注：文末有福利
编辑&排版｜嗨脑仁
之前在知乎，看到这样一位妈妈的帖子：
「当妈这些年，我总算明白了一个道理，孩子就是上天派来治我的。」
「面对着上蹿下跳，精力无比旺盛的熊孩子，什么身材走样、脾气变坏，这还不是最糟糕的。养孩子，做妈妈的都要掌握点无师自通的本事，不然就是忍一时乳腺增生，退一步卵巢囊肿。
难怪坊间一直流传着这样一句话：中年老母的生活质量都藏在体检报告里。」
说实话，带孩子到底有多累、有多苦？每个妈妈都有着不同的答案。
宝妈1：我的奶水不多，每次吃都要吃很长时间，晚上至少要换两次尿布，因此晚上基本没有多少休息时间，经常都是熊猫眼。白天还要做饭照顾娃，没办法只能忍着了。
宝妈2：每天从早带到晚，一旦闹起来基本上停不下来，自己又困又累，真希望可以有人代替自己一下，哪怕代替一天也知足了！
宝妈3：我的娃太黏人了，我基本上都离不开，上个厕所也是匆匆忙忙的，每天累的腿都打哆嗦。有的时候经常感到自己是不是生病了，没有力气再照顾了。
有了宝宝后，24小时绷紧神经，生怕一眼没瞧着孩子就会出一点意外，这还真不是矫情，以上种种，当妈的都懂！
更何况，遇上“难搞闭娃”、”特殊宝贝“，崩溃、难过之后，看着自己的心头肉，自己不疼谁来疼，自己不爱谁来爱。
学干预、学育儿，她们为了孩子，有的牺牲了梦想，有的放弃了工作，她们解锁着新技能，与人生HARD模式，奋力抵抗！
做这一切，只因为有孩子，就有了牵绊，陪娃这条路，谁都能缺席，唯有妈妈们不会！
不得不说，妈妈们骨子里的不屈与顽强，诠释着爱的力量！在以往的案例采访中，我们曾邀约过不同职业、不同年龄的妈妈分享着她们心路历程。
这其中，有这么两位妈妈，她们是职场中的成功人士，在遇到闭娃后，她们熬过了低谷，挺过了艰难，最终蜕变重生，开启了人生的真正奥义。
下面，让我们一起来看看超人妈妈们的故事吧。
接纳了自闭症，我用了8年
成年人的世界，没有容易二字。对于妈妈来说，更是如此。
当才华出众的音乐人冯颖琪， 知道2岁的儿子患自闭症时，她的整个生活突然变得黯然无光......
各种速成坑，差点害了孩子
为了让孩子快点好起来，冯颖琪去找了很多速成的方法。什么食疗丸、头部针灸….只要是新出的方法，她都会带着儿子去尝试。
这些方式不仅没有效果，也让儿子留下了一些后遗症！
例如直到如今10多岁了，依然抗拒别人碰他的头。因为曾经吃了很多奇奇怪怪的食疗丸，导致他对味道特别的敏感。
总之，走了不少弯路后，她又四处奔波为儿子找治疗师。照顾孩子，令她身心俱疲。焦虑的情绪导致她的音乐创作几乎完全停顿。
怕贴标签，不敢对外说自闭症
为了把握治疗的黄金期，冯颖琪每天带儿子做很多训练及疗程，但效果并不显著，这点让她挫败感很大。
「一直以来，我都十分坚信付出就能得到回报。但我儿子不行，付出很多却收获细微，这一点让我很受打击！」
儿子进步缓慢，导致冯颖琪又心急又焦虑，工作进度也被拖慢了。她回忆道「那时候，我不敢和同事说儿子自闭症。感觉很羞愧，也不想小朋友被贴标签。音乐作品迟交，拖慢进度，也张不开口和同事解释。」
