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华西医院甲状旁腺多学科协作组成立的这一年

缘起


随着医疗技术的进步,有越来越多的肾功能衰竭患者接受透析、肾移植治疗,大大延长了病人的生存时间。目前肾脏内科透析患者的管理也越来越趋于完善,有更多的医生和患者意识到长期的肾功能衰竭带来的心血管风险,并能及时采取预防措施。

但是,肾脏功能不全本身会影响到体内的血钙、血磷代谢,随之而来的甲状旁腺增生甚至在增生的基础上发生甲状旁腺腺瘤,甲状旁腺素(PTH)的长期持续增高,会带来全身骨骼发生病变,也就是通常所说的“肾性骨病”,现在的统一名称为:慢性肾脏疾病相关性骨矿物质代谢异常(CKD-MBD)。这样的骨骼代谢疾病发生,会给透析患者带来一系列的身体变化,包括逐渐加重的骨骼疼痛、身高变矮甚至退缩、皮肤瘙痒、反复骨折、全身多处钙化等等,严重危害肾功衰和透析患者的生存质量和寿命。

截止2016年的统计数据显示,四川有26822名已登记在册的血液透析患者(未包括腹膜透析者),而血液透析三年以上,80%的人都会存在甲状旁腺和骨骼代谢问题。这样庞大的数字背后,是多少人在背负着疼痛、骨折、畸形等等严重危害健康状况的血泪!


感悟


维持透析的患者会因为各种骨痛、骨折、软组织异位钙化、检查发现甲状旁腺素明显升高等原因,到各个科室去就诊。在这样的背景下,华西医院多个接诊类似患者的专业医师及时意识到了对透析患者骨骼和生存质量管理的重要性,以及团队合作的重要意义。来自华西医院肾脏内科透析专业、泌尿外科肾移植专业、甲状腺外科、核医学科甲状旁腺专业、内分泌科骨代谢专业等多个学科的医生,终于走到一起。华西医院有先进的检查手段,优质的医疗资源,技艺高超的内外科医生,何不协作起来,共同解决患者的痛苦!

2014年,一位年轻的32岁男性患者,在当地血液透析五年后,接受了父母姐妹的资助,终于在华西医院完成了肾移植手术。手术很成功,术后的肾功能也恢复正常,他说当自己能够正常排尿的那一天,激动得想哭,觉得终于获得了第二次生命。然而,两周以后,他就再次被汹涌而来的骨痛击倒了,疼痛使他彻夜难眠,走路的时候脚跟钻心的疼痛使他连地都下不了。所幸诊治他的泌尿外科肾移植专业的老师和肾内科老师,及时意识到了这是由于过高的甲状旁腺激素导致的骨骼病变,并及时推荐他到内分泌科骨代谢专业医师处就诊。经过充分的评估,我们发现这个患者的甲状旁腺已经增生为腺瘤,而且,由于长期的甲状旁腺激素水平升高,对骨骼的破坏也几乎到了极致,骨密度还不到正常人的一半!患者到甲状腺外科接受了甲状旁腺手术治疗,术后回到内分泌科进行了正规而充分的药物治疗。不到四个月,所有骨痛症状都完全缓解,此后在医生的指导下继续坚持服药一年,复查骨骼状况已恢复到正常同龄人的水平。用他自己的话说,从此可以“健步如飞”!现在,他自食其力,用努力的工作来回报家人、医生和社会的付出,生活得比很多正常人更为洒脱。此后,以前跟他一起在当地透析的患者,无论是接收肾移植手术的,还是继续维持透析的,只要有骨痛的情况,都去咨询他,期望自己也能通过这样的规范治疗,摆脱疼痛的噩梦。

随着这样的患者日益增多,我们终于在2016年12月成立了华西医院的甲状旁腺多学科协作专业组,不但建立了甲状旁腺多学科联合门诊,还为肾功衰透析的甲状旁腺功能亢进症患者开通了入院、转诊和手术绿色通道。


合作


多学科协作(MDT)是通向医学未来的必然方向,没有一个专科的医生能够完全通过自己独立解决患者的问题,尤其是像肾功衰透析患者这样复杂的问题。华西医院的甲状旁腺多学科协作团队,有许多致力于攻克医学难题的中青年专业医生加入,大家对此投入了非常高的热情,每一个专业的医生都清楚自己在这个协作团队中的位置和应该完成的工作。团队已进行集中公开的讨论会四次,而针对每个患者病情的小范围讨论,几乎每周都在进行。讨论的内容包括病情评估、手术指针的把握、手术方式、术后的抢救和处理、长期随访、存在的问题和经验教训等等。正因为这样积极和高效的协作方式,患者经历的住院时间也从最开始的30-40天,缩短到现在的两周左右。


流程


1、筛查是否需要进入甲状旁腺内外科治疗的患者:一般而言,在透析的过程中,会定期检测血钙、血磷、甲状旁腺素,一旦出现任何一项指标的持续性异常(升高或降低),就提示透析患者存在CKD-MBD,就应该开始进行骨骼保护的治疗措施和评估甲状旁腺增生状况。

