孙振林第一次见植物人时怕极了。 “是个出交通事故的患者，半个头都没了。”他看了一眼，赶紧撤了。孙振林30岁才见过尸体，如今50多岁了，走到植物人旁还会发怵。 但作为延生托养中心（下称“托养中心”）后勤大管家，他几乎每天24小时都得跟植物人生活在一起。 2015年，孙振林的同学，神经外科医生相久大从北京市密云区医院辞职，创立了这一国内首家专注于植物人托养的机构。中心没有照牌，在地图上没有定位，也没有政府授予的医疗资质，算不上正规意义上的疗养院，这几年一直在民政局、卫健委、残联三部门中寻找挂牌的可能性。 国际医学界对植物人的定义是“持续性植物状态”（Persistent vegetative state，PVS），指大脑已经完全或失去大半功能，没有意识，但仍保持着正常新陈代谢的人。从临床角度看，外伤、脑卒中、缺氧性脑病是导致植物人的三大主要原因。 过去5年，托养中心住过80多位植物人。目前，最后一排红砖灰瓦的房子里正躺着34个病人。
8月20日下午，托养中心一病区里，护士们正在给植物人患者喂药。图片：顾月冰 他们看上去像是一株株植物——侧卧、卷曲、环抱双臂，以各种固定姿势躺在病床上。为了方便照护，无论男女都剃了光头。个别出过车祸的植物人，半侧脑部凹陷，头上留着细密的缝合痕迹。 他们的胖瘦程度则通常与卧床时间有关，卧床越久，人越瘦。孙振林见过，一个200斤的小伙子瘦成了80斤。瘦到最后，整个人浑身褶皱，只剩皮和骨头。那层皮跟纸一样，稍微捏一下就能定型，几分钟都恢复不了。 不同于大多数医院和疗养院，这里的3个病区24小时灯火通明，却几乎没有太大声响。偶尔会出现一阵急促地“嗖……”，很快又归于平静，这是护士们在给患者吸痰。大多数植物人只能通过鼻管进食，喉咙处被切开，插上管子赖以呼吸。 也因此，喉咙气切处常常积痰，患者会不自觉地咳嗽或发出“呼噜呼噜”的声音。 孙振林刚来时，听到呼噜呼噜声就犯恶心。待了两年多，习惯了不少，就像他也慢慢习惯了看着那些躺在床上的人像植物一样活着，又像植物一样死去。 01 ////
“他还能醒吗”
8月13日上午11点多，民航医院救护车开进托养中心。梁智刚的家属和两位护士从车上下来，推着移动病床，走向最后一排房子。 梁智刚的妻子和女儿看上去不知所措。妻子皱着眉头跟护士们解释，“他还知道事儿，眼睛非常精神。”过一会儿，她像是要证明什么，转头对女儿说，“他还挺有意识的，每次叫他名字，胳膊和手关节感觉都要动。” 梁智刚是7月1日突然晕过去的，随后被北京市民航医院诊断为脑梗，脑干出血，毛细血管破裂。在重症监护室住了一个月，家里经济上吃不消，医院也催着家属办出院。经人推荐，找到了延生托养中心。 梁智刚的妻子显然对丈夫还有期待。“他还能醒吗？”她和女儿试探着问相久大。 “基本不可能，要学会听天由命。你也说了，他07年因中风进过医院。如果3—6个月还没醒，大概率醒不了了。”相久大直接掐灭了这个想法。 参考国外统计标准，植物人发生率约为万分之四。根据人口基数推断，我国现有50万植物人，并且每年还可能新增加7—10万人。 陆军总医院神经外科主任何江弘在2010年就组建了植物人促醒组，据他观察，植物人中的微意识患者，即使身体状态较好，也只有约40%能醒来。在目前的医疗水平下，长期处于植物状态的患者醒来的概率几乎为零。他认为，植物人苏醒，说明身体状态跃升了一个台阶，但还是处于重度残疾状态。 在相久大接手的80多位长期昏迷的植物人里，目前还没有醒来的案例。 托养中心的病房和医院差别不大，每张病床上方有三样重症监护室的常备装置：血氧监测仪、负压吸痰装置、吸氧机。
