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不怕穷,就怕病,一病毁所有

01

《我不是药神》的热播,引起全民热议。一个因为大病而挣扎在生死线上的特殊群体,被推进大众视野。

因贫致病,因病致贫,因贫延误治疗,因病负债累累。贫病就像一根藤上的两个瓜,你缠着我,我扯着你。

穷一点没关系,只要有手有脚,只要勤快努力,活下去并不是一件难事。即便不能活得很体面,但至少有健康。因为健康,是一切有尊严的生活的第一前提。

但是病就不一样了,尤其得大病。不仅要忍受疾病和治疗带来的双重痛苦,还要耗费大量金钱、时间和精力。孤军奋战完全不可能,必须全家老少一起上。

高昂的治疗费像一双无形的黑手,勒住了家人的咽喉,让所有人都透不过气来;又像一块悬在头顶的巨石,随时都有可能坠落,压垮所有人。

最可怕的是,钱没了,人也没了,人财两空梦一场。

人生就像踩钢丝,步步惊心。生命如同飘摇在枝头的树叶,骤雨扫过,零落满地。谁也不知道,下一片凋落的会不会是自己。

生老病死,乃人生四件大事。其实最可怕的不是死,而是病。

死只是一口气的问题,而病却是一个漫长的磨折过程,常常是求生不得,求死不能,并且还要拖垮整个家庭。

所以说,不怕穷,就怕病,尤其是又穷又病。

不能病,不敢病,一病毁所有。

02

上个月的7月7日,那个写了《告母书》的李真走了。

李真毕业于湖南城市学院,2014年,他考取了华南农业大学的研究生。但是接到录取通知书才三天,他就病倒了,被确诊为白血病。

幸运的是,大哥为他捐献了骨髓。2015年,李真得以骨髓移植。术后,他返校学习。

2016年9月,因为肺部感染和排异反应,李真不得不离开学校,再次入院。医院建议他做肺部移植,手术费大约需要60万。

在《见字如面》这个电视节目里,李真写的《告母书》感动了无数观众,演员黄志忠作为朗读者,几度哽不能言,泪流满面。

通过这个节目,李真筹措到了部分手术费。但是,因为身体指标达不到手术要求,肺部移植手术无法如期进行。

于是,一面是反复感染,一面是排异反应,此消彼长,轮番上阵,把李真折磨得骨瘦如柴。尤其是疾病引发的剧痛,更令李真身心俱裂,痛苦不已。他经常因为感染导致昏迷,一次次被送进急救室抢救。

这个微信头像是“帅着活下去”的李真,在白血病病和肺部感染的双重夹击下,终于在7月7日永远地离去了。

他的女友说:“希望大家能更多关注白血病患者这个群体,因为他们真的太难了!”

是的,他们的难,是一个健康人无法想象的。

白血病的主要治疗途径是骨髓移植。由直系亲属提供骨髓,手术费大约在二十万左右;通过中华骨髓库配对,手术费则需要五十万。术后还要扛过3~5年的排异关,而且费用不菲。

这些还在其次,最可怕的是术后极易复发,只有三分之一的成功率。也就是说,有三分之二的人,最终的结局是人财两空。

如果找不到配对的骨髓,或者拿不出如此高昂的手术费,那就只有靠化疗维持。化疗一个疗程费用是几千到几万不等,需要几个甚至几十个疗程,同样难以承受。并且,化疗的过程非常痛苦。

其实,家人患病,受苦的岂止是病人本人,亲人的心,早就在疾病的一次又一次突袭中,浸透泪水,碎裂成片;在巨大的经济压力前,五内俱焚,杯弓蛇影。

我曾亲见一男子,因为患癌的妻子被疼痛折磨得呼天抢地,而当众失声痛哭。那种“看你受苦,恨不能替”的绝望、心疼和无助,令一个堂堂七尺男儿,瞬间溃不成军。

疾病的煎熬,治疗的痛苦,经济的压力,对生的绝望,对死的恐惧,足可以摧毁一个人的全部意志。

03

前不久,看到一篇文章。长沙理工大学研究生邹勇松,罹患尿毒症,已步入末期。

因为家庭贫困,为了省钱,从2017年5月起,他一边上班实习,一边自己给自己做腹膜透析,每天四次,迄今为止,已有一千多次,并且全程无家人陪护。

每天早上,他七点起床,开始做第一轮透析,半小时后上班,早餐就在路上解决。中午下班回家,做第二轮透析,午饭前一天就做好了。傍晚下班去菜市场买菜,回家做晚餐和第二天的午餐,然后开始第三轮透析。透析结束,吃饭。晚上十一点睡觉前,再透析一次。

这就是邹勇松的日常。

最难得的是,在健康状况如此恶化的情况下,他还申请了六项专利和软件著作权授权,并于今年三月拿到中国专利局颁发的“共享打印机”新型专利授权通知书。

除了钦佩,就只有唏嘘了。命运,实在太无情,又太不公。

像邹勇松这种情况,如果找不到合适的肾源,他就得长期靠透析维持生命。

一般尿毒症患者,每周需血液透析2~3次,每次400元,外加药物,一年的治疗费约10万左右。即便大病医保报销后,自费仍需1~3万。并且,透析后,许多人会觉得乏力、恶心、呕吐,非常痛苦,生活质量也很低。

肾移植是晚期尿毒症患者获得新生的唯一途径,但是,首先得有匹配的肾源。目前,因为供体难求,肾源十分稀缺,等待一个肾源平均需要3~5年,一些病人等不到做手术就去世了。并且,肾源费用不在医保范畴。

为了挽救亲人的生命,80%的肾源来自亲属的捐赠,其中六成以上来自父母,三至四成来自兄弟姐妹。如果不是血浓于水的浓浓亲情,别说捐肾,即使捐一个手指头,也是需要巨大的勇气和强烈的自我牺牲精神的。

我认识两位尿毒症患者,兄弟愿意捐肾,但是嫂子反对,贻误了最佳手术时机,最后都去世了。

不要指责那两位嫂子,毕竟这是捐肾,不是捐钱那么简单。谁都是拖家带口,上有老下有小,谁都不容易。

肾移植手术后,还需终生服用抗排斥药物,国产药每月大约需要3000~4000元,报销后也需自付1000~2000元,对任何一个病后余生的家庭,这都是一笔不菲的开支。

而且,肾移植的十年存活率约60%, 大部分的患者的肾只能使用十年左右。这也就意味着,要想活下去,就得为下一次的肾移植早做准备,准备手术费和新的肾源。

所以,换肾并不能一劳永逸,患者和他们的家人,永远都是战战兢兢,如履薄冰。

没有几个家庭,能扛得起这样一次又一次的折腾。

04

《我不是药神》反应的不过是大病患者真实生活的冰山一角,现实远比这要残酷的多。但是,它引起了全社会对大病群体的关注,并对我国进一步加大大病医保的报销范围和报销力度,起到一定的推动作用。

谁也不能保证自己,这一生不会与病魔交手。众生皆苦,不是每一个坎都能自渡。但是,如果我们都能像剧中的程勇那样,怀揣慈悲,心有悲悯,就能让被病魔击中的人们,多看到一份希望,少受一份苦。

渡人即渡己。

愿大病患者以及他们的家人,也能拥有自己的春天。

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