万永慧，唐燕青，邱艳茹
武汉大学人民医院
湖北省人民医院
乳腺癌患者基本特征情况的差异会造成各类需求的差异，本文依照马斯洛需求层次理论对乳腺癌患者及配偶的需求进行分析，总结合理可行的支持方案，满足乳腺癌患者及配偶需求，为患者提供差异化支持服务，并提出支持现状的不足之处及对未来的展望。
通讯作者：万永慧（wyhRmyy@163.com）
原文参见：现代肿瘤医学. 2017;25(18):3011-3015.
乳腺癌是女性患者最常见的恶性肿瘤之一，与其他恶性肿瘤不同的是，乳腺癌的发病年龄谱广，治疗过程漫长复杂，配偶在治疗和康复过程中起着重要的作用【1】。在每个治疗阶段，由于患者及配偶受教育程度、经济状况、家庭氛围、疾病进展等情况的不同，他们的未满足需求都可能发生较大的变化。需求是人的一种本能，人在处于不同的身体条件和社会生活环境下会有不同层次上的需求。
依照马斯洛需求层次理论，人类需求层次从低到高分为五种，即：生理需求、安全需求、爱与归属需求、尊重需求和自我实现需求。根据马斯洛需求理论来了解和调查乳腺癌患者及其配偶在整个患病期间不同层次的需求，可帮助我们为乳腺癌患者及其配偶提供对应的支持。现将乳腺癌患者及配偶的需求现状、支持项目总结如下。
马斯洛需求层次理论：美国心理学家亚伯拉罕·哈罗德·马斯洛于1943年在《心理学评论》发表的《人类动机理论》将人类需求像阶梯一样从低到高按层次分为五种：生理需求、安全需求、社交需求（爱与归属）、尊重需求、自我实现需求。中国的管仲在马斯洛之前两千多年提出类似主张：仓廪实而知礼节，衣食足而知荣辱。
1 基于马斯洛需要层次理论的乳腺癌患者及配偶的需求现状
1.1 生理需要（physiological needs）
患者：希望尽量保持身体完整，希望术后有家属陪伴照顾，做力所能及的事情，如吃饭、服药等，了解疾病对夫妻生活的影响，了解是否能怀孕以及怀孕是否会对疾病产生影响【2】，想更多的了解自我护理知识，如饮食、锻炼、伤口护理以及服药方法等。
配偶：自身的身体不适需要他人关心，也想了解更多疾病相关知识。
1.2 安全需要（safety needs）
患者：治疗前想了解治疗的方式及利弊，了解后续治疗如放化疗等知识，了解并发症的预防措施，乳房自我检查方法，复发或转移的表现；了解医生的经验是否丰富、医术是否高超，护士的技术是否熟练；想获得疾病治疗的指导手册或文字资料，能够在一个环境好的医院接受治疗。
配偶：了解疾病相关的知识，了解目前的治疗方案和护理措施，医生的经验丰富、医术高超，护士的技术熟练；更多的想了解配偶治疗过程中可能出现的问题及应对方法，了解配偶的服药情况如剂量、时间、作用和不良反应，医护人员及时清楚地解释对患者进行各项检查的目的、过程和结果。
1.3 社会需要：爱与归属（social belonging: love and be loved）
患者：需要得到亲人朋友同事的关心和鼓励，需要信息支持（一些能够分散注意力的自我放松的技巧），获得医护人员的鼓励与支持，必要时提供心理支持，希望有一位专业人士能够交谈，得到卫生机构的社会支持。
配偶：希望尽量保持患者身体的完整，纠正形体的改变，如义乳的佩戴、乳房重建手术等，需要有正常的人际交往，不被朋友或亲人孤立，需要有人分担照顾任务，减轻照顾负担，需要与朋友或亲人交谈，倾诉苦闷。
1.4 尊重需要（esteem）
患者：希望消除不确定感、孤独感，想了解家人对疾病的态度，医务人员是否尊重自己的隐私，希望能得到朋友、同事及社会的尊重，医务人员对自己的感受及情感需要表示认可、关切，关注纠正形体改变，如义乳的佩戴、乳房重建手术等，病床间增加布帘以增加私密性，希望医务人员把自己作为一个人而不是一个病例看待。
