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美国是如何进行宁养照护的

在现有医疗技术水平和条件下所患疾病已经没有希望治愈、且病情不断恶化,并被认定预期生命不超过6个月者,即视为晚期患者,或临终患者。由于其特殊性,患者可以选择宁养照护或者姑息治疗走完人生。世界卫生组织(WHO)从2011年开始把每年10月的第二个星期六定为“宁养照护和姑息治疗日”,以此来推动临终关怀事业的发展。

1  宁养照护与姑息治疗的区别与联系

  宁养照护(hospice care),又称安养护理、安宁疗护或善终护理,是一种由卫生专业人员和志愿者提供的综合性临终关怀服务,包括医学、心理和精神的全方位支持,以帮助患者安心、舒适、有尊严地走完人生。宁养照护提供者帮助患者控制疼痛和其他症状,使患者尽可能地保持清醒及舒适。宁养照护项目同样给患者家庭提供支持[1]。宁养照护服务的特点可概括为“四全”:全人(身、心、灵整体照顾)、全家(患者及家属的支持服务)、全程(照顾患者直到死亡,乃至1年内家属的悲伤辅导)、全队(医生、护士、社会工作者、志愿者、宗教人士等),主要有3种形式:居家照顾、日间照顾、住院照顾。

  姑息治疗(palliative care),又称舒缓疗护、缓和医学,是一种提高患者及其家属生活质量的方法,当他们在面对致命疾病相关问题困扰时,通过早期诊断、正确评估和治疗疼痛以及躯体、社会心理和精神等其他问题,来预防、缓解痛苦。姑息治疗有以下特点:(1)缓解疼痛和其他症状;(2)尊重生命,也认同死亡是人正常的历程;(3)既不加速也不延缓死亡;(4)综合了对患者心理及精神上的照顾;(5)提供支持系统,帮助患者尽可能积极地生活直到死亡;(6)提供支持系统,帮助家属应对患者疾病以及丧亲之痛;(7)是一种团队服务,处理患者和家属各种可能的需要;(8)会提高生活质量,同样对病程也会起到积极作用;(9)在疾病的早期进行,可以联合化疗、放疗等其他治疗方法来延长患者生命,包括并发症的必要检查和处理[2]

  根据上述定义及特点,宁养照护和姑息治疗既有区别,又有联系。宁养照护服务对象是预计生命不超过6个月以恶性肿瘤为代表的慢性病患者,以居家服务为主,由医务工作人员及其社会工作者宗教人士参与的服务团队进行,以缓解症状、心理疏导为目的。而姑息治疗则不限制病种、不限制病程,以医务人员为主导,在医院进行的各种治疗,包括化疗放疗等对因治疗,费用高。从某种角度而言,姑息治疗包含了宁养照护[3]。但两者又同属临终关怀(end of life care)范畴。因为临终关怀概念更大、范围更广。

  由于概念相似,宁养照护、姑息治疗和临终关怀三者在不同的文章中、实践中经常相互交叉、混淆。如,上海连续3年推行的 “病房和居家舒缓疗护”政府实事项目,根据其内容和做法[4],更接近“宁养照护”的范畴。

2  美国宁养照护开展的方式、内容与特点

  美国的宁养照护开始于1974年,近年来发展较快。1982年服务对象只有2.5万, 2011年增长到105.9万(占当年死亡人数的42%)。目前,美国拥有1 400家以医院为基础的姑息治疗机构和超过4 700个宁养照护计划,提供全方位多角度的临终关怀服务[3]。美国各州、地区都有宁养照护团队,最早的服务对象都是晚期恶性肿瘤患者。慢性心功能衰竭、慢性阻塞性肺疾病、痴呆、肾功能衰竭等患者病情可能反复、预后不明确,因此一般早期选择姑息治疗,而在终末期部分会选择宁养照护。宁养照护66%的服务是由营利性机构提供,而服务满意度“非常好”的为73.5%[5],费用90%以上由医疗保险公司或者慈善资助免费提供,但需要有医生证明预计患者病程在6个月内[6]而姑息治疗的付费基本等同于常规医疗,由患者参保的医疗保险公司支付或者自费。

  美国宁养照护的方式、内容及特点是:

2.1做出决定的方式

  初级保健医生(primary care physician)或者私人医生需要掌握患者病情,判断病程是否进入终末期(病程不超过6个月),再和患者、家属进行充分沟通,提供可选择的方案。如果患者和家属选择“作最坏的打算,抱最好的希望”,则会选择一些积极性对因治疗措施,即姑息治疗。如果患者经过姑息治疗后,病情仍然加重,患者及家属将会愿意选择宁养照护,放弃副作用大、可能有损伤的对因治疗(如手术、化疗),只着重缓解症状,从而提高晚期患者的生活质量。医生尊重患者、家属共同做出的选择,不作强制性建议或要求,并允许随时改变决定。

