*仅供医学专业人士阅读参考
“癫痫并没有那么可怕，要保持信心，坚持规范诊疗。”
癫痫是一种由多种病因引起的慢性脑部疾病，我国约有癫痫患者1000万人，作为最常见的神经系统疾病之一，给患者个人、家庭和社会带来严重的疾病负担，亟需我们重视。2022年6月28日是第十六个“国际癫痫关爱日”，今年的主题是“提高依从性，有我更有你”，为进一步提升公众对癫痫的认识，规范行业诊疗行为。“医学界神经病学频道”联合“中国抗癫痫协会”举办了“医面之缘”特别活动，非常荣幸邀请到首都医科大学附属北京天坛医院邵晓秋教授与癫痫患者代表马先生进行一场直击灵魂的医患对话，就“用药依从性”方方面面进行了详细解答，并给出了一些实用的方法，让我们一起来看看~邵晓秋教授介绍：“依从性是指患者遵循医嘱进行治疗和随诊的行为，癫痫作为需要长期治疗的疾病，依从性十分重要。在疾病治疗前期，就我个人经验而言，约超过70%的患者能做到按时按量服用药物、定期复查，但随着治疗时间的推移，患者依从性呈现逐渐下降的趋势。”“比较常见的情况是，许多癫痫患者经过一两年的按时按量服药、定期复查后，癫痫发作次数减少或者没有发作，便认为自己已经康复而自行减药、停药。或者经过数年的治疗，有些患者已经可以减药、停药，但是没有按时复诊，仍然继续长期服药，可能承受不必要的药物副作用。所以，所有癫痫患者都应该接受正规的诊断、治疗，并且定期复诊。其实，马先生就是大多数癫痫患者的缩影，他有几十年的癫痫病史，辗转就医很多年，经过手术治疗后发作控制良好，因自行停药而导致癫痫大发作，患者自己并不了解何时可以减药以及如何减药，有可能因为突然的不当停药而导致出现更严重的发作。”邵晓秋教授补充道。总而言之，依从性差易导致病情控制不佳或承受不必要的药物副作用等，自行突然停药可能出现更严重的发作甚至造成摔伤、烫伤、溺水、交通事故等意外伤害。那如何提高患者依从性呢？邵晓秋教指出，首先应了解患者依从性差的主要原因有哪些？再有针对性地去解决问题，尽可能地保障患者的生活质量，常见依从性差的原因有：1.担忧副作用：现代网络资讯发达，信息获取较为容易，部分患者上网查资料了解到长期服用抗癫痫药物可能会导致肝肾损伤、认知功能下降、恶心、头晕、走路不稳等，时常想自己要不要把药物停下来。2.女性生育需求：育龄期女性担忧药物对胎儿是否有影响，自行停药、减药。3.其他：如治疗周期长、工作繁忙、患者年龄较小等。针对这些情况，邵晓秋教授向我们分享了她的个人经验：邵晓秋教授表示，医生在开具处方时，应该告诉患者什么阶段可能会出现怎样的副作用，大概服药多长时间，这些副作用会逐渐减轻，这些宣教能够减少或消除患者对药物副作用的担忧，提高依从性。目前不断有多种抗癫痫新药应用于临床，这些药物的副作用相比传统药物要小很多，而且规范合理的使用这些药物对于大部分患者并不会造成严重的不良反应，适当的进行血常规和肝肾功能检查也可以在很大程度上减少患者担忧的问题。但是邵晓秋教授也强调：“如果服药后出现皮疹、发烧等过敏反应，一定要马上停药并联系医生进行处理。”因为这可能意味着严重的不良反应。关于育龄期女性对药物影响胎儿健康的担忧，实际上，在有生育计划时提前与医生沟通，制定合适方案，大多数情况下能够生育健康的宝宝。目前已经有证据表明，服用有些抗癫痫发作药物人群的致畸风险与不服药的普通人群相差不大。同时，邵晓秋教授向我们介绍道：“头晕、眼花、困倦等副作用通常与剂量有关，为了减轻副作用的发生，治疗一般从小剂量开始，选择缓慢加量的方式，可能会用3-4周时间，慢慢把药物剂量加到治疗剂量，给患者适应的过程，大部分患者可以避免该类副作用。”癫痫患者检查的项目包括影像学检查（CT、MRI等）、脑电图和一些血常规、肝肾功能等，首次就诊时，这些检查都应该完善，以提供足够的信息进行诊断，给予合适的治疗。