「自闭症」三个字，藏在心中，含在嘴里，难以说出口。后来，一个音乐朋友知道了她的情况，对她说「你不要以为儿子不会说话，就等于不明白你说什么。你以为掩饰是保护，在儿子眼中，他可能觉得你以他为耻，会觉得不好受的。」
冯颖琪瞬间被朋友的话点醒了！是啊，作为父母要“无条件地去接纳孩子真实的一面”。那种病耻感，不仅忽视了孩子的感受，也暴露出自己无法控制情绪的问题。
于是，冯颖琪写了一首歌《行》，于14年公开儿子是自闭症的事情。
更改计划，正面鼓励孩子
「当初，他查出自闭症时，我觉得这辈子都没希望了。但如今我想通了，不能规划他读大学，也可以计划别的。例如训练他的自理能力，也许长大了可以自己出门坐车、买菜、恢复基本的生活自理....总之，希望还是要有的。」
冯颖琪调整了对儿子的未来规划，也对孩子多了一份耐心。她笑着说「别人三次学会，我儿子要学三百次，但总有教会的一天。」
就这样，耐心与接纳，让他们母子的关系也缓和了许多。
「现在逛街时，他会自然地绕住我的手，也会忽然搭我的脖子，当时我都惊了，因为我从来没有教过他。虽说自闭症孩子不太会表达爱，但这个举动是我们两个人之间的connection，我感受到我们是互相相爱的。」
冯颖琪的儿子有一个特别的喜好：乘车兜风。
他喜欢乘车看车外的风景，感受风的流动。并且他还很喜欢吃米饭，为了细品味道，他会一粒粒的慢慢咀嚼。对他来说，风能吹动树叶是一件神奇的事情，树那么漂亮当然要停下来看。
他的世界真的很奇妙啊！
在这个重视结果的快节奏社会中，儿子的慢生活，让冯颖琪重新审视自己的人生。无论是微风又或是树枝上的一只小鸟，他都可以专注地望很长的时间，感受当下，活着就好，儿子看待世界的独特视角也成为了冯颖琪的创作灵感。
于是他们母子就这样，互相帮助，互相成长。
为了他，我愿意放弃一切
“这孩子是傻的，咱别跟他玩。”
“听到这句话的那一刻，感觉就像是自己的'脸皮’被撕下来了，我当时完全愣住了。”戴榕妈妈说道。
自闭症，不可预防，不可治愈。他会伴有行为刻板，兴趣爱好局限等问题，并且还会出现情绪障碍，失控后，甚至会对亲人拳脚相加。
他就这样，将自己封闭在专属世界里，或开心、或悲伤。
作为自闭症孩子的妈妈，戴榕既无助，又悲伤，刚开始时总是一人偷着哭一会，那种不知所措，无计可施的感觉，就如同深渊一般，让自己越陷越深！在这种情况下，再接受来自旁人的恶言恶语，她真的绷不住了！
“不行，我要改变自己，我要让孩子尽快好起来！”
不死心，等到医生“宣判”
21年前，3岁的张峻绮（戴榕儿子）被确诊为自闭症。那时候，还没有流行互联网，只能从报纸、书中，找到一丝蛛丝马迹！
后来从《现代育儿报》中，看到自闭症儿童常出现的一些特征，例如说话时间晚、踮着脚走路、不沟通……
“那个时候，我已经意识到，我家孩子应该是自闭症了。”戴榕说。
后来，戴榕不死心，等到医生“宣判”，拿到诊断的那一刻，戴榕内心无比酸楚！是啊，我们做父母的，谁愿意看到孩子生病。那种痛苦，就像被万根灼热的利刀刺着。