2.2选择的时机

  当患者出现进行性虚弱、活动能力及范围减少、进食减少、精神萎靡时,往往说明其已进入病程晚期,或者判断肿瘤已广泛转移或肿瘤恶性度非常高。此时,医生会与患者、家属沟通,建议选择宁养照护,以便患者平静而有尊严地走完最后的人生。目前,美国宁养照护服务的均数时间大概为2个月,中位数时间为21天[3]。随着病情的进展,越来越多的临终患者会选择宁养照护,约1/5患者在最后7天内才选择宁养照护[7-8]。一般认为,30天以上的宁养照护才能对患者及家属起到预期效果[9],一般高龄老人会相对较早地选择宁养照护,而中青年人往往选择姑息治疗,甚至在过度治疗,在承受治疗导致严重的不良反应后,才改为宁养照护。因此目前美国的医护人员在研究如何帮助患者及家属更早地选择宁养照护,从而提高死亡质量,并减少家庭与社区的医疗负担。

2.3服务团队的构成及分工

  通常1个团队由3名护士、1名~2名家庭健康助手、1名全职社会工作者、1名兼职宗教人士、若干志愿者、兼职临床医生以及签约治疗专家构成,为30个左右(美国医疗协会建议的标准的人员配比)患者提供服务。团队的负责人需要与患者的初级保健医生保持协商,护士提供24小时电话咨询及上门服务,志愿者及社会工作者提供精神、物质的支持,并帮助家属照顾患者。家属是最主要的照顾者及护理员,随时可以向医护人员寻求帮助。护士需要有相当的同情心、责任心及专业的能力,能与患者、家属建立稳定与相互信任的关系,能独立提供健康评估与舒适照顾计划,做好患者与医生桥梁,与患者与家属相处的时间最长,最了解患者与家属的感受与需要,护士的角色是宁养照护的核心与关键。

2.4主要服务内容

  医护人员根据患者病情及时给予对症治疗或者短期的住院服务,具体包括吗啡类及其他强效镇痛止痛、镇静方法以缓解疼痛,控制呕吐、便秘等症状,疏导情绪,给予精神上的鼓励与支持(包括患者去世1年内家属的悲伤辅导)。一般不会提供心肺复苏等无意义的抢救,只提供不加速死亡、也不延迟死亡的照护措施[6]

2.5居家宁养照护的优点

  经济,费用节约;生活方便,熟悉的环境有利于缓解患者紧张、压抑的情绪,并能满足其日常习惯、爱好,如适宜的温度、湿度,以及饲养宠物、吸烟、喜爱的音乐、亲友的探望,而不用担心影响他人。居家宁养照护并不会改变病程, 是现代美国晚期患者的首选[10]

  美国宁养照护计划致力于免费为终末期患者及家属减轻痛苦、尊重人权、提高死亡质量,受到社会的广泛欢迎,值得各发展中国家学习。

3  对中国开展宁养照护的几点启示

  中国自20世纪90年代中期就进入了老龄化社会。2013年老年人口数量已达2.02亿(人口老龄化水平达到14.9%),预计2020年将达2.6亿。同时,高龄老年人口将以年均100万的速度快速增加,失能和半失能老年人口将在2020年突破4 600万。从死因顺位来看,恶性肿瘤近14年来始终位居第一,构成比均在25%左右[11]。晚期患者长期过度医疗后(过度医疗的意思是,不合适的,没必要的化疗或者手术治疗,包括死亡后的心肺复苏),家庭往往陷入“人财两空”的困境,有限的医疗资源也面临着较大压力。因此,中国迫切需要发展宁养照护事业。调查表明,社会需求也有一定的基础[12-13]。20世纪80年代开始,香港和台湾地区的宁养照护逐步得到了发展。1998年李嘉诚在汕头捐资建立了第一家宁养院,开创了大陆宁养照护服务。目前,全国约有100余家宁养照护机构。但无论是社会接受程度,还是宁养照护机构提供的服务[14-15],与美国都有相当的差距,还停留在少数城市、少数人知道并得到的一种卫生服务,特别是对患者、家属的精神支持关注更少[16]。可喜的是,近年来一些地方政府、高校开始重视宁养照护的发展,如上海市从2012年开始连续3年把舒缓疗护列入政府实事项目(从内容来看,称为宁养照护更妥),长春市从2014年5月开始把舒缓疗护服务项目纳入医保范围,北京协和医学院研究生院2014年2月把《舒缓医学》作为一门新的课程正式开课(宁养照护是其中重要内容)。

