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得了NTM,怎么办?这是一位13年资深病友的分享
火炎森林
>《待分类》
2023.08.01 湖北
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对于我们NTM病友来说,最需要的是
一个好心态,在专业的医院,积极配合医生治疗,能坚持下来,能扛得住副作用
,就是很好的治疗方式了。
很多病友得病后才发现自己平时对NTM的了解太少,这一点也提醒大家一定要多读NTM方面的科普知识、用药指南,知道这个疾病怎么治,怎么避免踩坑。
1
关于药物
一定要按医生的嘱咐按时按量吃药,治疗期间如未产生明显不适,医生如果没让暂时停药,
千万不可擅自停药
,停药不仅导致疾病无法治愈,而且还有可能引起耐药,一旦耐药,治疗就更困难、花费更大、治愈的可能性更小。
有些病友,因为常年治病,心情焦虑,记忆力也不好,经常忘记吃药,这种情况我们可以
买个药盒
,把每天几顿分开,药盒要有提醒功能的,这样就不会出现忘服、漏服的情况。
吃药期间要调整好心态,不要过度的紧张,尤其是对于刚确诊的病友,有一点小问题就特别紧张,觉得浑身不舒服,只要
按时去复查,复查没有问题就不要过度焦虑
,不然会影响病情,包括休息睡眠,睡不好是很影响恢复的。
我们吃的药物,大部分会伤肝肾,有些药物会引起皮疹,贫血,脚麻手麻的症状,平时要多注意观察,如果是有出现恶心、呕吐、皮疹或者是其他不适的情况,就可以去复查。
如果就诊的专科医院太远,可以选择当地医院查个血常规。
如果指标不正常再去专科医院复查,再听听医生的建议,需不需要调整方案。
2
关于就诊
去医院的时候一定要做好防护,我们有些病友去的医院是结核病医院,
一定要戴好口罩,保护好自己,不要让自己再感染结核。
复查的时候,
整理个小便条,要问什么提前写好,
可以先把自己的情况列一下,比如一个月复查一次,就把这个月不舒服的情况、剩余的药物量都整理一下,这样不会因为临时遗忘而耽误治疗。
大部分病友的问题,一般就是药物的副作用,或者是哪里不舒服,需不需要调整方案,恢复的情况等等。
3
饮食忌口
在饮食,忌口等方面,医生嘱咐想吃什么尽量吃,
多吃有营养的食品才可以对抗病菌
。但病友们可千万要
戒烟戒酒
,不然情况会更糟。
关于吸烟,
我们本身身体抵抗力弱,香烟烟雾进入肺部器官很容易破坏肺的天然保护屏障,使其它细菌乘隙而入,引起新的继发感染。
关于喝酒,
我记得有一次过生日喝了口红酒,晚上就咳血了。这次经历我永远都记得,从那以后我就再也不碰酒了。
辛辣、生冷的最好少吃
,有些药物损伤了我们的肠胃,所以不能增加肠胃的负荷。吃药期间如果肝肾功能不是太好的,
油腻的也要少吃
。有些病友吃了药会痛风,所以
海鲜、炖
的
汤,这些嘌呤高的食物也要少吃
。
可以多吃
瘦肉、鸡蛋、牛奶
增加蛋白质,也可以买一些
蛋白粉,安素
之类的,增加营养。
在这里做一个小提醒:
药物要和牛奶
间
隔开服用,牛奶会影响人体对药物的吸收速度,造成血药浓度偏低。
关于某某食材能不能吃,这是很多病友的一个疑问,这里有一些地域的问题,我建议最好咨询医生,某某食材能不能吃,比如说有些食品在当地常年都需要吃的。所以,最好咨询当时治疗的医生。
4
生活方式
劳累是也是我们NTM病人的大敌,所以治疗期间
千万不要过度劳累和熬夜
,每天必须保持充足的睡眠,这对康复大有好处。
平时天气好的时候,
多出去走走,晒晒太阳
,别太焦虑,因为焦虑毫无作用,让自己会更加难受,让自己的亲人看到也更加难受。
平时多活动活动,不要一天到晚躺在床上,可以慢慢活动一下,从轻微的开始,做做
扩胸运动,打打太极,练习一下腹式呼吸
,提升自己的肺功能。
要多喝水,努力做好排痰体位引流,
把痰排出来,减少肺部的感染
,这个很关键,需要坚持,很多人在这点都坚持不下来。
许多病友常年治病,很少社交,内向非常孤独,
病友群是一个很好缓解孤独的地方,
有不开心可以群里说说,群友会鼓励,也可以去群里鼓励其他的病友,相互扶持,相互鼓励,会更有信心去面对疾病,让自己感觉到不是一个人在战斗。
一晃十几年过去了,这一路走来,我回想生病前的情景,感悟无论何时人的生活状态很重要。遇到困难和不开心的时候,一定要
释放自己,尽快调整心态,保持良好的心情,注意自身的身体健康状况,开心生活,
让自己有更美好的明天!
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