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【法律科普】对人体基因信息的权益,如何进行法律保护?
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2023.07.18 甘肃

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说到基因,我们可能会最先想起生物课本上的知识——基因工程。基因它是一组含有遗传信息的 DNA序列,它是决定某一性状的最基本的遗传单元。它带有遗传信息,影响着生物体内的各种性状的表现。

随着遗传学技术的快速发展,人类的遗传学研究正逐步扩展到生物和医学等各个领域,遗传信息的重要性也越来越突出。掌握基因,就是掌握一件秘密武器!

正是基因的特殊性与其强大的功能性,导致现在也存在着非法采集基因信息、基因信息歧视等侵权现象。所以,在法律制度层面研究人体基因信息的权益保护显得尤为重要。

那么本文将和大家一起探讨我国人体基因信息的权益保护研究。

一、基因信息概念与权益

在生物学上,基因的概念已经很清楚了,它是一组特殊的、受遗传影响的、控制着生物性状的核酸的集合

但从法律的角度来看,对基因信息的界定将会有所不同,其内涵与外延将直接影响到相应的保护方式与保护范围。就拿美国来说,不同州的法律对于基因的界定就不一样。

而在我国,对遗传信息的法律保护则较为笼统《中华人民共和国人类遗传资源管理条例》第二条对“人类遗传资源”的定义进行了界定,将基因组、器官、组织、细胞等基因遗传材料产生的数据、信息等归入“人类基因”范畴。

包括通过法律规定,对其权益进行保护时,对基因信息的定义仍是笼统式、间接性的,并未指明基因信息具体产生于哪些环节,分为哪些信息主体类别,保护辐射范围边界在何处。

比如2021年《个人信息保护法》第28条规定,生物识别信息属于敏感个人信息,基因信息又是生物识别信息的一种表现形式,因此人体基因信息属于个人信息的具体分类。但不具体举例也有一定的优处,法条中均采用“等”字的立法方式,为基因信息的内涵和外延提供了解释的空间。

人体基因信息为什么需要保护?他的相关权益现状如何?

人体基因信息的权益证立包含三部分一是从伦理学层面,我们的基因信息权益被保护的具有合理与正当性。

二是正当性,即在现有的法律制度下,可以对遗传信息的权利予以保护;无论是在理论层面,在法律体系中进行的权益推演,还是在实践层面,通过立法认可与司法适用,都可以在其中构建出基因信息权益,解决的是在基因信息权益实然层面的法学理论顾虑。

三是现实性,实践证明了对基因信息权利的保护是可行的,社会各种成本允许这种权利在实际运作中发挥作用,从而在实然性层次上解决了对这种权利在实践中的担忧。

所以通过理论阐述和现实需要,我们发现基因信息应该受到法律保护,并且这种保护具有有效性。然而,即使在有法律规制的前提下,仍然有些国家,试图偷偷搜集基因。

二、案例分析

汪文斌在2013年五月十日举行的一次例行新闻发布会上,就生化武器问题发表讲话,他说:

根据《华尔街日报》的报道,美国国防部正在研究一项用生化武器来对付竞争对手的研究项目。亚洲的中国人,欧洲的雅利安人,中东的阿拉伯人,都包括在美国军队的收集范围之内。

而在二十几年前,哈佛大学某学院以“体“体为理由检对是为哈佛大学某学院声称“体检”,于是为安徽大别山区岳西县当地居民进行了两次以上的抽血。但村民们不知道,他们的血液负责该计划的人还承认,从安徽省大别山地区提取的血液中,有16,400人的 DNA被送往美国。

最后事件曝光,虽然及时制止了,但还是有很多人的 DNA被美国人拿走了,这对全国的 DNA资源来说,也是一种损失。

而专家分析认为,哈佛大学选择安徽省大别山区岳西县的原因是:地处山区,经济落后(20世纪末期),人口流动缓慢,是研究基因与疾病相关性的理想对象。美国不仅对安徽省大别山一带的中国人进行了大量的基因采集,还对其他国家、民族、种族的人进行了大量的遗传采集。

美国军方曾秘密大范围搜集亚洲华人,欧洲雅利安人,中东阿拉伯人的基因。俄罗斯总统普京也确认了这一点,有人已经已经从俄罗斯收集了大量的生物标本。

早在2016年,美国情报机构发布的《全球威胁评估报告》中,就已经将“基因编辑”列入了“大规模毁灭性武器”的名单中。但他们往后几年仍然秘密搜集其他国家基因,什么目的,显而易见!

世界卫生组织1997年发布的《世界人类基因组与人权宣言》,强调防止利用生命科学做其他有害于人类的用途。世界上大多数国家也都有自己的法律做出有关保护基因信息的法律。

我国基因信息相关调整规范散见于法律、行政法规、部门规章、规范性文件以及司法解释中,整体上法律规范的数量较为充足。目前仍有效的法律制度从1993年的《基因工程安全管理办法》到2021年的《个人信息保护法》等多部法律。

虽然我国众多法律制度对基因信息权益均有所涉及,但各项法律制度往往各自规范,未能形成完整的权益保障网络,还是需要完善相关法律体系。

四、总结

随着现代科技的发展,人类的生活变得更加方便和高效,但也不可避免地出现了一些“技术配件”,而基因信息就是一类非常重要的社会“衍生品”,它是通过将基因技术运用到人类疾病的诊断和治疗中而形成的。在此背景下,对基因信息的权利保障进行了研究。

虽然我国已经将基因信息权纳入到了各个部门法领域,但是在制度层面上还存在着一些缺陷,并没有形成一个健全的保护体系。

就像很多新兴技术融入社会发展的路径一样,由基因技术发展而引发的信息权益保障问题,最后必须在发展过程中得到解决。这其中既需要科技自身的自我完善与规制,也需要法律制度的不断健全与相互耦合。

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