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我为什么觉得抑郁症患者,应该享有一部分残疾人的权益?| KY访谈:这些服用精神科药物的年轻人


采访 撰文 / 昭晰 小汤圆

编辑 / KY主创们


在很多人的脑海中,“精神病”、“精神障碍”、“服用精神科药物”这样的词,会直接和电影电视中的疯人院,或者病人大喊大叫、摔东西、躺在床上接受电击的景象联系在一起。而精神病院,也仿佛是监狱般的存在。


这一切,都可能是因为我们还对精神障碍知之甚少。但事实上,精神障碍人群远比我们想象得要大,中国人精神障碍的发病率在12年间,从1993年的1.12%激增到2005年的17.5%;需要服务的人群有2.48亿,但目前只有8%寻求过专业帮助,4.9%得到专业帮助;与此同时,全国的精神卫生服务机构只有1650个,精神科医师只有2万多个人,其中合格的大约4000人(Phillips,M. R., 2009)。在KY的后台,每天都有很多受到困扰的人前来求助,我们也只能尽己所能提供帮助。

 

今天我们和4位被确诊过精神疾病、并服用过精神科药物的年轻人聊了聊,用他们的亲身经历和感受来让大家走近这个群体。



1

“对任何一个抑郁症患者来说,去就医都是决定性的一步”

@猫猫,中度焦虑、抑郁,服药7年,正在减少药量


对我来说,抑郁的出现是一种无形的“感觉”。这种感觉不是突然来的,情绪是水一样的东西,但是它一天天让你陷进去,等你发现水齐胸了的时候,已经造成危险了。所以,很多中国人和医生求助时,其实已经到了不得不求助的时候。

 

我抑郁的标志之一就是睡眠质量下降。好一点的时候可以入睡,但每天夜里会醒来五六次;差的时候完全不能入睡。最神奇的是,每次我醒来,那种感觉不是夜里醒了,而是睡够了,生物钟觉得是早上六七点,但拿起手机一看,却往往是夜里两三点。那种反复醒来、知觉错乱的熬人的感觉,或许只有失眠者可以体会吧。用中医的说法,那时我已经开始“脾虚”——很多次醒过来的时候,衣服和床单全湿了(不是尿床啦)——一夜都在盗汗。这样一段时间之后,你会对于醒来这件事非常的沮丧,因为总是发现,怎么还没有天亮。

 

另一个标志,大概就是对自己的行为失去控制力,集中表现在不能再继续工作。事情爆发的点是打卡这件事,一方面我也想像其他人那样按时打卡;另一方面心里却极其不乐意。我渐渐地几乎天天上班都要迟到,有一个月工资被扣得只剩一千多。这种拧巴的状态持续了几个月,直到有一天,我惊觉自己7点钟就收拾停当,但是一直在客厅坐到9点都不愿意出门去上班。

 

最终决定去看医生,是一个同事鼓励我的结果(她的母亲长期患抑郁症并服药,或许因此,我们有了共同语言)。这对于任何一个抑郁症患者来说,绝对都是决定性的一步。虽然很多人会觉得,去了医院就承认“我有病”,但如今看来,我很庆幸我去了医院。

 

我被确诊为中度抑郁,但之后几个月迟迟没有服药,也是因为听说吃药的各种可怕、依赖性,听到一些终身服药的例子,这些都让我恐惧。那段日子,我每天做的事情就是打电话给朋友,诉说我的痛苦。直到有一天,一个姐姐说,一个人情绪每天都不好,怎么能做出对自己有利的决定呢?不如先吃药,让情绪好起来,才能做事情,才能重新工作,让自己最终好起来。

 

她的话打动了我,从7月开始,我定期服用抗焦虑、抑郁的药物。安定医院最初给我开的是宜诺斯,一天一粒,粉红色的胶囊,还蛮好看,每天早饭或午饭时和饭菜一起服下,很多朋友和我吃饭都见过我吃这种药,每当同桌的人问起,因为懒得解释,我就说是“调理”的药。服药后第一个月我的情绪就平稳了很多,入睡也变得容易。后来我转到北医三院,医生觉得我既然吃着效果还好,就没有换药。我是比较幸运的,有些人需要换药才能找到适合自己的药物。

