“四全照顾”对恶液质治疗的作用

彭瑞，郭巧云，宋春花

郑州大学公共卫生学院

　　恶液质是一种以浪费型代谢为主的状态，多发生于肿瘤及其他重大慢性病，严重降低患者的生存率和生存质量。虽然恶液质的研究一直在进展，但是到目前为止，其机制尚未阐明，尚且没有有效的手段可以彻底治愈恶液质。"四全照顾"不仅是对患者身、心、灵的照顾，也是对患者从发病到去世的全程照顾；不仅包括对患者的照顾，还包括对其家属的关怀；不仅由医生、护士进行疗护，心理师、营养师等人员也参与组成专业的照顾团队。恶液质具有不可逆的终末性质，为了提高恶液质患者的生存质量，"四全照顾"需要被运用到恶液质的治疗中。"四全照顾"不仅能有效舒缓患者和家属的身心痛苦和精神压力，而且具有深远的社会意义，有利于社会和谐、稳定。但是与此同时，"四全照顾"在我国的发展程度有限，发展水平在世界上处于落后地位，一些现实问题如生命自主权的选择、有限的社会认可和政策支持，需要我们积极地去面对和解决。本文就"四全照顾"在恶液质治疗中的作用做一综述，为"四全照顾"运用于恶液质治疗在我国的发展和推广提供理论依据。

通讯作者：宋春花，[e-mail]

原文参见：肿瘤代谢与营养. 2017;4(3):253-257.

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　　恶液质多指机体处于严重的机能失调状态，由肿瘤和其他严重疾病（如艾滋病、严重创伤、严重慢性病等）引起，其中以肿瘤伴发的恶液质最常见，称为肿瘤恶液质。恶液质以能量和蛋白质的负平衡为基本病理特征，表现为机体持续的骨骼肌质量丢失（伴或不伴脂肪质量丢失），传统的营养干预却并不能逆转，因此导致渐进性功能障碍【1,2】。恶液质可以降低患者身体机能【3】、治疗敏感性【4】，严重影响患者的生活质量以及生存率【5】。与此同时，恶液质患者常常承受着不同程度的疼痛、呼吸或胃肠不适以及心理、社会的压力【6】。“四全照顾”始于1967年英国医生西西里·桑德斯提出的临终关怀（又称安宁疗护），“四全照顾”属于姑息医疗的范畴，即全人、全程、全家、全队照顾。本文探讨“四全照顾”在恶液质治疗中的作用，为“四全照顾”在我国推广和发展提供理论依据。

　　1　“四全照顾”的发展及现状

　　“四全照顾”在英文中为“holistic care”，意为全面的照顾，随着临终关怀的发展而发展。1967年，英国的桑德斯博士在伦敦创立圣克里斯多弗临终关怀院，标志着临终关怀的正式兴起。在这期间，镇痛学开始发展，桑德斯创造性地提出，除了对躯体的镇痛，还需要关注临终患者的心理和精神痛苦，这也意味着“四全照顾”的萌芽【7,8】。在随后近半个世纪里，德国、荷兰、法国等几十个国家以及我国香港、台湾地区均接受了“临终关怀”的概念并将其发展【9,10】。20世纪70年代到80年代是“临终关怀”发展的高峰，这一概念也在此时期传入美国，临终关怀医院、临终关怀病房等各种临终关怀机构应运而生，“四全照顾”的理念也被运用到临终关怀的事业当中，于实践中不断成熟。这样，以英国为代表的的西欧和美国【11】随着临终关怀事业的持续发展，使得“四全照顾”的理论不断完善，服务内容的维度不断拓展，覆盖的人群、病种不断扩大。作为起源地的英国，其临终关怀事业已经有一定规模，具有健全的纳入标准、全面的服务内容（四全照顾）、齐全的服务机构【12】。据美国官方数据结果显示，美国现有3400多家临终关怀机构，临终关怀使每年死亡的人中有高达1/3的人接受生理和心理的照顾，更好地度过了生命的最后时期【13】。