配偶：希望医护人员及时主动将配偶的病情告知自己，治疗方案改变时，需要医护人员及时通知；医护人员用通俗易懂的语言来解答患者及配偶的问题，医护人员能尊重患者的隐私权，让家属了解患者的疾病状况及预后。
1.5 自我实现的需要（self-actualization）
患者：学会自我管理，希望能参与娱乐和康复活动，需要有人帮助面对自己的疾病。
配偶：从配偶的患病经历中得到生活的感悟，学会自我控制，重新回归正常的工作和生活。
2 基于马斯洛需要层次理论的乳腺癌患者及配偶的需求的支持项目分析
2.1 针对生理需要的支持项目
医护人员在乳腺癌治疗开始之初，根据专业知识和以往的经验，事先为患者及其家属提供有关治疗的指导和建议，鼓励患者及家属参与到自我管理中来，可从一定程度上减轻他们的负面感受【3】。针对这类生理需要，在患者入院之初，向患者及配偶讲解乳腺癌的相关知识、术前的注意事项、术后的功能锻炼，并给予饮食护理和心理护理，鼓励患者积极面对疾病，增强战胜疾病的信心。对乳腺癌患者基础的支持性护理主要的是针对患者治疗过程中可能出现的各种问题和需要，注意的事项进行相应的告知和健康宣教，后续更高层次的支持性护理则以职业化的帮助和治疗相关并发症和毒副作用为主，包括配套治疗资源选择、患者及家属的健康教育、风险评估和社会心理筛查等方面。向患者及配偶讲解治疗可能出现的问题，发放健康宣教资料，播放健康宣教视频，并进行集中授课，讲解疾病相关知识和治疗的注意事项。
乳腺癌患者由于术后乳房缺失及治疗引起的毒副反应等问题，容易产生自卑心理，从而回避社交活动【4】，严重影响身心健康。医护人员通过对患者家庭背景及目前的生活状况进行详细了解，及时进行干预，用研究数据向患者解释治疗方法及预后，并提供乳腺癌患者修复自身形象的方法，如术后使用瘢痕贴淡化瘢痕，佩戴义乳，选择合适高质的头巾或假发，做好面部皮肤护理，预防色素沉着【5】，告知患者今后行乳房重建的可能，并不影响家庭生活和社交，从心理上解除患者顾虑及负担，充分调动其治疗积极性，改善社交状况。
2.2 针对安全需要的支持项目
大多数乳腺癌患者的术后治疗和康复治疗都是在家中进行的，围手术期治疗是在医院进行的，对乳腺癌患者实施个案管理，贯穿在患者入院、治疗、出院、返回社区、走向社会的全过程。乳腺癌患者的个案管理模式，内容涉及为患者及家属提供专业的技术支持、心理支持、康复指导以及多学科间协调等高级护理服务内容，充分体现了对乳腺癌患者的个体化、专业化和全程化的护理内涵【6】。个案管理人员作为患者及配偶的指导者、教育者，协调者、支持者等全程参与进来，实现个体化的、无缝的、专业的管理模式，鼓励患者及家属积极参与，满足乳腺癌患者及配偶对治疗的安全、信息的全面和心理的支持的长期需求【7】。个案管理是将护士的专业定向指导同患者的随时咨询相结合，联合社区及社会力量，完成个案的评估、计划、实施、反馈和评价【8】。也可采取半结构化访谈方式，对乳腺癌患者及配偶进行访谈，全程录音记录访谈内容，并将声音资料整理录入分析，根据访谈结果提炼的需求，有针对性的提供“一站式”个性服务，通过多个科室合作、耐心指导、网络支持、提供基金申请信息等措施，保证了患者治疗的顺利进行。
2.3 针对社会需要的支持项目
女性乳腺癌患者长期持续和最常见的表现之一是情感抑郁，女性在诊断为乳腺癌后往往会表现出紧张焦虑、害怕治疗后肿瘤的转移和复发、情绪低落等心理活动【9】，乳腺癌患者不仅有医疗需求，更有精神心理需求，在乳腺癌治疗的过程中，保持积极的心态与坚持规范的治疗同样重要。护士主导的个体化健康教育和电话随访，既可以满足患者的心理和信息支持，提高满意度，也是确保延续护理的一种简便、经济和有效的途径【10】。随访护士对乳腺癌患者采取电话、短信提醒续药的干预，可以提高术后辅助内分泌治疗的乳腺癌患者短期服药依从率，可以有效保证患者到门诊及时就诊，改善内分泌相关症状，与国外相关研究结果一致【11-13】。