 

很多身边的朋友,因为知道我有抑郁症,在情绪不快的时候都来找我诉苦,大多数的人只是为了求得一时的情绪平衡而已。但我可以理解他们,在我真正崩溃、不得不借助药物和心理咨询之前,我也经历了许多“诉苦”的经历。最终,你发现你和身边每个人都聊过了,每次说的话都一样的时候,当痛苦和茫然无助已经要吞没你、使你不能控制自己的情绪甚至行为的时候——你准确地感知到这个濒临绝境的时刻,你会知道:“我需要帮助。”如果你也有这样的体验,请你到医院去,相信专业的人和药物。而一切,并没有你以为的那样可怕。

 

到今年8月,我已经吃药三年,并且在慢慢减少药量。现在我认为,一个好的情绪并不是一直high在那里,而是比较平稳,不会无故地起伏。后来,医生让我从一粒加到两粒,之后我感觉自己每天太过“平静”,就和医生商量恢复到一粒。现在看来,这确实是比较适合我的药量。

 

北医三院的医生建议我,为了解决睡眠问题,在下午4点后快走两个小时,在入睡前1-2小时则保持神经系统的安定(比如不看书,不思考过于复杂的问题,不运动)。惭愧的是,这三年里我并没有做的很好,一方面是抑郁症的机制使得下床、出门、见人这些事都比平时更费力气,另一方面是工作和生活有诸多要照顾,但只要有机会,或精神好,我都鼓励自己去做。我给自己时间,去好起来。

 

我现在觉得,如果得了抑郁症,也不必看得特别严重。我更愿意把抑郁症看成一种“情绪的感冒发烧”。会感冒,也就会好,无非是有些人好的快一些,有些人好的慢一些,并非不可逆的过程。

 

有趣的是,抑郁确诊之后,并没有给我的生活带来什么问题。我不觉得抑郁对我的家庭、亲密关系有什么影响,而是一些问题原本就存在在我生活里,得不到解决,才造成了新的问题——抑郁。抑郁不过是一个阶段性的结果。看你怎么面对它。面对了,就成长了;不面对也可以,就继续假装活着。

 

而且我发现,当我觉得我的世界没问题的时候,我遇到的人也都没问题;当我抑郁了之后,身边的人突然都抑郁起来了。我朋友也表达过类似的看法,他说以前他没有离婚的时候,觉得身边夫妻都很恩爱,世界很和谐,万一说出来他离婚了好丢人,会在意世人的眼光。等他离婚了,才发现身边哥们也有许多经历离婚或者将要离婚的人。

 

反而,我觉得我的情绪感受变得真实了,更敢于说出我自己,和身边的人交流的层次变得更丰富。比如,家庭关系我一直都处理不好,但是之前的家庭关系是一种虚假的亲密,而抑郁爆发、服药后,我选择了真实的隔离。

 

我第一次对我妈妈说实话,就是我查出来抑郁,然后辞职,然后失恋。我在三里屯街头打电话给我妈妈,说:“我再也没办法装作我很坚强了,我也没办法做你喜欢的样子,我就是很脆弱,为什么面对困难,我非要坚强不可?我又不是你,我也不想是你。”我一边哭一边说,整个人是崩溃的,感觉到自己像一颗颗积木一样,掉下来,掉在脚边的地上,好像一个假的“我”破碎了,因为那个假的自我不足以面对生活真实的压力。后来,我也非常直接地告诉我家人,我生病了,我在吃药。

 

在这个过程中我发现,做自己没那么可怕,他们爱接受不接受。我会付出我能付出的,但是我没有的东西,我无法付出。就像我的咨询师对我说过:“照顾父母是每个孩子的愿望,但是你对于你妈妈最应该尽的义务,是照顾好你自己。这就是你全部的义务了。能照顾好自己的人,才有力气去照顾别人。”我非常感谢这个咨询师。



2

“住院时,和精神病人的交往其实更轻松”

