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没钱抗癌的揪心现实,这位医生分享的6条经验救了很多人……

01  

 我误会了一位医生

我还是医学生的时候,去围观过一次门诊,当时叫做“早期接触临床”,目标是为了培养学生对于临床的兴趣。我和另外一个青涩的小男生,一起站在乳腺科的门诊室内,青春懵懂并且还没有过女朋友的两个大一新生,一旦看到门诊的外科大夫给女性进行乳腺触诊,我们就背过身去,怕引起病人的不悦。

但是那个时候,我注意到一个现象。医生要给病人开药的时候,每每问的第一句都是:“你今天带了多少钱?”然后才会决定开什么药,开多少钱的药。当时天真的我竟然被激起一丝源于道德的反抗。每个人都是平等的,怎么可以因为钱的多少来改变治疗方案?

果然我还是太年轻了。慢慢成长之后,我也开始出门诊。有个肺癌晚期病人可以选择靶向治疗,当时有个第三代靶向治疗的文章刚出来,大家也纷纷建议病人采用第三代靶向治疗,理论上讲效果更好(虽然也好得很有限),然后我就把这个方案告诉了病人和家属。但是病人沉默了,虽然他一直点头说:“真好,真好,还有药可以治。”

儿子赶紧把父亲推出去,坐下对我说:“医生,没事,我爸那就是怕花钱,你不要管他,你就听我的。我挺能挣的,所以你就怎么好怎么来,我就这么一个爸,我这刚工作他就病了,这必须得治啊。”

“嗯,第一代靶向药虽然能报销也不贵,但是第三代的效果要稍微好一点点。”

“嗯,那大概要多少钱呢?”小伙子非常激动。

“大概一个月三万多一点。”

小伙子陷入了长时间的沉默,然后他默默抹着泪说:“我知道我爸的病之后,跟老板说了我三班倒,早中晚都干,我不休息,我觉得我一停下就有负罪感,因为没钱看病。但是即使这样一个月就七八千块,我们……”他使劲摇了摇头。

心里是真的痛。

  01  

 我正成为自己“讨厌”的样子

那以后,我也慢慢变成了我之前最讨厌的医生的样子。如果我知道病人的家庭困难,我不会再告诉他们世界上又出现了什么最新的治疗方法或昂贵的新药。我只会告诉他们一种我认为最适合他们经济实力、效果也没有太大差别的治疗方式。不知道是不是因为心诚则灵,这些经济困难的病人,虽然用的不是什么昂贵的新药,但是碰巧恢复得都还不错。

现在回忆起来,我似乎错怪当时那位医生了。

那如果医生建议你爸爸采用一种比较昂贵的治疗方式,你觉得你接受起来确实有困难,该怎么办呢?这个时候,千万先别脑子一热就想:这是我爸爸呀,我卖房子也要给他治。这样做当然可以,但是也许没有必要

  03  

 我总结了6条经验

1.治疗方案不是越贵越好

从经济学的角度,昂贵的抗癌药物是高收入阶层的一种可选项,而并非所有人的必选项。新药从海外进入中国之后,大多数的药物定价最开始都是每年10万,2020年后新药的价格涨到了每年20万,明显超出了中低收入病人的支付能力范围。包括我在内,不是所有人都必须要接受最贵解。

2.举行家庭会议

叫上负担家庭收入主要来源的人、对家庭的债务和风险负主要责任的人、药费的主要提供者、家里话语权最大的大家长,坐在一起开一次家庭会议。你不妨用这样一个公式来帮助你判断。

用药程度=药物效果-并发症-价格-家庭负债

例如这个药物100%有效,就是100分;并发症的发生率是10%,就是 10分;价格是每年20万,要用2年,那就是40分;家庭负债是80万,就是80分;用药程度=100-10-40-80=-30分。

低于0分,意味着从你们家庭长期发展的角度考虑,眼下这个矛盾也许不适合投资这么一大笔钱解决。会议的召开和结果,都要和其他家庭成员同步。比起旧药,新药的性价比是相对低的,也就是所谓的边际效用递减。因为越新的药,使用的人就越少,就导致每个人分摊的单价很高。

然而,效果却不一定随着价格的升高而升高,副作用却可能会更明显。

例如免疫治疗这种比较新的疗法,就有可能造成5%—10%的病人出现严重的免疫性心肌损伤,甚至出现生命危险。高龄病人的身体状态一般而言要比年轻病人更差。高龄病人,特别是既往有过一些心肺脑疾病的病人,可能不一定适合采用新药。在严重副作用发生率相当的情况下,高龄病人更有可能因为心肺功能较差而出现并发症,甚至死亡。原来你的希望是获得额外的5%—10%的获益,但是你还要搭进去20%—30%的风险,就得不偿失了。当然,具体的获益和风险的数字很难描述,治病不是一道简单的数学题。

3.了解全程抗癌总费用

可以带病人再去找一趟医生,询问药物治疗的全程费用。为什么要了解全程费用而不是一个月要花多少呢?是因为癌症的治疗通常是个长期的过程,如果全程无法接受,那么贸然地开始也是一种不负责任的行为。你要关心以下几个问题。