医护人员在对患者进行医疗和护理的同时，充分了解患者的家庭及社会关系网，并和患者家属和朋友进行沟通，指导其主动寻求并充分利用社会支持，医护人员提供相对应支持指导，如：如何申请救助资金，浏览专业网站，参加有意义的社会活动，充分发挥专业优势，为乳腺癌患者及配偶提供一个交流的平台，增强战胜疾病的信心【14】。给乳腺癌患者提供经济支持的信息，帮助照顾家庭，陪护整个治疗过程，参与治疗决策，大部分乳腺癌患者对这些具体形式的服务、帮助表现出强烈需求【15】，这些具体形式的帮助满足了患者被照顾的需要，是其获得支持的重要来源，并帮助她们度过最艰难的时刻，减轻了患者抗癌路途中的孤独感【16】。
2.4 针对尊重需要的支持项目
鼓励乳腺癌患者做康复运动，正确合理的运动锻炼可以控制体重，有助于提高乳腺癌患者免疫能力，可以增强患者抵抗疾病的信心，增强自信，体现自我价值，能增强幸福体验，降低抑郁，减少心理疾病的发生【17】，配偶参与到运动过程中，能够监督和督促患者的整个运动过程，也保证运动过程中的安全性；另外配偶参与到运动中来，能够缓解配偶的心理压力，增强体质，使其能以良好的状态照顾患者；通过共同运动，加强了患者和配偶之间的沟通交流，增加了相互理解和支持，帮助乳腺癌患者调整心理状态，恢复生理机能，重建被疾病破坏的生活家庭支持形式，健康的回归社会。
乳腺癌患者配偶成为家庭支持的主要参与者【18】，并且受传统文化和社会环境影响，中国男性通常会对自身压力和家庭问题保持沉默，不愿意向他人提及妻子罹患乳腺癌及其带来的烦恼，因而他们承受着巨大的压力【19,20】。医护人员可通过各种途径为乳腺癌患者配偶提供有效心理支持，提供疾病相关知识，为家属提供搜集信息的渠道，教会他们一些基本的心理护理技能，通过减轻配偶的心理负担，来正性影响患者的心理，改变其对待疾病的态度。家属信息需求的满足，能增强其自信心，提高其照顾患者的技能，更能从各个方面为患者提供周到的照顾【21】。所以，在住院期间医护人员应加强和患者及配偶的沟通，引导其积极主动的参加团体及社会活动【22】。对乳腺癌患者的情感支持【23】，患者在良好的家庭氛围中向亲人倾诉自己的担心、害怕、焦虑，寻求亲人的支持、建议和帮助，接受亲人的安慰，会减轻患者的失落感和孤独感，促进患者的心理健康【24】。也有研究表明【25】，同伴支持可以向患同种疾病的患者分享自己的患病经历，治疗过程，成功经验，为患者提供信息支持和情感支持，接受同伴支持后的患者治疗的积极性增高，更愿意相信医护人员，配合治疗，对治疗恢复产生积极的影响，患者的社会孤立感和羞耻感减轻了，对未来抱有希望更加乐观。
2.5 针对自我实现的需要的支持项目
大多数乳腺癌患者术后的治疗以及康复都在家中进行，大多数配偶都期望得到医疗或健康指导，了解自己能为妻子做到些什么。特别是当妻子是晚期癌症，家里孩子还幼小的情形下，配偶对获取社会相关帮助信息的需求更为强烈。社会支持能有效促进创伤后成长【26】，它为创伤经历者提供了一个平台，在这里大家可以相互交流观点、宣泄情感、获得新的信念，这些都有利于患者自我认知结构的重建、适应【27】。
在社会支持项目中，可以为乳腺癌患者提供自我实现的指导，让她们从社会支持项目中获益，满足生理心理需求，社会支持项目中的相关网络支持平台可以为患者提供信息支持和情感支持，同时也帮助他们通过网络平台的交流建立新的联系【28】。乳腺癌专业支持网站为患者提供了专业的信息支持，乳腺癌患者可以在网站论坛里宣泄自己的情绪，分享自己的疾病故事，取得病友的共鸣，给予病友支持和鼓励，减少与社会的隔离。鼓励患者主动寻求社会帮助，尽早做一些力所能及的工作，积极参与社会活动，以提高对社会支持的利用度。为乳腺癌患者提供网络支持，使患者在家全天候都能获得所需知识，避开咨询时间和地点的限制，建立了为患者提供信息和情感支持的网络交流平台，也节省了公共医疗资源。国外研究者将互联网作为一种干预媒介，对乳腺癌患者进行干预性研究，也取得了良好的效果。