@柚子胡椒,双相情感障碍,服药2年,现已停药


我是2015年初爆发抑郁的。那时我19岁,在美国读大一,学业压力很大,突然间没有人像国内那样安排好我每天干什么,而且没有我聪明的人成绩都比我好,这让我很崩溃。除此之外,每个留学的人可能都感受过孤独,我也不是很习惯留学生的社交圈子。所以整个上半年,我的睡眠都非常不好,基本上两天才能睡一觉。睡不着我就会很焦虑,但奇怪的是,醒着的时候我精神又还可以。

 

6月份我回国时,躁狂症状已经非常明显,我染了绿色的头发,花钱特别大手大脚,每天在外面晃悠不回家,夸夸其谈,做事情不计后果。双相情感障碍就是,你的快乐和痛苦全部被无限放大了。

 

到9月末,我一天只能睡两三个小时,非常焦灼,所以去就医的目的是解决睡眠问题。第一次,医生给我配了抗抑郁药和安眠药,吃了之后感觉稍微好一些。后来还是觉得自己的状态不够好,又去看了一次医生,被诊断是双相情感障碍,给我换了情绪稳定剂。

 

过年的时候,我又和我妈妈待在一起。我觉得我妈妈是让我症状加重的很大的因素,她对于精神障碍有误解,比如她一直反对我长期服药,因为吃了药我就老是要睡觉,学习状态不好,所以三四月份看到我状态不好、不想去上课,5月份我妈妈就让我把药停了。她之前让我去住院,也是希望我把这件事赶紧“解决”掉,以后就不需要再治了。她还会一直说把我教育失败了,导致我的精神上、经济观念上都出了问题。我感觉,我妈一直不能接受“我女儿在吃药”、“我女儿有病”的这个事实。就这样过了高考前的半年,后来我的高考分数只比本科线高一点点(我所在的高中一本率超过70%),退档去学了酒店管理,学校对我来说不理想,学费也很贵。

 

但与我妈妈不同的是,我一直很能接受药物。所以,7月份我感觉状态不好的时候,还是自己去看了医生,想要吃药。但是那个时候,家里在经济上管我管得很严了,所以我只能偷偷在网上用信用卡订药,不让妈妈知道,然后又吃了挺长一段时间的药。

 

怎么说呢,你看过《欢乐颂》吗,安迪的弟弟接受电击治疗的时候,一直照顾他的院长很心疼,想要制止,但是安迪说,精神病人就是要走这样的流程才能好转,应该是怎么样,就是怎么样。我其实蛮赞同的,我就觉得,该吃药就是吃药,该吃几年就吃几年,是怎么样就怎么样。

 

到现在,症状对我的影响已经不大,更多的负面影响可能还是在于大家对我曾经患病的态度上。以前和朋友聊天的时候,我会没有顾忌地说起自己住过精神科医院,但是好像导致几个朋友对我有偏见,现在关系也疏远了,让我觉得挺可惜的。去年9月我刚入学时,室友也会一直抱怨我晚上说梦话、尖叫,后来我换了宿舍,新室友对我也非常不友善。

 

患病这件事最近一次给我造成困扰,是因为学校安排校外实习的事。校领导拒绝让我代表学校去校外实习,因为我“还在康复期,不稳定”,会“影响学校的声誉”。我觉得很气愤,根本没有一个严谨的临床诊断说我还在康复期,这只是他们的一意孤行。

 

这个世界的偏见和恶意还是很可怕的,你看,连我妈妈都觉得我矫情、麻烦。甚至是我自己,现在我去回忆那段时间的事情,去接触一些有精神障碍的人群,我都会觉得有点不舒服,想要远离。既然身为当事人的我都是这么想的,其他人可能就更没有底气去要求。无论是为人处事,还是价值观念,想要改变自己已经很困难,改变别人,我更不期待。

 

所以,虽然精神病人需要人陪伴,但对于我来说,独自生活真的很重要。现在我一个人,生物钟比较健康,会自己买菜做饭、看书、学语言、玩游戏和看视频,也偶尔健身。独自生活后,去年年末我也渐渐地把药断了,其中有一些经济上的原因,但也是因为状况比较稳定,不然,我还是会按照医嘱去再吃一段时间的。到现在为止断药8个月,中间也看过医生,医生说,如果你觉得自己这样不吃药状态还可以,那就可以。

