《我不是药神》，这可能是唯一一部跟我这个白血病救助公益人产生交集的电影。
记得那是2015年底吧，我在国内唯一以救助血液病为主的北京新阳光慈善基金会任职，负责“慢粒”项目，为全国的慢粒患者提供力所能及的服务。因为基金会的创始人刘正琛本人就是慢粒患者，所以慢粒病友们跟我们，更多是心心相印的朋友关系，而不仅是服务与被服务的关系。陆勇事件出来后，大家都很关注。制片方找到我们，说想拍这样一部电影；除了陆勇的故事是当之无愧的主线，也很想了解更多慢粒患者的故事……于是我向他们推荐了一些“有故事”的病友（其实每个病友都有故事！乐观昂扬的外表下，每个人都默默承担着不能承受的生命之重、默默品尝着不为人知的人生况味……每一次我们聚会，默默看着他们、听着他们的“故事”，我总是很心疼；但又努力压抑着、掩饰着，不让他们看出来我的心疼。因为那会伤到他们拼尽全力小心维护的自尊）。
后来我离开新阳光，到“国内最大的白血病患者聚集地”——位于燕郊的河北燕达陆道培医院周边的“小白村”创办公益机构“爱心苗圃”。这是一家以骨髓移植为主的专业医院，移植技术亚州领先。当初认识的那群热情可爱的慢粒患者，始终都还继续支持我。但是我却很怕在现实中遇到他们，因为这会儿来找我的，都是慢粒患者中最不幸、也是每个慢粒患者最恐惧的——耐药或急变患者，不得不做骨髓移植的。
所以说，白血病患者，不管慢粒也好还是各种急性白血病也好，一旦得病，都会彻底改变一个人的命运，甚至一个家庭，甚至一个家族！除了白血病，其他血液病如再障、噬血、淋巴瘤，也都很不容易……
像慢粒患者，他们本人和我，还顾得上小心呵护他们的自尊，这还算是白血病患者里面境况较好的；而对于急性白血病患者，需要移植又没钱的、移植后出排异或感染资金链断裂的，他们本人和家属和我，连命都顾不上了，哪里还顾得上维护自尊？人被逼到绝处的时候，是什么事都做得出来的。
所以非常希望国家和社会能更多地关注到这个群体，政策多多向他们倾斜。这不仅是民生问题，更是维护社会稳定、百姓安居乐业的大事。
对于陆勇，要我公开评价的话，颇费踌躇。首先我懂得他的不容易。一个白血病患者，钱再多也依然有他的不容易，不为外人所知的。其次，他在印度的合作方，似乎的确并不是资质最权威的。是否假药或无照厂商，也不好说。不过他本人是患者，如果他推荐的药病友吃了出问题，那就不是小问题！而是性命攸关！全国各地的慢粒病友领袖，因为多年为维权而奔走呐喊，很是团结；大家都在一个圈子里，彼此都认识的，都是并肩作战感同身受的战友。所以我愿意相信他不会做“为了钱而损害病友利益”这样的事。
其实当初制片方找到我们的时候，我是不太相信这部片子能拍出来甚至公映的。一则前有《达拉斯买家俱乐部》，二则国内也有太多的禁忌……没想到时隔这么久，竟然真的要上映了！感谢制片方及全体剧组成员！谢谢……
今晚去看点映，回来后补充观后感。
（某次聚会，陆勇与病友们在一起。摄影：我）
《我不是药神》观后感
首先，剧中的程勇≠现实中的陆勇！！！
差别很大。剧中人物被拔高了，充满个人英雄主义色彩。我想这是为了强化戏剧冲突吧。而现实，往往一地鸡毛，难辨对与错、正与邪。
其次，电影是一部好电影。不管从演员的演技、情节的铺陈、情绪的酝酿、场景的刻画，都无可挑剔，入木三分。但我作为白血病救助公益人，此刻无意做电影艺术方面的点评。
在我看来，这部电影，是将慢粒患者们小心翼翼遮掩的伤口狠狠地当众撕开，血淋淋赤裸裸毫无尊严地展现在世人面前。作为他们的战友和朋友，我有一种无处遁逃的窘迫，看完想哭，想打谁一顿……
不过，既然伤口已经撕开，那就不再遮掩。我一直掩饰着的心疼，就趁此机会尽情发泄一下！
