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一场口腔溃疡引发的急症,竟被三次误诊,什么是丝绸之路病?
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2022.08.04 安徽

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福建晋江的小连,是个马上就要十一岁的小学生。在家里排行最小的他,备受父母的宠爱。

这个年纪的小连,挑食毛病比较严重,平时就爱吃荤菜,看见绿色蔬菜就打怵。家里人想让他吃一点水果蔬菜全都要靠哄,依他自己的性子,顿顿只吃肉。

可能是挑食习惯导致的,小连很容易长口腔溃疡。但是每次都不严重,抹上西瓜霜之后两天就自行痊愈了。所以爸爸妈妈也没有把这件事放在心上。

有一天放学回家,小连跟妈妈说自己不舒服,嘴巴有点疼。

妈妈一摸儿子的额头,果然滚烫的。她让儿子张开嘴看看口腔内部。果然,孩子又长了口腔溃疡。

估计是急性上呼吸道感染吧。嘴巴疼估计是口腔溃疡导致的。小连妈妈带着儿子,去到了家门口的诊所开点药吃。

在诊所里开的抗生素、激素一吃,孩子的确症状减轻了,精神也恢复不少。可是一停药的话,口腔溃疡继续反反复复发作。

更奇怪的事情发生了。

小连嘴巴里面的口腔溃疡不仅加重了,身上还出现了其他的溃疡面!集中在手上、足底处,而且溃疡面大小不一,看起来很吓人。

不仅如此,小连妈妈还发现儿子眼睛的分泌物增多了,黏在眼睫毛上。妈妈早上喊醒小连,准备给他喂药,孩子就开始拿手揉着眼睛。

一问儿子,孩子说眼睛有点疼,光太刺眼了不舒服。

这是怎么回事啊?儿子身体免疫力下降了吗?所以身体小毛病不断?不是嘴巴长溃疡,就是眼睛发炎,又畏光又疼的。

从来没有见过这种情况的小连妈妈,这回也没办法了。算了,直接去大医院挂号问问吧。


不同科室,给出的都是什么结论?

小连妈妈感觉孩子的症状有点风马牛不相及,都不知道挂什么科室好了。想了想,还是先看眼睛吧。

到了眼科,医生给孩子查体之后,只发现小连的结膜充血明显。一问家长,小男孩平时可没少玩电子产品,游戏时长跟学习时长五五开。

初步诊断:结膜炎。医生给孩子开了点消炎眼药水,嘱咐用眼卫生之后,就结束了。

到了口腔科,医生对着小连的口腔内部左看右看,也没看出来什么其他异常,只是口腔溃疡而已。

这次的发烧跟口腔溃疡有什么联系,也不好说。一问家长,小男孩平时挑食严重,缺乏维生素,估计就是这样导致的口腔溃疡复发吧。再加上发烧,免疫力下降,症状就加重了。

家长也给医生们看了小连手上、脚上的溃疡。医生们纷纷摇头,这跟我们科好像也没什么关系。家长不放心的话,还是去看一下皮肤科吧。


没办法,家长还是领着儿子去了皮肤科诊室。这位看起来刚毕业不久的医生,检查一番之后,认为是皮肤过敏,安慰了一番病人之后,就开了些抗过敏的药物。

跑了一天医院,每个医生给孩子开一点药,就算结束了。家长精疲力竭,但一想:算了。小孩没啥事就行。



吃着药,孩子开始胃疼到打滚!到底是什么疾病?

接下来的一周,小连妈妈每天都要记着给孩子喂不同的药。眼药水一天滴两次,皮肤过敏的药一天吃三次,修复口腔黏膜的药早上记得抹。

可是没想到的是一天刚吃完药没多久,孩子开始叫唤了。

妈妈循声过去,发现儿子满头满脸的汗,嘴唇煞白的。一问他怎么了,他说肚子疼。

是不是空腹吃药导致的啊?孩子妈妈赶紧让小连吃点饼干垫垫,再喝一点温水,看能不能减轻点症状。没想到,孩子疼得越来越厉害了。

六神无主的妈妈赶紧打车,带着儿子去了医院看急诊。急诊医生害怕孩子是胃穿孔,赶紧安排了急诊腹部CT检查。

所幸,检查报告显示孩子胃壁增厚,没有胃穿孔、急性胰腺炎等致命急症。暂时可以松一口气,后续胃镜显示胃多发溃疡。


守在儿子身边的妈妈,有点烦躁不安。孩子怎么老是溃疡啊?口腔溃疡、皮肤溃疡、胃溃疡。眼睛又发炎。医生让她稍安勿躁,第二天一早主任会查房,可以让专家来看看。

第二天听到病例汇报的主任,也陷入了沉思。

这么一系列看似不相关的症状,再加上单独治疗效果差,激素治疗史有效。所有信息汇聚在一起的时候,主任立马想到了一种疾病!

主任立马问起了小男孩:你的阴囊疼吗?

哪里疼?儿子一下子都懵了。陪同查房的医生们好像也懂了。小男孩犹犹豫豫地点点头。医生们一检查,果然该处有不少小溃疡。

答案呼之欲出:儿童贝赫切特综合症,又叫做白塞氏病。别名丝绸之路病。


这是什么病?为什么会得上它?

面对疑惑不解的病人家属,医生解释:这是一种自身免疫性疾病,是没有特效药的。成人和小孩子都有可能得上。目前病因不明,可能跟细菌、病毒感染都有关系。

但是成人患病的话,患病部位不特定,可能是各种部位发生溃疡。严重的话,消化道溃疡至穿孔。可是小孩子的典型症状就是发生在口腔--眼部--生殖器


为什么叫做丝绸之路病呢?这是因为该病最早是在中亚、中东等地区,所以有了这个别名。虽然没有特效药,但是对症治疗也能起到一定的效果。

要么是激素治疗,要么是使用昂贵的生物因子治疗、免疫抑制剂。既然小病人使用激素治疗有效,那么采取第一种疗法就好。激素治疗是短期的,无须终身服药,对身体的影响、未来生活的影响不大。

幸亏孩子妈妈很上心,及时带孩子来医院综合就诊了。否则长期延误治疗的话,患者可能因为中枢神经系统受损伤而导致死亡。


看似风马牛不相及的几处症状,由于是单独咨询专科医生,问题都不一定能解决,容易误诊。小小的溃疡,原来还是这么多门道。大家一定要当心啊!

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