7岁女孩生罕见病中的罕见病，全身长包化脓，需要终生治疗

来自云南的女孩，仅仅7岁，却走过了7年求医路，中间除了靠中药维持了三年稳定，其余时间不是在求医的路上，就是在医院里，甚至ICU都已经进去过2次，她主要的症状就是全身凡是有肉的地方只要受伤都有可能长包化脓，而且是深入骨髓的那种，有一次头部受伤后化脓，细菌进入头骨，医生怕治不好影响大脑甚至建议去掉头骨。

女孩名叫馨馨，经过6年的奔波，终于在重庆医科大学附属儿童医院确诊为化脓性无菌性关节炎-坏疽性脓皮病-痤疮（PAPA）综合征，这个病是基因突变导致的，症状以关节、皮肤和肌肉的早发性、破坏性、复发性炎症为主，很容易受到外伤诱发，需要终生治疗，孩子不能像正常孩子那样发育，馨馨7岁了，还没有4岁的妹妹高。到底是什么原因引起馨馨的基因突变无法确定，妈妈在怀孕馨馨的时候曾经得过带状疱疹，但专家说没有相关性。虽然看病花掉了很多钱，但妈妈一直没有放弃，好在求医过程中遇到很多好医生，给馨馨减免过不少医药费，妈妈也很节约，常常馨馨在医院里治病，妈妈就在医院外面搭帐篷治病。

馨馨所患的这种罕见病全球只有100多例，由于极为罕见，常常被误诊而耽误治疗，很多罕见病患者也像孤勇者，只能一个人面对病魔，罕见病虽然改变了他们的人生，但他们仍然坚强的生活和医治，请大家给予他们更多的关怀。