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有一个患自闭症的兄弟姐妹,普通娃会面临什么挑战?

在我们曾做过的上千人参与的调研中,有三分之二的自闭症家庭表示愿意生二胎。在实际的接触中,自闭症孩子和普通孩子相伴长大的家庭也有很多。

众所周知,家里有一个自闭症孩子,对整个家庭都会带来极大的影响,自闭症孩子本身将面临着很多障碍所带来的困难,父母亲作为孩子的直接照顾者,也会面临很大的压力。

那么,同样作为家中的一份子,自闭症孩子的兄弟姐妹们又将面临着什么情况?


01


NT娃是一种怎样的体验?


峰峰今年23岁,平常和比他小6岁的弟弟住在一起。峰峰的行为有点“怪异”,他总是和人谈论迪士尼里的角色,他没有自己的朋友,他还偶尔会突然消失。但是,峰峰情绪稳定,对人非常友善,他喜欢和弟弟看相同的电影,参加一样的活动。

显然,弟弟和峰峰生活在一起存在挑战,但是却不会感到太大压力。尽管两人偶尔也会争执,但弟弟仍然愿意和阿峰在一起生活。

杉杉是一个具有攻击性的自闭症女孩,她日常和姐姐在一起生活,姐姐经常会为自己的安全感到担忧。为此,姐姐从来不会邀请朋友到家中做客,也从来不会和杉杉一起外出。家里的生活经常因为杉杉的破坏性为,带来很多不便,这对姐姐造成了很大的压力。

小朗非常聪明,他在9岁时就获得了钢琴10级的证书,现在更是取得了优异的成绩。但是和小朗生活在一起的哥哥却感到压力非常大,因为小朗性格古怪,且非常焦虑,还在感官方面存在很大的挑战,经常会无缘无故的爆发情绪。

哥哥为小朗取得如今的成绩感到自豪,但是他依然不愿意和弟弟待在一起,平时总会尽可能的避开小朗。

诚然,不同的家庭,不同孩子的性格等,带来的体验都是不同的。

对于家庭里的普通孩子来说,家里的自闭症孩子也许会让自己的生活变得艰难,也许会让自己的生活变得起起落落,还对于一些孩子来说,他们会选择将自闭症的兄弟姐妹看做生活的闪光点,让自己变得勇敢、坚强、有责任心。

02


NT娃会面对那些问题?

做自闭症孩子的爸爸妈妈,是一个不小的挑战。同样的,做自闭症孩子的兄弟姐妹,想必也不会是完全没有痛苦的体验了。

尽管处于不同的家庭,他们面临的挑战不尽相同,但是对于这些普通孩子而言,在面对自闭症同胞时,也会存在一些共同的挑战吧。

01


被忽视的一方


家里有一个自闭症孩子和普通孩子,大多情况下,普通孩子总是被忽视的一方。

因为有自闭症儿童的家庭,家长注定会付出比别的家庭更多的辛苦。作为父母,太容易全身心扑在自闭娃上而忽视了另外一个孩子。

曾经看过一个普通孩子发出的抱怨:

“哥哥小时候上语言课,我在外面等;现在改补习数学了,可是我还要在外面等。”  

“哥哥的体育课(其实是感统课)很重要,我的棒球练习就不重要吗?” 

“从记事起,不但爸爸妈妈围着哥哥转,家里每天来好几个人(自闭症康复师),也都是为了哥哥,从来没有一个人是为了我。” 

在弟弟眼里,哥哥从小犹如众星捧月一般,总有好几个老师陪他玩,还有一大堆的特殊玩具,他的生活简直是奢华。相比之下,自己的待遇简直不可同日而语。

虽然普通孩子与自闭症兄弟姐妹一起成长,但他们往往需要很长时间才能理解并且接受兄弟姐妹的特殊需要。这期间,作为家庭一员,他们也会经历父母经历的各种情绪:失落,沮丧,迷茫......小小年纪就要承担这么多复杂沉重的心事,非常不容易。

02


刻意隐藏的生活


人们心中的成见,是一座大山,难以撼动,也无法移除。孩子有自闭症,很多家长畏惧外界的眼光,甚至选择把孩子藏起来。

同样的,普通孩子在遇到同样的情况时,也会衍生出和父母一样的“病耻感”。这种情绪是非常严重的挑战,它真实存在,且无法避免。

而且,现在的孩子越来越聪明,孩子们上了幼儿园后,就会有了基本的判断力,而且这些小朋友们不懂掩藏情绪,甚至会在公开场合大声谈论。

“你的哥哥怎么了?他太奇怪了!”
“你姐姐真是个怪胎!”

