一、什么是自闭症?
每一年的4月2日,是世界自闭症日。
孤独症和自闭症是相同的概念,它不是一种疾病,而是一种障碍(disorder),比如有的有视觉障碍,有的有听觉障碍,而自闭症人士深陷沟通障碍。
这种障碍让多少家庭支离破碎,伤痕累累,父母得付出多少倍的努力和艰辛,这是我们常人无法想象的。
可以说是,没有经历过,不足以谈感同身受。自闭症的孩子又总是活在我们不理解的世界里,所以,也被称之为星星的孩子。
他们行为刻板,目光呆滞,但是也有很多优点,比如:惊人的记忆力,超强的学习能力和视觉思维能力。
据中国精神残疾人及亲友协会发布的资料显示,我国孤独症人口数量约1400万,其中儿童约234.9万。
因为养育的经历,我也会刷一些孤独症的视频,其中,印象比较深刻的是一位自闭症孩子的母亲说的话:
“一想到终身不愈,我就会默默地流泪,只想比他多活一天,这种感觉就像跌进了深渊,永远都走不出的那种感觉,惟愿他在这个世界上有尊严的活着,有一份简单的工作,有一些朋友......”
同样是母亲,看到这里真的很心酸,时代发展的如此迅速,希望有一天,能治愈所有自闭症。
也愿这些来自星星的孩子长大以后能够自食其力,有一份很简单的工作养活自己,无畏他人的眼光。
二、如何辨别孤独症?和语迟有什么区别
有的孩子说话晚是孤独症,有的说话晚是语迟的孩子,最明显的区别就是孤独症没有眼神和语言的交流,看着就不一样,也有一部分是看着一样的。
有一次我在游乐场,看到一个小男孩总是撒沙子,各种方向的撒,按理说,撒一次被制止以后就不会再撒了,
但是他好像没听到一样,仍然自顾自的撒,搞得周围小朋友都很不满意,哥哥也总是在妈妈扭头的瞬间收拾他。我观察了他很久,真的就和我预想的一样。
孤独症越早识别越好,《美国儿科学会第7版》Page339有一个判断标准,假若孩子有以下任何一种症状,就应该去看儿科医生:
很难进行并保持眼神交流
语言表达缺乏、迟缓或丧失
对父母的笑脸或者其他表情缺乏回应
重复某些动作(不停拍手或者摆手)
很少玩角色扮演游戏,或用不正常的重复方式使用玩具。
很难理解他人的感受或谈论自己的感受。
这些年孤独症的人数是越来越多,如果你怀疑孩子有孤独症,那就不要迟疑,赶紧带孩子去大医院看一下,不放心的话可以多看几家,避免误判,避免有的孩子因为不当的干预,导致情况越来越糟糕。
三、孤独症形成的原因
孤独症到底是什么原因引起的?这个到目前为止,也没有一个确切的答案,或许有很多可能的原因,环境因素占一个吧,但是有一点很明确,和母亲的带养无关。
这里要借助东田直树的《我想飞进天空》来回答
1、为什么你总是动来动去?
作者说,其实自己不动的时候会更加心神不宁,动的话才会更加放松一些。
可是,周围的人并不理解,总是动来动去会让他们觉得我们很烦躁,也是在周围人的言语中逐渐感知到,有些场合我们不该乱动。
2、为什么你总是要突然跑开呢?
并不是自己想要突然跑开,而是有新的东西闯入了自己的视野,自己又控制不住。
3、为什么说话的时候没有眼神交流?
和交谈对象进行眼神交流会让自己感觉不自在,所以尽量避免眼神接触。而且注意力会放在对方说话的声音上,尝试听懂对方在说什么。
但同时,人们也会有一种固化的思维就是,如果自闭症孩子看着他的眼睛的时候,人们就会觉得是在用心聆听,并且完全领会。
多了解一点有关于星星的孩子的消息,也是一种关爱,他们想的并非是我们以为的那样。
4、为什么自闭症人士说话方式那么奇怪?
