今天要给大家介绍的是一种慢性疾病，这种病的表现为经常性腹泻腹胀、恶心发烧，虽然与许多其他肠病的症状类似，但它目前为止无法治愈，整个肠壁广泛发炎、溃烂，严重者无法进食。对这种神秘的疾病，它的成因，如何诊断，如何治疗，目前都尚无定论，这就是炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease, IBD），主要包括克罗恩病（Crohn’s disease，CD）、溃疡性结肠炎（Ulcerative Colitis，UC），和 5%～15% 的未定型结肠炎（IC）。
***历史***
亚当斯家道殷实，是个冲浪选手，19岁入选为职业冲浪者，但在比赛中成绩不太稳定：有时名列前茅，有时却双腿打颤，孱弱得像个冲浪菜鸟，他一直以为是自己的心理素质不过关。直到23岁被确诊为克罗恩病，他才意识到，长久以来影响比赛成绩的反复发热、时好时坏的腹痛、腹泻原来都是这种病在作祟。
此后亚当斯就陷入了不停看病拿处方、症状缓解、药物失效、疾病复发、又看医生的怪圈中……29岁那年，医生提出结肠切除手术的建议。非手术不可了吗？这让他陷入深深的忧虑。
有别于大部分疾病欺凌穷困或幼老者，IBD的发病者常常正值青壮年，社会经济阶层也较高，19世纪在北欧和英国开始发现，20世纪初传入美国。到20世纪末，IBD来到了蓬勃发展的中国和印度等发展中国家。最初IBD在城市的发病率高于郊区，较高社会和经济阶层的发病率也较高，随着全球经济增长，IBD越来越普遍。
***什么是IBD***
炎症性肠病，简称IBD，最常见的症状是腹痛腹泻。其中克罗恩病的特点是，整个肠壁广泛发炎，进而造成肿胀甚至梗阻，梗阻又带来腹胀、恶心和呕吐，严重者无法进食。而且，由于肠道炎症造成的食欲减退，患者往往因慢性营养不良而羸弱不堪。溃疡性结肠炎患者虽然没有那么多梗阻症状，但由于结肠壁血管炎症造成了广泛溃烂，于是会频频排出粘液与血便，严重者甚至会一天腹泻 6次以上。
IBD临床上难以确诊，因为其他许多肠病的症状与之极其类似，肠结核的症状甚至与IBD几乎完全相同。
我们曾遇到过许多求医经年的患者：他们饱受腹泻腹痛的折磨，一次次验血验粪造影，多次复查肠镜和病理，接受好几轮不同的治疗，一项项排除掉其他症状相似的肠病，才能最终被确诊。
然而即使确诊，也不能让人松一口气——疾病复发的阴影，将终身笼罩着他们今后的生活。
***发病原因***
直到现在，IBD 的病因也没有完全查清。目前的共识是，IBD 发病与遗传、免疫、微生物等因素都有关。
1、遗传因素
IBD患者的父母、子女、亲兄弟姐妹患IBD的风险，是普通人群的 30～100 倍。
同卵双胞胎同患IBD的几率也显著高于异卵双胞胎，丹麦研究者甚至发现，同卵双胞胎的克罗恩病一致率可高达 58.3%。
近年来的基因组研究，也找到了超过163个IBD易感基因位点。毋庸置疑，即使身在同样的环境里，有些人的先天遗传就是更容易患上IBD。
2、免疫因素
东方人这几年IBD发病率迅速增长，显然不能归结于东方人基因突发大规模变异。更具说服力的例子来自移民研究。
南亚本是IBD低发区域，但2015年加拿大东安大略省儿童医院研究所的一项研究发现，南亚至加拿大的移民子女的IBD年发病率，从60/百万迅速赶上了当地居民子女的72/百万。移民抵达加拿大时的年龄，也会大大影响IBD发病率。移民时年纪越小，IBD发病风险就越高。移民时的年龄每大10岁，IBD风险就下降近10%。
很显然，某些后天因素起了作用。正常情况下，我们的肠道应该能免疫耐受肠内的正常菌群。而当我们的生活方式改变时，随之改变的是我们的免疫系统，还有肠内的菌群。
有一种卫生假说认为，发达国家的儿童就没怎么接触过不卫生的环境，导致自身免疫系统练兵机会不足，遇到无害或低害的抗原也当成大敌过度反应，杀敌一千，自损八百，于是慢性免疫系统疾病就越来越多发，IBD也是其中一种。
美国塔夫茨大学医学中心的乔尔·韦因斯托克（Joel Weinstock）是卫生假说的支持者。他认为，从前人们居住环境恶略，饮食和清洁都跟现在不能相比，许多蠕虫寄生在肠内，学会了阻止人类免疫系统活化的本领。如今我们的房子一尘不染，食物放进冰箱，每天早晚洗漱。而我们的免疫系统，曾对肠内的常驻细菌安之若素，如今却将它们视为必须彻底清除的危险之物，免疫系统持续大开杀戒，肠内的炎症与溃疡也就永无休止。
