“愿你始终以一颗真诚善良的心对待世界，无论是高峰还是低谷，都是上天的祝福。”
——恩宝妈妈
内容｜恩宝妈妈
编辑｜大北医狮
恩宝2岁9个月打破世界记录，一年后确诊高功能自闭症，伴随全面发育迟缓和轻度智力低下。
经过持续的家庭辅导，一直在普园、普校上学，现就读于公立初中二年级，成功“隐藏”于正常孩子群体，实现了完全融合。
完美的结局，寥寥数语，道不尽妈妈多年的付出、努力，以及无以言说的辛酸。
No.1
“天才儿童”被诊断“智力低下”
恩宝10个月、11个月时，我就发现他有明显的刻板行为，比如洗手时位置必须固定，吃饼干必须从固定位置下口，手机用完放回原位置，出门走固定路线、玩固定项目。
但那时的我没有往自闭症这方面想，只是认为他比别的孩子更懂“规矩”。
到了2岁7个月，恩宝还不会说话，有朋友提醒我“两岁还没有说话有可能是自闭症”。
我还是不愿意相信，因为我有个长辈6岁才会说话，但他非常聪明能干，我认为恩宝也是国人常说的“贵人语迟”。
直到恩宝3岁10个月开始出现幻听，他非常抵触去幼儿园，对整个世界失去了信任，晚上睁着眼睛，睡眠也比较浅。
我们连夜带他去了医院，一进到核磁共振机器里面，一夜没睡的恩宝还是醒了，他很惊恐，结果检查做不成，医生没办法诊断，唯一能确定的就是，恩宝的智力绝对有问题。
这个结果是出乎意料的，因为一年前恩宝刚刚打破了世界纪录，成为“世界上认识198个国家国旗年龄最小的人”。
当时的我们都沉浸在喜悦之中，谁都不会想到超强的记忆力竟是自闭症的“症状”之一。
全面发育迟缓、智力轻度低下，边缘性自闭症，这是恩宝情绪稳定后医生给下的诊断。
恩宝的智力低下，我本来没有太大感知，因为我没有拿他跟别的孩子比较过。直到有一次我参与了学校的公开课，看到集体环境中的恩宝，我才清晰地看到他跟别的孩子之间的差距有多大——恩宝完全不明白课堂规则，根本不听老师的口令，无论是唱歌还是做动作，他都在“神游”。
原来，恩宝从小的刻板行为，执拗的个性，机械的记忆力，拙劣的社交，极差的自理能力等等，都是自闭症的症状。
然而我们全家都忽视了恩宝的“求救”信号。
另附恩宝从小到大的行为表现，作为参考（来源：小红书“恩宝妈聊自闭”）
6个月与妈妈分离不留恋，眼神对视不明显，呼名反应迟钝，首次发出“爸爸”的音，两个月后不再发音，不打扰情况下看动画片15-30分钟不走神；
12个月喜欢看旋转物品、车轮、霓虹灯、广告，反复开关等，每天把两块积木对齐（一次玩15分钟）；
2岁7个月开口说话（之前一个字不说，当日会说所有物品，但不说句子）；
2岁9个月上普园小班，哭了一个月，不会自己吃饭、穿衣、穿鞋，进幼儿园一脸懵，上课期间会走来走去，不能安坐；
3岁出现情绪问题，一着急就躺地上不起来，尖叫，推人，想交朋友就直接过去推对方，小朋友生气走开，他依然笑着追小朋友跑，不懂别人的意思；
3岁会不时地自言自语，持续到整个小学，语言只说谓语和宾语，一般不超过5个字，比如“喝水”，不会说“妈妈，我要喝水”，语言重复明显；
5岁表演节目时，不理解规则，机械服从，互动时有1-2秒钟对视，语言重复，自言自语，说话声音不丰富，没有感情；
8岁分清人称代词；
如厕时不会擦拭且嫌弃大便，不愿尝试，练习了四年，二年级才完全学会。
No.2
果断辞职，家庭干预开始启航
2012年，我调查了北京市面上的干预机构，有一家香港的，还有一家国外的机构，一堂课在250到400元之间，我家是支付不起的。
那我们的选择只有一个——家长学习干预技巧，居家干预恩宝。