为什么你说话的方式那么奇怪,是因为他们所想和表达不能完全对应,脑海里当下有什么就说出来什么了。
老古言说,养孩子比栽花还难。何况是养育自闭症的孩子,父母更是操碎了心,父母也是孩子永远的靠山,如果怀疑孩子是自闭症,应该早检查早干预,有一些通过干预,后期表现良好的,但也有的不是。
1、控制好自己的情绪,不要在自闭症孩子面前表现得抓狂和绝望
自闭症孩子的内心敏感,很怕给别人带来麻烦,可能当时我们大人的情绪是发泄了,过了一把嘴瘾,,但是孩子会感觉到沉重的压力,而且无处释放。
陪孩子的时候,再多一些耐心,不要在他们面前把坏情绪表达的淋漓尽致,自己心情不好的时候想办法在别处发泄一下,会好受很多。
2、多带他们亲近大自然
对于自闭症的孩子,如果只在康复中心训练,晚上回来不巩固,效果会差很多。也建议大家多带孩子去大自然玩耍,换个环境,看看天空,心情会很好。
如果孩子愿意,可以尝试带他们多接触沙子和水。这两种东西说不清,好像天然的就很招孩子们喜欢。
3、不要跟孩子讲孩子话
其实自闭症孩子只是一时之间理解不了那么多的话,就像那句话说:“你说一次,他不会记住,你重复一千次,他记住了,就不会再忘记。”
没有人愿意长期被当做弱势群体对待,这样会伤害他们的自尊。我们只需放慢语速,把他们当做正常人一样来沟通就行了,这也是一种尊重。
4、多关注和陪伴他们
虽然看起来他们是一个人在那玩,但是并不代表他们就喜欢那样待着,当我们走近他们的时候会发现,他们也会感受到温度。
也愿我们对待周围的星星的孩子,能多一点包容,多一点善意。别在背地里议论,这孩子有病。也愿他们有人爱,有人尊重有人懂。
电影我看过,书我也看过,这些都可以帮助我们更好的了解自闭症儿童的内心,也有助于平时和孩子相处。
1、电影《海洋天堂》
电影里的王大福在3岁时被确诊为自闭症儿童,其中爸爸说了这样一句话特别触动人心:不是每个父母都能接受这样的事实。
母亲的离开,一个身患绝症的父亲不厌其烦地为孩子做一切事,想给孩子找到一个可靠的安身之处,教孩子学会基本的生活自理,会做一些简单的工作可以照顾好自己,这样,自己走的也安心一些。
王大福21岁了,始终保持着左手像是在弹钢琴的样子,父亲反反复复地教,他相信是能教会的,只需要慢慢来,可是王大福毫无反应。
父亲也有崩溃的时候,担心自己走后孩子怎么办,于是带着孩子一起去投海,但是绳子却意外地被王大福解开了,他们为此逃过一劫。
当他知道自己已剩下三四个月时间的时候,更是事无巨细地教他脱衣服、教他煮鸡蛋、教他坐公交车,教他拖地。大福每学会一点点,父亲内心都特别开心。这部电影有很多泪点。
2、《我想飞进天空》
在这里给大家推荐一本书《我想飞进天空》,作者是日本的东田直树,1992年出生,5岁时被诊断为重度自闭症,13岁时候写了这本书。绘者是张汉,南京人,3岁时画被诊断为自闭症,5岁开始学画画,至今他的画在中国十多个地区展出。
全书采用最简单的一问一答的形式,解答了许多人对于自闭儿的疑惑。比如:为什么你会不断的重复某个动作,为什么不能正常对话?
为什么不能正常对话,他形容自己是一个失灵的机器人。其实他们并非没有感受,只是无法正常表达出来。
其实他也知道自己行为很奇怪,但就是控制不住,本书里面他重复的最多的就是,他们会练习的,这样或许就会好一点。
嘴上不会表达,其实他们的内心很丰富,只是那就是他们的存在方式,他们也希望父母和朋友能给予更多的接纳、理解和陪伴。
3、《看风的孩子,谢谢你成全了我》
戈娅说,普通孩子的家长都希望孩子考上个哈佛什么的,而自闭症家长只希望自己的孩子能生活自理。
戈娅在决定带火娃去大理之前,曾是重庆一位报社的编辑,在火娃两岁多的时候发现孩子不愿意和别人玩,紧接着被诊断为自闭症谱系。(火娃只有自闭症的一部分症状)
给火娃换了一所昂贵的私立幼儿园以后,又送他去了特殊人群寄宿学校,一周接送一次,
离婚,带着孩子去大理生活,有一天,她在问窗边的孩子,你看到了什么呀?火娃说,我看到了风,她很欣喜,
她说,如果不是孩子,现在可能还在重庆的报社里讨论升职的压力,考虑和同事的关系,但是因为孩子,这一切都改变了,告别了低头赶路的日子,自己也终于接纳,有些观点我特别赞同:
观点1:二胎,火娃爸爸很想要一个正常的孩子,所以特别想要二胎,而妈妈认为,本着不负责任的态度为了要一个“正常的”二胎而生二胎,这是一种逃避。
观点2:相比“一切为了孩子”,成人首先要满足自己需求,让自己内心平顺、安稳,才是重要的事情。不然陪伴只是压力。
观点3:“我更愿意用特殊孩子/特需孩子”去代替“不正常孩子”,用“引领/带领”去代替干预。”
可是,有的父母总是把孩子的不同当成问题,当孩子有情绪的时候,要多反思自己的养育方法是不是需要改变。
观点4:不要让孩子觉得,“我是废物,拖累了你”,其实孩子能感受到的,他其实只是不会表达而已。
我是盛夏书香,家有一年级小学生,亲子共读5年,已收获一枚爱阅读的孩子,喜欢用文字分享自己的育儿观点,觉得文章有收获,请一键三连噢,感恩有你。
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