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练就十八班武艺,跟自闭症儿子斗智斗勇,也陪他过关斩将

先给大家介绍一下本期的两位主人公:

乐乐:6岁的慢性子。腼腆中自带慵懒的「缺心眼」儿子。

乐乐妈:风风火火的急性子。任何事情都能做到「达人」级别的超人妈妈。

哈哈,这个搭配怎么看都是「火星」撞「地球」,星火四溅啊。 

01


岁月没有了静好,

前行的路上一团糟

乐乐妈妈直言,生乐乐这个事情,并不是她自己既定的计划,而是乐乐姥姥姥爷特别期待的事情。

“他们觉得我结婚了,就得马上有孩子;他们也觉得我年纪到了,就应该生孩子,再晚我就是高龄产妇了;姥姥姥爷也觉得自己还年轻,还有精力能多帮我一些,也能享受享受有外孙天伦之乐。”

乐乐妈无奈的撇了撇嘴。“因为我是被催着、被赶着生了乐乐,在最崩溃的时候,我口不择言的跟他们喊过,我根本没有想过要孩子,如果没有乐乐,这些事情根本不用经历!”

作为一个80后独生子女,乐乐妈妈从来没有遇到过“大风大浪”,顺利读书,顺利工作,顺利结婚,直到乐乐的问题出现前,她的一切都很顺利。

乐乐在1岁半的时候,邻居朋友的同龄孩子都已经能走能跳了,乐乐还是不能走路。作为母亲,乐乐妈敏感的感受到了问题,带着乐乐去了北京儿童医院和儿研所,两家医院给出的诊断结果都是“发育迟缓”。

第一次到听到“发育迟缓”这个名词的乐乐妈,并没有觉得有什么太大的问题,单纯地认为孩子就是比别的孩子慢一点而已。她回忆,医生就是给了建议,让家长先回家多教教孩子走路,如果一个月没有学会,再过来复诊。

风风火火的乐乐妈一回家就上网买了学步带,绑着乐乐就马上开始了学走路的“战斗”,不到一个月,乐乐真的能走了,乐乐妈悬着的心也就跟着放了下来。第一次的医院“历险”,并没有埋下“炸弹”,而是不知不觉的过去了。

然而到了3岁,乐乐还是发育慢,身材瘦小也经常生病,更突出的问题就是不会说话,3岁的他一个音都发不出。

同时,乐乐的各项生活技能都不好,姥姥姥爷过度的溺爱和包办,让乐乐在家就是一个小霸王,吃饭不用自己动手,穿衣也有人帮忙,一不被满足,就会发脾气、摔东西。

“乐乐不会说话,也不听话,不讲理,没有规则感,在家里,我行我素,什么都要姥姥帮他做。在外面,发懵犯怂,眼神游离,注意力涣散。需求表达全靠哭来完成,安抚情绪全靠我们猜。”已经临近上幼儿园的年龄的乐乐,根本无法脱离家人们的照顾。

乐乐妈也强烈的感觉到了问题的严重性,她带着乐乐开启了第二轮医院咨询。

“当多家医院给出的都是「发育重度迟缓」、「疑似自闭症」的时候,真的觉得全世界都崩塌了,不光是我,全家凡是知道了这事儿的人都吃不下饭了,我老公都抑郁到无法工作。我开始反思自己,也开始审视以往的生活,甚至开始偏激的去怨天尤人......”

时间无法倒流,生活还要一如既往地继续下去。

02


每一天都有进步,

妈妈陪你一起冲锋陷阵

在知道孩子的问题后,乐乐妈花了一周时间快速振作了起来,去医院咨询专家,去机构咨询老师,在家长群咨询家长,在工作中咨询同事和客户,把内心的焦虑转化到行动上,马不停蹄去找如何解决问题的答案。

“那时候特别着急,憋着一股劲,着急地想着一步登天,也怀着侥幸心理,期待着乐乐真的像家里老人说的一样只是“贵人语迟”而已,到了六岁自然而然就好了。碰到人就问他们,你觉得我应该怎么办?你有什么建议?我该怎么做?”

因为乐乐没有语言,乐乐妈听了朋友介绍去了第一家机构,费用高昂,排课困难,在那里,乐乐开始第一次的干预课程——「开音」。

没过几天,乐乐能顺利的发出单个音节“啊”、“额”之类的声音。但令乐乐妈崩溃的新的问题又来了,乐乐开始止不住地哗哗的流口水,一流就是流一身。

“当时又不知道怎么办了,老的问题没有解决,新的问题又冒出来了,我又不专业,老师教学过程我也看不到,判断不了机构这样子做是不是对的,是不是合适乐乐的。”乐乐妈心态越来越崩,但也只能憋着气不敢“冒犯”机构老师。

在第一个机构学完一个学期后,乐乐妈又通过其他家长的介绍,带着乐乐转战到了第二个机构。这次的新机构是主攻感统和运动,乐乐在这里学习了听指令、安坐、双脚跳、障碍跳等相关技能。