在同学面前感到抬不起头来,总怕被同伴取笑,这会成为很多普通孩子都害怕听到的经历。随着年龄的增大,普通孩子带同学回家做客,甚至恋爱结婚都会受到这样的影响。

03


被束缚的人生


小峰最喜欢看动画片小猪佩奇,看了一遍又一遍,家里的电视机常年播放着这部动画片,小峰的弟弟小泽早已经看腻了,可是妈妈却总是对他说哥哥喜欢看,自己要迁就哥哥。因此,小泽不得不放弃自己的喜好,常年陪着哥哥看这部动画片。

想必这样的事情对于每个孩子来说,都是非常委屈的吧。

做自闭症孩子的父母是一项挑战,同理推测一下,做自闭症孩子的兄弟姐妹似乎也并不是一件容易的事情。

因为自闭症孩子的障碍是确实存在的,整个家庭的成员都要改变自己去适应他,这也意味着普通孩子要学会妥协。如果他们有自己的想法时,来自家长口中的答复总是拒绝,还需要改变自己的生活习惯去配合自闭症兄弟姐妹。

就算长大后,普通家庭的孩子通常都会得到父母在时间或金钱上的帮助,但是自闭症孩子的兄弟姐妹,得到这样帮助的可能性却大大缩减,这种不平衡的对待,也是他们需要面对的问题。

04


沉甸甸的压力


“你一定要好好学习,给爸爸妈妈争气。”
“等我们老去后,照顾哥哥的任务就要靠你了!”
……

NT的兄弟姐妹在自己成长的过程中,承担的压力也是不可小觑的。

一方面,家里有自闭症孩子,他们往往需要承担更多的家庭责任,从小就要学会照顾、谦让自闭症同胞。长大后,父母逐渐老去,照顾自闭症兄弟姐妹的重担也会逐渐转移到自己的身上,这样的负担会可能让他们喘不过气。

另一方面,家里有一个自闭症孩子,家长通常都会对另一个普通孩子寄予厚望,只有他们变得“完美”才能补偿自闭症孩子的“不完美”。这样的要求无疑会给普通孩子带来压力,当同龄人还在无忧无虑的玩耍时,这些孩子却过早的背负起学业和工作等的重担了。


03


如何帮助NT娃健康成长?


每个孩子都是独一无二的,每个孩子对拥有自闭症的兄弟姐妹的态度也会有所不同。有的孩子会觉得困难,但也可能有的孩子反而觉得有意义。

孩子的天性是一方面,良好的家庭教育也特别重要。怎样让两个孩子友好相处,这也是家长们的重要功课。

1.将自闭症视为生活的一部分,这个障碍是可以理解并应对的,而不是需要隐藏和讳于提及的。

2.正视自闭症,根据普通孩子的年龄,适当教给他们自闭症方面的知识。他们陪伴自闭症兄弟姐妹的时间是最长的,他们这方面的知识越丰富越好。帮助他们理解每个人都是不同的,有些人需要多一些的帮助和关爱。

3.尊重所有的孩子,尊重并接受他们的情绪,给普通孩子树立尊重自闭症孩子的观念。这样,孩子才能在这个比较复杂的环境中成长和进步起来。

4.理解并体谅普通孩子的遭遇和心情,认识到他们所面临的挑战,他们也正在应对一些不寻常的难题。

5.不要把时间和精力全部放在自闭症孩子身上,可以为普通孩子安排一些独属于他的时间,给他们一些惊喜。同时照顾到普通孩子的需要,尊重他们自己的爱好和朋友圈子。

6.提前给自闭症孩子做好规划,并掌握在不同的情况下出现变故时,应该如何应对。小到孩子在超市大发情绪怎么干预,大到孩子上学、就业、安置等的计划。

7.花时间听听普通孩子的成长感言,了解他们近期的学习、情绪等,注意他们有没有焦虑、抑郁等迹象。

8.每个孩子都有自己选择自己生活的权利,家长不要替他做决定。照顾患有自闭症的孩子,对父母是义务,对兄弟姐妹是选择。他们想以后用什么方式参与对兄弟姐妹的照顾,参与到什么程度,应该让他们自己决定。

目前,给父母的支持越来越多,但是给兄弟姐妹的支持却远远不够,所以需要父母兼顾不同的孩子,让每个孩子都能健康的成长。

其实,虽然看起来同时养育自闭症孩子和普通孩子是一项不小的挑战,但也有很多孩子选择接受平关照自闭症兄弟姐妹,甚至还有很多孩子选择从事特殊教育的职业。

或许,同时养育这样的孩子,也会带来不同的惊喜呢。

你有同样的困惑吗?
或者你已经有了很好的应对方案?


欢迎在留言区分享讨论噢!

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