 

有好几次,我也会半夜打电话给朋友说自己想死,差点撑不下去,朋友就和我说,你可以一辈子不工作,不学习,就被人养着,享受社会福利,作为弱势群体;但是如果你走出来了,你会是一个很成功的自己。所以,我还在努力掌握重新融入社会的能力。



3

“我庆幸女友终于逃离了我,但也绝望于不会再有人帮我”

@黑咖啡,双相情感障碍,今年初确诊并服药到现在


我16岁时开始抑郁,上课下课都在哭,有自杀倾向,几乎没有办法完成学习任务。后来回家休养了一段时间,慢慢好起来,到大一、大三秋季入冬的时候又分别有抑郁期。有一段时间去国外交流,现在看来就已经开始轻躁狂了,因为经常通宵连轴转写论文,感觉超级好,觉得自己可以做到一切事情,还经常半夜两三点爬起来订机票、做旅行计划,整个人完全没有疲劳感,也没有休息的必要。

 

我是今年1月份确诊为双相情感障碍的。我平时比较内向,也不是特别喜欢发火或者吵架的那种人,但发病时就非常冲动,和女友经常吵架,会突然参加很多社团和聚会。有一次,因为一件非常小的事情,女友问我为什么不专心写翻译,我就爆发了,非常生气,不停地哭,当时就把她吓跑了。

 

当时的感觉其实很矛盾,一边是替她庆幸终于逃离我了,另一方面也感觉非常绝望,觉得不会有人帮我了……所以就跑到学校心理中心,第二天就被系里的老师带去医院,被诊断为双相。但我那时并没有开始服药,因为家里人对这种事情极其排斥,直到3月份我病情恶化,学校把家长叫来了。但我妈一直都不相信,觉得心理咨询和精神科都是骗人的,当学校心理咨询师试图说服她让我服药时,她告诉我,咨询师是在试图挑拨我和她之间的关系。

 

后来,咨询师请了一位精神科医师过来,告诉我精神科的药物并没有特别大的副作用,并问我:“感觉很糟糕,是不是比吃药还要难受”,我才下定决心开始吃抗抑郁的药。

 

抗抑郁药的作用是确实存在的,比如一下子世界就变得“可感”了。之前我与世界之间有一种距离感,我自己是被包在塑料布里的,虽然也能摸到东西,但总感觉自己和现实世界之间有隔阂。但是现在,我能够确实地感觉到这些东西的存在了。

 

中途我也自己停过药,有一次停药一段时间后和同学争吵起来,我又爆发了,冲着她大吼大叫,跪地大哭,四周的人都看着我。我非常的伤心非常的焦虑,非常想自杀,发现自己拨通了自杀干预热线的电话,却说不出一句话来,最后拨通了心理咨询师的电话,把手机交给室友,麻烦她帮我求助。于是被医生说了一顿之后,我重新开始吃药。

 

症状爆发后对我最大的影响,可能还是在亲密关系上。因为我的发病,先是第一任女友跟我分手了,分手之后我发现她给别人发短信,说是“不愿意陪一个定时炸弹”。心碎。

 

后来也有尝试进入新的感情,又继续变成前任了,因为和第二任在一起时,对方就被第一任女友提醒说我有这个病,但她那时还对精神障碍没有什么概念。但相处之后,她也觉得我很麻烦,比如必须要记着吃药、不能受刺激之类的,而本身她比较希望我去宠着她。

 

可能她们都只是喜欢一部分的我,而不是喜欢全部的我。不过,我有时会觉得,既然自己有这种疾病,有人愿意接近就已经很不错了。



4

“药物是中国大部分不那么有钱的人,所能拥有的最有效的治疗资源”

@xxx,抑郁症,服药7年

 

我大概14岁开始出现问题,喜欢用刀片割破自己的手,割得鲜血淋淋;很难入睡,情绪总是非常不好,动不动就会哭,想自杀还写过几次遗书。

 

