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全网百万粉丝,千万流量!自闭症轩轩如何成为「奇迹少年」?轩爸公开经验——

“有人说我们一家创造了一个超出医疗范畴的奇迹,我只是觉得,平凡的坚持能给希望带来无限光芒。

轩爸做客北大医疗脑健康,分享多年育儿心得及干预经验——



No.1
“如果自闭症症状有100条,那轩轩90条都符合”

出生仅仅3个月,爸妈就发现了轩轩的不同。孩子总是眼神呆滞,目无神采,一直歪着脖子,不哭也不笑。手指也没有抓握能力,拿起一个很小的东西都极其困难。

8个月时,情况进一步恶化。轩轩癫痫发作异常频繁,每次抽动几分钟,停止几秒又开始抽动。医生检查后断定,轩轩不仅患有癫痫,还可能伴有发育迟缓等其他问题。


轩爸花了3个月时间终于预约上了治疗,可做了个检查就出来了,医生没有定论,只让3个月后再来做检查,对比现状。

迫切想知道孩子到底是怎么回事的轩爸,悄悄询问医生情况,医生建议先了解一下自闭症。

那时的轩爸对自闭症几乎一无所知,只从字面上觉得孩子是自我封闭了。他开始怀疑是不是对孩子的教养方式有问题,自己在外地工作,一个星期才回来一次,妈妈也要工作,有时到家孩子已经睡了。

轩爸虽然带着怀疑,但觉得应该没什么大问题。然而回家一查资料,他懵了。“如果自闭症的症状有100条,那轩轩有90条都符合。”

轩爸害怕了,面对突如其来的冲击,一方面极力排斥,一方面又在慢慢接受。他庆幸复查日期是3个月后,给了自己消化的时间。“马上就给我一个定论,我可能真的接受不了,3个月的时间给了我缓冲。后来我慢慢明白,其实3个月之后可能就是去拿一个报告书。”



No.2
真诚永远最动人

时间拨转到3个月后,医生给出两条建议。一是回家好好爱这个孩子,真正关心他。另一个方向就是早发现,早干预,早治疗,早康复。

医生的话突然又让轩爸看到了希望,早干预就可以早康复,那孩子是还可以康复吗?

抱着希望,轩爸迅速找到了机构开始康复训练,那时的信心像火焰一样燃烧,砸锅卖铁也要用到最好的方式,满心期望最多半年就让孩子发生质的变化。

轩爸没想到,一干预就是5年。5年后,轩轩被送到特教学校学习。


在特教学校的第一年,7岁的轩轩就经历了10多天的高烧不退,检查出全身免疫抵抗力极差。那一刻,轩爸就暗下决心,自己一定要尽早回到家里,给家庭和孩子支持。

但这一等又是4年,因为工作原因,轩爸用4年时间结束了自己的团队,回到家里。当时的他只想离家近一点,照顾孩子和家庭,可却没有预料到这个选择带给自己的影响。

回家后的很长一段时间里,轩爸都没能找到工作,朋友和过去的同事来联系,也让他觉得自卑。“别人都在挣钱你不挣钱,太失落了,有时候就不太愿意说话,心里很低迷。”

命运总是起起伏伏,2019年疫情出现,轩爸却意外心里平静了很多。大家都赋闲在家,自己陪孩子在家里玩也少了很多心理负担。也是在这个时候,学校老师开始发教学视频并让家长反馈。

轩爸的“千万流量”之路,也从这里开始迈出了第一步。

轩爸把孩子学习的过程一点点记录下来,制作成视频。那段时间有了爸爸的陪伴,轩轩也经历了巨大的变化。轩爸也意识到,家庭干预同样是孩子康复中重要的一环。

视频做得刚有起色时,轩爸还有一些商业化的想法,因为担心轩轩未来的就业问题,他希望能靠视频每天持续赚100元就可以了。但视频拍着拍着,轩爸发现大家关注的点都在“轩轩越来越棒了”。