2、进入肾内科或内分泌科评估是否有手术指针:华西医院对肾性骨病的评估方法十分全面,有骨密度、骨显像、甲状旁腺显像、钙负荷试验、骨转换指标检测等等,这些检测手段在全国居于领先地位,充分保障了对患者的病情评估全面,严格把握手术指针。特别是其中的甲状旁腺显像技术,对于病情判断有十分重要的价值,由我院核医学科的欧晓红教授把关,她丰富的临床诊断水平为甲状腺外科的手术提供了有力的后盾和保障。

3、有手术指针的患者进入甲状腺外科手术:目前我们MDT协作组中,甲状腺外科主要由李志辉教授完成肾功衰患者的甲状旁腺切除手术。无需手术的患者,则需要长期使用药物治疗,在肾内科和内分泌科进行长期随访,维持血钙磷和甲状旁腺素的正常水平,避免对骨骼带来的进一步损害。

4、术后回到内分泌科或肾内科药物治疗:绝大多数肾功衰甲状旁腺功能亢进的患者,术后都会出现明显的“骨饥饿状态”。由于甲状旁腺手术切除成功以后,会有明显的血钙、血磷和PTH水平下降,术后骨痛会很快缓解,但出现的乏力、四肢麻木、抽搐等症状又是下一个难关。这样的状态下,需要肾内科医生和内分泌科医生密切监测和用药治疗,直至维持上述指标的稳定。

5、长期进行术后的随访和管理:手术本身解决了甲状旁腺增生的问题,但肾功衰还需要继续长期透析来维持,因此,术后的管理和保护骨骼,需要在肾内科和内分泌科的共同努力下完成,也需要患者的配合。一般而言,骨饥饿状态会持续1-3个月,骨骼保护的治疗至少需要持续1-2年,此后根据每个病人的个体差异调整药物治疗方案。

以下是院内治疗(住院期间)的流程。



我们为术后的患者制定了长期随访手册,每次复诊时候携带,可以让医生快速了解病情。



成效


华西医院甲状旁腺多学科协作组成立不到一年,已为超过120例患者实施了甲状旁腺切除手术,99%的患者术后甲状旁腺素明显降低,疼痛缓解,坚持长期服药的患者,血钙、血磷及骨骼代谢指标都得以良好维持。

一对来自云南个旧市的姐妹,是当地血透患者中最先走进华西医院的,姐妹俩先后在肾内科、甲状腺外科和内分泌科进行治疗。她们告诉我们,在当地,有太多的透析患者跟她们一样,透析多年,忍受着让人辗转难眠的骨痛,从不知道现在的医疗技术能够缓解这样的痛苦。当地的患者曾经翘首以盼两姐妹的回归,看到她们术后回去,成功地度过了“骨饥饿状态”带来的乏力、疲惫后,再次恢复正常的生活,行动能力大大改善,终于看到了治疗的希望。现在,很多当地的患者陆续来到华西医院接受治疗,尽管有的患者病情复杂或者危重,但在我们多学科协作团队的努力下,没有一个病人被放弃,都进入绿色通道,成功解决了甲状旁腺的问题。由于当地购买药物十分不方便,出院的时候,医生还想办法通过绿色通道为患者带回去能够坚持治疗数月的药物,病友微信群的建立,也大大解决了患者对后续治疗方案调整的顾虑,使他们即使在遥远和交通不便的地区,也能够得到专业的医生指导。

一位透析了七年的男性患者,手术非常成功,但由于术前的甲状旁腺素实在是太高了,术后出现了严重的“骨饥饿状态”,甚至发生了可能危及生命的严重低钙血症,在医生的积极抢救下,不到两周就恢复了正常的代谢状态。

许多术前连床都下不了,需要坐着轮椅来就诊的患者,术后也慢慢站起来,自己完成力所能及的活动。当患者告诉我们:“我今天终于去逛街了,感觉很好!”的时候,所有医护人员内心的高兴和激动是不亚于病人和家属的!

现在,我们接收了越来越多的患者,有些病情更为复杂和危重,合并肝硬化腹水的、合并全身大面积钙化的、合并心脏疾病的等等,但没有一个患者被放弃。在我们MDT协作团队的微信群里,在所有患者都看不到的地方,每天都有团队成员在讨论患者的病情、治疗方案、风险、可能出现的难关……


期盼

尽管我们这个团队,目前正在积极地处理这样一些复杂、高风险的透析甲状旁腺疾病患者的病情,但内心里,所有人都希望透析患者的管理更为规范,在肾功衰的早期就积极地预防甲状旁腺增生,不要让患者进展到需要手术的那一步。这仍然是需要经过多学科的共同努力来完成的。让我们与患者一起,携手战胜疾病。

健康所系,生命相托!我们不忘初心,感谢你们的信任!


供稿:四川大学华西医院甲状旁腺多学科协作团队

执笔:四川大学华西医院内分泌代谢科  卢春燕

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