激素减量是我们常讨论的话题，那么，同样是狼疮治疗基础药物的羟氯喹可以减药吗？
一、可以减药
研究表明，患者使用羟氯喹的当日常剂量越高，发生视网膜病变的风险越高。
若患者服用羟氯喹为4.0~5.0mg/（kg·d），在前10年中出现视网膜毒性的概率低于2%，但使用20年后，其毒性上升到20%[1]。
若患者服用羟氯喹≤5mg/（kg·d），在用药10年内每年发生视网膜毒性的风险低于1%，在用药20年后将增至近4%[1]。
所以说，服用羟氯喹也是有安全剂量范围的。通常来说，狼疮患者在疾病发作期或诱导期会先服用较高剂量的羟氯喹，在维持治疗期就会降低羟氯喹剂量[2]。
当然啦，没有完全一样的狼疮患者，具体到每一个人，还是要遵循医嘱，根据具体情况酌情改变。
而如果蝶友患有眼部疾病或存在其他加重眼毒性风险的情况，使用羟氯喹治疗狼疮可能会引起视网膜毒性，可能会加重眼部疾病。
在这种情况下，医生可能不会建议使用羟氯喹或需要减少剂量。如果不能使用羟氯喹，医生可能会选择其他药物来治疗狼疮。
一些替代药物包括：
口服类固醇药物（如泼尼松）：可用于控制炎症反应和减轻狼疮症状。
免疫抑制剂：如环磷酰胺、甲氨蝶呤等，可以抑制免疫系统的过度活跃，减少狼疮发作。
注意事项
以上药物的使用必须在医生的指导下进行，因为每个人的病情可能不同，需要个体化的治疗方案。
二、不建议擅自减药
导致复发的一个很重要的因素就是，狼疮患者私自减药的行为。因此，科普君不建议蝶友们擅自减药。
更何况，和其他药物相比，羟氯喹在治疗SLE中优势多多。它能够稳定狼疮病情、孕期使用安全有效、保护肾脏、抗血栓、改善血脂情况、改善糖代谢水平、具有光保护作用、可以改善皮肤状况、抗骨质疏松、抗疲劳等等[3-7]。
虽然羟氯喹还是会带来头晕、头疼、食欲缺乏等不良反应，但是这些反应都比较轻，一般停药后会自行消失。
三、减药注意事项
当服用羟氯喹剂量比较大时，蝶友们想要减药要注意什么呢？
1、遵循医嘱
可以肯定的是，基于羟氯喹的视网膜毒性及停药后的复发风险，在长期治疗中，医生会平衡好风险和毒性，对于使用羟氯喹的狼疮患者定期进行筛查。在病情控制佳的维持治疗期间，医生也会根据患者个人情况进行适当减药。
通常先减停激素，然后减停免疫抑制剂，最后再减停羟氯喹这类抗疟药。对于完全缓解的狼疮患者，在维持缓解一段时间后，可以考虑减药和停药。
需要蝶友们注意的是，减量后也应持续关注SLE的各项指标，定期随访，遵循医嘱，以减小狼疮复发风险。总之一句话，能不能减，什么时候减，都听医生的就对了！
2、定期查眼底
目前对氯喹类药物的测试有：视野监测、光谱域光学相干层析成像(SD-OCT)，眼底自身荧光(FAF)、多焦视网膜电图(mfERG)等。
视野监测能够监测到氯喹性视网膜病变的早期症状，是一种非常灵敏的诊断测试手段。光谱域光学相干层析成像(SD-OCT)可监测氯喹性视网膜病变患者的形态学变化。
因为目前除及时停药和不断复查之外尚未发现有效的治疗方法。因此，服药大于5年，有视网膜病变等眼部疾病史、年龄＞60岁、伴有肝肾疾病、肥胖的蝶友，建议每年进行至少一次眼底筛查（间隔可以为3~6个月），包括眼底黄斑区评估、视敏度、输出裂隙灯、眼底镜及视野检查等[8]。
一般来说这种视网膜病变出现的概率很低，为0.08%～0.5%[9]，并且可以通过减药停药缓解，医生也会根据情况对症下药的。重点是蝶友们要积极检查，一旦觉得不对劲就要去咨询医生哦！
在这里划个重点，一般狼疮患者眼部可能会出现的症状如下：
眼睑皮肤出现异常，如红、肿、热、痛、肿块等。
突然出现眼睛的视物模糊不清。
眼睑水肿、眼球突出、视力下降、眼部疼痛、畏光等。
3、保持平常心
不少蝶友在疾病活动期，因为害怕药物副作用而导致自己时刻处于紧张焦虑的状态，但是心理紧张或不良情绪可能诱发红斑狼疮复发，同时急性子爱发火也会伤眼睛。
所以说，蝶友们在生病时保持良好情绪，保持一颗平常心对疾病的转归非常重要，甚至能起到药物起不到的作用：保持乐观向上的情绪，精神免疫作用活动旺盛，机体抗病能力强，康复就快。
4、重视眼睛保护
平时也要注意用眼卫生，坚决不能长时间玩手机，熬夜，饮酒。毕竟我们首先要保证自己眼睛是健康的，才能对抗其他毒性。
蝶友们可以坚持做眼保健操，通过按摩改善眼部循环，来缓解视疲劳等症状。也要避免过度视疲劳，不要长时间在昏暗环境中阅读和工作，每用眼1小时就应让眼睛适度放松。
科普君在这里推荐蝶友可以常做3个小动作，对保护眼睛来说有很多益处哦！
极目远眺：凝视远望无任何物体遮挡的正前方180秒。
用力眨眼：有节奏的用力眨眼，一秒一次，做36次。
旋转眼珠：按上、下、左、右的顺序转动眼球，睁眼或闭眼都可以，每次旋转36下。晨起和睡前各一次。
四、写在最后
总之，为了降低狼疮活动性，控制病情进展，减轻肾脏损伤程度以及发挥调节血脂、血糖水平等诸多益处，狼疮患者需遵医嘱全程长期使用羟氯喹。
但我们必须明确一点，那就是羟氯喹并不是神药，如果能够减药当然是更好的。
而减药是一个动态的过程，虽然明白蝶友们想减药的急切心情，但是一定不要自己盲目减药，要遵循医嘱，有规律阶段性的减少用药。
点个赞，祝大家指标稳定，减药顺利！
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文章作者：觅健小葡萄
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