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面对疾病与死亡,你需要的是这三步

文丨单甜甜 · 主播丨涂山

瑞典病理学家Folke Henschen说过:“人类的历史即其疾病的历史。”

事实上,已知的人类历史是从12000年前的认知革命开始的,而疾病的历史其实远比人类书写的历史要久远得多。

经历如此漫长的人类与疾病的相处史,我们是否已经在与疾病的斗争中游刃有余了呢?答案是显而易见的,并没有。

人类90%的疾病是无法治愈的。这就意味着疾病、死亡是我们无法避免的命题。

美国医生葛文德在《最好的告别》中写道:“医学的存在是为了抗击疾病和死亡,死亡是我们的敌人,也注定是最后的赢家。”

我只同意前半句。

如果用死亡作为终极宣判,那么确实如此。但如果你看淡人生的长度,也许会有不同的理解。

既然疾病和死亡避无可避时,我们究竟如何选择前行的道路,才能够在这场斗争中虽不至获胜,但至少不失败呢?




直面疾病

真话最不好听,真相最不好看。

大多数重症患者在确诊后,家属要求医生对患者隐瞒病情。似乎隐瞒残酷的真相,才是人性化的,才是对患者的关爱。

诚然,重症患者,例如肿瘤患者,在确诊时,确实对患者和其家属都是重大打击,且是身体和心灵双重的重创。

因为这些疾病让人不能不联想到死亡。人们往往习惯于对死亡避而不谈。

而事实上,隐瞒真相真的对患者有利吗?答案是否定的。

首先,从医学伦理学上考虑。患者有权利了解真实的病情,医生也有义务告知其病情;其次,从治疗的角度,只有患者了解了真实的病情,才能够更好地配合医生的治疗,有助于患者得到高效的治疗。

大多数的患者亲属更倾向于认为患者内心和身体一样脆弱,他听到真相后一定会垮掉的。

然而要想完全隐瞒一件事情,尤其是一件只发生在患者自己身体上的事情,绝对没有那么容易。由隐瞒引发的种种猜疑,往往会让患者陷入恐惧与不安,甚至精神崩溃。

有个著名的例子,极大地推动了肿瘤科医生实行“告知疗法”。

一位中年病患,确诊为肺癌中晚期,由于家人和医生的善意隐瞒。在住院5-6天后,该患者就精神崩溃了,仅仅11天就去世了。通过病情分析,该患者并非死于肿瘤,真正的凶手是精神的垮塌。

在他住院期间,由于深深的猜疑,导致他整夜无法入睡,患者和家属在猜测与回避中拉锯着,给患者带来了巨大的恐惧和痛苦。最终因为不了解真实病情,该患者在无尽的猜测中从恐惧到精神崩溃最终离世。

“回避”也透露着某种信息。家属迟疑的神色和焦虑的状态,都是患者找寻真相的线索,未知的真相只会让他们对疾病更加恐惧,并造成超出疾病给他们带来的心理负担。

要知道人类的求生本能原本你我想象的强大。因此,在知道真相后,也许要崩溃一番,但多数会回到直面病痛,与病魔斗争的正面战场上来。

试想,如果在当初告知他实情,并能够正确的引导他面对疾病,即便他仍旧会去世,至少不会在短短11天内离开。

明天和意外哪一个先来?我们无法预知。我们唯一可以做的就是准备好面对意外的姿态,提前选择和思考如何与疾病共处。在意外来临的那天,我们便可以更从容的应对这一切。


接纳死亡

对于大多数人而言,确诊书是一纸与过往生活割裂的宣判书,此后治疗将成为他们生活的全部意义。一旦连治疗都失去了意义,死亡的宿命极有可能让患者和家人失去所有人生方向。

大多数时候,我们不愿意,也没有勇气开启与死亡相关的话题。

因为疾病虽然把我们拖入了另一个轨道,但我们还有回归正轨的希望在。死亡却把我们唯一的希望都撕碎,在死亡面前,只能显现出我们的无能为力。

北京儿童医院血液肿瘤中心主任周翾一直致力于儿童临终关怀服务的提供。她的服务对象是那些医学无法治愈的孩子及其家庭,帮助他们提高孩子的生命质量,为患儿家庭提供支持,包括痛苦和不安症状的处理、对孩子的短期护理以及让家属得以喘息,帮助他们面对死亡和丧亲之痛。

