10年前,83岁高龄的曹老接触到了自闭症孩子,在大女儿曹小夏的鼓励下,开办了“天使知音沙龙”,成了孩子们最爱的曹爷爷。
为了孩子们,94岁高龄的曹老依然奔波在路上,做孩子们迷失道路上的明灯,改变了很多自闭症孩子的现在与未来。
这看起来,不可思议。
不是所有人都能在包容自闭症的同时,愿意全身心地帮助他们。
但是有一群人,愿意为孩子付出他们的全部。
他们,就是自闭症孩子的父母。
放弃原本的生活,为了孩子,走上特别的职业之路。
1
勇往直潜
他从2个星娃的父亲变成55个孩子的教练
现年50岁的陈良宝,曾经是香港潜水总会的副主席。
▲勇往直潜:他教55个自闭症孩子学会潜水
他也是两个自闭症孩子的爸爸。
7年前,陈良宝开始让儿子穿上水肺装备,教孩子潜水。在水下的日子,儿子学会了调整呼吸,也学会了控制情绪。
孩子们喜欢在水下的感觉,这让他们很有安全感。
陈良宝的学生Winston看到孩子们和爸爸一起玩水玩的很开心,就提议,不如用这个方法帮助更多的自闭症孩子。
2016年7月,陈良宝与Winston联合创办“心潜”项目,得到了基金会的全面资金支持。
所以孩子们到这里训练也都是免费的。
“全世界,没人做过。我们是第一个。”
即便有基金会的支持,“心潜”要面临的问题依旧很多。
陈良宝在采访里说:
“很难很难很难。”
无论是选择场地,还是找教练,都是很不容易的。
既要选择人少的游泳场馆,又要找到专业的潜水教练,还要应对别人不解的目光。
第一节课的时候,一个孩子一直在拍自己的头,然后大叫。就有家长来说:“他们是不是傻子啊,不能让他们在这里。”
即便困难重重,陈良宝还是在坚持着。
一周7天,陈良宝有5天都在广州的场馆里教自闭症孩子潜水。
周末才会回到香港,看两个孩子。
教学的日子里,陈良宝每天就睡在办公室里。
他说这样省下的租金,可以多教几个小朋友。
每天晚上和孩子们的视频电话,就是希望能多了解一些孩子们的生活。
牺牲了在家里陪自己孩子的时间,去帮助更多的孩子。
到目前为止,有55个左右的孩子因此受益。
“心潜”项目会通过穿越呼啦圈的方式,来引导自闭症孩子学习控制呼吸与在水中游动的方向。也会用一些=白板或画纸,让孩子在水下做一些简单的数学和书法练习。
一位孩子妈妈说:“我从没想过儿子能愿意拿起笔来写字。从前一拿笔就会大发脾气,最后只能是我妥协。”
虽然目前国际上没有人做过潜水对自闭症影响的研究,“仅有寥寥数笔描述过成年自闭症患者在潜水时感到开心与享受。”
陈良宝把用在自己孩子身上的有用的经验,推广给更多的孩子,目的只有一个:帮助他们。
现在的陈良宝,希望能够多教几个孩子。这样就会有更多的数据来分析这一方法的有效性。
即便这一切还都只是尝试,但作为一个家长,为更多的自闭症孩子迈出这前路未卜的艰难一步,是非常伟大的。
2
一面活着,一面想着死亡
“我要在离世之前,让女儿活得更好”
今年45岁的张蕾是一位残疾人就业指导员。
她的女儿浩铭患有自闭症,今年20岁了。
20年来,张蕾几乎成了女儿的影子,她已经习惯沿着女儿的轨迹生活。
从得知女儿患有自闭症开始,张蕾的生活就完全围绕着女儿在转。
女儿上培智学校,她辞职陪读;女儿毕业了,她跟着去职业康复站;女儿20岁了,她成了残疾人就业指导员。
这些,只是女儿漫漫人生路上的一小段。张蕾还有一个要用毕生精力去完成的计划,她希望在离开这个世界以前,能够给女儿营造一个更舒适的生活环境,让孩子掌握更多的技能。
她给这个愿望,起名为“闭眼工程”。
为了达成这个愿望,“爱之舟心智障碍者家庭互助会”应运而生。这里聚集了100个自闭症家庭,张蕾希望更多的家长能够一起走出困境。
这听起来,是一件特别难的事情,但张蕾和这些家长们一直在为之努力。
为了“爱之舟”的顺利运营,张蕾能够陪伴女儿的时间越来越少,每次办活动,张蕾都要亲自去找场地,凑资金。但她觉得,为了女儿,一切辛苦都值得。
“我要让女儿活的像个人,所有普通人享受的,她都要经历,要让她不白来这一世。”
这是父母们的选择。
为了自己的孩子,他放弃了原本的生活。
为了更多的孩子,他们挑战了更多不可能的职业。
根据《儿科学》杂志上的一篇文章:找到优质、负担的起的儿童保育,是残疾儿童父母的重大任务。
因此,许多父母忍受强迫失业或减少工作时间,减少自己的年收入,来照顾孩子。
养育一个孩子,对父母来说,都是不容易的。而养育一个自闭症孩子,对于父母的要求更是“苛刻”。
身心俱疲的他们,依然选择为了更多的孩子不断努力。
他们就是一群这样的家长,一切勇敢,都来源于“我愿意”。
“我愿意舍弃自己的生活,给孩子更好的未来;
我愿意终身在育儿路上奋斗,做那些和我有相似经历的家长们的指路明灯;
我愿意帮助大家,我相信当我的孩子需要帮助的时候,也有人会做和我一样的事情;
... ...”
在这条少有人走的路上,一点点力量汇聚的,就是一整片灿烂星河。
图片来源:澎湃新闻
内容参考:中国青年报
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