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高危儿规范化健康管理专家共识
执笔人张悦(中国疾病预防控制中心妇幼保健中心儿童保健部,北京100081)、邵洁(浙江大学医学院附属儿童医院儿童保健科,浙江 杭州310000)、吴婕翎(广东省妇幼保健院儿童保健部,广东 广州 510000)
参与本共识制定和审定的专家杨玉凤(西安交通大学第二附属医院)、覃耀明(广西壮族自治区妇幼保健院)、王丹华(北京协和医院儿科)、徐海青(湖北省妇幼保健院儿童保健科)、张彤(首都儿科研究所儿童保健中心)、王惠珊(中国疾病预防控制中心妇幼保健中心儿童保健部)、王华(湖南省妇幼保健院)、童梅玲(南京医科大学附属妇产医院儿童保健科)、静进(中山大学公共卫生学院)、徐韬(中国疾病预防控制中心妇幼保健中心儿童保健部)、高洁(中国疾病预防控制中心妇幼保健中心儿童保健部)
DOI10.11852/zgetbjzz2023-0347

高危儿管理是我国儿童保健工作的重要内容[1],是促进儿童早期发展和综合干预的重要环节之一[2]。儿童的发育与发展是遗传和环境共同作用的结果,受到风险与保护因素的共同影响。高危因素使儿童无法实现最佳发展潜能的风险较大,而保护因素可使高危儿发挥潜能,减少发育偏异等风险。早期识别、定期监测、科学指导干预、及时转诊和多学科诊治等服务将明显促进高危儿早期发展、改善高危儿预后、减少伤残、提高人口素质。

我国的高危儿管理仍处于探索阶段。基于现有的循证依据和实践经验,有必要针对高危儿健康管理制定规范化的专业技术共识,从而促进高危儿管理专科建设,帮助专业人员提升高危儿保健服务能力。本共识阐述了高危儿的概念和现阶段的管理范畴,细化了高危儿管理的内容,提出了高危儿的管理方法与流程,明确了高危儿管理的信息化发展方向,是中华预防医学会儿童保健分会组织制定的系列儿童保健相关专家共识之一。

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高危儿的概念

1.1 高危儿的概念

高危儿是指在胎儿期到3岁内具有可能影响身心发育的各种高危因素(包括生物、心理、社会环境等因素)的儿童。

生物学因素、家庭养育和社会环境因素对儿童早期发展同等重要。围生期并发症等生物学因素对儿童生长发育造成的负面影响已得到普遍共识[3]。胎儿期神经系统的发育受到宫内环境的影响[4];出生后大脑的发育,包括神经元的分化成熟、树突和突触的建立、髓鞘形成、大脑回路和网络的构建等,均在环境因素的作用下进行适应性发育。证据显示虐待、忽视、母亲抑郁等养育因素影响儿童身心发育[5-6],而贫穷作为影响儿童早期发展的重要社会风险因素,可通过原生家庭和父母养育方式对儿童产生间接影响[7]。儿童在脱离极端风险因素回到正常的社会和物理环境后,尽管风险因素可能在社会情感等方面对儿童产生持续的微妙影响[4],但在大脑快速发育时进行早期干预可以扭转不利局面,帮助发展儿童的复原力,这为高危儿实现最佳发展创造了条件。

高危因素产生的效果与结局不一定呈线性关系,其因果关系尚不清晰明了。研究证明,多重高危因素的累积叠加.可显著增加儿童发育迟缓的风险[8]。某种发育障碍可能成为继发其他发育障碍的高危因素。研究显示患某类发育障碍的儿童同时共患其他心理和行为障碍的比率是为正常儿童的3~4倍[9]。由于高危儿日后出现生长发育偏异、迟缓等可能性增加,有必要及早关注其高危因素可能产生的不良影响,并提供进一步干预和支持。

1.2 高危儿的发生情况

我国人口基数大,随着新生儿救治技术的提高、风险因素发现手段的增加、以及高危儿管理范围的扩大,高危儿在我国已成为一个较为庞大的群体。早产是儿童多种生长发育问题的高危因素之一,我国早产儿发生率呈逐年上升趋势,目前约为7%~10%[10]。我国5岁以下儿童生长迟缓发生率为4.3%[11],存在潜能发展风险的比例约为17%(以生长迟缓和贫困为指标)[12]。在全国12省48个试点区/县开展的高危儿管理试点项目显示,2020年第4季度项目地区新发现高危儿9792例,占出生婴儿的21.58%[3]。