2.6 支持项目的不足
患者住院期间，医护人员能够为患者提供全面的照顾，对患者的病情严密观察，督促患者做功能锻炼，减少各种并发症的发生。但在出院后，乳腺癌患者及配偶没有医护人员的督导，社区医务人员又缺乏相应的知识，配套设施不足，使患者锻炼和治疗服药的依从性较差，也没有相对应的症状评估措施，使患者的不适症状无法缓解，影响患者的生活质量；
社会上虽然也开展了很多社会支持项目，目前影响力较大的社会支持项目有：“友爱历程”乳腺癌患者关怀项目，国际抗癌联盟（UICC）下属乳癌联盟（RRI），“粉红丝带”，中国社会工作协会防治乳癌专项基金管理委员会，“妍康沙龙”，这些社会支持项目为乳腺癌患者提供了资金支持、健康咨询、情感交流等平台，但较少关注患者配偶，作为家庭单位的另一半，男性配偶的需求也同样应当引起关注，这对全面了解乳腺癌患者的未满足需求以及应当如何采取适当的支持对策是十分有意义的；再者，社会公益项目的开展需要医务人员、病友、家人、公益组织等社会各界人士积极参与，但由于医护人员要完成繁重的临床治疗、护理工作，人员不足，对于出院后的患者延伸工作都是顾及不暇。部分乳腺癌患者或家属因为经济困难，工作繁忙、身体状况欠佳、文化程度较低以及居住地较远等因素导致不能加入社会支持的项目中来，失去从社会团队和集体获得关爱与支持的机会。乳腺癌患者患病后受到生理和心理的创伤，使她们社会参与度不高。除医护人员和患者之外，活动的开展还需得到资金和人力资源的支持，由于目前的捐赠工作不透明，一些爱心人士不知道自己的爱心是不是真正的用到患者身上，以至于他们的捐赠的热情不高，往往因为这些硬件到不了位，阻碍了各种支持活动的开展。
互联网上有关乳腺癌的相关软件，它们的功能及特点主要有以下4大方面：患者自我管理、在线咨询、患者社区、医学信息，同质化现象严重，缺少个性化和定制化的内容要求，内容略显平铺直叙不够丰富，且互动性较低。
3 展望
大型公立三甲医院多举办有关乳腺癌照护的培训班，加强对边远地区、社区医护人员的培训，使患者回到当地、回到家中也能接受同质的延伸服务【29】，加强对患者症状的管理以及对患者及其配偶的心理疏导，提升其生存质量。
由于文化背景和传统观念的不同，国外的一些乳腺癌需求评估量表不一定适合中国患者，且量表中较少关注患者配偶的需求。编制一个适合中国文化和语言习惯的女性乳腺癌患者及配偶的需求量表【30】，检验量表的信效度，借此了解我国乳腺癌患者及配偶的需求现状，探讨需求影响因素，再根据其需求提出支持对策的建议，实行个性化的服务，节省公共医疗资源。
社会公益组织多与医院合作，对住院的患者后续治疗进行跟踪，让捐赠的爱心人士积极的参与到乳腺癌患者的治疗照护中来，实行“一对一”的联动，关注患者的病情结局，不仅给予经济物资的帮助，还给予心理疏导，使患者切实接受到社会支持带来的益处。
结合时下流行的“互联网＋”模式，利用大数据跟踪患者需求，开发适合中国乳腺癌患者的App，内容涉及远程问诊、公益支持信息、互助、通俗易懂的图文和视频知识、科普、咨询等综合功能，对功能锻炼的用户进行打卡鼓励，增加互动性，制作有趣又专业的视频集汇，从用户实际需要出发，让用户有参与感，积极参与进来，形成良性发展。以上这些措施为乳腺癌患者的医疗护理和健康教育工作提供参考，满足乳腺癌患者及其配偶的切实需要，提高满意度。
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