在与自闭症奋战的这些年里,父母们哭过闹过辛酸过,花过钱受过挫,走过不知多少弯路。
但尽管如此,从不轻言放弃的家长们最终还是选择打起精神,一边学习干预知识努力带娃,一边协调家庭关系,处理各种突发情况,一边又安抚自己的情绪,奋力前行......
今天我们集合了3组家庭的血泪经验,太多的悔恨与劝告,让我们一吐为快......
给孩子治!倾家荡产也无所谓!
您知道300万现金放在一起,要占多大面积吗?
明杰爸妈知道。
明杰1岁7个月时,到医院检查肠胃,却意外得到“疑似重度自闭症”的诊断。这令明杰的父母慌了神,心中眼中只记得医生说的那句”早干预早治疗”。
3000多块钱开6副的中药,明杰爸妈一连坚持了2个月花了1万多,可孩子并无改善,于是作罢。
后又听人说针灸有“奇效”,扎一次要1000块,明杰爸爸眼睛都不眨的买了1个疗程(3个月),共8万多块钱。可看到孩子被扎得红肿的屁股,二位家长实在不忍,所以也放弃了。
这些还只是小打小闹,接下来才是真正的“重头戏”。
“电击治疗”开机一次要价13万;
“进口特效药”一针要价20万;
“粪菌移植手术”做一次要价70万;
......
而这些,明杰爸妈都做了。三五年间这一家人为救孩子花了近三百万,然而明杰的进步微乎其微。
如今,明杰已转回了当地的康复机构,接受专业正规的干预训练,而明杰爸妈仍在尽力探索着最先进的干预方法,期盼康复的曙光早日照到儿子身上。
“我始终觉得,花钱不要紧,钱没了可以挣,但孩子没了,就真的没了。大家说我什么都无所谓,只要能救孩子,我做什么都愿意。
但还是要劝大家一句,干预前还是要多看些资料,听正规专家和机构的建议,我们就是太急了,才走了这些弯路。”明杰妈妈说。
不行了,这个孩子不行了!
和明杰妈妈一样,如今定居大理的重庆妈妈戈雅为了孩子的干预,亲手“扼杀”了自己平坦的人生。
儿子火娃确诊自闭症时戈雅刚刚30岁,从小就是学霸的她,长大后的日子过也是“风生水起”,写专栏、当主编,收获了不少忠实的读者和粉丝。
自与丈夫因育儿观点不合而离婚后,戈雅一边工作,一边带火娃。
儿子7岁这年,戈雅尝试着把他送进寄宿学校,然而当她看到火娃用力抓着门框,泪水止不住的流,甚至用眼睛死死盯着自己的那一刻,她终于清醒过来。
“再这样下去,孩子可能真的就不行了。”
于是,她果断的辞掉了工作,带儿子离开了这个“伤心地”。为了缓解儿子严重的情绪问题,她选择了山清水秀的云南大理定居。
如今六年过去,在妈妈戈雅的全情投入下,儿子火娃的状态一天好似一天,现在他不仅能用言语主动表达诉求,还可以跟着伙伴们一起到野外活动。
当人们问起当年为何执意与丈夫离婚,甚至不惜“自毁前程”也要带孩子“脱离苦海”时,戈雅这样答道:
“我想告诉你的是,这世间有能力足以改变世界的人,也有拿起一双筷子都要用尽全力的人;有被掌声与灯光包围的人,也有在路边鼓掌的人。每一个人只要活得真诚,都值得尊重;每一个人只要活得平衡,就不枉此生。
像我们这样平凡的人,只要努力完成普通的生活就好。这一生,就让我们互相担待、互相成全吧。”
自闭症的孩子也可以不自闭
天真的豆豆妈以为,自己毕业了就万事大吉,学习、分数与考试与自己再无瓜葛。
可她万万没想到,自己有朝一日会主动拿起书本,钻研动辄上万字的资料和书籍,居然是因为自己的孩子!
豆豆2岁5个月时确诊了自闭症,自此豆豆一家开始了漫长的“救娃”计划。
起初,豆豆妈对自闭症可以说是一无所知,但为了弄清楚孩子到底怎么了,为了更了解孩子的情况,更靠近他的世界,豆豆妈生生把自己“鸡”成了学霸妈妈。
线下讲座,线上听课,考试,拿证,读书,看无数案例,她无意成为这个领域的专家,却想做孩子迷茫世界里最明亮的那颗星。
随着豆豆妈干预专业度的不断提升,豆豆的情况也越来越好,并且豆豆妈惊讶的发现,原来谱系孩子并不是全天24小时都处于自闭状态,他们也有需求,也需要主动或被动的交流,甚至有时候还会跟亲近的人玩耍。
豆豆妈和我们分享说:
有一次,我带着豆豆在餐厅大堂里玩『1、2、3跳』的游戏,大堂里有个在玩手机的小女孩,突然走过来问我们“我可以和你们一起玩吗?”
“当然可以了!”我非常开心地答应她。然后我们手拉手一起跳。而豆豆以前从来不牵陌生人的手的,为了玩游戏,她非常主动地牵着姐姐的手,而且牵得特别紧的那种,生怕姐姐跑掉不玩了。
原来,只要用对了方法加以引导,和孩子一起全身心的投入到游戏中去,不要把游戏当成所谓的“干预”,更不要总想着孩子是自闭症。和豆豆妈一样只享受当下的时光,或许我们就能从平凡中发现孩子带给我们的惊喜。
只要能救孩子,我花300万又如何?
只要能救孩子,我放弃前程又如何?
只要能救孩子,我读几本书,上几门课又如何?
只要能救孩子,我倾尽所有又如何......
每一个孩子成长的背后,都离不开父母的奋力托举,就像《小舍得》里的“鸡娃”家长田雨岚说的那样:
家长们拼尽全力,花费大量的时间,金钱,精力,我想,更多的是为了让孩子们在以后的人生道路上,能拥有更多自由选择的权利。
普通孩子尚且如此,谱系家长们也不甘示弱。
经过脑科学家长期的实验测试证明,人类大脑的可塑性最强阶段是出生后的6岁前阶段,根据我们所熟知的“才能递减规律”,0-6岁时幼儿大脑发展的黄金发育期,同时也是宝宝大脑开发的黄金时期,在这一阶段给予一定的外界“刺激”与“干预”,塑造孩子的超强脑力!
所以,爸妈们为了抓住孩子的黄金干预期,他们「干预、记笔记、复盘、再记笔记,日复一日孜孜不倦,都是为了救孩子。」
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就像群里琳琳妈妈说的那样:
好妈妈是好老师,但前提必然是好家长。学习干预就是为了抓住自闭症孩子的一线希望,并可以有效的应对孩子层出不穷的行为问题。
为了让孩子能够获得搏击风浪的力量,家长们带着孩子一起拼搏,只为了孩子的进步而努力。
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