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患者故事|遭遇肺腺癌罕见20突变,我该怎么办


非小细胞肺癌常见的基因突变为EGFR、ALK, 除此之外也还存在其他的突变,但相较于常见突变,它们的发生概率比较低,HER-2突变就是其中之一。据报道,非小细胞肺癌中仅有2%-3%的患者会发生HER-2突变,而其中又以20外显子插入最常见。

我们病友圈的患者田力阿姨,就是该突变的发生者,几经波折,从确诊到发现该罕见突变,她又经历了什么呢?

未患病之前的很多年,我一直有一个可以说是小毛病吧,就是一到冬天天气凉的时候就咳嗽。2016年6月份左右开始咳嗽,有点反常,自己也觉得有点奇怪,但因为此前就有咳嗽的小毛病,所以也没有放在心上。

2017年1月份,大约是过完年之后,突然发现在锁骨淋巴处出现了一个小疙瘩,这才引起重视,去了医院做锁骨淋巴处彩超,医生说可能有点不大好,建议去做病理,听到这样的答复,我心里就有了一种不好的预感。

于是赶紧去当地的肿瘤医院做病理,检查结果是腺癌,为了找到原发病灶,就住院进行进一步的全面检查,最终确定了是来自肺部的转移,结果显示非常不好,已经是Ⅲ期B,远端发生了多处转移,两侧锁骨淋巴、左侧腋下淋巴、肺门、纵膈转移,情况挺严重。

虽然病理检查前心里多少有点准备,但是这样的结果还是让我难以接受。确诊后我并没有做基因检测,也出于对疾病的恐惧,急于治疗,不小心走了弯路,没有选择放化疗,而是听信了周边人的话,说某种中药对癌症治疗有效果,可以控制病情,就在检查出院后连着吃了3个月左右的中药,期间未接受任何临床治疗。

中药吃了一段时间,心里也没底,就在5月份去医院复查CT,发现了肝脏转移,这才停了中药。而后去医院接受了化疗,紫杉醇加铂类,2个月左右的时间,总共四次化疗,前3次结果都还不错,效果也很稳定,第4次化疗结束后,检查发现出现了部分肋骨、胸腰椎的转移。

病情发生进展,于是在8月份,我换了培美曲塞加铂类,一次化疗后检查出现了脑转,化疗控制不住,对我没用了,就停了化疗。为了有其他可行的治疗办法,9月份,我去做了基因检测,EGFR、ALK、ROS-1均为阴性,这意味着没有对应的靶向药可以吃,我开始有些迷茫。

而当时医生也没建议做其他检查,我觉得化疗控制不住病情,加上又经历了化疗的副作用,所以自己也不想化疗。于是我向医生提出了吃靶向药,但医生认为无对应突变吃靶向药无用,不建议我吃。而后我又去了北京某医院挂专家号,专家建议有脑转可盲试特罗凯。

特罗凯服用一个月后CT检查,肺部情况和之前类似,无进展,但脑转未见控制,就又停了特罗凯。

停药后又做了一次更全面的基因检测,这时才检查到有HER-2罕见突变,可以吃阿法替尼。当时想啊,总算是有一种对应的靶向药可吃了。但在服药1个月后,检查肺部、脑部较前进展,骨转增多,遂停药。在尝试了多次后,我也有点心力交瘁,实在是没有办法了,医生建议采用放疗,先控制脑部转移。

2018 年1月份我开始接受全脑放疗,总共20次,脑部转移基本得到控制。但是放疗的副作用着实让我吃了不少苦,无胃口,总是恶心,整个放疗结束后,体重掉了约30斤。

再后来,放疗也控制不住进展,没办法,就开始盲试奥希替尼。当时我还有咳嗽的症状,服用奥希替尼约半月后咳嗽有好转,整体体感也还不错,我想着我的病情这次是不是终于能够稍微控制住了,心里又冒出了点点希望。

服用了奥希替尼8个月左右,一直到今年9月份,效果都很稳定,10月份去检查,发现心包少量积液,较前增多。两侧肺门、纵膈、两侧锁骨上窝及左侧腋窝多处转移灶较前增大。而咳嗽的症状又开始出现,我怀疑是不是已经出现耐药。

现在我处于空窗期,感觉很无措,不知道还有什么别的办法可以尝试,继续化疗?再做基因检测?还是自己去摸索尝试着吃药?

另外,在服用奥希替尼期间,我自己还曾尝试着和其他药一起配合着用,但是效果并不好,副作用太大,牙龈出血严重,还有吐血的症状,后来就停了药。我这个经历也希望给其他病友分享一下,用药的时候一定要注意,不要和我一样乱配药吃,要综合考虑药物的副作用。

现在我的状态还行,间断性的或好或坏,接下去,我可能还是要去积极寻找有没有可以尝试的办法,毕竟什么都不做,那就真的没办法了,去尝试一下,说不定还会有一线希望。也希望能和各位病友多多交流一些经验,分享一些可行的建议。

在治疗过程中,有的人可能在最开始就找到了适合自己且有效的治疗方式,但是也总会存在一些反复尝试、反复寻找治疗方法却仍然疗效不佳的患者,他们在这其中经历了多少我们不知道,或者说根本无法体会。

无论怎样,那些一直坚持着的人,都值得我们佩服,那是他们对于自己的一个态度,一个决不放弃,继续坚持的态度

希望大家在确诊疾病的时候能采取科学的治疗办法,在确诊之后,抓紧时间,接受科学治疗才是最好的选择。

在这里,也希望田力阿姨的状况可以保持稳定,肺腾也会一直与各位病友同在。


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