确诊后，影像学检查在没有较大病情变化情况下，可以间隔几年检查一次，脑电图通常1-2年检查一次，若病情发生变化，检查频率可能会相应增加。另外，定期复查血常规、肝肾功能检查可判断是否有药物不良反应以及严重程度，复查时间视具体情况而定，初诊后一至两月复查一次，后续如无特殊情况，可以三到六个月复查一次。因为工作、学习等各种原因而忘记服药是常见情况，邵晓秋教授在这里提供了2个小的改善方法：大多数患者需要一日服用两次药物，邵晓秋教授通常会建议患者12小时服药一次（比如早7点、晚7点或者早8点、晚8点服药），可设置手机闹铃提醒。如果漏服了怎么办？本该早上七点服药，九点才想起来后服用，这种情况下，建议晚上服药时间也可延迟2小时。如果距离下一次服药时间只有两三小时，那就不建议补服了。患者可以使用便携小药盒，随身携带1-2天的药物，无论在任何地方想起来都可以及时补服，也适用于短期出差等特殊情况。值得一提的是，马先生还提出了很多患者都非常关心的问题，那就是“我们在吃药的过程中，大发作控制住了，但出现了小发作，这种情况需要调整药物治疗方案吗？”对此，邵晓秋教授表示，具体情况还需要具体分析，小发作有很多种，有些发作意识清楚，仅仅是患者自己的感觉（所谓“预感”），如果患者目前服用的药物剂量比较低或者种类很少，可以适当增加药物剂量，观察是否有改善，如果药物剂量已经很大了或者已经多种药物联合治疗，继续增加药物不一定能带来患者生活质量的明显改善（因为小发作本身对生活的影响就比较小），但随之而来的副作用的增加可能会超过小发作本身对生活的影响，得不偿失，所以可以停留在目前的治疗方案。但有些患者的“小发作”表现为意识障碍、愣神、糊涂等，这样的发作会对生活造成影响（可能造成意外伤害），所以需要及时复诊，调整治疗方案，尽可能控制此类发作。邵晓秋教授表示：“目前不断有新型抗癫痫药物应用于临床，新型抗癫痫药物在安全性和耐受性方面取得了长足的进步，但由于癫痫病因的复杂性，一些药物对一部分患者有效，对另一部分患者可能就效果欠佳，在这种情况下，我们期待着更多不同作用机制的药物问世，让更多癫痫患者受益，同时，也期待服用方法更加方便的药物出现，比如半衰期更长、服用次数更少，能够有效提升患者依从性。”同时，邵晓秋教授希望向患者们传达一个观念：“癫痫并没有那么可怕。目前科学技术发展迅速，新的检查技术越来越多，许多以往查不出病因的癫痫已经有了解决方案，部分可以找到明确病变的患者可以通过手术治疗来获得明显改善，甚至能够治愈。希望大家能够保持信心，坚持规范治疗。中国抗癫痫协会已经推出癫痫诊疗地图，如果治疗效果仍然欠佳，建议前往更为专业的癫痫中心进行诊疗评估，使更多控制不佳的患者获益。”邵晓秋 教授
- 首都医科大学附属北京天坛医院神经病学中心，主任医师，教授，博士研究生导师
- 国际抗癫痫联盟（ILAE）自身免疫和炎症工作组委员
- 中国抗癫痫协会（CAAE）常务理事、脑电图与神经电生理分会副主任委员、立体定向脑电图（SEEG）与脑定位学专业委员会副主任委员
- 长期从事癫痫的诊断、治疗、脑电图分析及难治性癫痫的术前评估等临床工作。在癫痫的诊断、治疗，尤其是难治性癫痫术前评估方面具有扎实的理论基础和丰富的临床经验。
本文审核：邵晓秋教授 首都医科大学附属北京天坛医院医学界力求其发表内容在审核通过时的准确可靠，但并不对已发表内容的适时性，以及所引用资料（如有）的准确性和完整性等作出任何承诺和保证，亦不承担因该些内容已过时、所引用资料可能的不准确或不完整等情况引起的任何责任。请相关各方在采用或者以此作为决策依据时另行核查。
本站仅提供存储服务，所有内容均由用户发布，如发现有害或侵权内容，请
点击举报。
