留声夜读
文/钱某某
“拍照的时候要把口罩带上。“
“为什么？“
“社会复杂，
等你出院以后，
有些人会同情你，
但有些人会歧视你。“
1
在《非典十年·被遗忘的时光》纪录片里，有这样一段话。
“我们采访了3个家庭，每个主人都会战战兢兢问：要不要喝水？介不介意用我们自家杯子？怕不怕非典？”
当时的采访时间，是2013年3月。
距离非典，已过去整整10年。
是的，十年，历史的伤疤早已愈合，但“非典”留给他们的伤害，却始终还在持续——非典后遗症患者。
2
“老婆走了，女儿离婚了，自己残废了”
他叫方渤，非典幸存者。
2003年4月，方渤妻子的姐姐因为感冒，前往北京三院门诊治疗。
而这，便是所有噩梦的开始。
原因是姐姐在门诊发生交叉感染，患上非典。
“前一天我大姨子还没有被隔离，第二天，人已经没气了。”
“再后来，我们全家人，没一个落下。”
在回忆往事时，方渤连连摇头。
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方渤是幸运的。
4月入院，5月出院，成功战胜非典。
出院那天，他对着媒体镜头，慷慨激昂说道：“今后的生活还是很美好嘛！”
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方渤终究又是不幸的。
生活，并没有像他想象的那样美好。
后来，妻子走了，死于非典。
女儿离婚了，也源于非典。
“我和她16岁就认识，结婚三十多年，一下子，说没就没了，这个坎，谁也过不去。”
2004年1月，方渤又遭一次更大的打击。
长期伴有身体不适的他，在北京东直门医院得到确诊：双侧股骨头坏死，双侧肱骨坏死，必须要做置换手术。
有人告诉他，这是在治疗非典时，注射大量激素导致的后遗症。
他所患疾病股骨头坏死，也叫“不死的癌症”。
一旦患上，痛苦和功能障碍将伴随患者的一生。
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随后，棘手的问题接踵而至。
失业。
开始依赖拐杖。
经常往医院跑。
每时每刻都在忍受身体的疼痛。
再后来，方渤对生活也陷入了彻底的失望。
接受采访那天，他喝了大量的酒。
烟也一根接着一根。
用他的话来说：就是想自虐，身体难受比心里难受好。
3
如何活下去，成了一个难题
方渤的命运，只是众多非典后遗症患者的一个缩影。
有数据统计，88%的非典治愈者，都出现了骨坏死症状。
其中80%的非典后遗症患者，因病失业。
60%的人会发生家庭变故。
39%的人都患有重度抑郁症。
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另一位非典后遗症患者，她叫吴如欣。
治疗非典期间，她一天打14瓶药水，且每瓶都一摸一样。
后来她才知道，这药水叫“甲强龙”，是激素。
和方渤的结局一样，激素救了她的命，却也毁了她的所有。
非典结束后，她陆续诊断出各种疾病。
肺纤维化。
骨坏死，膝盖坏死。
肺部功能受损，丧失了笑、打哈欠等功能。
吴如欣说，前面的三年时间，基本全在医院里折腾。
图片来源：凤凰视频
紧接着，她离婚了。
因为她是残疾人。
而丈夫是完整的。
吴如欣含泪哽咽：“真的没办法，我不想让他厌恶我，只有放手。”
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那段时间，吴如欣过得十分窘迫。
离婚后，她和80岁母亲一齐被赶出家门。
然后，住地下室。
借债度日。
从来没去过菜店。
只有在人烟稀少时，坐着轮椅，去摊贩那捡些剩菜。
有一次，吴如欣给记者看一张照片。
她说：“你知道我为什么养2条狗吗？因为我想省点钱看病。我觉得用狗的体温进行热敷，也能起到狗皮膏药的作用。”
吃饭，看病，活着。
这不仅是吴如欣的需求，也是所有非典后遗症患者面临的一个难题。
4
制度的完善
非典刚结束那会，”非典后遗症“还没有得到重视。
看病没有报销，经济也没有补贴。
于是，以方渤为主要牵头人的非典后遗症群体，开始了漫长而艰辛的上访之路。
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初步统计，北京重度非典后遗症患者，达350多人。
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几经争取，他们的诉求终于在2008年得到了回应。
官方颁发了两项文件。
第一项，报销“非典”主要后遗症治疗费用。
股骨头坏死，肺纤维化，抑郁症。
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第二项，对患者进行经济补贴。
