在不久前的世界抗癌日，一篇胰腺癌患者讲述抗癌历程的文章被网友再度转发，北京协和医学院校长曾益新也大力推荐此文。可贵的是，这位患者不仅讲述了自身如何认识肿瘤，以及与肿瘤长期共存的心路历程，还从患者的角度表达了对医患角色和医患沟通的思考。本期我们摘编部分内容，并配发医务界人士的读后点评，希望对当下医患关系的重建与反思有所帮助。——编 者
必须承认的一个现实就是：“我是一位病人” 适应病人这个角色还真需要一个过程。记得那是2003年春天，在公司医务室的多次催促下，我第一次参加体检。在北京友谊医院的走廊里等候的时候，一位医务人员指着我问：“那位患者，你叫什么名字？”这让我非常反感，我立刻回道：“请你说话注意点！我不是患者，我是来检查身体的。” 在我看来，患者是病人。我没病，不能接受“患者”的称呼。可就是这次体检发现我的血糖极高，从此便戴上了糖尿病患者的帽子。事后，我还与许多同事当笑话讲起过这个故事，并补上一句：“我终于荣幸地获得了‘患者’的称号。”其实那时，我仍没有把自己当做患者看待。一般的病很快就会过去，人们往往不认为自己是个病人。但当我们得上一种慢性病尤其是不治之症后，必须承认的一个现实就是：“我是一位病人。” 2007年5月，我在新疆发病，入院后被确诊为胰腺癌晚期。随着时间的推移，越来越多的人问到我同一个问题：“你是怎么活过来的？”每次回答这个问题，我都要回想一遍这些年的经历，回味一遍求医用药的过程，回顾一遍那些亲切的关怀和热情的鼓励。 发病之初，从是否手术到是否化疗，再到如何放疗，前后折腾了几个月时间。在最后决定选择中医治疗为主之后，我的病情刚刚稳定下来，却又发现癌症已经转移了，并且转移到两个地方：左侧肾孟水平位置淋巴和左侧锁骨下淋巴。在综合各种意见之后，我果断决定：先用伽马刀治疗左侧肾盂水平位置淋巴的转移灶。效果还不错，转移灶肿瘤迅速缩小，疼痛也消失了。状况刚有好转，又突然发现冠心病，我立即入院接受手术放置了支架。此后没多久，我左侧锁骨下淋巴的转移灶上又发展起来了，于是又采取伽马刀治疗。 我先后在多家医院就诊，先后接触了许多医学专家。为了治我的病，有的专家耐心听取冗长的病情介绍，明确表达自己的意见；有的专家曾经给我提出过很好的建议；还有的专家针对病情认真研究，专心治疗；更有几名中西医结合专家多年跟踪，反复研讨，一直负责至今。他们付出了辛勤的劳动，取得了积极的成效。可以说，没有这些很好的医院和优秀的医生，我就不会有今天。 那些不考虑患者思想观念的医生不是好医生 大病有所好转，人们往往归功于医生或药物。其实除此之外，我认为还有两个方面：一是外界的精神鼓励；二是自我的正确态度。坚持积极乐观地对待疾病，坚决选择科学的治疗方法和坚定不移地加强身体锻炼，是我总结的战胜疾病最有效的方法。 时至今日，癌症已经成为一种并不那么可怕的常见病。总结40年人类抗癌的成果，人们发现这样的事实：人类在癌症的早期发现上取得了长足的进步，但早期发现的结果却令人大失所望，30%左右的患者被癌症“吓死了”，40%左右的患者因过度治疗而死，而真正死于癌症疾病本身的不足20%。早期发现的结果事与愿违，是人们始料未及的。虽然带有讽刺意味，但它以事实说明，战胜癌症并不是一个纯粹的医学问题。病人是受思想支配的，医生是受观念指挥的。这些思想观念上的认识问题，既是医学问题，也是哲学问题，更是社会问题。 相当多的医生津津乐道的是：“某病人得了癌症，我做的手术，打开一看根本不能治了，于是原封不动地缝上后告诉患者，‘回去吧，你什么病也没有’。结果这位病人居然活了很长时间，超出预想。”相当多的医生喜欢病人没有任何文化，不提任何问题，并宣称“啥也不懂的患者最好治”。