瞧！这个客厅竟然成了一个小型游乐场。一眼望去，有不少“游乐设施”！
其中包含拉架床、爬梯、波波池、弹床、秋千、平衡触觉板等。
原来这些都是Alice为两个孤独症儿子（7岁瞬瞬）及（5岁皓皓）而设计的感觉统合训练场。将机构的训练场搬到家里，Alice也有着自己苦衷，事情起因要从一次不愉快的干预训练中展开......
案例｜Alice
编辑｜嗨脑仁
Alice有两个儿子，并且两兄弟均患有不同程度的孤独症。
大儿子瞬瞬在2岁9月时，被确诊为重度孤独症（低功能）。他伴有中度智障、过度活跃、感统失调及言语迟缓。
「大儿子几个月时就出现了异样，6个月时，给他做了很多种类的辅食他也不吃。后来到18个月时，本来他已学了不少单字发音，但突然不出声，不肯说话。」
起初医生只诊断为言语发育迟缓，可半年后，瞬瞬的情况越来越严重，开始出现自我刺激的行为。「撞头、咬手指、自转，我知道他的情况已开始恶化。」
而小儿子皓皓则在2岁3个月时，被确诊为高功能孤独症，最严重的核心问题便是社交问题，而言语、认知以及智力都没有问题。
「皓皓十几月时，说话不会看人，与人没有眼神接触。有次，他在家中一直嗷嗷大喊，自己也不懂得换气，最后喊到整个人脸色变黑，还抽搐了起来。这时家人才发觉不好，去医院检查后，被诊断为高功能孤独症。」
「弟弟主要是社交及情绪问题，他跟其他人不会存在有意义的互动，而且很怕有人弄乱他的东西。就像之前开学，他哭了整整一个小时，后来我才得知原来因为他座位不同了，他适应不了，所以便以哭来表达。」
说明：孤独症谱系障碍（autism spectrum disorders，ASD）是一类神经发育障碍性疾病，以社会交往及交流障碍、兴趣狭窄、刻板与重复行为为主要特点。
每一个孤独症人士都在光谱上的不同位置，每个人的表现都不一样。孤独症的“症状”各式各样。医生提醒家长，关注孩子的每一个细小的变化，患儿一般在3岁前即表现出征兆，如不喜欢眼神交流或身体接触、口语发育迟缓、强迫性地重复某些行为、无法理解他人的行为或情感等等。这些“征兆”往往会伴随他们的一生，尽管孤独症目前无法彻底治愈，家长们要做到早发现早干预早治疗，通过长时间的康复训练可以改善孩子的症状。
为了帮助孩子康复，Alice为孩子报了康复课程。由于两个孩子的轻重程度不一样，所以两个孩子的课程基本都是分开上的。在这个过程中，Alice遇到了不少挑战。
记得有天，Alice带大儿子瞬瞬去机构进行干预训练。
由于排课人太多，这一天瞬瞬的课程被排到了一大早8点左右，而瞬瞬有些许的睡眠障碍，由于睡眠不足导致训练当天情绪很差，「我记得，那节课只有45分钟，但他前半个小时都在哭。再加上家长不能陪同，我在大厅通过监控一直看着，看到他一边哭，一边要做治疗，当时非常心痛。」
这样的情况，瞬瞬时有发生。于是，Alice开始动起了脑筋，找一些补救方案。
「每次预约做康复，都很难确保他的情绪好不好。而且做得不够密集的话，效果也不理想。我们家附近的机构，老师不太稳定，员工流失率较高，很多康复师刚和孩子混熟了就要离开了。这种不稳定，也让孩子难以适应。」
为此，Alice开始有了设计家居感统室的念头。既然训练需要高强度且密集，那就把家里的时间都利用起来吧！
为建设家居感统室做好准备
本来，当护士的Alice在职期间已进修硕士及照顾特殊儿童技巧的课程。后来，为了全心全意照顾两个小朋友，Alice决定辞去工作，并进修其他康复课程与育儿课。
如家居感统技巧、讲故事技巧，当地协康会的「More Than Words」课程等等。
Alice形容自己是一个很喜欢读书的人，而两个儿子的问题令她更有动力去读书，「因为读完的东西可以用回自己身上，用来照顾家里的小朋友，孩子就如我的人生导师，把我的兴趣发挥得淋漓尽致。」
Alice的感统课程告一段落后，她去询问了瞬瞬训练的机构以及专业的康复老师，咨询关于建设家庭感统室的相关事宜，后来Alice和工程公司合作，绘制了感统室设计图。
「我的感统室并不是凭空想象的，而是通过孩子当前的需求量身定制的。例如我家大儿子瞬瞬前庭失调、本体感差、声音敏感、触觉敏感及视觉追踪都不太好。拉架床、爬梯、波波池、弹床、秋千、平衡触觉板等，都是为提高某一能力进行配置的，那么至于怎么才能达到治疗效果，每天的训练强度是如何的，我都会结合康复老师的建议进行为孩子制定个性化的训练方案。」
说到这里，Alice停顿了一下。她回忆起当时大儿子确诊时，自己四处找原因的疯狂样子。「当时瞬瞬被确诊时，我当时真的很丧气。身为护士的我其实早就感应到孩子不正常了，但我没想到孩子这么严重。所以，确诊后我到处找文献、找资料，很想知道孤独症是如何形成的.......」
后来，医生提醒我说，「不要浪费时间去找出原因，这是一个世界难题。不如花时间去了解如何帮助小朋友、训练小朋友。」
于是开始进修不同的课程，希望能帮助儿子。