一位植物人老奶奶，长期环抱双腿，四肢难以舒展。 图片：顾月冰
住在这里的部分病人眼球稍会转动，有人经过时，他们会把目光投过去，但那只是眼球跟随运动而已，不能代表有意识。有的病人半侧身体能动，家属大多会拜托护士给他们放些音乐、电视剧看看，刺激大脑。更多病人则只会闭着眼或呆呆望着天花板，当护士从鼻管喂流食时，他们的嘴巴随生理反应，下意识咀嚼。就算拍他手臂，他也不会有任何反应。 梁智刚的女儿是几个家属中最心急的，她几次扒在床边，瞅着父亲，喃喃着，“那天下午我以为他睡着了，以前身体可好了，没想过会这样。”她的母亲则凑到床前念叨，“得了病没事儿，在这儿好好呆着也挺好的。” 梁智刚是孙振林进入8月后见到的几位新患者之一。“有的家属真的是满怀期待，认为病人能够醒来，但大多数病人都是从医院直接转过来的，治疗无效，别无去处。”孙振林说。 贵州省开阳县的路昆最开始也以为有奇迹。他是相久大“植物人安宁养护”QQ群中的一员，他的母亲成为植物人已经1年7个月。 2019年2月12日，路昆生日当天早上，母亲出门买菜，摔倒在家门口的那条街，直接磕到头。路昆被邻居喊过去时，连袜子都顾不上穿，那是他人生中最难熬的一天。抱起母亲那一秒，他的脑子“嗡”的一声——母亲当时已经没有了知觉。 医院判断是脑疝，母亲摔跤后，颅脑内压力使大部分脑组织移位，超过中线。路昆签完免责文件，立马动了开颅手术。 “在ICU门口，医生把母亲头盖骨拿出来，我看到她脸很肿，头上、鼻子插着很多管子，有的管子是把头上的淤血吸出来的，有的也不知道是干什么。”路昆语速急促。 母亲进入重症监护室十几天后，医生找路昆谈话，说是作为医生，这种事情见得多了，如果15天醒不来，再醒来就是奇迹了，“你可以选择长痛或者短痛”。 是拔管，还是继续治疗，一切由路昆决定。路昆选择了后者，他要试一试，他相信奇迹。 他请来直升飞机，只花了20分钟，就把母亲从县医院送到了贵阳一家三甲医院。 在医院里，钱跟流水一样，路昆头天交了10万，第二天只剩7万多了。在本地算得上小康家庭的路昆，被逼得卖车卖房、借信用卡，前后差不多花了80多万。 3个月后，三甲医院的医生跟路昆挑明，“你在这边就是占床位，浪费时间。” “浪费时间”打破了路昆所有幻想。医院反复催促后，他只能把母亲接回家。 护理植物人比照顾新生儿还需要耐心，植物人的免疫力要比普通人低很多，很容易引发一些感染，比如如果长期长时间卧床，不能自由呼吸，会导致肺炎；也可能因为长期卧床导致长褥疮，引发感染最后死亡。 依照相久大的经验判断，如果家属能在家尽心照顾1个月，就已经很厉害了。
8月13日，第二病区里，两位护士正在给植物人患者喂流食。图片：顾月冰
照顾植物人不需要太多医学治疗手段，更多是为了延长生命。在托养中心，这有一套护理规范——每天5—6顿流食，每次200g，每2小时翻身拍背一次，下午2—3点排便，定时吸痰等。 “如果外界向他发出3次指令性动作，如眨眼、握手，他准确完成，这才算有苏醒的迹象。这之后还要观察，才能做后续打算。”相久大告诉梁智刚的妻子。说罢，他又简单交代了后事流程，“买寿衣，最好是网购，能节省一大笔开支。” 一周后，孙振林再次路过梁智刚床位时，看了看他——他的眼睛并没有跟着人转了。 02 ////
“放这儿等于放弃吗”
秋容的眼睛早就不能跟着人转了。 她躺在第2病区，尽管没了头发，仍看得出年轻时的美丽，眼睛很大，睫毛细长卷翘。她的床边常站着个高高壮壮的黑衣男子，他是老安。