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高危儿管理范围

明确范围是开展高危儿管理的基础。现阶段,我国对高危儿专案管理的范围已从营养性疾病扩展到心理行为发育异常的管理[1]。基于研究进展,结合我国《新生儿访视技术规范》[14]和《儿童心理保健技术规范》[15],建议对高危儿进行分级、分类管理。I类高危因素建议社区管理,在提供基本公共卫生服务时加强生长发育监测,提供儿童早期发展服务;I、II类高危因素建议分别转诊至区县级、市级妇幼保健机构或医疗卫生机构进行专案管理[16]。见表1。

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高危儿管理内容

3.1 高危因素的识别

高危因素的识别是高危儿管理的基本条件。在建立儿童健康档案、开展新生儿访视时.通过询问家长、查阅记录、健康检查等方式,及早发现表1中的高危因素。在健康检查时,规范使用标准化的评估工具,以及时发现生长发育偏异。
未及时纳人高危儿管理的家庭,在健康体检时向家长强调高危儿专案管理的必要性,促使其及时按要求进行专案管理。

3.2 高危儿的监测

每次随访时监测儿童体格生长、神经心理行为发育,进行仔细的体格检查和视听检测,排除可能的出生缺陷或畸形,必要时进行实验室检测(如遗传代谢或基因检测等)或相关辅助检查。在常规监测中针对高危因素重点关注以下几方面:

3.2.1加深对高危因素的认识     重视病史采集,在首次纳入专案管理时详细了解家族史、母亲妊娠期和儿童出生史等情况。从生理、心理和社会环境多个维度考虑儿童及家庭具有的风险和保护因素,并动态观察了解其改变情况。了解高危因素对儿童生长发育的影响,特别是对神经系统发育相关疾病的影响。如对于早产儿、低出生体重儿来说,一旦并发颅内出血、脑室周围白质软化、脑白质发育不良、高胆红素脑病、宫内发育迟缓,其出现脑损伤的风险显著增加,进行高危儿管理时应尤其关注。

3.2.2注重神经心理行为发育监测    根据年龄和心理行为发育特点,进行感知觉、运动、语言、认知、情绪、社交等监测。疑有发育偏异,及时用标准化的发育筛查量表进行发育迟缓的早期识别。在关键年龄或特殊人群对个别能区重点筛查。如在18、24月龄使用标准化量表进行孤独症筛查;对出生体重<2 000 g的低出生体重儿或出生孕周<32周的早产儿,在生后4~6周或矫正胎龄32周进行眼底病变筛查[17];对新生儿重症监护病房的婴儿在出院前进行自动听性脑干反应筛查[18];对发现语言发育迟缓的儿童及时进行听力评估。必要时,根据发育监测和筛查情况做进一步诊断性发育评估和实验室辅助检查(如诱发电位、脑部核磁共振成像等)。

3.2.3 关注家庭养育环境的评价     及早发现家庭养育环境中风险因素,如忽视、虐待、母亲抑郁等,是预防儿童情绪和心理问题的一项核心策略。应关注和了解家庭成员健康状况、家庭经济状况、母亲的心理状态、亲子关系、关爱程度、父母养育态度与技能,以及照养人是否为儿童提供支持性、积极回应性的照护等。重点关注家长自身焦虑抑郁情绪等,有条件的建议使用标准化筛查工具评价。对有精神病史的家庭,给予特别关注,进行儿童相关疾病(如孤独症、运动障碍、语言障碍、依恋障碍、视听障碍及遗传代谢病等)的筛查和发育监测。

3.3 高危儿的早期发展指导

与照养人建立良好的伙伴关系,围绕健康、营养、回应性照护、早期学习机会和安全保障多方面为照养人提供针对性的早期发展指导。

对有围生期风险因素的高危儿,重点根据母亲妊娠伴随疾病史,高危儿的出生胎龄、出生体重等情况进行营养喂养指导,促进适宜的体格生长,预防营养性疾病(如营养性缺铁性贫血、营养性佝偻病等)的发生,从而降低成年期代谢病发生风险。发现生长发育迟缓、怀疑出生缺陷等情况,及时转诊至专科或上级医院并追踪随访,配合专科或多学科诊治。对有神经系统发育相关的疾病或风险因素的高危儿,无论是否存在暂时性或长期的发育问题,都需定期进行发育监测筛查、评估和早期干预指导。根据儿童年龄和发育水平,指导家长充分利用家庭和自然环境,促进儿童的感知觉、运动、言语、认知、社会交往等能区的发展。发现心理行为发育异常及时进行进一步诊断性评估和医学检查,必要时开展多学科合作诊治及康复治疗。