此时的戴榕不想接受，又不得不接受！
她说：“消极面对，只会让我痛不欲生，对我和孩子都没有帮助。但是积极面对，也许我和孩子还能找到一丝生机。”
是啊！孩子患上自闭症后，真正难过的、痛苦的，不是孩子而是父母！
孩子关在自己的世界里，不听不看，而焦虑、迷茫、无助是我们家属，而这开启未来之门的钥匙，也紧紧地攥在我们家属的手中。戴榕也是如此，她之后的举动，显然认识到了这一切。
救孩子，也救自己！戴榕仅用了两个月，逼着自己接受了现实，开启疯狂“补课”！
她有太多知识要学，为了不耽误孩子的黄金干预期，边学边干预，一刻都不能等！
为了了解自闭症，也为了科学避坑，她参加了干预辅导班和康复课堂。
为了吸取经验，她又加入了特殊孩子家长俱乐部。
“在家长组织里面，我找到了一群跟我一样经历，同病相怜的家长，我们可以报团取暖，我们可以喘息，我们可以交流！大龄的家长可以告诉我，我将来会遇到什么？而年轻的家长，也会收获经验一直往前走。
生活给予我挫折的同时，也赐予了坚强！
通过新老家长的经验总结，戴榕也渐渐明白了家长陪伴的重要性！
“家长在孩子早期干预过程当中是第一任老师。如果家长没有科学方法以及智慧，一个良好的心态，因为孩子得了自闭症，整个家庭可能就此崩溃。”
所以，戴榕很关注自己的内心建设！必须调整好心态后，进行干预！平日中，她会将50%的精力放在孩子身上，从认知理解、言语、行为，帮助孩子掌握自理能力，生活能力。
并且，她运用自己学习的干预知识，为孩子制定了IEP（个别化教育计划）。
“我们家的墙上经常挂着'ppt’！戴榕将结构化教学方式运用到生活中，她把洗碗分解成多个步骤，一步一步地教给儿子。光是洗碗这件事，绮绮学了不下100遍。
后来教儿子掌握单独乘坐公共交通工具的方法，戴榕表示每个孩子情况都不一样，为了让绮绮掌握，更新迭代了几个版本的PPT！
戴榕会为儿子列出乘坐公交车、地铁的情况，告诉他什么行为是正确，什么是错误，遇到不同的情况该如何处理！
例如：在公共场所想换衣服怎么办，公交车上没有座位怎么办，在公交车上突然想要上洗手间怎么处理，地铁里错过下站怎么办，羊城通余额不足怎么办……
就这样，细心加耐心，绮绮足足花了两年多时间，终于可以自己独立乘坐公交车了。
从生活能力上，戴榕会选择从孩子的爱好上下手！
▸学习「厨艺」
例如孩子喜欢吃，那就学厨艺吧。而绮绮也出奇地有耐心，洗菜、切丝、掌勺，重复练习。
如今，绮绮不但擅长做西红柿炒蛋、咖喱土豆焖鸡、炒青菜，还能配合做蛋挞、萝卜糕、冰皮月饼、寿司、雪媚娘，并且还会包饺子！
▸学习「绘画」
从幼儿园起，绮绮就喜欢画画，只要拿起画笔，就能安静下来。所以在17年，绮绮便跟着特需美术教师学习绘画！
刚开始时，并不那么顺利，因为绮绮的特殊性，刻板不易改变，过于执着，确实造成了不小阻碍。例如绮绮喜欢汽车，刚开始时，除了汽车什么都不画，并且他喜欢彩色铅笔，其他的画笔一律都不能接受...