托养中心的监视器。 图片：郑立颖 在托养中心，每个病床前都装了24小时摄像头，如果家人在外地或者不方便过来时，可以打开看看。 孙振林发现，摄像头对老安来说若有似无，他就跟泡在托养中心一样，每天往返两趟，平均待六七个小时，只为陪秋蓉。 秋蓉和老安结婚27年了。按原计划，今年10月，秋蓉就能退休，还赶上儿子毕业结婚，可1月的一场车祸撞到了秋蓉的半侧颅脑，医院诊断为弥漫性轴索损伤，头部受外伤作用后产生的原发性脑实质损伤。肇事者赔不了什么钱，所有医疗费得老安自己掏。 事故刚出的时候，老安托关系请到了首都医科大学附属北京天坛医院的医生，该院有着全国最好的神经外科。老安说，医生看了一眼秋蓉，就走了。 接下来，老安屡屡碰壁。秋蓉最初在朝阳医院治疗那会儿，正赶上疫情防控紧张时期，病人家属不许陪床。老安在附近租了个房子，晚上睡不好觉，一闭眼都是秋蓉。他只能蹲在ICU病房门口，隔着两道门好像两个世界。
老安正在给秋蓉按摩左手手背。 图片：郑立颖 护工照顾得并不周到。因为没及时给秋蓉按摩手臂，如今，她的左胳膊僵硬，左手侧翻变形，怎么掰都掰不回来。 “但凡有人能给她活动活动胳膊，左手也不会是现在这样。”老安说。 不算治疗费，普通公立医院ICU一天床位费起码5000元起——当然，医生断定病人是植物人状态后，就不再需要治疗手段干预。这样一来，植物人非但不会为医院创造经济利益，还占了床位。 患者要么反复办出入院手续，要么转院，要么回家靠家人养着。 “钱搁医院就止不住了。有钱人可以，我这家庭肯定是不行。”治疗了4个月，老安四处借钱，花了100万，给儿子结婚的钱都掏空了。后来，儿子联系到空军总医院做高压氧促醒的机会，但老安不愿意去了。 高压氧治疗对缺氧缺血性脑损伤有一定积极作用，治疗时会将病人放在高于一个大气压的环境里，吸入100%的氧进行治疗。 高压氧治疗一次600元左右，12次一个疗程，长期做下去，又是一大笔钱。更何况，高压氧只是初级治疗，对秋蓉这种重病患者，也没太大用处。 “还去干什么呢？她能好好的就行了。”老安放弃了。 7月初，转回密云区医院后，听护工介绍，老安决定把秋蓉送到托养中心。毕竟，这里每月只需要7500元，碰到密云本地人或贫困家庭，还能更便宜些。 做出决定后，老安其实也犹豫，放到托养中心，是不是意味着放弃秋蓉？但他要上班，医院不让住，放这儿或许成了最好且唯一的选择。
年轻时候的老安和秋蓉。 图片：受访者提供 除了不会吸痰，这两个月里，老安已经把托养中心的基础护理技巧都掌握了——按摩身体、活络静脉，喂饭喂药，换尿垫……有时秋蓉会突然咳嗽，老安怕她受了惊吓，紧着安抚，“慢点慢点，咱没事儿。” 床头的红色音响放着《昨夜星辰》《一生所爱》，老安给她听着，尽管他已经不期待能把妻子唤醒了。 孙振林每次走过秋蓉的病区，总看见老安默默地给她擦洗、按摩，偶尔喊护士吸吸痰、聊聊护理，极少有笑容。 “我得忙起来才踏实，我得比她精神，这样我才能照顾她。我只是不知道，什么时候能是个头，但没办法，每天来看看，就安心了。”老安像是自我安慰，毕竟妻子活下来了。 03////
“绝望就是，我在母亲身上看到了虫”
活下来，并不意味着能正常地活着。 把母亲带回家后，路昆在一个10平米的小房间里，为照顾母亲备齐了呼吸机、吸痰机、血氧夹子、监测仪等全套设备。 路昆白天上班挣钱，他是手机连锁店的销售主管，公司离家不算远，晚上回了家，和父亲轮换照顾。父亲早就学会了插尿管插胃管等一系列流程，几乎24小时寸步不离地守着妻子。 路昆每天最担心的就是停电。停电意味着，没法及时用负压吸痰机给母亲吸痰，手动的吸不干净，病人会很难受。有次停电，家里备用电源的电也用完了，他疯狂打电话给供电局。还好供电局送了一台发电机来，不然母亲怕是熬不过那个晚上。 