大学我到了一个大城市,但每年夏天我都会有一次厉害的发作,现在来看是周期性抑郁症。大二大三那会儿,我有一次发作特别厉害。每天我都觉得自己的身体很难移动。我下午两点钟起来,会首先蹲在地上,想着我要伸手开电视,但是身体动不了,我会就那么在地上蹲好几个小时一动不动。

 

比较幸运的是,那时候我已经通过学校的一些心理普查,认识了一位心理系的老师。我已经很久没有去上课了,跟老师说了说自己的情况。老师给我回了一句话,你去xxx医院吃药吧。

 

xxx医院是当地最好的精神科医院,就这样,我第一次走进了精神病院这个我以为一辈子都不会和我有关系的地方,被诊断为了重度抑郁,开始服用精神科药物。之后7年的时间,我都持续服用着药物。

 

吃精神科药物的感觉一开始是玄幻的,因为我是一个副作用反应很明显的体质,在服用一种安眠药的期间,我就出现了服药后半小时失忆和视觉幻觉的副作用。我看见房间里有彩色光带在飘,还有各种其他场景。

 

吃药之后,我并没有觉得一下子开心起来,但想死的念头也不太有了,可以做一些事情了,比如必要的作业,或者出门买点东西,总之就是恢复了生活的基本自理。但我开始一天打一百多个哈欠,流眼泪,浑身像手机震动一样发抖,脑子也总是浑浑噩噩的。因为太难受,我有一段时间停止了吃药,病症也没有得到很大的改善。

 

我对药物发生改观,是在我去了西方一个国家之后,西方的医生用了一段时间陪我寻找最适合我的药物。当我第一次找到一个合适我的药物时,那种感受真是美妙极了,真是在服药一个多月后,就回到了一个“正常人”的感受里。我不再觉得无名的紧张,不再低落,学习效率很高,也能和朋友有说有笑。

 

从那以后,我明白,精神科服药是一件很麻烦的事,因为每个人究竟最适合哪种药和哪种剂量并不明确,只能花时间积极观察和调整,需要医生的持续帮助。而就算找到了一时适合自己的药物,也可能因为发生耐受而失去好的效果,会重新进入一个新的调药过程。由于我的体质关系,在7年里我吃了十几种药物,但一直维持在很低的剂量上。

 

我的人生,因为恰当的管理和治疗,并没有因为重度抑郁症受到太多不可逆转的影响,但这个过程,真的是异常艰辛。我已经是非常幸运的人,获得了及时且正确的治疗资源。即便如此,我除了和健康的人一样,要花费努力完成任务、达成成就以外,至少有另外同等的努力,花在了自我管理、自我克服、以及对病症的忍受上。

 

那些绝望的时刻时不时会卷土重来,只是因为对他们已经足够熟悉,我已经逐渐能够预知他们的到来,提前做好准备——会把自己的工作安排放宽松一些,有更多时间来休息和应对,争取让它们持续的时间更短、影响我的程度更低。这些年过去了,我已经再也不期待它们会永远、彻底地离我而去,那是一种不现实的预期,只要能和它们和平共处,就是我的胜利了。

 

就在我以为我会一辈子这样吃药下去的时候,我意识到,在这么多年的叠加之后,曾经救过我的药物,本身成为了一个新的问题。我还是不可避免的越吃越多才能达到一样的药效了。药物带来的副作用也加倍发生了。药物成了一个沉重的负担。终于有一天,我选择了停止服用所有药物。

 

停止服药以后,我的脑子变得久违的清醒。我几乎已经忘了,自己曾经是这样的思维状态。我开始觉得自己变得更像最初的那个自己了。但我知道,我之所以有能力停药,是因为多年的心理治疗已经把我的内在改变了,以及此时的我对自己生活的掌控力已经很高,我有条件调节自己的工作配合自己的状态。对于那些必须朝九晚五的人来说,停药可能真的是一种奢望。

 