得了白血病，如果是急性的，意味着全家人的生活全乱套了！先不说经济上治疗费的压力，整个化疗周期走下来，患者本人上学的要休学一两年、上班的要请假或辞职，家属至少一个人陪护，饮食、卫生各方面要小心翼翼，避免感染。需要移植的话就更是要抛家舍业，到全国仅有的几家移植技术有把握的医院附近住下，开始艰难的持久战。
即便是慢性的，如慢性粒细胞白血病，不用化疗移植，只需吃药，以至于很多医生安慰患者，“跟高血压糖尿病等慢性病一样，终身服药就好”。但是，真的跟高血压糖尿病一样吗？？
首先，慢粒白血病再怎么说“是慢性病”，仅只“白血病”三个字已足以吓坏一票听众！去求职的话，有几多HR敢接受？在职的话，领导同事会怎么看？还会不会有升职机会？相亲的话，有几个人不闻风色变？朋友相处的话，不熟悉的人还有没有勇气继续深交？会不会顾虑万一哪天病重跟自己借钱咋办？
所以很多病友选择隐瞒病情。但其实，他们吃药还是有很多副作用的，会恶心，也很容易疲劳；他们还要定期去医院抽血、做骨穿、看门诊，随时监测吃药的效果、病情的发展……如果隐瞒病情，每次请假都要费心找各种理由，吃药也要偷偷吃。
其次，高血压糖尿病的药是随时随地可以买的，患者带上药可以去任何地方、做任何事、想去多久去多久，不会对生活有多大影响。但慢粒患者接受国外药厂和中华慈善总会的援助项目“买三赠九”的话，每次只能领一个月的药量，而且必须去省城仅有的一两个领药点，而且必须患者本人亲自去，而且必须当场把药一片一片从锡箔纸里扣出来，再把纸板和药盒还给工作人员……凭你是多大的老板、多成功的人士，你也要每月一次被当做可能会拿着纸板和药盒售假药的嫌疑人员。忍着屈辱拿了这一个月的药，商务人士出差的话是要严格算好时间的，到了下个月要领药的时间必须回来。你的人生从此便像一个风筝，被“药”栓得死死的。
而如果吃不起进口药，即便“买三赠九”也吃不起（每年7.2万，一个普通工薪阶层三口之家全家的收入总和），转而吃印度药的话，将承受更大的歧视、更缥忽不定的未来。曾经，正规医院的血液科医生是不接诊吃印度药的慢粒患者的！理由是，“你吃的药是非正规途径购买的非正版药，质量难以把控，药效难以监测，没法给你看！”那么这一大票患者就只能每天胆战心惊地拿命做一场人生豪赌。
年轻女性患者的话，想生孩子是要赌上自己的命、赌上孩子的未来的。因为孩子也有可能携带白血病基因。
而一旦耐药或急变（病情发展为急性）的话，就只能做骨髓移植。且不说移植的费用更加高昂，慢粒患者做骨髓移植的效果，总体上比急性白血病要差。
一时的灾难可以咬咬牙挺过去，一辈子天天生活在自卑、委屈、焦虑、恐惧之中，是怎样一种折磨！
可是他们究竟做错了什么？！！！
白血病跟艾滋病不一样。白血病的诱发因素，跟环境污染、食品添加剂、化学污染、放射性污染、病毒感染、说不清道不明的基因突变等密切相关。也就是说，白血病患者也许什么都没有做错，只因为去了一次刚装修的商场、喝了被污染的地下水、吃了有劣质添加剂的市售食品……然后在免疫力低下的情况下（可能由于感冒、劳累、熬夜等，甚至可能只是近期心情不佳、压力大而已），就发病了！他们没有做错什么；倒是这个物欲横流乱象横生的世界，欠他们一个道歉。
当然，客观公平地说，在慢粒患者多年持续不断的努力下，全国越来越多的地区将慢粒特效药伊马替尼纳入医保，患者的生活压力减轻了许多。未来应该是越来越好。
最后，说一下电影中的一个小bug：慢粒患者平常一般是不戴口罩的；吃药可以让他们维持正常的免疫力。作者可能是为了赋予他们“患者”的身份，才让他们每人戴口罩，甚至还戴三层……
所以，慢粒白血病患者，你在现实中是认不出他们的。他们可能就在你身边，是你的同事、朋友、客户、合作伙伴……甚至，有一天也有可能是你的家人、你自己。
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