母亲出事后，路昆和妻子分居了：老婆不想带着孩子生活在这么一个压抑的环境里。 “一个房间里就我们仨，我妈我爸，还有我，这样生活了一年多。我一度觉得我是不是也可以去死，我曾经是很乐观的人，但遇到这种事就是这么绝望。” 现阶段，植物人促醒成功率最大治疗方法是脑深部电刺激，在患者大脑中植入起搏器，对患者的唤醒系统进行外部持续电刺激，20万一次。路昆想过把房子卖了，给母亲试一试，被父亲阻止了。父亲很冷静地说，“你不用花了，花了也好不了，你不能一无所有。” 期待是一点点消失的，以前路昆以为，只要自己细心呵护，母亲就能过得好一点。
路昆母亲生病前的样子。图片：受访者提供 后来路昆渐渐意识到，即使做再多也不会有结果，“她就像你养两束花，种一棵树，每天浇浇水，甚至还要做更多。但她就是躺在那里，不能开花，不能结果。” 路昆的信心维持了一年四个月，最让他晴天霹雳的事还是发生了。 那天，路昆跟往常一样给母亲换滤管，他刚把滤管拿出来，两只虫就从气切皮肤表面爬了出来…… “我当时吓坏了，不知道怎么形容，好像你心里也有很多虫在爬。那一刻，我觉得是我把我母亲变成这样，我太自责了。如果中国有安乐死，我可能一分钟都不会让她受罪。”现在回想起来，他还在崩溃，“前天没有，昨天也没有，今天突然间就有虫了。我觉得我不是在救我母亲，而是在害她，但凡她有一丝一毫的思想，她肯定不想再活下去了。” 母亲的身体一天天发生着变化，路昆每天给她换尿不湿、擦身体时，眼看着她只剩皮、没有肉。 “如果10多天不给她吃的，她就走了，但我根本做不到，我忍不下心。我要是这么做了，是结束了，但是我一辈子都睡不好觉，活在内疚里。” 后来，他常常想起医生“长痛还是短痛”这句话，或许当时拔管也是好的。 2020年春节，路昆就和父亲简单炒了个鸡，草草吃了饭，回到母亲病床前说，“今天是过年，你怎么不起来吃饭……” 04////
“给你擦干净了”
大多数经历过绝望的植物人家庭，绝望总会随着时间消散。 “大多数家属在出事头一个月对病人积极抢救，再过三个月接受现实，半年后逐渐绝望漠然。”这是相久大总结出的经验，“当然也有些家属会不离不弃好几年，像患者刚得病时一样对待。” 今年是张钟亮成为植物人的第七个年头了。他之前是政府官员，2013年刚出车祸时，在密云做过开颅手术，脑盖骨被取掉一半，现在脑袋里放的是头盖骨模型。 成为植物人的前5年，家人带他跑遍了北京的无数家医院，2018年10月送进托养中心。
托养中心的白板上，写着病人的常用药。 图片：顾月冰 “再往后医院规定，住院不能超7天。我爸要继续在医院住，就得每星期办一次住院、出院，再验一圈血，挺麻烦的，听别人介绍就来了这里。”女儿说。她身材有些微胖，化着精致的妆，笑起来眼睛弯弯，不显悲伤，也不像其他家属愁容满面。 父亲成为植物人的这几年，她在国外完成了学业，也成家立业，有了自己的生活。 孙振林经常看见张钟亮的妻子和女儿轮着来，每次来了，先给病人擦一遍身子。 “我是挺淡定的，我妈有时候还沉浸在这件事里。”8月20日下午3点多，张钟亮的女儿一边说着，一边用干净的水给父亲擦一遍，打湿身体，再用带沐浴露的水清洗，最后用吹风机吹干，往两腿间涂上润肤乳。这些事做起来稀疏平常。 “给你擦干净了。”她念叨着。 时间太久了，越久越要学会认命。 孙振林记得，张钟亮刚住进来时，妻子每天给他洗衣服、做流食，没完没了。她也曾高价给丈夫买来一堆进口营养品，女儿劝她，说是白花钱，买那么多也没用，老爸也醒不过来。头几年，她得了重度抑郁，后来养了些猫猫狗狗，分了心，好了很多。现如今没事的时候，张钟亮的妻子还会对着丈夫床头的摄像头发呆，但没最初那么悲伤了。
