蔡春猪的儿子喜禾被确诊为自闭症后,蔡春猪和老婆坐在从医院回家的车里轮流大哭。喜禾妈便辞职回家照顾儿子了,在其新浪博客“犬子在,不远游”发表《写给儿子的一封信》,从此蔡春猪成了大家眼中的"自闭症之父"。
如今,这个名叫蔡喜禾的自闭症小孩14岁了,1米7多的个子,在特校上六年级。
回看曾经最知名的自闭症患儿和他的爸爸,如今他们怎么样了?当我们再次盘点国内较早一批自闭症患儿以及他们的家庭康复、教育,或许从他们的成长和生活中,能够给更多的新生自闭症患儿和家庭带来更多的启示和益处。
爸爸蔡春猪的出名,是当时给他儿子喜禾写了一封信和一本书《爸爸爱喜禾》,讲了和喜禾一家人生活的日常及喜怒哀乐。
因为爸爸是作家、编剧,所以通过本书,他积累了很多的粉丝,然而除了那封信和那本书,爸爸几乎很少像闭圈很多星爸一样,通过讲述自闭症儿子的成长和康复,要么“贩卖”焦虑,要么“贩卖”康复技能割韭菜,这的确很难得。
当然,并不是说孰优孰劣,每个自闭症家庭都有各自的选择,有的通过“贩卖”也可以帮助更多自闭症家庭,有的却也凭一己之力败坏了行业之风。
今天,盘点他们的成长和康复故事,也只是为了能给更多自闭症家庭启示。
十多年过去了,家长们常常抚今追昔,感叹自闭症给整个家庭带来的历史巨变,蔡春猪却觉得,生活其实也没什么太大的变化,喜禾在上学,他一直在做自己喜欢的事情。父子相处虽和常人略有不同,但该有的天伦之乐老天爷也没少给他。
总结一句话就是——爱喜禾,也爱自己。
在喜禾确诊之前,爸爸跟大部分人一样,不知道什么是自闭症。
如今,陪伴自闭症儿子走过了14年,喜禾爸爸一句话总结了一个谱系家庭的命运。
当他开始接纳喜禾之后,喜禾是什么样的孩子,有什么样的问题和情绪都无关紧要,他作为一个父亲的爱不能憋着,要想方设法释放出来:他大便的时候守在他身边;陪他玩游戏,哪怕是多年一成不变的游戏,就是对着他耳朵吹气发出声音,两只耳朵轮流来;或者,大人把打火机点燃,他吹熄,点燃,他吹熄;周末带他去公园走路,挑人少的地方,有时候能走一天;他要在地板上躺着,爸爸也躺着,他要哇哇叫,爸爸也跟着叫……
如今喜禾也成为一个13岁的少年,期间付出的努力和父母的心血是只有自闭症家庭才能感同身受的。
在前期的康复训练中,要抵御住通过某个药或者某种方法,就把孩子变成正常人的诱惑非常不容易。
“这些激进的,没有任何科学依据的疗法,我一次都没尝试过,这可能跟我个人的信念有关,我从来不做一些极端的事情。愿意随大流跟随大家的选择,所以,喜禾一直在机构待着,后来就去了培智学校。”喜禾爸爸说。
喜禾两岁时送到机构身高还不到1米,4年后长到1米3了。他调皮地回答刨根究底的人们,“看不出来退步,也看不到更多进步。人跟人不一样,自闭症孩子也有天生智力聪明一点、接受新东西比较快的,学起来就变化特别大;喜禾就属于接受力比较差的,训练多年变化不是特别大,这反而也说明了送到机构的必要性,如果不送去,他可能一点变化都没有。
其实,最大的变化是他这个当爸爸的。
从喜禾被诊断那一刻起,喜禾爸爸就有一个强烈的念头——倾尽全力去改变儿子,恨不得第二天他就变成跟我们一模一样的人。
“如果当时有可以换头的手术,我都愿意去做。现在想想,我那时迫切想改变他背后的原因,是因为不接受、讨厌那样子的他,因为这不是我们想要的小孩儿。”他说。
直到和喜禾真实地相处、相爱相杀地度过了每一分每一秒,他想清楚了:人和人是不一样的,喜禾也不是生下来就想成为这样的人,他与生俱来就是个自闭症,是没办法改变的,如果你接受这个孩子,就得连他的自闭症一块接受。
“过去是想改变,现在是想改善。”喜禾爸爸说。
而对于自闭症家庭都有的当下和未来的焦虑,他没什么太可焦虑的事情,尤其是父母常忧心的终极话题,他几乎不去考虑。
依然会在闲暇时光,写诗、写小说、写剧本、听音乐,早晨喝茶,中午喝咖啡,晚上喝点小酒。
如今的喜禾已经能够进入特校,在培智学校,最近停课在家。他也没什么机会去社区展现能力。
爸爸在接受ALSO孤独症采访时说:“儿子在家里干点力所能及的事情,把叠好的衣服弄乱,把泡好的茶倒进马桶,也不能做更多了。他重度,语言、能力就那么样吧,我也没指望他去说脱口秀。他一天用到的词语就七八个,但啥都没耽误,该吃的吃了,该喝的喝了。情绪很好,不是一般好,是非常好,好到我经常叫他大善人。青春期变化主要体现在变声,嗓音很难听,没变好,希望能再变一次。”
当然,每一个自闭症患儿家长的不焦虑并不是如他们所说的那般超然,因为自闭症会给生活带来很多麻烦,自闭症家长之间深有体会。
但难能可贵的是,喜禾爸爸能够放平心态,不会去过度焦虑未知的未知,活在当下,把我住现有的时光和快乐,或者是痛苦和悲伤,也许也是一种态度。
参考文章:
ALSOLIFE孤独症 《爸爸爱喜禾吗?》
《爸爸爱喜禾》 蔡春猪/著
联系客服