干预期间,乐乐妈自认为这次的机构老师特别有耐心,专业度应该无需挑剔。密集的训练对乐乐的身体发育也有着很好的促进作用,乐乐长高了,生病少了,吃的也多了。

但不同的声音又出现了,群里另一些热心家长“告诫”乐乐妈,单纯上感统的干预很不专业,感统课程并不能给孩子解决的本质的问题……乐乐妈又开始焦虑、不知所措了。

持续干预的路上,花销的越来越大,乐乐妈心力交瘁,但乐乐的进步仍然是缓慢的。家庭矛盾也开始越来越多。

“家里老人是很难接受这样子的密集培训,有苦有累,身边的同学和家庭也都是特殊的孩子,觉得对乐乐的影响也是负面的。还有就是,家里面有老人坚信孩子没有任何问题,去机构就是浪费钱,我是被骗了。” 

乐乐妈的压力与日俱增,这样的坚持和改变到底对不对?她不敢去多想。“那时的我,时不时就给自己打退堂鼓,花了钱、花了时间、还折腾他,最后还是没有好的话,是不是真的赔了夫人又折兵。

反复的思考和沟通,乐乐妈最终坚持自己的判断,不顾姥姥姥爷的反对,她又找到了第三家机构,这家机构主攻的是桌面个训。乐乐开始了更为密集的奔波和干预。

同时,乐乐妈开始自己学习干预知识。在专业课程的学习中,乐乐妈系统的了解ABA、PECS等相关的知识理论和实操方式。

乐乐妈妈在学习了家庭干预课程之后,减少了机构的报班个数,保留了一个适合乐乐学习的机构,也开始在家里自行给乐乐一对一训练。

没过一周,乐乐妈就发现,自己上手教学比机构老师的教学效果要好很多。也发现乐乐随着年龄的增长,也有自己的发育进步,她开始没有那么焦虑了,家里面支持的声音也多了起来。

“学习了很多专业知识,才知道我之前过度依赖机构的行为是不可取的。去了这么多机构,弯路没少走,钱没少花,一些机构过度商业化,根本没有对乐乐有很大的帮助,机构的干预需要有,但家庭中创造环境不断的泛化和强化才是更重要的。”

03


时间纷纷扰扰,

只要我们幸福就好

走出内心焦虑,生活才能好转;走出过度保护,孩子才能进步。

如今,乐乐还还是持续的学习补充自闭干预的专业知识,她的心态也平和了很多,少了很多的负能量和包袱, 

“我对我和乐乐未来生活的规划,就是放松自己的心态,接受他的不同,给他一个快乐童年!我不能再像之前那两年一样,天天自寻烦恼的活着了;也不想在未来的十年,我一身病,他也没人照顾和帮助;也不想未来二十年,花光自己所有积蓄在机构,他没有了生活的保障。”

不光是学习,乐乐妈在照顾乐乐生活上也成为了一个“问题破解达人”。

乐乐因为爱吃甜食,有了龋齿。乐乐妈根据他情况去了专门咨询有经验的家长,找到了适合乐乐的牙科医院。

“看牙这个情况很复杂,乐乐对很多陌生的事物都会不定时的出现强烈恐惧。我带他去了很多牙科,都被他强烈的排斥被迫放弃了。后面经过其他家长朋友的介绍,我们赶去了外地一家专门针对自闭症儿童开放的牙科诊所,解决了乐乐去吃的问题。”

乐乐的社交欲望刚有小萌芽的时候,乐乐妈也能快速给乐乐找到适合玩伴。

“乐乐的社交和语言能力都不太好,我经常找身边朋友同事的孩子,创造条件陪他一起玩。我给他找的同伴都是年纪稍微小一2岁的女孩子,女孩子们的语言发育都很好,也比较爱照顾人,乐乐的心理年龄跟她们也很匹配,玩的到一块

有人可能会认为,亲戚和朋友见到乐乐的时候会不会有异样和特殊的眼光,我的做法就是——只要我这个做妈妈的落落大方,健康向上,这些问题都会不攻自破的。虽然都不是一帆风顺,但也别瞎给自己和孩子设限。”

乐乐在学习上总是三分钟热度,乐乐妈就顺应他的兴趣,每天给他改变学习计划,找到新的兴趣点吸引他,同时也跟机构老师保持良好的沟通。

问题还是有很多,但是乐乐妈妈总能耐心的去找到对应的好方法去解决。外面不同的建议和声音还是有很多,但是乐乐妈已经没有之前的焦虑,每次问题来临,她都能自己去判断,自己找到认可办法。

“我没有之前那么多乱七八糟的想法了,前怕狼后怕虎的,干就完了。孩子是我的,跟他一起生活的也是我,那我就应该自己做主,自己过好每一天。”

今年,乐乐从之前半天幼儿园和半天机构,转为了全天幼儿园和周末机构补课相结合。放学后,支持乐乐生活的主力还是姥姥姥爷,但是乐乐妈每天不管多累都会陪孩子学习。

乐乐的进步还是如蜗牛攀爬一样缓缓前进,但是乐乐妈现在很豁达。“只要今天比昨天有进步,我和他就是值得被表扬的~!”

作者 | 兔妞妞和小马哥 :一个ASD儿童的妈妈,我们一起陪伴熊娃“闯关”。


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