我不知道我所期待的光明和彻底的崩溃绝望哪个先到来。我们期待的不是喝彩与掌声，只希望你能感同身受。
01
互联网上永远不缺热点，近日一场网络慈善“小朋友画廊”又开始热烈刷屏，
一幅幅色彩艳丽天马行空的画作都出自自闭症群体，只要一块钱就能买下来当手机墙纸。
同时这一元钱将作为慈善捐款，捐给某公益项目，用于患儿治疗。
随后的热烈发酵把事件一次次推上顶峰，获得了丰厚捐助，取得了巨大成功。
毫无疑问，活动的初衷是好的，让人关注自闭症儿童，
我却并不希望这种被赋予“浪漫”外衣的举动一次次被复制，被模仿。
人们愿意相信生病的孩子都是“折翼天使”，在某方面有自己的特长，
而实际上，只有极少数的自闭症患儿在绘画、音乐、记忆、心算等方面表现出特长。
大部分的自闭症儿童就真的是不具备正常孩子的能力，更别说超出了。
这是个残忍的现实，也是我亲耳从医生口中听到的诊断。
小女儿在满周岁以后，出现了一些正常孩子没有的症状，
比如自我伤害，不合群，经常歇斯底里发脾气，
反复地重复同一句话，执着依赖某件物品。
两周岁以后，情况更加严重，我不得不带着她去儿童心理门诊就医。
医生诊断她确实具有一些儿童孤独症，也就是自闭症的典型症状，
建议我给孩子进行康复治疗。
在漫长的治疗过程中，我从最初的焦急，变成慢慢的麻木，到后来完全是一种煎熬。
我经常缠着医生追问，我的孩子将来能干嘛？如何生存下去？可不可以画画？
于是，我得到了上面的答复。
如今看到满网传播的美丽画作，
我仿佛看到一群经过仔细挑选，精心打扮的濒危小动物，
被带到众人面前，展示它们从驯兽师那里学来的把戏，
在一片喝彩声中人们宣布，此次表演的所有收入被用来保护这些濒危动物生存。
残忍又可笑！
靠绘画做慈善，是一种手段，但不一定是最好的。
对于自闭症家庭来说，我们不需要由猎奇心理带来的同情，
也不想被几个特殊个体的特殊表现来代表，
真正的支持来自于民众的理解和接纳，来自于一种感同身受的同理心。
02
在新闻里看过一些医院妇产科，提供准爸爸分娩体验服务，
他们没有大肆宣传母亲的伟大和辛苦，而是很直接地给爸爸们套上电子脉冲仪，
模仿分娩时的疼痛指数刺激身体。
准爸爸们在一片哀嚎中真真切切体会到妻子的感受。
2014年开始在全球传播的“冰桶挑战”慈善项目，
是为了让参与者体验到渐冻人每日遭受的痛苦折磨。
上到世界首富比尔·盖茨，下到朋友圈普通网友，
众目睽睽下把一桶冰水兜头浇下，用感同身受的行动给病患们送去支持。
我想自闭症的孩子比其他残障孩童的幸运之处大概在于，
他们大多心智未开，并不能从更深入的层面理解自己所处的困境，
所有的痛苦都压在父母身上，他们要面临怀疑猜测和各种形式的歧视，
是真正的生不如死！
期待着有一天科学技术也能够让正常人体会到自闭症患者承受的痛苦，
直到那个时候也才会有真正的理解和接纳。
很多人把自闭症与其他心理疾病等同，
认为孩子得病是受到某种外界刺激或与家庭教养环境有关。
依靠教育类畅销书登上过作家富豪榜的某教育“专家”，
业余时间热衷的一件事情就是对自闭症发表意见，
坚持认为这是父母教育方法不当造成的问题，需要的是改进家庭教育方法，
而不是医疗诊断和康复训练。
她还说出，不要把你的孩子交给医生，他就完了。
被所谓的“专家”指责，被同龄孩子的父母排斥，
被社会无法提供相应服务而孤立，
没有全社会对自闭症问题的了解，
没有全社会对自闭症儿童的真正接纳，
不仅自闭症儿童根本无法融入社会，他们的家庭也备受煎熬。
一些极度绝望的家庭，甚至做出带着孩子共同赴死的决定，
因为他们不知道如何让长大成年的孩子去面对失去父母照顾后，
孤立无援且无法自理的人生。
真正的慈善是推动社会改变，对弱势群体去接纳，
理解和做出保护，而不是探究他们身上是否具备可供利用的资源。
03
我们时常可以在新闻里看到患自闭症的天才儿童，
比如可爱的6岁英国女孩Iris Grace，画画是她最大的爱好，
她的画充满宁静自然的色彩，显示了极高的艺术天赋。
作品不仅引起全球各大媒体的报道，也吸引了世界各地的买家收藏。
这些画如梦如幻，颇得印象派真传，她更是被收藏家称为“小莫奈”。
Iris在2周岁那年被诊断为自闭症，她不开口说话，也不与人互动，
显示出各种强迫行为和混乱睡眠。
当和别的小孩接近时，Iris就陷入痛苦，她活在自己封闭而沉默的世界里。
自闭症是伴随一生且无法逆转的可怕疾病，
绝大多数连基本的生存技能都不能习得，大多需要家长终生陪伴。
他们的手部精细能力一般极差，简单涂色都无法完成，
如果没有他人帮助，画出优美画作的可能性微乎其微。
像Iris这样的天才画家，别说是残障群体，
就是在正常人群体里，都实属凤毛麟角。
所有的经济价值和社会意义，与小女孩遭受的疾病折磨相比，不值一提。
如果生命可以再来一次，我想Iris的父母宁可她是个再平庸不过的孩童，
只要可以和正常人沟通交流，享受生活的平凡快乐。
自闭儿童画廊火爆，
很有可能会让一些原本就盲目无助的父母抓到一根虚无的“救命稻草”，
让他们想尽办法训练孩子进行绘画创作，把孩子推入残酷的青少年竞争攀比队列中。
我不知道我所期待的光明和彻底的崩溃绝望哪个先到来，
但在那一天之前，我会拼尽全力为我的孩子，
为所有的自闭症儿童，争取一分生活的尊严。
自我封闭的只是孩子的身体，而不应该是社会的心灵。·
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END
出品人│王波
主编│刘爱萍
首席执行│穆霖 首席记者│张爽
编辑│王小轩 高原 李晨璐 田小摔
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