  WHO认为,临终关怀事业的发展包括了几大要素:政策、教育、医疗资源可及性、贯彻执行力以及心理、社会、文化、资金等因素[1]。宁养照护在中国推行,要突破三大障碍:一是来自家属的障碍,几千年以来“忠孝礼义仁智信”传统文化深入人心,“见死不救”与之相悖;二是来自医务人员、医疗机构的障碍,医生、护士的认识、技能缺乏,公立医疗机构逐利性趋势加大,等等;三是来自社会支持的障碍,社会尚未形成共识,医疗机构的补偿机制不完善,医保政策保障不到位,等等。

  由此,提出中国开展宁养照护的建议:

3.1加强政策支持

  强化顶层设计、规划引导,构建合理的城乡医疗资源布局。加大公共财政对开展宁养照护的医疗机构的支持和补偿,扭转其逐利性趋势,恢复其“公益性”本质。采用购买服务的方式,鼓励民间资本举办、提供宁养照护服务。完善医疗保险政策,提高患者宁养照护医保基金结付比例(无论是在医疗机构,还是居家),最终实现个人免费。建立福彩基金、慈善基金、红十字基金等定向资助机制,引导爱心人士募集善款向宁养照护方向倾斜,帮助社会困难群体享受到宁养照护服务。

3.2建立服务体系

  明确三级公立医疗机构,特别是社区卫生服务中心必须开设宁养照护病房(区),鼓励二级以上公立医疗机构开设宁养照护病房(区)。宁养照护病房(区)与其他病房(区)相对分开,参照家庭式病房管理,满足患者心理需求。结合国家社区卫生服务体系建设,推广以家庭病房为基础的宁养照护服务模式,加强访视巡诊,提供24小时服务,同时加强双向转诊。鼓励护理院、老年病医院、社区日间康复站等开展宁养照护。组建由医生、护士、社会工作者、志愿者等共同参与的服务团队。充分尊重并考虑不同人群的宗教信仰,必要时可邀请宗教人士一起参加。

3.3开展人员培训

  医护人员对宁养照护的接受程度与态度是患者、家属是否选择宁养照护的重要因素[17],要把宁养照护知识编写进有关教材,把相关理论、知识、方法、技能纳入全科医师、社区护士培养计划,并作为一项重要内容加以考核。加强在职医护人员、社会工作者、志愿者的培训,强化人文教育和人际沟通,给予患者足够的同情心与耐心。要把提高心理辅导能力放到更加重要的位置,给患者、家庭更多的精神支持。

3.4形成社会共识

  有研究认为,在美国不同民族对于宁养照护的接受程度不一,一般非裔和亚裔人群接受程度比较低,和这类人群对宁养照护不了解有关[18]。在中国,对于宁养照护认知、接受程度也不高[4]。因此,有必要对公众进行相应的健康教育(包括死亡教育),让患者及家属能坦然地面对死亡,选择临终关怀的方式,提高生活质量。研究表明,患者越愿意坦诚地与医生、家人讨论病情,越能相对减少其焦虑与恐惧,合理安排人生最后的选择,患者及家属的满意度相对越高[19]

  对于当前宁养照护在中国的推行,比较可行的是:(1)坦诚地与患者本人及家属讨论病情,告知所有能进行的治疗方案及治疗效果;(2)合理选用镇静剂、止痛药,及时缓解患者的病痛。对癌症患者,可以放宽吗啡类镇痛药物的应用;(3)完善双向转诊制度,社区医生、护士能定期随访,了解病情变化;(4)各种形式的精神支持,包括对患者去世后家属的心理疏导。大多数负责照料的家属本身就是高龄老人,更需要医护人员的关心、指导及志愿者的帮助。同时,鼓励现有护理院、老年病医院提供宁养照护服务。此外,可在中国东部、中部、西部各选择若干城市进行规范化宁养照护服务试点,以点带面,逐步推开。

  而由于宁养照护是晚期患者在确认无有效治疗方案后,只进行缓解症状的疗护措施,要求护士能与患者沟通,建议晚期患者选择宁养照护,而且能预测慢性病晚期患者可能出现的症状,及时提供相应的措施并对家属提供支持。因此对于从事这方面工作的护士提出了更高的要求。目前美国已经在世界各地开展了100多期国际性宁养照护培训班,要求美国护士在获得资格证书后持证上岗,并且能提供相应中文版的教学材料供教学使用。

4  总结

  美国的宁养照护已从恶性肿瘤转向了更多的慢性病,资金来源从慈善捐赠转向了由医疗保险支付,成为能被公众及政府接受的一种常规服务。而中国老龄化日趋严重,恶性肿瘤高发,医疗资源短缺,开展宁养照护势在必行。建议加强政策支持,建立服务体系,开展人员培训,形成社会共识,以促进临终关怀事业的发展。

(本文得到美国宾夕法尼亚州州立大学护理学院Janice Penrod教授的指导,在此表示感谢!)

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