　　1988年，天津医科大学创立了我国内陆首个临终关怀研究中心，是“临终关怀”和“四全照顾”在我国应用的开端。随后，北京、上海等一线城市设立了临终关怀机构。1993年，中国心理卫生协会临终关怀委员会成立，旨在促进临终关怀的研究和发展；2006年我国成立了中国生命关怀协会，致力于临终关怀服务、舒缓医疗、老年医学研究等。虽然迄今为止我国已经有200多家临终关怀服务机构，但是起步晚、发展不平衡、不规范，“四全照顾”的普及度和认可度也很低，和欧美国家相比还处于落后阶段【14】。

　　2　“四全照顾”在恶液质治疗中的诠释

图1　“四全照顾”在恶液质治疗中的诠释

　　2.1　全人：患者身、心、灵整体照顾

　　恶液质患者由于肿瘤等疾病的存在，往往承受着疾病的巨大折磨，如疼痛、食欲不振、呕吐等。除了身体的痛苦，恶液质患者还存在着巨大的心理问题。据调查，10%～79%的肿瘤患者往往伴随着心理负担或调节障碍、恐惧、紧张、焦虑、抑郁等精神症状【15】，这些负面的心理症状不仅给患者带来了精神心理压力，也会影响机体免疫力，身体功能下降，食欲降低，进一步恶化病情。而传统的医疗往往局限于对患者“身”的治疗，忽略了对恶液质患者心灵的照顾【16】。随着医学的不断发展，传统“生物医疗模式”的地位正逐渐被“生物-心理-社会医疗模式”所替代。“全人”照顾的理念要求对于恶液质患者提供从身、心、灵的整体照顾，强调了心理和社会支持，这不仅符合“生物-心理-社会医疗模式”的要求，也符合患者利益第一、尊重患者、公正、无害的医学伦理原则。

　　2.2　全程：照顾患者直至往生以及逝后家属的悲伤辅导

　　“四全照顾”不是局限于传统医疗中对恶液质患者的“治疗”，仅仅覆盖患者在医院期间病程的某一阶段，而是要求对患者和家属的照顾贯穿疾病全程，即从患者接受照顾，一直到患者逝去，除此之外还包括患者逝后对家属的身、心、灵照顾。2016ASCO指南更新，提出应将姑息医疗整合入标准的抗肿瘤治疗，指南推荐：处在疾病早期的肿瘤患者除接受积极的抗肿瘤治疗外，还应接受专门的姑息治疗，最好将患者及家属转诊至专业的姑息治疗服务机构，接受“四全照顾”【17】。

　　2.3　全家：照顾患者及家属的身、心、伤等问题

　　恶液质患者最终将走向死亡。从承受恶液质病痛到死亡，不仅是患者本人最后的生命历程，也同时是一个家庭的大事。家属会为亲人奔波而身累，为亲人的不幸感到内心痛苦，为亲人的离去而伤悲。逝者家属首先处于麻木和震惊阶段；随之感到悲伤，渴望以及思念逝去的亲人；接着进入颓丧阶段，开始接受这一不可逆事实，感到空虚和平淡；接着悲伤才逐渐减弱，开始建立新生活【18】。这一过程对患者家属而言无疑是痛苦且漫长的，因此，在恶液质患者整个疾病过程中，需要被照顾的不仅是患者，还有家属，包括身、心、伤等问题。

　　2.4　全队：由完整的专业团队共同照顾

　　有定性研究显示：家属缺乏对恶液质疾病原因和治疗的理解，处理亲人恶液质的问题对他们来说是一种巨大的挑战，远远超出他们所能承受的范围【19】。在这样的情况下，为了让恶液质患者的病痛减轻并有尊严地离开人世，在医生和护士医治患者的同时，营养师、心理师、理疗师、志愿者同样被患者需要。家属是重要的患者关怀者，也是“四全照顾”中的服务对象，是全队不可或缺的一员。在西方国家，宗教人士往往也会参与到整个过程，安抚患者的心灵。可以说，只要是患者需要的，都可以纳入整个团队，为患者提供最全面的优质照顾，使患者感到舒服、愉悦、有尊严【20】。