之前我的全部精力都在事业上，33岁跟两个朋友合伙创业，经营一家IT公司，本想大干一场的时候，恩宝确诊了自闭症。
我了解到，对于有星宝的家庭，一般每个家庭至少有一位全职照顾孩子的家长。
我还在书中看到，自闭症孩子想要拥有比较好的一生，要么有一个情商特别高的，完全理解他，在生活中给他很多帮助的人，要么有一个跟他一模一样的人，但童年的时候要给他非常多的呵护。
相比有阿斯特质的丈夫，我更细腻，更温和，更适合陪伴恩宝，于是我从公司退了出来，全职带恩宝。
我从网上买了所有跟自闭症有关的书，我的想法很简单，我对未来有一些预备，从恩宝4岁到15岁、20岁我知道自己将面对什么，等到事情发生的时候我就不会过于慌张。
一开始我是“瞎子过河”，自己摸索干预方法，从两个方向入手，希望恩宝以后融入社会。
让别人看不出恩宝是自闭症
最主要的方法就是让他看起来懂礼貌，尽量避免出现怪异行为和无理的语言。
反正恩宝也不爱说话，性格比较闷，他乖乖坐着就好了，所以就容易蒙混过关。
让恩宝至少有一项兴趣爱好
在幼儿园的时候，恩宝跟其他孩子的差距就很明显了，很多话他都听不懂，我认为他未来应该是没办法上学的。
于是我开始发展他的兴趣爱好，希望他能够有喜欢、擅长的事情，即使不能小学或初中毕业，有特长至少将来就业不会太困难。
这是我当时的干预思路和期望。
后来恩宝的一切都令我惊喜，我没有想到他能够上学，能够跟得上，能够发育正常。
No.3
12岁成功融合，我做对的6件事
恩宝在11岁时，理解力和身体都开始快速发展，最终在12岁无论在智力还是在理解力上都有了全新的突破，现在的他跟普通孩子无异，甚至比普通孩子更乖巧、懂礼貌。
回忆8年的居家干预，我认为自己做对了6件事。
第一，重视情感、表达方面的培养
在了解到自闭症孩子情感方面比较淡漠之后，那我就刻意培养恩宝的情感表达能力。
恩宝不爱说话，我担心他将来喜欢谁，想要关心谁可能都不表达，不会对别人好。
很多自闭症孩子是抵触别人触碰的，恩宝将来怎么谈恋爱？他会不会就栽在我手里？
所以我就让恩宝多多浸泡在情感里面，我会特别强烈地表达他跟我之间的亲子关系，每天都会表扬他、拥抱他、亲吻他。
重视恩宝的情感表达，这是我做的最对的一点——他从小就非常依恋我，信任我。
第二，家长的正向引导，做比说重要
在恩宝面前，我必须做一个榜样，而且是说一不二，因为他会模仿我，他所有的规则不是听我说的，而是看我做的。
自闭症孩子都刻板，恩宝做事情特别喜欢计划，不喜欢改变，如果我希望他做什么事情，我自己必须先做到。
比如我跟恩宝说吃完饭我们一起去超市，他就会认为这件事就是个定律。
只要我提前跟他讲清楚了，到时候他一定会去，如果我说吃完饭我们一起去超市，结果吃完饭不去了，他就会崩溃。
比如我想让恩宝学会“再见”、“你好”、“谢谢”等礼貌用语，我必须在实际生活中做出来，单靠说是没有用的。
我想喝水就会说“宝贝，你帮妈妈把水端过来”，他帮我端过来，我就会说“谢谢你，你好懂礼貌”，让他知道自己的行为可以得到赞美，而且赞美的含义是什么。
自闭症孩子不能领悟语言背后的含义，他只能听到妈妈让端水他就端水，但他不能理解端水的背后是对妈妈的关心，也不知道被关心的人的感受是什么，只有我把自己的心理活动讲出来，他才能明白。
现在的恩宝看起来懂礼貌、关心人，其实都是我教出来的，他是在模仿我的行为。
第三，没有刻意教授社交技能
我发现教恩宝社交只会让他挫败，他根本学不会，社交对情商有非常高的要求，自闭症孩子产生不了共情，也就学不会社交。
