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22岁乳腺癌多处转移想放弃治疗,病友用这个方法救她一命

“月黑见渔灯,孤光一点萤。微微风簇浪,散作满河星。

这是一个在觅健发生的真实故事,一位年轻女孩患了乳腺癌,她没钱治病,又害怕治不好病,于是觅健乳腺癌姐妹用实际行动拯救了一个家庭。有时候病友之间的感情,比人世间任何感情都真挚,因为它超越了生死……

  01  

 她想放弃治疗,病友托住了她

2018年,一位22岁的女孩在觅健平台发帖:

“我今年才22岁,没结婚,没孩子,刚确诊乳腺癌,应该是晚期了,医生说我身上有好多地方转移,让我赶紧住院治疗,可是我家太穷了,也没有保险,而且转移的部位那么多感觉救治的希望也不大,我是不是直接放弃比较好?

这个帖子是晚上接近十一点发出来的,从这个时间点不难看出她的焦虑和挣扎。在平时,这个时间点帖子的浏览量是比较低的,回复也是,但是那天评论非常多,那些看到帖子的病友纷纷留言。

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后来,在病友的鼓励下,她勇敢的接受了治疗,期间她也发了许多帖子,一边汇报自己的治疗进度,一边咨询姐妹们抗癌的疑问,如今她抗癌即将迈过5年生存期。

后来的她也勇敢吐露自己的心声:

“我是留守儿童,跟着爷爷奶奶长大的,生活中没有人细心地教过我应该如何爱自己,刚确诊的时候我以为自己真的会死,也真的想过放弃,可是大家就像我的家人一样,鼓励我,帮助我,从来没有人叫过我宝贝,从来没有人告诉我女孩子要怎么去挑选文胸,从来没有人夸过我很漂亮,也从来没有人告诉我每个人的生命都很重要,所以我不想死了,我想努力活下去,谢谢你们让我不害怕,谢谢你们让我有勇气继续活下去。”

这是一个暖心的故事,但不是唯一暖心的案例,欢欢在采访乳腺癌姐妹的时候经常会听到这样的话:

“我在其他病友们身上收获到了现实中感受不到的情绪价值。”

“真好,到了病友群后我会发现自己不是一个人在战斗,看着那些和我差不多时间确诊的,或者抗癌好几年的姐妹,大家都活得很好,我就有了抗癌的动力!”

“生活中我很怕别人知道我是癌症病人,但是在这里我可以说一些真心话,没有标签,没有歧视,没有令我难受的安慰,我像以前一样就是一个普通的人。”

那些抗癌很久并愿意分享自己抗癌故事的姐妹,当被问及到为什么想要分享时,她们几乎都在表达这样一个意思:“我们都从别人那里得到过温暖与帮助,所以也想要给与别人力量,让那些刚确诊的姐妹知道,确诊癌症很不幸,但既然遇到了就要勇敢去面对,随着时间过去,你慢慢地会释然,会重新思考二次生命的意义,尽管在未来生活中会有一些不便,但你依旧可以让自己的生活变得精彩。”

不应该让癌症剥夺一个人想要享受生活,感受幸福的权利,这是很多觅健抗癌明星的心愿。

  02  

 2023年,我们要托举更多姐妹

记得前段时间为了准备今年10月粉红丝带的活动,我也采访了不少医生,有一位医生说的话令我印象非常深刻:“你在医院里能看到世间百态,有些很温情,有些很残酷,我们能做的其实并没有很多,但我还是想试一试,因为乳腺癌和其它癌症相比,它的死亡率真的没有那么高。”

结束采访以后,很长一段时间里我都在思考,在抗癌的现实面前,究竟如何做才能给大家传递更多信心和经验?

我忍不住感叹,这世界有很多苦难、无奈、现实,甚至亲人之间都无法感同身受,但我们还是希望能找到更多经验、理解、信心,让姐妹们的身心真正被疗愈。

治疗费用是一个不应该被回避的现实话题,为了帮助更多姐妹更好地对抗癌症,本次中秋之前,觅健APP圈主夏小沫也精心策划了一个话题——“治疗需要花费多少钱。”

小沫是咱们平台的资深圈主,她和姐妹们的接触非常密切,因此更能体会到大家抗癌的不容易,她表示:“总会有人因为觉得费用太高了,想要放弃治疗,但是其实医保、惠民保、商业保险、慈善赠药等,可以减轻很多的负担,不同的药物选择,比如进口的和国产的,最终需要花费的也会不一样。希望大家可以在这期的话题里,分享一下治疗的费用,让有经济考量需求的觅友,心里大概有个底。”

觅友-星琳

钱不是万能的,但是没有钱是万万不能的,这句话用在癌症病人身上更表现得淋漓尽致。

2021年到医院检查发现是乳腺癌晚期,且肿瘤已转移到肺、骨头和淋巴,胸腔积液达到两千多毫升。

来算算我的治疗费用吧。手术在当地医院做的,因为当时孩子还小没人照顾,考虑当地医院比较方便照顾,花了两万五,报销两万。化疗atc8次,前四次红药水用的脂质体,自费九千一次,后四次用了一次白紫三千,三次多西是医保用药比较便宜。17次双靶,每次一万多,自费三千多。今年复发了,用的卡培和吡咯,卡培加护骨针两百,吡咯替尼每月十瓶,自费三千。

真的是用钱买命,只希望这些钱花得值,能多陪孩子几十年,加油,姐妹们!

