患者：我，2008年12月发病，持续发烧1个星期四肢疼痛行动困难，面部四肢和胸前有红斑，傍晚发热发疹多，后住院确定为still病。靠吃西药激素控制， 减药量过程中半年中再复发在04/15/2009（没有红疹，发烧，四肢疼痛）加药量后好转. 之后又应为减药量过程中病情复发在07/07/2009 . 现在用激素控制， 无病痛，只是乏力易疲倦，口苦无味，胃不好，会少少恶心。 血压低80 / 60， 血糖高 200 工作生活还正常，已婚有5 岁的小孩。 西药激素对我的肝肾和其他器官的影响很大，而且发病率很高，我想靠中药控制和治疗不会有太大的负作用
患者：我现在在国外生活，如果回国治疗，大概需要多久的时间？
中国中医科学院望风湿免疫科唐先平：有几味中药具有类激素样作用，能够部分替代西药激素的作用，故需要中西医结合治疗，能够帮助顺利撤减激素，如住院大约需要2～3个周。
患者：谢谢你的回复！我现在用西药的控制没有发病的症状。一定需要住院治疗吗？我现在的身体很容易就感染病菌，免疫力几乎是零，我会在9 月去拜访贵院， 请问可以电话预约和挂号 吗？我看到你们的介绍，需要提前2 天预约， 是吗？因为我是用年假回中国看病，所以时间比较紧，如果可以电话预约，我会十分感谢。 谢谢
患者：我需要带什么材料去？ 全部都是英文材料， 有用吗？
中国中医科学院望风湿免疫科唐先平：有用，最好把以前的检查报告单及病历资料都带来。
患者：唐大夫， 你好，我想知道9 月份你的门诊时间是不是固定在星期3 的下午和星期5 的早上？如果在星期1打电话预约会不会太晚？ 周末可以预约吗？ 我将在9月9号拜访你，我只有3 个星期的假期，需要住院吗？想确定一下你的门诊时间. 另外还想请问你，吃中药 3 个星期的时间可不可以看到一些效果？能不能将强地松完全取代？我现在每天两粒强地松和每星期6粒的 MTX, 还有防肺结核的药，钙片，维他命B6 和 C 和 D。我的胃受不了，没胃口，口苦，没有其它病状，另外还肌肉注射一种针：（Enbrel）每星期一次（自己打),因为打这种针我的身体已经完全没有免疫力了。 ：（ 最后，我想问一下， 3 个星期之后我可以买多一点的中药带回来吗？多久需要再复诊？
中国中医科学院望风湿免疫科唐先平：我9 月份及以后的门诊时间固定在星期3 的下午和星期5 的上午,一般服用中药1~3周都可看出较明显的效果，当地的患者一般1～2周复诊一次,外地的患者第一次复诊是2周，以后一般1~2个月复诊一次即可。
患者：谢谢你的回复， 请问住院治疗好还是门诊治疗好？
中国中医科学院望风湿免疫科唐先平：一般还是住院治疗效果好一些。
患者：唐大夫，你好！ 我看到你这两个星期不会诊！ 真不知道该怎么办， 我的机票已定，假期也定了，所有的行程都安排好了，本以为可以有充分的时间接受你的治疗， 如今不知道该怎么办了，请问你最早可以什么时间会诊？ 几号？ 我的病在你们医院还有其它你可以推荐的好大夫可以帮忙会诊吗？ 我原定 9 月9 号去看你，也许可以先在你们科室做一些检查，或者我可以先给你看看我的病历资料。 请帮帮我，我希望能近早得到你的会诊和治疗，不好意思，实在是假期不够，时间太紧
患者：如果你是在其它医院会诊，我可以去其它医院看，挂特需号也没问题，只是希望能有唐大夫的帮助与治疗，谢谢你对病人的理解！ 谢谢！
中国中医科学院望风湿免疫科唐先平：我今天已返回北京，周三下午正常出诊。
患者：您好唐大夫，从北京回来后，我停止了针剂， 每天西药：强地松吃 1 粒 （5mg）, METHOTREXATE 吃4 粒 （10 mg）, Folic Acid 吃 1 粒 （1mg）， 每天吃一剂免煎中药， 养血饮口服液，参氏五味子， 生血宁片。 另进补西洋参 （2天一次）阿胶 （2天一次） 现在感觉还好，在吃完METHOTREXATE 之后还是会感觉累，但比之前好一些。 胃口要好很多， 睡眠有改善，腿膝盖关节还是会常常酸痛。其他部位还好， 便溏但正常。 易困易累（下午后明显）， 未有发烧。舌苔发白肥大齿印明显，请问为甚么舌苔还是不正常？ 请问气虚阴虚血亏改善之后的表征是怎样？我把我的面像和舌像上传给您看看。 谢谢
中国中医科学院望风湿免疫科唐先平：主要是服用甲氨喋呤，损伤脾胃，脾失健运所致。
患者：谢谢您唐大夫，这些日子精神比较好，不打针也感觉好很多，非常感谢您！ 请问我带回的药需要调换吗?
