脱下白大褂进病房，我看到一个不一样的世界｜协和八

小编按：

作为医学生，我们在家属患病的时候可能会碰到两种困境。一种是，自己的判断和努力不被信任怎么办；另一种则是如果被信任，自己应当如何担当起这个角色。今天故事的主人公，遇到的就是后一种情况。这个过程中直面现实的所见与反思，或许会比数年的坐而论道带来更多启迪。也希望这个故事能给你带来一些不一样的思考。

正文共：2557字

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大约是在2020年3月，姥姥摸到自己的下颌骨上出现了一个包块，并逐渐出现疼痛的加重。来到协和，考虑性质待定，取了病理活检。当时我还没有进入临床阶段，正好在学习病理课，总论上的一句话「病理是诊断的金标准」，让我觉得病理科是临床的终极答案。但姥姥的诊断似乎并没有如我想象中顺利，病理结果被送到很多家顶尖医院会诊，仍然没有明确的答案，只有一家医院给出相对明确的骨肉瘤诊断。

我们决定手术，术后大病理证实了恶性。手术很成功，病理切缘也是阴性的，但由于术后影像还有异常信号，所以姥姥还需要继续接受放疗。

（图源:

pixabay.com）

站在医生的角度来说，给肿瘤患者进行放疗、化疗是司空见惯的治疗方式。但作为患者家属，我第一次意识到，许多临床决策真正在患者身上实施的时候是会给他们带来「伤害」的。说起来轻巧的「放疗」，虽然只是用射线照射肿瘤区域，也会给患者带来相当严重的副作用。由于颌面部位置的特殊性，姥姥接受放疗后出现了很多口腔溃疡，影响到她的饮食和生活质量。尽管进行了解剖结构的重建，但术后外观的破坏和功能障碍还是极大加重了姥姥的心理负担，这对于老人家的确是一个很大的打击。到后来，姥姥对于整体的治疗都很消极。

术后一年，姥姥自行停止了随诊。2022年春天，她因为头晕在急诊筛查头CT时扫描到了手术区域，提示复发。这一次，外科医生评估的结果是手术意义不大，而推荐做PD-1免疫治疗。

当时姥姥病情的真实情况我们全家人都知道的比较清楚，但姥姥只知道自己是恶性肿瘤，并不知道已经复发，或者也有可能她自己清楚，只是没有跟我们讨论过。这次复发之后，其实我的内心里已经有预期了，也会想，姥姥最终将会是一个什么样的结局呢？我一直是一个比较冷静的人，倾向于相信冷静的思考和决断才能够更好地帮助姥姥，当时我自认为想到了最好和最差的结局，无论什么结果都可以接受了。然而，故事的结局似乎一直都在人意料之外。

（图源: pixabay.com）

在PD1治疗进行到第二个疗程的时候，我发现姥姥的肌肉力量在逐渐下降。她经常感到无力、提不起东西，到后来甚至抬头都有困难。但一开始，我只觉得她是由于吃得太少了营养不良，因为那段时间她每天吃的东西实在是很少。直到后来一天，姥姥睁不开眼睛了——联想到PD-1的免疫机制，这时我才意识到可能是重症肌无力。但当时我们家处于被封控的状态下，我不能带姥姥去医院，只有和姥姥每天呆在一起。有一天，我发现姥姥呼吸深快，脉搏有频繁的早搏——而在此之前姥姥的心脏一直很健康——于是我当时就拨打了120，要求出管控区去急诊看病。比较幸运的是，当时协和还收来自管控区的病人。

（图源: 北京协和医院官网，侵删）

心电图做出来，姥姥有频发早搏，心肌酶也显著上升——可能是PD-1相关心肌炎。在此之后，我就开始了全程的陪护，那段时间里我见到了这辈子最多的室性心律。

在急诊留观那一晚，周围的环境是很差的，比较嘈杂、拥挤，卫生条件也不好。陪床时我更加意识到，病人的状态和所处的环境有非常大的关系。在隔离病房尚稳定的姥姥出现了一晚上的室性心动过速，烦躁不安。