觅友-青春

乳腺癌目前成为全世界发病率第一位的癌症。早发现早治疗尤为重要,得了乳腺癌到正规医院积极配合治疗,效果还是非常不错的。我现在手术后七年多了,目前复查没有啥问题。我得了乳腺癌花了多少钱?

我是2016年8月确诊的乳腺癌,首先乳腺癌确诊做了三次乳腺彩超,360元,钼靶300元,穿刺活检1000元,免疫组化病理1000元。这样手术之前确诊2660元左右。

我病理是三阳病理,需要手术,化疗,放疗,靶向治疗,内分泌治疗。手术8800左右,化疗一次12000,用的是法玛新,泰素,共6次72000,放疗总共8800,靶向治疗用的赫赛汀,共17.5万。内分泌治疗口服药国产依西美坦每月240元。需要吃10年。复查费用一次2500元左右。手术后三年,半年复查一次,三年后一年复查一次。复查费用25000左右。

我是职工医保,住院异地报销50%左右,当年靶向药是自费。截止到现在总共花了28万左右。医保报销五万,工会互助补助8千,人寿保险索赔4万。

机灵的遥控器

我是农村合作。第一次手术加化疗用了六万,可能血管渗血又二次进了手术室用得多些,前四次化疗用的盐酸多柔比星脂质体。前四次化疗完加手术费用就超过了十二万。后四次用的多西他赛,其中一次稍贵点好像三千多,后三次因贵点的多西他赛没货了超便宜。放疗期间打了两肚皮针共计费用六万。现内分泌治疗每月打亮丙加吃来曲唑钙片,期间复查较勤,健侧做过微创。总计费用目前二十四万,农合报销每年累计有2300的门槛费,年度累计达四万才有大病报销,就像今年打亮丙加复查,报销比例是不高的。

但21年确诊因在支付宝上购买了相互宝理赔了十万,感谢支付宝的雪中送碳!

觅友-我是一片云6781

这些费用不包括门诊买药及检查。2015年7-12月份费用最多,医保负担71245.15元,个人负担23722.21元,合计总费用票94972.36元。

截止目前总费用为285105.87+自费fish等检查5900=291005.87元,个人承担部分为72970元。

觅友-选择坚强62.21

我是2021年7月1日经手术快速病理确定是恶性,接着做了右乳全切前哨淋巴活检,大病理出来后二阳一阴,术后内分泌辅助治疗。

住院手术等费用19600元 (自己承担6800 ,其他医保报销了)。内分泌药依西美坦(阿诺新)每月一盒,每盒1074元(门诊特病报大部分)。

目前复查7次,每次只查肿瘤标志物、乳腺彩超和肝胆胰脾彩超、肺CT几项,每次费用几百元钱(门诊特病报大部分)。

中药今年刚开始吃,每次开十四天的药费用1400元左右,目前开过四次了,花费5600元 (门诊特病报大部分)。平时吃点骨化三醇和钙片。我是职工医保,办了门诊特病,另外生病时不超60周岁,一直续交《女职工康宁保险》(大概是这个名,上班时单位组织女职工集体办理的),确诊后理赔了2万元

觅友-一条鱼61.3-16.7:

2016年7月18日确诊,当年7月27日手术。2016年7月至2017年1月期间的手术、8次化疗、14次靶向的费用分别是:

手术:13471.15

8次化疗:8257.57

14次放疗:7376.97

赫塞汀自费买药21668*6=130008

小计:159113.69元

以上手术、化疗、放疗费用是住院结帐后的自费部份。赫塞汀当年没有进医保,享受中国癌症基金会买6赠8活动。由于本人体重 偏轻,只享受了7只赠药。后续2017年续打靶向没买药。

2017年1月底开始内分泌治疗开药及复查费用(享受武汉市重症大病医保)

2017年:9794.74

2018年:7488.34

2019年:7156.83

2020年:8261.85

2021年:7731.46

2022年:7405.06

以上小计:47838.28

上述二项合计:206951.97元

觅友-范范2019227

2019.2.27确诊这是第一次手术在北京昌平中西医结合医院

2019.3.19这是第二次手术在北京大学人民医院,这期间医生给办理了北京特病

2019年的费用那时候大概算了一下,但是没有记录按照医保的报销比例。

28642+特病门槛1300+门诊门槛1800+800做病理自费大概总共是32542

2020年吃药+打针+复查

医保记录9618➕特病门槛1300总计大概10918

2021年吃药+打针+复查 

医保记录11105➕特病门槛1300总计大概12405

2022年吃完+打针+复查,这一年我开始记账。10月,个人医保账户每个月返的一百多可以直接在医院扣。

医保记录:12840,我记录是:14042

2023年到目前

医保记录9068,我记录6453

今年的一月医保可以共济了,就是我可以用我老公医保卡每个月返的一百多,所以自己记录的早比医保记录少。总计从2019年到2023年九月份目前一共大概的消费是76360,也有一些小的费用没有统计。但是医保报销前后真的差距太大,如果没有医保真的看不起病,感谢国家。

其他觅友的分享

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以上就是本期觅健姐妹们的分享,再次感谢大家。

2023年的中秋,因为有你们,我们心中如同燃着火苗,倍感温暖。愿大家,月满人团圆,重新踏上新的人生征程!

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