对有家庭和养育环境风险的高危儿,指导照养人为儿童提供安全、支持、积极、有良好启蒙的养育环境。促进照养人表达对儿童的关爱,与儿童交流玩要表扬和鼓励儿童的努力,避免忽视。回应性照护在调节婴儿认知、社会能力等发展中发挥着广泛而不可或缺的作用[19]。对有精神疾病、发育障碍、遗传性疾病或视听、肢体残疾等家族史的儿童.指导照养人重视发育监测,利用家庭优势和保护因素促进儿童早期发展,并为照养人提供通过社区、民政、妇联、教育等多种途径获得社会支持的资源和讯息。发现或怀疑儿童受到虐待时,应及时寻求专业部门的援助,并向公安机关等部门报告。

3.4 高危儿的早期干预

婴幼儿期是促进儿童充分发挥潜能的最有效和最具成本效益的时期[20]。大量神经生物学证据显示在脑快速发育和可塑性最强的阶段进行早期干预,可起到良好效果[21]。早期干预被广泛定义为一系列促进儿童发育的活动[22],主要目标是促进儿童健康成长,使其达到最佳潜能发展。
为生长发育偏异的儿童提供以家庭为中心的早期干预,是对医学治疗必要而有益的补充。早期干预引导照养人在理念上重视儿童早期发展,通过持续的随访管理,帮助照养人掌握促进儿童当前生长发育的方法,为高危儿家庭提供针对具体问题的技能指导和家长培训。

3.4.1营养干预    重视生长曲线图的使用,明确营养状况及生长发育评价,寻找体格生长偏离原因,进行母乳喂养、辅食添加、均衡膳食、合理喂养、营养素补充等个体化指导,纠正不良进食和喂养行为,或转介到相应专科诊治。
3.4.2心理行为发育干预    儿童各能区的发展相互作用和影响,开展基于儿童个体发育水平的具体能区的早期干预,有利于促进儿童该能区改善和全面发展。
1)运动发育:根据儿童运动发育规律和具体运动能力的水平,在家庭日常活动中为儿童提供充足的身体活动和运动的机会,并及时给予鼓励。
2)感知觉与认知发育:通过日常生活体验和交流玩耍,促进儿童视觉、听觉、嗅觉、味觉、触觉、本体感觉、前庭觉等各感知觉的发育。给儿童自由探索的机会,促进儿童认知发育。
3)语言发育:在日常生活中为儿童提供丰富的语言环境,从引导儿童“看'(共同关注)、“指”(肢体表达)及“说(语言表达)”3个层次进行支持[间,在儿童回应、表达时给予肯定。
4)社会情感与适应行为:给儿童提供与其发展水平相适应的亲子活动、社会交往活动和日常生活规则,识别儿童的情绪和行为,以耐心、平和的态度面对儿童,引导儿童合理表达情绪发展社会适应能力。
3.4.3家庭养育   重视家庭高质量的亲子互动,在儿童早期进行以依恋为中心的家庭养育干预,可改变早期压力的潜在负面影响,起到保护和促进脑和神经发育的作用。使照养人保持养育环境的稳定和一致,促进安全依恋的发展。通过干预,培养照养人注意观察、倾听和恰当回应儿童,与儿童共同参与交流和玩耍的能力,使照养人将早期干预融入到日常生活,为儿童提供回应性照护和良好的环境刺激[24-25]。积极、同步的母子互动对情感和社会能区可能产生更大的神经反应.这对于发展自我调节和人际关系能力都很重要[26]。此外,在重视改善儿童具体问题的同时,有必要关注儿童日常活动、睡眠等方面的照护,良好的日常照护为促进儿童发展提供了条件。
3.4.4疾病防治     指导家长带儿童定期接受健康检查,了解并发现儿童是否伴发其他疾病。帮助家长掌握常见病/多发病的识别及家庭护理,做好高危儿的免疫接种的咨询指导。对于患病儿童,在进行相应疾病医学治疗(包括药物、手术、康复等)的同时,要积极预防和监测容易发生的其他疾病,必要时开展多学科合作诊治。