1.这款药需要用多久?有的治疗方案并不是最终的方案,几个疗程后又需要结合其他疗法,不要等借债完成治疗后,才发现仍然需要投入大量费用到第二阶段的治疗中。

2.治疗效果最好能有多好?有的治疗方案不能管终身,效果只能维持1年或2年。

3.平均治疗效果是什么?个体奇迹时有发生,但切勿抱有侥幸心理。

4.最后一个问题,请医生推荐一些备选方案,这样你在和家人沟通的时候,只需要让他们做选择题,而不是判断题。

4.注意和患者沟通的话术

如果你已经决定使用不那么昂贵的方案,但是在劝说老人理解你的时候,也要注意一些话术。例如,医生如果说了效果不那么肯定,那么在给家人描述药物效果的时候,不要用太过于精确的概率来描述,因为缓解率5%、20%这样的词汇,容易增加人的赌徒心理。你可以选择用时间来描述,比如,“这个药物平均能延长2个月的生存期”。这样更容易让人从感受上理解药物相对真实的效果。

5.不要忽略病人的想法和意愿

如果病人自己已经知晓了病情,并且坚持要用最好的方式治疗,并且也提出一些经济上的补偿方案,例如家里有一些房产可以变卖等,要更慎重处理。但即使是这样,还是要让病人做好心理预期,因为“更多的钱”也不代表“更好的治疗效果”。要合理调整全家人的预期,告诉他们,癌症晚期的平均治愈率只有不到10%,所以很难出现“奇迹”和“神药”。对于已经进入消极治疗期的病人比起治愈,更重要的是保证生活质量,还是不要尝试新的、不确定性的药了。

如果病人知情后表示,不愿意增加家里人的负担,最好也不要直接答应,会让病人多少有些心寒,可以与医生多沟通几轮,或者多换几家医院询问后再决定,让病人感受到你的爱。

6.说风凉话的人让他滚

最后一点,也是十分重要的一点。对于那些不负责出钱、和老人又比较亲密的家庭成员,可以带上他们一起去医院沟通,而不要通过自己的话语来转述,让他们参与到医患沟通的环节中,以免他们因为信息不对等,不理解你的决策。换句话说,就是堵住这些人的嘴。别到时候在结果不愉快的时候,突然跳出来说风凉话:“当时要是×××就好了啊。”

这种亲戚,要么堵住他的嘴,要么绝交。

以上是王兴医生关于抗癌花费抉择的分享,非常实用、当抗癌经济是一个无法回避的问题时,互助君希望能从更多有效的信息中帮助大家从实际出发去抗癌,现在我们回到乳腺癌,互助君还要告诉大家两件事:

1.乳腺癌的生存率其实很高,大家千万不要随便放弃治疗。

  中国:乳腺癌平均5年生存率为82.0%[1]

  日本:乳腺癌的平均5年生存率为91.6%,Ⅰ期为98.9%,Ⅱ期为94.6%,Ⅲ期为80.6%,Ⅳ期为39.8%[2]

  美国:乳腺癌的平均5年生存率为91%,早期为99%,中期为86%,晚期为30%[3]

2.乳腺癌的治疗花费通过医保、惠民保、商业保险、慈善赠药等方式,其实是可以省下不少钱的。互助君之前专门做了一期乳腺癌抗癌花费的整理文章,感兴趣的觅友可以点击《车祸后坐着轮椅去化疗,积极抗癌的她分享了治愈癌症的力量!》

最后还是想要告诉大家,抗癌路上没有“最优解”,每做一次抉择,可能之后回头一看还是会有些遗憾,所以要去学习,要综合考虑。点个在看,人生的路虽有阴云,但只要我们步履不停,终会有晦暗散尽,星月长明的美景。

王兴 博士

上海市第一人民医院胸外科主治医师

北京大学医学部博士

专业擅长:

肺小结节的综合诊治,肺癌的规范化治疗等,给出最适合患者及家属的贴心意见;擅长癌症病人的综合护理,对饮食运动及复查流程给予可靠的指导。

专业著作:

《肺话》,人民卫生出版社,2017年7月出版。

《癌症病人怎么吃——北京肿瘤医院专家为你开方子》,清华大学出版社,2018年7月出版。

《癌症病人怎么吃》繁体中文版,台湾高宝出版社,2019年出版

《怪医笔记》,北京联合出版社,2020年出版

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温馨提醒:文章旨在传递疾病知识,不作为诊疗方案推荐及医疗依据。

责任编辑:觅健圈圈 

[1] Zeng H, Chen W, Zheng R, et al. Changing cancer survival in China during 2003–15: a pooled analysis of 17 population-based cancer registries[J]. The Lancet Global Health, 2018, 6(5): e555-e567.

[2]院内がん登録生存率集計結果閲覧システムhttps://hbcr-survival.ganjoho.jp/graph#h-title

[3]Survival Rates for Breast Cancer | American Cancer Society https://www.cancer.org/cancer/types/breast-cancer/understanding-a-breast-cancer-diagnosis/breast-cancer-survival-rates.html

[4]《病人家属请来一下》

转载声明:已授权,选于《病人家属,请来一下》上海译文出版社,2021年9月1日出版

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