其实并非如此。“不知不懂，任其治疗”是一种病人；“了解病情，配合治疗”又是一种病人；“不解病情，抗拒治疗”也是一种病人。在这3种病人中，只有“了解病情，配合治疗”的人，病才好得最快。一般来说，抗拒治疗的病人大多是由不知不懂者转化而来的。大凡不知不懂者，都是想知想懂的，可人家不说，郁闷加猜疑便转化为抗拒。或者，不知不懂者因愚笨而钻牛角尖，转而抗拒治疗也是很自然的事情。 人作为一种集精神与肉体于一身的生命，其精神不但可以导致许许多多的肉体疾病，甚至可以消灭肉体。相反，精神的力量也可以帮助治疗许许多多的疾病，使人尽快康复。那种不考虑人的精神作用的治疗不是最好的治疗，那种不研究精神作用的医学还不是科学，那些不考虑患者思想观念的医生不是好医生。 患者不都是像美国拳击运动员泰森一样强壮的人 我被确诊后，本来是要手术的。几乎所有的医生对癌症都是首先考虑手术。如果由于条件限制不能手术，那就放疗或化疗。就这“三板斧”，找谁都这么说。由于肿瘤生长的部位不利于手术，加之胰腺癌手术成功的比例很低，我决定放弃手术。那就只好去放化疗。在治疗前的准备时期，医生告知我要加强锻炼，增强体质，以备消耗。到开始治疗的前一天，我的体质锻炼已经到了可以步行打18个洞高尔夫球（即连续步行10公里左右）的程度。但治疗开始后第五天，我去洗手间都要扶着墙走。于是我问医生：“这治疗对我身体的打击显而易见，它对肿瘤的打击如何呢？”医生回答：“现在只做了5次，总共20余次。全部做完之后，肿瘤不会长大。”我听后非常失望，情急之中说了句玩笑话：“如果这样消灭肿瘤的话，还有一个更简单的方法，就是把我杀了，肿瘤一定也死了。” 我认为，这种治疗思路就是把患者设想为像美国拳击运动员泰森一样强壮的人。大剂量的放化疗，结果是肿瘤死了，人却不一定能扛住。于是，我又坚持了两次，总共做了7次放疗就坚决出院了。富有戏剧性的是，3年以后，当我因腹部疼痛住到另一家著名医院时，在许多癌症专家会诊我的病情时，他们一方面对我能活过3年表示惊讶，另一方面他们竟然认为，这主要是因为我当时没有做完全部的放疗，已做的7次放疗可能恰到好处。 这说明医学界本身也应对过度治疗进行深刻的反思。至少，他们要承认过度治疗的存在，并对它的危害有所认识。当然，和其他所有事情一样，把握治疗癌症的“度”是很难的。不治肯定是不对的，过度治疗也是错误的；而人的个体差异，决定着对每个人治疗的度是不同的。实在是难为医生们了，但医学本来就应该是一种个性化的科学。 西医如此，那中医如何呢？在北京、东北、上海和香港等地，我先后拜访了10多位中医大夫。他们大都是人们口口相传的名医。经过分析对比，我对中医形成了一个大致的分类：一类是“祖传式坐堂大夫”。其特点是有秘方，下猛药，排斥其他医生，包括西医和其他中医。治好了说不清怎么好的，治死了不负责任。这种类型不靠谱，我不敢用。第二类是“官办中医”。其特点是作为西医的附属，根据西医治疗癌症的情况辅助做些事情。一般是上来先问你手术没有，手术了就给你开服药扶扶正。你要是问他中医能不能独立治疗癌症，他会毫不犹豫地回答不能。第三类我取名叫“科学中医”。其特点是不排斥西医，又不依附于西医，中西医结合以中医为主。最好是这类中医中有治疗胰腺癌经验的，就完全符合我的要求了。按照这个标准，我的一位同事向我推荐了上海的一位教授。 参与疾病的讨论和治疗是我们的权利和责任 所有病人都很在意医患关系。是疾病把医生和患者区别开来，同时又是疾病把患者和医生联系在一起。我觉得人们应该重视的一点是：患者对疾病是最有发言权的。尤其是对一个清醒的有分析和决策能力的患者，对疾病和治病的分析判断与治疗决策必须让他们参与甚至决定。