停药之后我的问题并没有全部解决。长年以来靠药物提供的睡眠,还是没有能够奇迹般地完全自己滋生出来。我最多的一次,三天三夜只睡了两个小时,非常疲惫,只能整天躺着休息,且依然无法入睡。

 

很多精神障碍,包括抑郁症,已经被证实有着生理性的基础。我现在觉得,中度以上精神障碍患者,应该被视为残疾人,并享有一些残疾人的福利待遇,比如公司里更宽松的考勤标准,等等。很多人可能会觉得我说精神障碍患者是残疾人是一种歧视,这真不是歧视,相反我是在陈述一种事实,以及想要为我们自己争取一些权利。因为精神障碍不可见,我们勤勤恳恳地维持着别人眼中正常人的标准,真的太累太累了。

 

关于药物,我仍然觉得,在资源有限的情况下,药物是中国大部分不那么有钱的人,所能拥有的最有效的治疗资源。它对于维持一个正常的社会生活功能,可以说是必不可少的。如果我没有经过那7年药物的辅助——像一根拐杖,我可能早就休学、退学,等等产生更多的负面经历。但药物不是神奇药水,它本身也需要病人付出努力去调节,去忍受。而当你积累了足够的力量,来改变自己的人生境遇时,你可能就有机会跟药物说再见。

 

但直到今天,我也不敢说,我这一辈子再也不会吃药了。



我们也让这些受访者,

都给同样有精神障碍的人一些建议:


@猫猫:

 

第一,确诊时去正规医院检查,有必要的话多换几个医院,直到找到你觉得能信任和长期沟通的医生(这里的医生不是心理咨询师)。

 

第二,抑郁症不会一下子好,因为它不是一下子得的,是几十年的人生积累的,所以多点耐心,对自己心里的小孩多点耐心。

 

@柚子胡椒:

 

如果觉得自己精神状况不好,可以按照DSM-5的标准看一看,最重要的是症状持续时间,如果连续出现两周以上,那要引起重视。

 

如果没有自杀的念头,那就去挂一个三甲医院的心理科,这样不仅对你就医还是对医院正确诊断都方便。有条件的话,尽量去一线城市的医院做诊断,因为不同城市医院的理念还是不太一样。如果已经有自杀念头了,那尽量挂一个专家号,或者找一个经验很丰富的医生,千万不要耽误了。

 

还有就是,不要太在意别人的偏见,也不需要很费力地想要去改变有些人的看法。Haters gonnahate. 推动思想的进步真的是一个史诗般的浩大工程,我们可以努力去改变那些愿意了解、愿意摒除偏见的人,等到这样的人成为了社会的多数,那些死死抓着偏见不放的人就会成为少数,他们就会体会到现在我们身为少数的痛苦和无奈,到时候也更容易再去自发地改变。

 

@黑咖啡:

 

该检查还是得检查,该吃还是得吃药,家里人不支持也要好好治病。以及不要乱猜,一切以医生诊断为准。

 

@xxx:

 

先接受这个事实,然后接受你要付出更多的努力来管理自己的事实。你要知道,你最终唯一能够依靠的,就是自己对自己的不放弃,是自己求生的本能,和顽强的坚韧——读过一句话,大意是上帝很有意思,当他给你准备了痛苦,他也悄悄给你准备好了足够承受这些痛苦的东西。你比你想象中更有力量,但在你准备好之前,允许自己生病,给自己时间休息。你值得一种痛感更少的人生。好好照顾你自己。



这是一篇有点沉重的稿子,但这样有着精神痛苦的年轻人可能就在我们每个人身边,也可能就是每个人自己。只能说,心疼每一个能理解这篇文章的KY的朋友们,也请大家一起随手转发,让更多人通过这些人第一手的经历,了解精神障碍患者。我们一个努力,去创造一个对心理和精神问题更有关怀和支持性的社会。



References:

Phillips, M. R., Zhang, J., Shi, Q., Song,Z., Ding, Z., Pang, S., ... & Wang, Z. (2009). Prevalence, treatment, andassociated disability of mental disorders in four provinces in China during2001–05: an epidemiological survey. The Lancet, 373(9680), 2041-2053.


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