为此，老师为了引导绮绮，绞尽脑汁想了不少办法！
“当时我觉得他的兴趣比较狭隘，在工具的使用上也不敢尝试。也想了很多的方法来引导张峻绮尝试其他题材，比如说服他画人物画，让他在画面装饰部分按照自己的喜好添加内容。“
慢慢地，他逐渐接受老师给的绘画主题。并且开始尝试观察、了解、思考更多主题，画面越来越丰富。
对于孩子的爱好发展与社会衔接，戴榕确实没有想那么多！能否打开一条就业之路也是未知，但她也会尝试引导儿子学习photoshop进行绘图，总之“先做好准备，再寻找机会。”
关于与社会融合，戴榕也没少花心思！
在得知儿子患病后，她一度怀疑自己患上了”病耻症“。因为她从不和家人之外的人说起儿子的病情，她不知如何张口，也担心遭受歧视与可怜的目光，她脆弱地心经不起一点冲击。
但直到发生这件事，她改变了这个想法。
那一年，绮绮四岁。
她带着儿子在小区泳池馆游泳，泳池里除了绮绮还有其他的小朋友，一开始场面还是其乐融融，过了一会，就见到一个小女孩的妈妈拉着自己女儿的手边走边说：“这孩子是傻的，咱别跟他玩。”
“那种感觉就像是自己的'脸皮’被撕下来了，我当时都愣住了。”戴榕说。
这件事情发生后，“我在想，我以后不带他出门是不是就可以规避这样的尴尬？”但长此以往，也并不是好方法，毕竟绮绮有权利拥有正常的人生轨迹。并且那些恶意的言语背后，也许是对自闭症的不了解导致的。
于是她下定决心，除了带绮绮做康复，也希望大家更好地了解孤独症，了解这个群体的行为背后的原因，尽可能的接纳绮绮。
不久后，戴榕写了一封信，将自闭症以及自闭症的表现还有绮绮的情况都写在信中，分发给了所有有可能接触到绮绮的人，留下自己的联系方式，并请大家包容理解。
“对于他的任何不恰当问题，麻烦及时向我们反映，以便我们分析问题产生的原因，及时采取有效的措施，以下是我的联系方式……”
渐渐地，戴榕能够明显感觉到，小区的大部分人是友善的，他们开始接纳绮绮，绮绮的日常活动也少了很多阻力。
并且，在她的打车软件里，还专门设置了一条发给司机的信息：“师傅您好，我儿子是自闭症，麻烦您耐心一点。”
“挺好的，张峻绮还没有被拒载过。”戴榕笑着说。
关于上学，她也专门给学校和老师写了一封信并配备了一本个案手册。里面包含：自闭症知识介绍、绮绮日常表现、个别教育计划、行为干预小贴士等等，同时她还会私下和老师介绍孩子的具体情况和自闭症知识。
这样做，并没有彻底地解决歧视和排斥，在戴榕的努力下，只能做到尽量地减少、减少、再减少。
因为她知道，帮助和支持，绝大部分并不是“坐等而至”，它们往往来自积极主动的争取。
如今，绮绮已经是一个24岁的大小伙子，并且在慧灵庇护工厂（一家对心智障碍人士教育和就业进行帮扶的公益机构）上班。
工作日期间，他可以独立外出，乘坐公交上下班、送快递、购物用餐；周末一个人可以独立做简餐；也会自己打扫卫生、洗晒叠衣服、收拾房间……
平日除了画画外，他每周会去健身房锻炼，可以独立去找理发师理发、找牙医洗牙；每年还会邀请自己小学时的一些好朋友来家里玩，一起烧烤。
“对了，他还给自己安排沐足的休闲活动，经常自己预约沐足师傅然后自己去店里。他跟店里的工作人员相处得也挺好。”戴榕笑着说。
绮绮有了属于自己的生活。
而戴榕的人生也因为陪伴绮绮成长有了新的可能。
“我曾经有一瞬间想过，因为他我的整个人生毁灭了。但到了今天，我要感谢他。因为他，现在的我勇敢而坚强，生命因此更加美好，更有价值和意义。”
戴榕的眼里闪着光，满怀希望。
女本柔弱，为母则刚。对妈妈们而言，在成为母亲的那一刻，从来没停过学习。这个过程，有艰难也有幸福。
「母亲节」直播专场
在母亲节即将来临之际，我们为妈妈们准备了一场母亲节专场直播活动！我们将邀约BCBA的老师们为家长们奉上爱的礼物！
直播时间：5月7日，晚6点
直播平台：北大医疗脑健康（视频号）
在直播中，我们为妈妈们准备了暖心礼品，家长们一定要准时观看，不要错过哟！
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