因此，重视患者的感受，顺听患者的意见，是一位医生会治病和能治好病的前提。 2008年年初，我感觉心脏憋闷许久之后，慕名去北京某著名医院挂了专家门诊。一位近70岁的老专家简单听我说了几句，马上就开出了方子，随后准备送客了。我觉得自己还没说完，也没说清楚，便没有立即起身，又向他唠叨了一句说：“我在几年前检查出患有糖尿病。”这时，老专家立即把已经写好的处方单拿了回去，用责备的口气对我说：“你怎么不早说呢？”这让我哭笑不得：一来，他没有给我说话的时间；二来，他也没有问我还有什么其他病。我哪里知道心脏憋闷与血糖高有什么关系啊？我心想：昨天脚脖子还崴了一下呢，要不要说？ 我们常常见到这样的现象：病人去看医生，就好像自己做错了什么事情一样，就好像理亏地求人恩赐一样。其实，得病并不是什么错误，病人和医生之间也不是一种谁求谁的关系，更不是一个犯错误的人和一个训导者的关系。病人就应该大大方方地看病，认真细致地提问，然后与医生一起分析病情、探讨治疗方案。 关于疾病的书或文字，常常是由医生或专家写的，患者只能是读者。但患者是包括医生在内的所有人中对疾病最有发言权的人。他们到底怎样看待和对待疾病？他们在想什么？他们有什么体会？这些不但对医学是重要的，对于众多患者家庭和数以亿计的患者来说也是非常重要的。 每位患者的病都是具体的、个性化的，每位病人的经历、阅历、文化、表达等又是参差不齐的，但有一点毋庸置疑：患者的感受是最真实的。正因为如此，严格说来，没有患者的参与，疾病简直就是无法治疗的。作为一名普通病人，我要提醒患者朋友，参与疾病的讨论和治疗是我们的权利和责任。放弃了这些，就等于放弃了生命的主张。
学会读懂患者 ◆这位病人一直在与有“癌中之王”之称的胰腺癌抗争。他到过包括美国霍普金斯医学院在内的各大医院就诊，从最初被无情地宣布只有数月生命，到如今生命延续，且保持较高的生活质量，可谓奇迹。从中可见，医学绝不仅是一门技术，更重要的是人文精神和人际沟通的艺术。 他在文中坦诚地讲述了自己治病就医的过程，从一位患者的角度与我们分享了如何认识肿瘤、如何与肿瘤长期共存，也记录了他对医患角色和医患沟通的思考。这些宝贵的经验和思考对于我们建立换位思考，在行医过程中充分理解患者的心理需求，在制订治疗方案时更多地针对“人”而不是“病”，应当会大有裨益。 ——北京协和医学院校长 曾益新 ◆主人公求医问药的过程，更像追求真理的过程。就像他自己说的，他不放弃参与疾病的讨论和治疗，不放弃生命的主张。得知自己患了癌症，冷静客观；选择治疗方法，积极果断；面对漫长的康复过程，耐心乐观。“自信、自主、自觉”，这类积极的情绪，引导着肿瘤的发展方向，也构成了他生活的主线。他生病和康复的过程，有很多值得我们借鉴的东西。特别是他对医患关系的理解与分析等，都值得我们医学界反思。 ——上海中医药大学教授 何裕民 ◆现今的医患关系已随着社会变革从传统模式中脱离出来，不再是简单的“求医”与“看病”，而是医患双方相互尊重、相互信任。新的医患关系的建立，势必要双方互相深入了解。也许正是因为我们之间缺乏有效的沟通，才导致医患关系越来越复杂。这篇文章给了我们这样一个机会，可以认真地看看患者心里在想些什么，学着去读懂患者，并从中发现我们医生可以为医患关系做点什么。要让患者对医护人员重新树立信心，唯一的方法就是从我们自己入手。只有我们先改变自己，才能改变医生在患者和公众心目中的印象。人无法选择是否患病，但至少我们应尽力让每位患者都有选择如何面对和治疗自己疾病的权利和尊严。 ——中山大学肿瘤防治中心 刘 娜 |
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