这是一个宣判无法治疗的儿童,他已经时日不多,病魔折磨得他瘦骨嶙峋,且心思敏感。他被送到周翾设立的安宁病房,意味着即将接受生命最后的道别。 

此刻的他全然不知道自己的病情,当然也回避与他讨论死亡的话题。直到死去,患儿都不知道自己的真实病情。在临死时,该患儿仍积极要求治疗,并认为是父母因为费用的关系,主动放弃了对他的治疗。

最后,他是带着十分的恨意离去的。他的父母至今也对孩子去世的那一幕难以释怀,深怀歉意。也许告诉他真相,他便能安心地离开。这是他们在孩子去世后的几年里时常会想到的问题。

即便无法治愈,当死亡无可避免,也许我们可以让患者在生的时候有更好的生活质量,让他不论生死都保有尊严,让他能够自主地安排自己的生前和身后的事情。

一位年过花甲的父亲,老农民,一辈子没有走出过居住的地方。他操劳一生抚养两个女儿考上大学,老伴在多年前也因为癌症离世。长时间来,他都是坚强、勇敢、有担当的父亲,是家庭的脊梁。后来由于癌症的折磨和死亡的威胁,令他在患病后长期与女儿无法进行良好的沟通。他的暴躁和痛苦,令女儿不知所措。 

最终在社区临终关怀志愿者的帮助下,他与孩子们过了人生唯一的一次生日,并进行了难得的心灵沟通。他告诉女儿:“除了你自己,没有任何人和任何事可以给你带来平静。” 

在生日后不久,志愿者收到他女儿的信,上面写着:“父亲离开的那一刻脸上仍带着微笑,我们知道受病痛折磨的他感受到了幸福。”

在生命的最后时刻,人们需要的其实很简单,无非是道歉、感谢、表达和道别,但这一切往往又很难。

难在家属是否能够坐下来,和患者一起面对,问问他想要什么,我们又能够为他做些什么。

“看破了生死,生死也就听话了。”


拓宽生命

如果生命的长度不能强求,那么我们不妨思考如何拓宽生命的宽度。

“人生是一场旅行。我们经历了几次轮回,才换来这趟旅程。而这趟旅程很短,因此,不妨大胆一些去爱一个人,去攀一座山,去追一个梦。”

死亡的瞬间并不难,难的是我们如何与疼痛、遗憾相处。

每个人都或多或少有过这样的想法:等我赚了很多钱,就回家孝顺父母;等我有时间了,就带孩子去旅行;等我完成这个小目标,就去开始我一直以来的兴趣……

但死亡的无法预知,让所有的等待瞬间失去意义。

“抗癌漫画家”丁一酱原本是一名电气工程师,癌症悄无生息地入住他的身体,让这位忙碌的中年丈夫、爸爸、儿子陷入了无尽绝望。但他并没有被疾病压制太久,便重拾了自己的多年爱好——画漫画。

他把自己与癌症共生的日子用诙谐幽默的方式表达出来,给了许多经历痛苦的人以勇气。因此,他找到了抗癌以外的生活坐标。他还可以给人带来力量与宽慰,给人以指引,那么他的生活就是有意义的。这也是他即便病痛发展得非常严重,依然保持《丁神经和肿瘤君》更新的原因。

“每个人的终点不一样,决定生命意义的是沿途的风景。”

既然生命的结局无法改变,那么就拓宽生命的意义。

寿数天定,我们能够决定的是它足够精彩就好了。





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