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先天愚儿,却被捧为天才指挥家,盛名过后患癌与老父蜗居10平宿舍

舟舟?“天才指挥家”、比肩张海迪的残疾人励志偶像,最多时每年演出168场,和施瓦辛格同框,受邀前往世界多个国家演出……可是,如今谁还记得他?

舟舟,大名胡一舟,1978年4月1日,出生在中国的武汉,那一年他的父母已经40岁,算不上老来得子,但是夫妻二人对儿子的未来充满了期望。

父亲胡厚培是武汉交响乐团低音提琴手,给儿子取名胡一舟,希望这小生命像一条小船,平平安安地访问人世的港湾。然而1个月后,他被告知儿子是医学上被认为不可逆转的重先天愚型患者,母亲张惠琴痛不欲生,想带着孩子“一起走”,但是被丈夫救下了,而脾气暴躁的胡厚培这一照顾就是40年。

舟舟性格温和,但依然没有办法融入社会,母亲尽量做到让他干干净净不讨人厌,但是他依然常被小朋友欺负与嘲笑。

舟舟父亲所在的剧院,一个很有名的女演员见自己的孩子和舟舟玩羽毛球后,冲儿子大吼:“你怎么跟他玩起来了,你又不是不知道他是个苕!你是谁?你是个上等人,你不知道吗?”

更别提还有人在初秋扒光舟舟的衣服,把他扔在旷野废弃了的水箱旁……胡厚培那些年没少为了孩子“登门拜访”别人家,大打出手的时候也有。

夫妻二人为了舟舟操碎了心,本就不再年轻的他们,一点一滴的教养着孩子,吃饭、穿衣、大小便……担心自己百年之后无人照顾舟舟,在舟舟4岁的时候,夫妻二人又生下女儿小悦,小悦的成长路上,听到最多的话语大概就是:“小悦,哪天爸爸妈妈都不在了,哥哥就由你照顾了。”

1994年,舟舟16岁,舟舟的母亲,时任武汉市机床厂厂医的张惠琴被确诊患了乳腺癌。张惠琴在得知病情后首先涌出的念头是:我要将这个孩子带走,母子俩一起离开这个世界。但是回家看到快乐的舟舟,张惠琴决定活下去。

手术、化疗……病情终于控制住了。而这时,舟舟的人生契机也出现了。

舟舟直到8岁才数到1、2、3、4、5,渐渐长大,父母发愁不知道他以后怎么谋生,有一次其父看到有一个残疾人给自行车打气挣钱,眼前一亮,第二天就和儿子站在了路边,结果用力过大把人家的车胎打爆,还得赔钱。

天无绝人之路。从两三岁起,舟舟就随父亲泡在排练厅里,他很乖从来不捣乱,谁也不知道他是什么时候开始盯着老指挥家张起先生的。

大约6岁的一天,再一次玩笑中,舟舟第一次举起了指挥棒,指挥了一整个乐团。

不过那时候,乐队的人也并没有认真看待此事,大多数时候,他是在台后假装整场音乐会是他指挥的。

直到1997年,湖北电视台记录片编导张以庆在一次偶然的机会中发现了武汉交响乐大厅外的舟舟,并对他无师自通的指挥才能产生好奇和关注。

在经过长达10个月的跟踪采访拍摄后,一部长达60分钟的电视记录片《舟舟的世界》诞生了。

“所有的生命都是值得尊重的”,这部片子获得当年国内记录片最高学术奖中的惟一大奖和最佳导演奖以及此后接踵而来的一大串奖项。如今,这部记录片已传播到很多国家和地区。

《舟舟的世界》播出后,反应剧烈,舟舟也成为了尽人皆知的明星,1998年末,舟舟受邀参加了元月残联在京举行的新春晚会,在北京保利剧场,舟舟和赫赫有名的中央芭蕾舞剧院交响乐团有了历史性的合作。那天舟舟穿上了第一件真正的燕尾服,临演出前,他突然问身边的工作人员:“会有人给我献花吗?”大家全被逗笑了。

2000年,舟舟的演出足迹遍及重庆、杭州、深圳等地演出,甚至还受邀去美国巡演。胡厚培曾承认,对舟舟是否能被称为“天才指挥家”,应该打个问号,但“他脑袋里有音乐。”胡厚培说,这是美国一家知名乐团首席小提琴手的评价。

舟舟不知道,就在他去美国巡演的时候,母亲张惠琴的病复发了,癌细胞扩散到了淋巴、肝脏。舟舟从美国回来时,这张惠琴的头发因为化疗已经全部掉光了。为了能让儿子继续过正常的生活,病重中的张惠琴一如既往,陪同舟舟赴各地演出。2006年,张惠琴去世,临走前她教会儿子:如果有一天妈妈不在了,你要学会看着天空给妈妈打电话。

母亲去世后,舟舟的热度也开始慢慢下降,演出的次数也越来越少,渐渐消失在大众的视线中,只有一些希望以舟舟的特殊性引起关注的社团会找到他。

2016年舟舟生了一场大病,当时,舟舟在北京一家艺术团,因为胸疼到医院检查,专家说他得了肺癌,“可能活不过九个月。”

当时有人介绍他去深圳一家中医馆治病,还减免了一半费用。于是,胡厚培带着舟舟南下,到空气更好的深圳积极治疗。经过十个月的时间,奇迹发生了,舟舟基本痊愈了。之后舟舟就签约了位于深圳龙岗区低山村的一家残疾人艺术团,父子二人也搬进了艺术团分配的宿舍:10多平方米,两张床,一台电视机,一个独立卫生间。

这几年,舟舟衰老的特别快,今年刚刚41岁的舟舟生理机能和免疫力明显下降,额边的白发和日益臃肿的身材使得他比同龄人显老的多。

胡厚培也不再多管儿子的吃喝了,以前还怕他长太胖,控制他的饮食,如今78岁的胡厚培深怕儿子营养跟不上,每天变着花样的给儿子炖排骨、炖鱼……他说“唐氏综合征”患者会比正常人寿命短,他唯一能做的就是剩下的时间,尽力照顾儿子。

如今的舟舟也没有了以前的热情,走路也困难,对表演似乎也没有那么感兴趣了。因为舟舟的表演需要花钱请乐队,所以成本比较高,对场地要求也高,艺术团的团长说:“能谈成合作的不多。”

今年5月的时候,有报道显示胡厚培抱怨已经有几个月没领到每月17000多元的工资了。当年曾有人建议张惠琴被儿子找个农村媳妇,将来也好有人照顾,被张惠琴生气的拒绝了:别说国家规定像舟舟这样的人是不能结婚的,即使允许,我也不会同意。我也是母亲,我不能耽误别人家的女孩一辈子,这对别人不公平。舟舟也曾经萌发过对女孩的好奇,但是被父母“带离”了。

如今他的父亲还不知可以再照顾他多少年,但是胡厚培很有信心,将来舟舟的妹妹可以接棒照顾舟舟,因为有愧,胡厚培把退休工资、房子和车子都留给了女儿。但未来将会如何谁又知道呢?

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