我尝试过把恩宝放到社交场合里面，结果别人特别反感他的表现，也会令他的情绪非常激动。这种方式没有给恩宝带来任何正向的作用，我就带恩宝远离了社交场合。
我了解到，自闭症孩子最好在有兄弟姐妹的家庭中学习与人交往，对外的社交都是浅层面的，只有家庭中的社交才是深层次的。
如果孩子在家学会社交，那他也有能力应对外面的社交，所以我勇敢地生了二胎。
生理年龄上，弟弟比恩宝小5岁，但心智年龄他俩相差两三岁，很容易就能玩到一起，而且弟弟性格外向，哥哥又让着弟弟，哥哥更容易学到隐忍、互助等社交技能。
第四，无条件爱和接纳孩子
所有的干预方法都有一个重要原则——爱和接纳，而不是训练孩子。
8、9岁的孩子会从家长身上感觉到气场，只要家长的眼神或情绪有了异样，孩子是能感受到的，这就要求家长内心真的接纳孩子。
恩宝四年级，我给他讲数学题的时候，他永远心不在焉，我生气又不能说脏话，因为恩宝会模仿，我就咬着牙沉默着不说话。
这沉默的7秒钟，恩宝已经紧张得发抖了，根本不需要有语言，不需要有神情，孩子是能够感觉到家长的气场。
后来我在心里跟自己念叨几句话，平静之后跟他说“宝贝，咱们再来”。
当我特别平静的时候，恩宝也会很平静，所谓的母子连心是真的。
第五，让孩子保持快乐，减轻压力
自闭症孩子不理解这个世界，他们会非常焦虑，尤其是上学之后，恩宝的压力很大，一方面是对于学业的压力，另一方面是对未知的压力。
我了解到，4岁自闭症孩子所承受的压力，相当于一个中年人。于是我会尽量让恩宝感受到快乐，降低他的心理压力。
一二年级我对恩宝的作业都不做要求，他放学回来我就让他看漫画，让他投入自己喜欢做的事中去，给他转移压力。
周六周日我都会带他外出做运动，爬树、玩滑板、骑自行车，让他很快乐地享受其中。
很多家长是不认同的，第一学业是很重要的事情，第二医生说不要让自闭症孩子沉迷于喜欢的事情上。
但我认为，医生不让孩子沉迷于刻板行为上，比如转圈、尖叫、晃手这些行为。
如果孩子沉溺于一些无伤大雅的事情，比如画画、看轮子、按灯的开关，让他去发现去研究去沉溺，这是主动思考的过程，能够挖掘恩宝的潜力。
自闭症孩子往往发育都很迟缓，不喜欢探索，不喜欢主动思考，大脑就无法发掘。
培养孩子的兴趣，让他想做什么就做什么，保持快乐的心情，对身体和大脑发育都是非常重要的。
第六，放低对孩子的期待
我当时是做着最坏的打算的，我把对恩宝的期待降得非常低，第一是他能上完小学，第二我做好养孩子一辈子的准备。
如果恩宝连小学都不能上的话，我就一直带着他，我去哪里就带他到哪里，只要他能认字，去超市能买东西就可以的。
所以我一定要让恩宝多认字，多读书，恩宝也非常喜欢读书，他的知识面比较广，很多对世界的困惑都是靠他读书解决了。
期待放低了，焦虑就少一些，后来的结果都是超过我的期待的，都是惊喜。
采访恩宝妈的过程，让我重新认识了“为母则刚”这个词，正如她在《自闭症的神奇——恩宝的喜乐康复路》写的那样：
“恩宝康复路上，我是最决定的因素。孩子有一个什么样的母亲，母亲以什么样的心态、语气、言语、眼光、价值观来对待孩子，决定了自闭儿未来的命运。”
这本书是恩宝妈对恩宝成长经历的记录，“愿恩宝的经历成为一道光，带给更多人盼望”，对书感兴趣的家长，可以自行购买。
4月2日世界孤独症日，我们有幸邀请到恩宝妈妈来到北大医疗脑健康主办的“有爱不孤独”直播间，为家长们分享内心的挣扎。
还没有进入社群的家长，尽快扫码进群，4月2日我们在直播间不见不散！
▼关注公众号，与上万家庭一起关注特殊儿童康复
我知道你在看哟
联系客服