妈妈：安装家居感统装置非常值得
进行家庭干预训练时，Alice也有着非常严格的流程要求。例如指令到清晰、尽量要用短语，让孩子听到并听懂。
而对于瞬瞬，Alice绝不会让他摸鱼。对于指令的回应要准确，并且动作要做到才能过关，“得过且过”Alice绝不容忍。
例如，Alice会要求瞬瞬在跳床上弹跳十次后接住瑜伽球，倘若瞬瞬只弹跳了五次便离开，或者不接球，Alice都会要求瞬瞬重新做。
「你要让小朋友知道你的要求，我每次对瞬瞬的训练要求都很简单，只有一至两个指令，例如只是放置物品，后来循序渐进地加入要取什么颜色的物件。而小儿子皓皓这边，由于他的认知理解能力较好，我有时会有三个指令，并要求他完成。」
就这样，每星期会开展三、四次家庭感统训练，刚开始对瞬瞬只有一个指令，之后加到两个指令，逐步进阶式的挺高训练，如今大儿子的情绪问题已经好转许多，这样的改变令Alice觉得安装家居感统装置非常值得。
「在机构做训练，两兄弟不可以同时在一起。但在家里，我可以安排一些哥哥和弟弟都玩到的游戏，例如弟弟想躲入桶子内，我就要和他商量游戏的玩法，令训练既可以达到训练效果，又能满足弟弟想玩的要求。」
Alice希望透过互动的训练，训练皓皓能在别人的角度思考，「社交问题一直是皓皓的大难题，他自己想玩什么就要玩什么，直脑筋，不会思考别人的感受，也不能为别人着想。所以我想试着引导他思考，我也会经常问他，你能玩的玩具，哥哥可以一起玩吗？希望这样的干预能帮助他日后的社交发展。」
回到瞬瞬这边，当初为了让瞬瞬乖乖训练，Alice想了不少办法，后来她发现瞬瞬非常喜欢听歌。所以在他完成一项指令后，Alice就会让瞬瞬选择他喜欢的歌曲播放。
「这是一个奖励，因为哥哥很喜欢听歌，当他完成指令后，我就会让他选歌，他便会有动力去进行下一项指令。」
不得不说，从孩子的喜好下手，去做强化，Alice妈妈真的相当棒！
变着花样提升孩子的各项能力
除了利用设备进行感统训练之外，Alice还会花很多时间跟孩子玩游戏，如之前用厕纸筒制作赛道。
「弟弟可以自己用厕纸筒去改变车速快及慢，而且他会认识环保概念，有些废弃物品稍微改装一下，都可以变成玩具。」
另外，Alice还会经常讲故事给两个孩子，但由于孤独症儿童专注力较低，因此她为了让儿子专注故事当中，特别自制故事人物卡。
「我会先准备好故事人物的照片，然后打印出来，并吩咐丈夫进行粘合成人物卡片。当我讲故事时，会拿出这些人物卡，互动式的故事讲解，更生动，也更有吸引力，这样孩子的注意力也不容易分散。」
弟弟：可否生一个会说话的哥哥给我？
之前，皓皓曾说过这样一句话：可否生一个会说话的哥哥给我？
对于此，Alice曾表示，作为哥哥的瞬瞬不会用语言清晰表达爱意，但是他可以通过行动来表示。并且Alice表示，孤独症孩子懂得爱。
「其实，我家哥哥非常疼弟弟，从小到大，弟弟要玩的玩具，哥哥都会让给他，当弟弟做错时，我们责备弟弟，哥哥会哭，会拦着，不让我们责备他。」
也许是因为弟弟皓皓年纪小，不明白哥哥的情况，所以才会要求妈妈可否生一个会说话的哥哥给他。「当时我很心酸，因为我真的做不到。」
Alice可以做的，就是引导他，让皓皓自行思考。
「如果哥哥会说话，你觉得是怎样呢？就算会说话的哥哥，也不代表他会疼爱你，但这个哥哥，他虽然不会说话，但他真的很疼爱你。」虽然当时皓皓还不明白，但久而久之，皓皓会表现出来。
有一次，皓皓的表妹在Alice家午睡，不小心用脚踢到瞬瞬，皓皓立即紧张地揽住哥哥说：「不可以呀！他是我心爱的哥哥，你不可以踢他的，他不开心会喊，我会很伤心！」
Alice看到这一幕非常感动，笑说：「哥哥没白疼爱他，希望他可以一直疼爱哥哥！」
Alice分享自己的故事与经历，希望告诉大家，孤独症是一种广泛性发展障碍，现在认为可能是某些环境影响下，正常的基因发生了异常，以上种种并不是产检能检测到的。所以家长们不要内疚、自责和后悔，也不要无知的责怪彼此。早期、密集开展康复干预训练，从而减少孩子因孤独症造成的社交、言语等问题。
并且，由于照顾孤独症孩子，非常耗费心力。但Alice并没有认为儿子是包袱，反而觉得他们是自己的人生导师，促使着她不断学习，了解特殊需要孩子的照顾方式。
如今，她在Facebook开设了专页，也会分享儿子的日常以及自己的想法，希望让更多人了解特殊需要宝宝。
爱是力量，爱是奇迹，爱能披荆斩棘，爱能乘风破浪。Alice依靠着爱的力量，陪着两个孤独症儿子，勇于挑战困难，帮助孩子们一步步走出孤独症，去感受生活的美好。Alice的字里行间，没有悲伤，也没有痛苦，于她而言，刹那间的痛苦也只停留于刹那，而更多的是两个孩子带给她的快乐与温暖。
Alice的故事暂时告一段落，我们的孤独症事业与公益活动还将继续努力。
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