后来的一切在我的记忆里有些杂乱。姥姥被收进了心内病房。姥姥逐渐转窦，心律失常得到了控制。由于呼吸肌受累的表现逐渐突出，姥姥对氧疗的需求越来越高。由于肿瘤导致的张口受限，姥姥下了胃管，但随之出现了谵妄。姥姥一个晚上突然出现了II型呼吸衰竭，上了BiPAP辅助呼吸。从此之后，姥姥出现了肺性脑病导致的意识障碍，几乎再没醒来。我们请了缓和医疗会诊。最终我们决定放弃插管和转监护室，只用鼻导管，也拔掉了胃管。最后一天，在给姥姥翻身的时候，她出现了痰堵，之后去世了。

（图源: pixabay.com）

其实时隔这么久，我一直没有给太多人说过这件事，可能只有周围的少数同学了解当时的情况。可能是因为事情发生之后，我也一直在反思，整个过程中自己哪里做的还不够好。如果发现抬头无力的症状时就该出封控区来急诊看病，能够早一点到医院发现她的心肌酶升高，或许姥姥就会因为较早的干预而不至于发生之后的疾病进展……不过也不可以再重来了。我之后也有回想过，自己给姥姥的情绪支持会不会太少了。由于一直忙于做一个「冷静的家属」、「冷静的医学生」，我与姥姥的交流似乎也是不够的，每天盯着监护仪的时间似乎比看着她的时间更多。如果当时能多关心她、跟她聊聊天，说不定也会让她更好受一点。

（图源网络，侵删）

现在……我觉得我已经可以分享这件事情。成为一名医生的路很长，而在这八年内，相比于见习和实习，我觉得作为病人家属的这一段经历，可能对于我如何成为一名好大夫的认知产生了更大的影响。

首先，转换一个角度参与病房生活让我看到了更多。我意识到做患者家属是很辛苦的一件事。家属承担了非常多的压力，在日常的陪护工作之余，还要承担和医疗团队、患者两方面沟通的压力，可能还有经济方面的负担。因此，医生应该再给家属多一些关照。另外，在病房中看到很多运转细节后，我会觉得护士老师才是「病房的主人」。医疗绝对是一个团队协作的过程。像是困难气道的吸痰，给病人拍背和翻身，每一条医嘱的执行，每一次执行时的宣教和安慰……这些护理过程看似细微，但往往正是这些细微的差异大大影响了预后。

（图源: 北京协和医院官网，侵删）

另外，回归现实，我仍然觉得住院医对于患者的关心是不足的。或许早晚转一下患者、再跟随领导查房，一天能够见病人四次已经算是比较负责。而作为家属在身边陪床时，我能感受到病人的病情进展和情绪变化整个动态、连续的过程，是通过个别点的取样完全无法替代的。而基于几次短暂的见面、检查和检验的结果来对患者进行临床决策和人文关怀，是容易产生偏差的。做过家属后，我越来越明白为何医生有时不能理解患者和家属看待问题的角度。但即便如此，当我又投入到临床工作中时，忙碌、痛苦的工作让我没有时间、也顾及不到曾经很重视的人文关怀、医学伦理等问题……将心比心，医生承担的高强度工作也令他们无暇提供给病人他们需要的关怀，更何况是对于家属的情绪支持了。

（图源: 北京协和医院官网，侵删）

最后，在姥姥住院的过程中，我作为一个有一定临床经验的本院学生，也参与了一些临床决策过程。这也是医学生作为家属常有的状态，试图用自己可能并不充足的医学知识提供一些建议。但这也会陷入身份很难摆正的困境。凌驾于家属身份之上的决策或许能给亲人带来多一点希望，但不够成熟的决策带来的也可能正好相反。这是理性和感性的交锋，也是希望亲人多得到照顾和给同事添麻烦的两难境地。

反思和回味这段经历不是一个很容易的过程，但我现在觉得，或许这也将会是我成为自己心目中的「好医生」，所需要承受的磨练吧。

受访者：实习N医生

编辑：智齿狗狗 凡拉明蓝