3.5 偏异儿童的进一步诊疗

在高危儿管理中筛查发现生长发育或其他方面存在异常者,有必要进一步评估诊断,并与早期干预同步进行。由有条件和资质的医疗保健机构依据相关疾病诊疗规范、技术指南及建议等进行评估诊断,包括疾病诊断和病因学诊断,必要时开展分子遗传学诊疗[27]。许多发育相关疾病的确诊都需要一段时间,在此期间,高危儿管理有必要继续关注儿童的生长发育及健康状况、家庭养育环境与高危因素等,根据具体情况加强养育指导、早期干预及转诊。将疑似或确诊为发育障碍的儿童转入特殊健康需求儿童管理,提供更多的综合支持[28],开展多学科、多层次的双向转诊和治疗。

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高危儿管理内容

4.1 管理流程

由于多种发育障碍的高危因素及疾病筛查策略具有较多相似之处,因此有必要制定共同的管理策略,并根据其评价、干预的具体差异而开展针对性的管理[28]。从人群来看,分级分类的高危儿管理模式[15],有利于我国卫生资源的合理配置,促进儿童健康服务可及性、公平性的发展,因此强调多层级医疗保健机构的协调管理。在个体层面,由于风险是伴随儿童成长中存在的,有必要强调动态、多维度的管理,鼓励多学科团队参与。高危儿管理不仅提供高危儿生长发育、营养喂养、心理保健、五官保健等综合儿童早期发展服务,也是联络多学科开展综合服务的枢纽。高危儿个体管理流程见图1。

4.2 管理频率

高危儿管理的核心之一是通过增加监测频次,动态观察儿童发育并定期给予指导干预的过程。管理频次应根据高危因素、生长发育状况等多种因素综合确定。建议在基本公共卫生儿童健康检查基础上,6月龄以内儿童每1~2个月随访1次,7月龄至1岁儿童每2~3个月随访1次,1岁以上儿童每3~6个月随访1次,可根据具体状况酌情调整。

4.3 转诊与结案

高危儿管理的动态也体现在双向转诊上。根据婴幼儿诊疗和干预情况,确定是否需要转诊。对于需要进一步诊疗评估的筛查异常者,或连续干预2个月症状加重/无改善者,如机构无进一步的诊疗条件,可转诊到上级医疗保健机构进行诊断、制定相应治疗计划和干预。对于在上级医疗保健机构持续干预和康复治疗有困难的儿童,可依据上级机构制定的干预计划实施专案管理,并与上级机构保持联系,定期评估和调整干预方案。依据高危因素和儿童发展情况.酌情确定结案时间。建议存在发育风险的高危儿专案管理至3岁[15];或1岁后连续两次监测未见异常可酌情考虑结案,达到专案管理结案标准的儿童,转回辖区基层医疗卫生机构进行常规保健和管理,发现异常再次转诊。

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高危儿管理信息化建设

高危儿管理是一项综合服务模式,信息化建设在促进服务覆盖和质量提升方面将起到重要作用。区域信息化建设可通过加速信息交换等机制为分级分类管理、保健与临床相结合、以及跨学科跨部门合作提供便捷、可行的平台,实现高危儿管理中不同层级机构间转介的有效衔接。利用数字化健康干预手段开展高危儿健康监测、线上家访和养育指导等,可促进对儿童家庭的针对性服务,扩大人群覆盖面,降低时间成本,解决人力资源不足等问题。通过电子化档案等实现对高危儿的健康和服务纵向追踪,促进个案信息的完整性,是切合高危儿管理随访监测的高效手段。因此,信息化建设和数字化技术在加强高危儿管理中可创新性的发挥作用,通过远程医疗、数据追踪等解决现有工作中的一些局限,使用中要重视提供者许可、数据保护和存储、验证协议等管理环节的安全完备[29],可酌情优先考虑在本领域加大发展和实践。

总之,高危儿管理符合我国新时期儿童保健工作要求,围绕儿童身心健康风险因素提供儿童早期发展综合服务,发挥儿童保健服务网络衔接和多学科合作枢纽的作用,为促进儿童潜能发挥提高我国人口素质将起到积极作用。

参考文献略。
来源:中华预防医学会儿童保健分会,中国疾病预防控制中心妇幼保健中心,中国妇幼保健协会高危儿健康管理专委会[J].中国儿童保健杂志,2023,31(6):581-585,622.
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