14岁的男孩陈梓睿。 图片：顾月冰
学着认命，是植物人家属的常态。孙振林不知道老安能坚持多久，他看到过很多家属正在开启新生活。比如3区那个叫陈梓睿的14岁北京男孩，上体育课跑步时心脏骤停，抢救后变成了植物人。原本一米八，200斤的大小伙子，现在瘦得干瘪。他的双手双脚会不停摆动，被子时常被蹬到一边。 最开始时，他父母过于绝望，来看望时都躲在门外，不敢进病房。很快，父母来的次数越来越少。
陈梓睿床头的寿衣。 图片：郑立颖 有传言说，他的父母打算再要一个。至于陈梓睿床头柜放着的那套崭新的阿迪达斯运动服，据孙振林说，那是他的寿衣。 05////
“家属没来，我给他穿的寿衣”
对托养中心来说，死亡太过平常，这里的患者平均能活1年半以上。 病人入住时，相久大会跟家属签一个“托养协议”，大多数家属会在“死亡抢救”那一栏选择由托养中心完成，不再转入医院。 相久大也建议濒临死亡时，不要对病人做心肺复苏，“植物人患者的身体过于脆弱，强制心肺复苏，会使胸腔骨容易断裂。” 病人要去世时的征兆是很明显的，护士长温静提前两天就会发现，“无论我们用什么药，病人都没有改善，持续发烧高热。喂食也喂不进去，会出现食管倒流、肚子腹胀等。” 这时，相久大就会提前通知家属，准备后事。 2019年4月，一位病人去世，家属在外地赶不过来，相久大托孙振林给病人穿寿衣。 人确认死亡后得赶快穿寿衣，那时胳膊腿还是软的，好穿。僵硬了胳膊就套不上了。 那是孙振林第一次给死人穿寿衣，他壮着胆子去了。 “在农村，给别人穿寿衣是很晦气的，必须要给喜钱冲喜。但家属没来，我又是工作人员，只得去给穿了。最毛的是，我要拽着死去病人的手，再拉过来。”
托养中心的护士正在给植物人患者剪指甲。图片：郑立颖 胳膊是最难穿的部分。寿衣上身有很多层，病人长期卧床，弯胳膊曲有些费劲儿。腿最好穿，两个人撑着裤子一套就行。给逝者穿好后，他再把尸体推到疗养中心的西头，等殡葬服务的人来。 再后来穿过两次后，孙振林就轻车熟路多了。 从中国家庭传统上来看，至亲的人去世，一定要看最后一眼。但在托养中心，孙振林发现，有些家属到最后几乎是漠然，病人走了要么不来，要么来了也不会大哭大闹，甚至面无表情。
8月13日下午，延生托养中心非常安静。图片：顾月冰 2019年初，托养中心搬到密云圣水头村旁不久，孙振林接待了新病人老吴。 老吴的女儿通过QQ和相久大联系上，一家人跟着救护车，从广东东莞一路北上，驱车17个小时。送到病房的时候，老吴的媳妇表情木讷茫然，不想往病床多看一眼。老吴的哥哥带着一脸悲伤，反复地说，这个地儿真好。 因为他们是当时托养中心接待的最远的病人，相久大让孙振林招待家属和司机吃点饭。 吃饭间隙，孙振林感到，妻子的如释重负，一直在说，打工的钱都花在给老吴看病上了。 在这之后，他的妻子再没来过，女儿在外打工，来过几次。 疫情期间，老吴去世了，火化前只有女儿来送。孙振林特意托殡仪馆的熟人，想让她在疫情封闭期间看老吴最后一眼。 可女儿没多热情，草草看了几眼，简单地办了殡仪馆的手续，就想走了。连怎么装骨灰盒，都是孙振林和相久大安排好的。
北京市密云区延生托养中心大门口。图片：郑立颖
也有家属在去世之后，会把相久大的微信删掉，好像自己从未来过托养中心，也从未有亲人是植物人患者。最开始，孙振林还无法理解，这些人怎么能毫无波澜地看着亲人逝去。到后来，他见得多了，也听惯了家属口中那句“还好有这个地方”。 （为保护患者隐私，文中路昆、梁智刚、张钟亮、陈梓睿为化名）
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