　　3　“四全照顾”对恶液质治疗的作用

　　3.1　舒缓恶液质患者的痛苦，提高恶液质患者的生活质量

　　恶液质发生机制十分复杂，除非治愈原发病灶，否则无法逆转恶液质的发生和进展，但是对于绝大多数肿瘤，尚无有效的根治方法。姑息医疗强调既不催促死亡，同时也不延缓死亡。因此，恶液质治疗往往以维持或逆转肌肉质量和体重的丢失为目标【21】。营养干预可以维持恶液质患者机体功能，对抗肌肉质量和体重的持续丢失，延缓恶液质进程【22】。营养师可以根据患者的意愿和机体实际情况，定制最合适患者的个性化用餐方案，最大限度增加营养摄入，这对于改善恶液质患者的生活质量是极有必要的【23】。恶液质患者由于肿瘤转移以及放疗、化疗的副作用，常伴有躯体疼痛、食欲不振、进食困难、恶心、呕吐、呼吸受阻等症状。为了缓解患者的痛苦，可以采用药物制剂治疗患者“身”的痛苦。如阿片类药物镇痛【24】，大麻素类药物、沙利度胺抑制恶心、呕吐【25】，脑肠肽、孕激素、赛庚啶刺激食欲，IL-6抗体抗疲劳【26】。另外，做好恶液质患者的个人卫生问题，可以提高患者的生命质量、维持生存尊严，如照顾患者勤洗澡，换洗衣物、及时处理排泄物。

　　3.2　慰藉恶液质患者的心灵，保持生命的尊严

　　恶液质患者在得知自己的疾病消息后，往往经历否认期、愤怒期、协议期、忧郁期、接受期的心理历程，其心理需求比生理需求更为迫切【27】。传统医疗致力于治愈患者躯体和器官的病患，患者的症状是医护人员和亲属关注的焦点，而“四全照顾”强调了对患者心灵的慰藉。研究发现，恶液质患者主要存在四方面的担忧：对过早饱腹和食欲下降的担忧；对体重丢失、外观改变的担忧；对疾病结局的担忧；对社会交往的担忧【28】。这样的精神、心理负担有可能导致社交障碍、长期抑郁、生活质量下降。而且心理改变也同样会影响生理，促进病情的发展【29】。作为和患者有亲密关系的家属，将在安抚患者情绪和心理的过程中发挥重要作用。但是恶液质不可逆的性质决定了仅仅有患者家属是不够的，心理师和志愿者等也必须参与到这一治疗中，通过听音乐、散步、心理辅导各种形式帮助患者理解疾病，接受现实，疏导患者的心理问题，缓解精神压力，增强信心，提高生存质量，使患者意识到恶液质并不等于没有希望的生活，“四全照顾”并不等于消极地等待死亡。研究表明，心理、社会支持能够促进晚期肿瘤患者积极地面对疾病以及提升自我尊重的程度【30,31】。

　　3.3　减少恶液质患者家属的心理压力

　　对于恶液质患者的家属来讲，如何应对亲人的病情是一项严峻的挑战。研究发现，恶液质不仅对患者造成严重影响，也会令他们的家属产生焦虑和苦恼，这种心理压力尤其来自恶液质患者的进食问题【32】。恶液质被认为是由厌食症引起的代谢障碍，一项在瑞士进行的研究表明：患者家属比其本人更加关心患者的体重丢失。在潜意识里，家属将增加进食和延长生存联系在一起。而来自家属的关心会使患者感到自己被强迫进食，引起负面的情绪和心理，这同时也令家属们感到自己提供的关心被拒绝，容易感到沮丧和焦虑，产生无形的心理压力【33】。医生、护士、心理工作者、营养师、志愿者等将共同参与到恶液质的治疗中，提供“全家”的照顾，做好沟通工作，帮助患者理解并接受恶液质的终端性质，缓解家属的心理焦虑【34】。同时，为患者制定个性化的进食方案、尽量使患者进食喜爱的食物，提供合适的营养干预，将有助于支撑患者家属的希望【35】。“四全照顾”还包括患者逝后对家庭成员的心理辅导，帮助家属减轻悲伤、重新建立生活。根据沃尔登的理论，“四全照顾”的队伍需要帮助逝去患者的家属完成“四项任务”：面对丧失亲人的事实；忍受心中的痛苦；适应亲人已逝的生活；转移情感到其他地方【36】。总之，对患者的个性化治疗和对家属的心理疏导，将使家庭成员的心理压力减小。

