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上海28岁金融女孩的硬核抗癌自救指南 | 获客快车

她以为陪着父母度过了漫长的治疗期之后,生活就不会再有苦难,可是上天却并没有垂怜于她。

这是一位在28岁就患上癌症的女孩故事,从得知患病到整理思绪,再到不断的抗争癌症中,她把自己的所思所想所感所要做的事儿,全部整理成了一个思维导图。

仿佛在她的世界里,抗癌也不过是一个比较难做的项目而已,只要按着项目目标前进,最终就能攻破“癌症”这个人生大项目。

(注:柱子哥为她的微信公众号自述名称,以此来代替她的名字。)

01

2018年,她被确诊为癌症

在28岁的时候,柱子哥被确诊为“滤泡型淋巴瘤2级四期”。接收到这个消息的时候,她还在外地出差,一瞬间觉得自己仿佛是韩剧女主角,这种事还能被她碰上。

知道自己患了癌症后,她也和大部分人一样,情绪在那么一瞬间不受自己控制了。不过,很快她就开始整理情绪,安排接下来自己应该做的事情。

首先,她录了两个小视频,录制了一个较长的小视频用于告知父母情况,并安慰和承诺保证他们的生活,还录制了一个较短的小视频,准备告诉身边的好朋友。

然后,她开始整理所有的保险,并把保险做成表格,包括保险公司、联系方式、投保时间、保障范围、理赔方式、资料清单准备等事无巨细,做好后发给了她的丈夫,让丈夫做好后续准备。

最后,她在加入的淋巴瘤的病友社区,了解到了淋巴瘤的治疗方案主要有两种,一种是一线治疗自费低配节省方案,需要10万元左右,另外一种是二线治疗配合进口药自费药月度花费4万元,如果发生转化和短期复发,两年内经济压力会非常大。

了解了疾病的原理和发展必经路径后,柱子哥决定选择用最节省的一线治疗方案。

把遇到的问题先列出来

02

住院治疗,解决问题

确诊3天后,柱子哥开始住院接受免疫化疗,但是化疗的疼痛程度远远超过了她所做的一切心理准备。

第一次化疗:第一天,先做了骨髓穿刺,她形容为冷兵器时代被挫骨的感觉;第二天,她被抽了20管血,然后开始发烧;第三天,仍旧发着烧,做了PET-CT检查;第四天,做输液港植入,打美罗华;第五天,同样打了7袋化疗药。

经过了五天的治疗后,柱子哥的第一次化疗终于结束了。而在后面的病情发展中,她又做了6次免疫化疗的治疗。

遗憾的是,滤泡型淋巴瘤是一种惰性淋巴瘤,晚期不能通过化放疗治愈,相当一部分患者会在初次治疗的3-5年后出现疾病进展或复发,而柱子哥的病症在她结束6次化疗后的两个月后就复发了。

再列出解决问题的方法

03

制定中长期策略,学会独自面对病魔

化疗周期21天,其中两天住院,如果没有其他感染、白细胞过低的情况,可以在家休息,每天打升白针,每隔一天再去医院验血常规。

在家的时间变得多了,落差感渐渐的像她袭来,柱子哥觉得不能这么“闲”下去,她开始思考如何才能跨过枯燥的治疗生活,病友群里很多人的生活给了她很大的启发。

他们有新疆的农民、福建的家庭主妇、上海的服装厂工人...他们拉着家常讲着自己每天的生活,吃了什么做了什么,在治疗的过程中也做个卖苹果、收水稻、伺候孙子上学的普通人。

于是,柱子哥决定捡起之前学过的法语、继续去翻译中古英文诗、把过去的回忆都记录下来,充实自己的治疗生活,做一些利于己利于他的事情。

制定中长期抗癌策略

找到了生活的方向后,柱子哥同样遇到了大部分癌症患者都会遇到的问题,经常被亲友追问“感觉怎么样,身体哪里不舒服”,对于这个问题,她的标准化回答是“常规的化疗副作用,可以忍受的病痛”。

因为她知道,癌症患者无论是身体的感受,还是心里的感受,都是别人无法感同身受的,也很难共情。而很多癌症患者痛苦的根源,不仅仅是被病痛所折磨,还有一部分原因是渴望别人的关注和不带同情的爱,被完全的理解和安慰,还有在人情冷暖中证明自己活着的不可替代的价值。

但是能做到这几点太难了,所以柱子哥要让自己独自去面对癌症,她觉得家人和朋友没有义务对此负责。

如何独自面对病魔

后来柱子哥开始执笔写作,把自己的患癌经历写了出来,内容从如何舒缓“大病经济毒性”、怎样看待“病耻感”、小城新病人怎样异地就医、怎样订立遗嘱等专业科普,到遭遇大病分手怎么办、癌症病人如何重塑亲密关系等情感话题。

渐渐地,她成为了“知识型抗癌博主”的代表,真正的做到了利于己利于他,也成为越来越多癌症病人抗癌路上的“灯塔”。

在2020年12月31日,柱子哥在自己的公众号上发布了一个新年祝福视频,而这一条视频也是她最后一条内容,至今尚未更新。在视频中她表示希望回归正常生活,那就祝愿柱子哥的生活一切顺利吧!

同时,也祝愿所有的癌症患者,可以早日走出癌症的阴霾,与家人一起过上普通、平安、健康、快乐的生活。

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