失业者，每年补贴8000元。
工作者，每年补贴4000元。
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如采访记者所描述，这些经济补助，对他们实在是杯水车薪，根本无法改变他们彻底被颠覆的生活。
有一名后遗症患者，叫李朝东。当年因一人感染80人，被称为“毒王”。
现在他也面临同样的困境。
骨头坏死。
肺纤维化。
身体重度残疾。
当然，还有经济问题。
李朝东告诉记者：“现在是报销治疗费用，不报销护理费用。可重症监护室护理费多贵啊。“
“我躺ICU的钱，到现在还没报销。“
而激素影响又是长期的。
做完股骨头更换手术后，李朝东又出现其它骨头坏死。医生建议进行手术。
但他说，不想再遭罪了，能活几年算几年吧。
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活着，是这个群体最大的期望。
但痛苦的活着，不是。
5
被歧视
被遗忘
被社会边缘化
非典带给他们的，除了身体的折磨，还有外界的歧视。
在2003年非典时期，有一名摄影师在一线工作。
摄影师告诉记者，令他印象最深的，是一个17岁男孩。
那时，男孩全家人都感染了非典。
妈妈去世。
他和爸爸一起住进同一间病房。
但没多久，治疗医生察觉到情况不妙，就把男孩和爸爸分开了。
第二天，男孩爸爸抢救无效，也走了。
医务人员把尸体运向太平间时，经过了男孩所在的病房。
那时，男孩突然坐了起来，然后木讷地问：“那个盖着白布的，是我爸爸吗？“
医生说，不是，你爸爸已经出院了，他在外面等你。
是的，医生在撒谎，因为他怕男孩无法接受这个事实。
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后来摄影师跟找到男孩，说能不能帮他拍张照片。
男孩答应。
摄影师又说：“小伙子，把口罩带上吧。社会很复杂，以后你出院了，有些人会同情你，但有些人会歧视你。”
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摄影师说得没错，这确实是复杂的社会。
患者李朝东说，出院后，自己就像一个瘟神，走哪都被嫌弃。
走到人群，人群立刻散了。
走进小卖部，小卖部老板立刻挥挥手说：“走走走，不卖你东西。”
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有的后遗症患者说，非典之前，我亲戚朋友经常来我家吃饭。
非典之后，没一个来看望过我。
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还有一个后遗症患者，是医生。抗击非典的英雄。
但她告诉记者，我儿子被学校停学了。
原因是他有一个患过非典的妈妈。
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“自从非典以后，我们就像一群被社会抛弃的垃圾，不能见天日。走到哪，大家都避之不及。”
一个非典后遗症患者，曾这样描述他们的群体。
除了采访后遗症患者，《深度》记者也去小汤山医院遗址拍摄了一组照片。
当时搭建的病房，已经全部拆掉。
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院内只剩些许破旧的病床，以及未被清理的防护服。
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对于我们来说，一切都已成往事。
对于他们来说，这却是一根永远拔不出的刺。
事实上，如果不是这次肺炎的爆发，非典后遗症患者的痛，我们也不会看见。
被歧视的，继续被歧视。
被遗忘的，继续被遗忘。
对于这些灾难，我潜意识想到了黑格尔的一句话：人类从历史中得到的唯一教训就是，人类不会从历史得到任何教训。
黑格尔说得对么？
这不重要。
重要的是，我们可以不让这种预言成为现实——17年后的今天，新型肺炎患者在痊愈后，终得以被善待。
如果他们出现后遗症（但愿没有）。
届时，制度可以提供生活上的保障。
如果他们患有抑郁症（但愿没有）。
届时，社会可以给予些许的温暖。
至于歧视与偏见，请一定不要！
灾难已是无情，如果人心也冷漠，那这个世界，就真的再也不会好了。
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※作者：钱某某
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