轩轩不仅成了榜样一样的存在,甚至拯救了一些想要丢掉生命的群体,这是商业不可能达到的效果。轩爸开始坚定做内容,带着轩轩到全国各地,讲述自己的经历。

No.3

陪伴和欣赏,给孩子无限力量

如今的轩轩,在大众眼里已经成为“奇迹少年”,拿下钢琴十级证书,屡登热搜。

然而自闭症孩子每一个技能的习得,背后都是百倍的汗水和泪水。轩轩5岁刚开始学钢琴时,连手指都很难掰开,只能一根一根拉直,再去点琴键。

当时的轩爸没有复杂的想法,只想通过手指的运动开发轩轩的大脑,用音乐舒缓情绪,同时也能锻炼轩轩的安坐能力。

但音乐的力量远远超出了他们的想象。以前的轩轩一分钟都很难安坐,学钢琴后,最长的一次坐了8个小时。轩轩妈妈也时常庆幸让儿子学音乐的决定,轩轩控制情绪的能力有了很大的提升。

成长背后同样是对父母情绪的考验。刚接触钢琴时,轩轩想敲一下琴键就敲一下琴键,轩爸从不强迫他进步。慢慢的,轩轩从一根手指,两根手指、三根手指到可以十指并用,兴趣也从中产生了。

谈起其中最深刻的经验,轩爸只有5个字:陪伴和欣赏。“陪伴和欣赏是家长要做的,而不是指出他的问题所在,他的问题多了去了,你根本指不过来。”

有一次,轩轩弹琴时一段旋律明显错了,立刻很开心又调皮地转头看向爸爸,正在沙发上喝茶的轩爸马上给他比了个好听的手势,轩轩瞬间更开心了。这也带给轩爸很深的体会。

“孩子抬头的那一瞬间要能捕捉的到,拿着手机玩游戏刷视频,都没关注到他怎么知道他不行?这样会错失了很多机会。我们的孩子本来关注的目光就很少,在这个阶段失去这么好的机会,就永远都不会再重复,而且孩子得不到关注,也不再愿意和我们达成这种构建。”

每一道目光,每一次需要,都及时地察觉和回应,一天容易,一辈子太难。可轩爸就是用爱把对孩子的关注训练成了条件反射。轩轩的成长,不只是自己一个人的努力,更是一个家庭的付出。

No.4

孩子和父母,相互救赎

轩爸用爱陪伴了轩轩15年,但轩轩也同样陪着轩爸走过了15年的风雨,带给了全家人感动和欣慰。说起辞职陪轩轩后最难忘的一件事,轩爸的思绪总能回到那个午后。

中午午休时,只有轩爸和轩轩两个人各自在自己的房间里。轩爸突然听到开门的声音,立刻起身看是什么情况,发现轩轩正在弄钥匙。轩爸问轩轩在干什么,轩轩只回答了3个字“扔垃圾”

轩爸回头看向客厅的垃圾桶,发现垃圾已经没了,轩轩已经是扔掉垃圾回家了。

轩爸瞬间狂喜,激动地给轩轩妈妈打电话,大喊“咱们成功了”。轩妈还很疑惑,轩爸解释,“我感觉找到方向了,以前我们教的很多内容,不管是把垃圾提起来,还是开门,还是戴口罩拿钥匙,都是一项一项手把手的单点的教,但今天他把这些全部串起来了!”

轩爸的激动可能只有孤独症家庭才有更深的体会,以前轩轩很少有主动行为,每一次起床,都必须发指令轩轩才会起来,否则就可以躺一天。

这次扔垃圾让轩爸意识到逻辑关系有了证明,其他事情轩轩也一定是可以做到的,并非只会做单一的事情。

这一个个惊喜的时刻,是轩轩一家人努力的结果,也是轩轩对家人最好的回应。那一瞬间的幸福,不亚于任何普通家庭,这份来自孤独症孩子的感动,更深沉,更让人动容。

正如轩爸所说,“有人说我们一家创造了一个超出医疗范畴的奇迹,我只是觉得,平凡的坚持能给希望带来无限光芒。”

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