　　3.4　“四全照顾”治疗恶液质的社会意义

　　据估计，2015年中国有429.2万例新发肿瘤患者，281.4万例肿瘤患者死亡【37】。研究表明，80%的终末期肿瘤患者发生恶液质，而20%左右的恶性肿瘤患者死因为恶液质，而非肿瘤本身【38】。这也意味着当前和未来有数量可观的恶液质患者。我国目前医患关系紧张，其中一个重要原因包括诊疗过程中医护人员缺乏“人文关怀”【39】，而“四全照顾”的理念非常有利于建立良好的医患关系。对于恶液质患者来说，过度的医治有可能反而增加患者的负担和痛苦，“四全照顾”的推行有利于合理分配医疗资源，使医疗资源得到更合理的应用。假如患者得到全面的照顾，家属的痛苦被安抚，医患关系得到良好的发展，医疗资源得到充分和合理的应用，“四全照顾”这一理念的推行将更加有利于社会的和谐发展。

　　4　“四全照顾”应用于恶液质治疗所面临的问题

　　4.1　生命自主权的选择

　　从伦理学的角度来讲，我们应该尊重患者的自主权。然而在中国的传统家庭文化中，无论患者是否是独立具有决策能力的人，家庭决策者都拥有主要的决定权。这就有可能使决策者做出的决策违背恶液质患者本身的意愿。在西方国家，医生会将肿瘤的诊断结果准确告知患者以做好心理准备，积极配合治疗。在中国，多数情况下，为了不让患者受到强烈的精神刺激，产生绝望的情绪，恶液质患者常常被隐瞒病情和后果【40】。在这样复杂又矛盾的背景下，是否为恶液质患者选择姑息治疗，使其接受“四全照顾”，是推行“四全照顾”的一大障碍。

　　4.2　社会对“四全照顾”缺乏认识和认可

　　“四全照顾”的理念在国外推行已久，特别是在英国，规模庞大的临终关怀机构将“四全照顾”的理念发展成熟，每年吸引数十个国家前往参观学习。我国虽然在1988年便成立了第一家临终关怀机构，随后临终关怀事业也得到一定发展，但不少临终关怀机构因为缺乏政策和资金支持而倒闭，因而“四全照顾”的发展也相对缓慢。与此相对应的是社会普遍缺乏“四全照顾”运用于恶液质治疗的重要意义的认识。患者和家属有可能会认为“四全照顾”不等于治疗，对患者来说没有意义，从而不接受“四全照顾”。对提供服务的医护人员而言，不彻底的医患沟通、缺乏专业的临床指导以及缺乏专业的教育是推行“四全照顾”运用于恶液质治疗的障碍。“四全照顾”是“全队照顾”，要求医生、护士、营养师、理疗师、心理师、志愿者等一切患者所需要的人员组成的训练有素的专业队伍，为恶液质患者提供全面的优质照顾。这样专业的队伍也是匮乏的【41】。

　　5　小结

　　“四全照顾”运用于恶液质治疗具有伟大的意义，充分体现了“以人为本”的理念，将为恶液质的治疗发挥巨大的作用。我们不仅需要将“四全照顾”运用到恶液质的治疗，还应该进一步将其运用到慢性病的治疗、甚至整个医疗领域。然而在我国现行背景下，要将“四全照顾”运用于恶液质的治疗还有很漫长的路要走，需要向成功的模式借鉴学习并发展符合我国国情的“四全照顾”，需要国家的政策支持，需要每一位医疗人员乃至每一个人的共同努力。

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