3、微生物因素
还有研究显示，IBD患者与正常人群的肠道菌群不同。前者抗炎性的微生物减少，促炎性的微生物增多；双歧杆菌和乳酸杆菌等益生菌减少，肠球菌与黏附侵袭性大肠杆菌（AIEC）则增加。
IBD患者里，检出有细菌穿透了粘液层的占30%，正常人里只有3%。慢性克罗恩病患者的回肠黏膜里有21.7% 检出了AIEC菌株，正常人的对照组里则仅有6.2%检出。
这些菌群改变，还可能与饮食结构的改变有关。我们吃的脂肪越来越多，纤维越来越少，慢慢就饿死了需要纤维的益生菌，让促炎性细菌趁机坐大。美国护士健康研究 (Nursing Health Study) 的数据显示，那些每日摄入12克纤维的女性，患克罗恩病的风险是每日摄入24克纤维者的 1.6倍；多吃蔬菜水果，提高纤维摄入量，甚至可以让IBD患者不那么容易旧疾复发。
4、其他因素
还有些其他的可能因素。比如，一些药物损伤肠黏膜的屏障功能，增加IBD风险。久坐不动的生活方式，也会伤害肠内的菌群生态。切除阑尾和吸烟则好坏参半，都能降低溃疡性结肠炎的风险，但也升高了克罗恩病的风险。
***IBD如何影响生活***
二三十岁本是人生顶峰，克罗恩病的发病高峰却恰在此时。患者可能每天都要被病痛折磨，不说就业成家，每天的基本生活都变得痛苦不堪。在欧洲，56%的IBD患者只能兼职，还有8%～10%的IBD患者完全无法工作。就业困难又带来经济压力，对于本就需要支付高额医药费的IBD患者来说，无疑雪上加霜。
林格是个罹患IBD的姑娘。结束第二次肠切除手术后，她YouTube上发表视频中说：患IBD的人看上去很健康，像正常人一样，然而这种病像定时炸弹，你不知道它什么时候会发作，你也因此没法为未来做一些计划。你周围的人没有办法理解你，也不知道如何才能帮到你。
1859 年，英国的第一例纪录在册的IBD患者，从检出到死亡只用了3个月。2007年一项meta分析显示，溃疡性结肠炎患者的死亡率和预期寿命，与正常人群无显著差异。克罗恩病患者的死亡率略高于普通人群，主要是因为发病多年后，胃肠道癌变率升高所致。但无论如何，IBD患者的十年生存率超过95%。然而，对壮年IBD患者来说，真正的挑战不在于活下去，而在于活得有质量。
2004 年，德国研究者调查IBD患者的生存质量（HRQoL），发现25～34岁的患者生存质量最差，他们大多因为这个疾病改变了职业选择、人际交往和作息规律，疾病对他们的人生打击最大。患者年龄越大，生活质量反而要好一些。
在确诊后的漫长日子里，IBD患者要面对的极高复发率。其中，溃疡性结肠炎患者80%会慢性复发，更有20%～30%在多次复发后不得不切除部分肠道。克罗恩病的复发率更是接近90%，且70%患者在确诊后10年内病情迅速恶化。甚至有一种更残酷的说法，只要随访时间足够长，总会看到克罗恩病复发的。目前所有的治疗手段，都只是延缓复发来临而已。
当然，这里的数据都是来自西方的手术比例，IBD在国内的手术率并不高。有些人即便因为药物副作用，生活质量极低，也仍然坚持使用药物而非手术；还有人因为不重视溃疡性结肠炎的结肠癌筛查，患上结肠癌，丧失了IBD的手术机会。
***IBD与抑郁症***
IBD与抑郁症的关联，也同样是研究重点之一。高复发率带来极高的不安全感和沉重的费用负担，再加上疾病本身带来的苦痛，IBD 患者的抑郁发生率很高。
2014年，匹兹堡大学的研究者调查了465例IBD患者，发现其中23%有中度甚至重度抑郁症，远高于普通人群里8%的抑郁率。我国的相关数据也显示，IBD患者中50%有疲劳、睡眠障碍等抑郁症状。
虽然目前研究并不认为抑郁会直接导致IBD，但抑郁确实会加重IBD症状，并造成患者不配合甚至放弃治疗，进而导致病情恶化与复发。
***完***
最后，让我们再回到亚当斯的故事吧。
那位冲浪运动员寻找了各种疗法，甚至做好了去澳大利亚进行肠道菌群移植的准备——需要服用从健康人粪便中提取的菌种——却因病情实在严重，在医生的建议下，结肠切除手术如期进行。
当你的肠子变成了敌人，在目前的医学发展情况下可能不得不切掉了。
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