中国中医科学院望风湿免疫科唐先平：如果服药后无明显不适，可以不用调整处方，继续服用即可。
患者：你好唐大夫， 回纽约一个月了，中药也吃了2个月了，这两个星期我降低了一粒甲氨喋呤，吃3 粒。强地松还是吃一粒，好像减不下来，减过只吃半粒就关节有点不对了（酸疼）， 补血的药一直在吃， 面色皮肤还是黄暗， 舌头上还是有牙印但是舌苔清了些，味口没有刚回来得时候好，大小便都正常， 不感觉头昏恶心了（这是最明显得好转的地方），每天下午3点钟左右开始人感觉疲惫不堪， 很早就想睡觉， 就是想躺下休息，躺下后感觉好很多。另外我还想照一下肾和肝， 看看有没有变化， 请问大夫有什么方法可以帮到我体虚疲乏的见意？今天去验血， 等有结果了就传给你看看， 谢谢
中国中医科学院望风湿免疫科唐先平：可以服用参芪五味子片，中药汤剂中加仙鹤草30g继服，可以明显改善体虚乏力的症状。
患者：谢谢你的回复！ 想再请问一下，我一星期里 喝 2- 3天西洋参（花旗参 ） + 灵芝 + 乌鸡 + 红枣 +枸杞， 另外又喝 2 到 3 天东阿阿胶汤 + 桂圆干+ 核桃干。 1. 这些对我现在的病有没有帮助？ 补气血是不是这两种补品作用好些？或者你有其它可以推荐的 2. 是不是需要单独先服用一种一段时间后再试另一种比较好些呢？ 能不能把这两种混绕在一起？ 3. 这些补品和我现在服用的汤剂有冲突吗？要如何合理调配饮用会更科学呢？ 谢谢！
中国中医科学院望风湿免疫科唐先平：尽量少用纯补的食品与药品，因补益太过，易引起疾病复发。
患者：好的， 这是我的验血报告，有没有需要注意的问题？
中国中医科学院望风湿免疫科唐先平：
血清铁蛋白及血红蛋白均低，还是缺铁引起的贫血，建议补充铁制剂以纠正缺铁性贫血。
白细胞计数及CRP已恢复正常，说明成人Still病已得到控制。
患者：太谢谢您了！！ 我的中药也快吃完了，我让我表妹去找您开2 个月的继续吃行吗？她会带病历去的，除了汤剂，您还开了： 生血宁片和养血口服液和参氏五味子片， 请问没有补铁的药还需要在加进来的？谢谢
中国中医科学院望风湿免疫科唐先平：
可以，加服铁制剂，其他药需继续服以巩固治疗效果，待激素撤减完以后，再停服中药。
不方便就诊的时候可以通过电话咨询与我沟通进行随诊。
