距离1982年国内第一例自闭症被确诊，已经过去了41年。
当初的自闭症孩子已经慢慢长大，作为国内第一代自闭症，他们在黑暗中摸索前行。如今他们已步入中年，然而能够独立就业的寥寥无几。
那些长大的孤独症孩子，后来都怎样了？贾美香教授带来一组数据，可以帮助我们窥见大龄孤独症患者真实生活的一角。
2022年，《Autism Research》的一项综述系统性回顾了全球孤独症患病率。患病率100/10,000 (1.09/10,000 ~ 436.0/10,000)；男/女比例 4.2，男性明显高于女性 (0.8~6.1)；智力障碍占比 33% (0-70.3%)。我们国内也做了相关方面的调研，孤独症的发病率逐年增加，孤独症患者随着年龄的增加，共患的精神心理问题或其他躯体问题也越来越多。大龄孤独症孩子大多难以独立生活和工作，而且随着孤独症患者长大，对于照料者的要求也越来越高。有研究显示，约32%的大龄孤独症群体（16周岁以上）日常生活中需要一些辅助，48%的患者都需要家人的照顾，更甚者需要长期安全护理。总体上大龄孤独症患者就业率低且失业率高，受教育水平相对较低，大多数需要家人照顾。因为父母们都在慢慢老去，还有一些父母因病或因残，自己的生活都很难有保证，更难以关注到这些孩子们。而更为残酷的现实是，部分大龄孤独症孩子的父母已经去世。目前我们年龄最大的孤独症患者已经54岁了，父母相继离开，孩子只能进入养老院生活。2004年我们曾到访日本的机构，当时机构里有5-6位孩子的家长已离世，10年后我们再次到访日本，已经有大约20位孩子的家长去世了，这是很多大龄孩子成年后面临的生存现状，因此需要有社会的力量给予他们关心和照顾。我们曾在2021年12月~2022年1月进行过一项研究，招募来自全国15个省（市）、自治区孤独症谱系障碍青少年，共计135例，平均年龄为22.25岁（±4.24）；首诊平均年龄为4.57岁（±4.50）；男性占83%。在健康状况方面，43.2%的家长认为孩子的身体整体状况一般或不好。其中又包含精神障碍的孩子，37.2% 的孩子共患任一精神障碍，19.3% 的孩子需要使用精神类药物。同时，65.2%的孩子共患任一躯体疾病，比如高血脂、高血压、尿酸高，有些孩子还伴有糖尿病、癫痫等。我们会发现一些孩子小时候可能都很瘦小，但成年期却出现肥胖现象，因为这些孩子的能力不足，基本上都在家庭中养护，真正能够独立去到社会上的寥寥无几。另外，现有养老机构还不够健全，很多机构不愿接受这样的孩子，因为他们不懂专业，不知道怎样去护理，因此这些孩子身高体重都特别大，难免有睡眠问题，胃肠道问题等等。在社交状况方面，68.9%的家长对孩子的社交整体状况不满意。社交问题其实也是孤独症孩子的核心症状，如果早期没有改善，成年后真正能融入社会的孩子确实为数不多，仅有8.1%的个体能够较为频繁地与朋友接触，大部患者几乎不与朋友通过线上形式联系，仅有11.1%的人会每天与朋友联络，仅有12%的人每个月都有机会参与被邀请的社交活动。但这种接触和普通人的接触仍有区别，很多孩子的社交方式没办法让对方接受，比如孩子不会考虑时间地点，会在任何时刻给对方发消息打电话，直到对方有回应，会对别人造成一些困扰。在教育与就业状况方面，大部分的孩子文化程度有限，54.1%为小学和初中水平。60%的大龄患者参与过职业教育培训，但绝大部分并没有接受过与职业相关的定期培训；被全职雇佣有稳定工作的受访者仅占约10.4%，而这其中好多孩子其实是在自己父母或亲人的工厂、企业里，从事一些非常简单的工作。仅有4.4%的孩子收入相对稳定。有一些孩子能够从事简单的独立就业的工作，比如有些孩子在五星级酒店里做烘焙，在餐馆里打工，在超市里上货……但这样的孩子都需要有人关注和帮助，而且还需要有人辅助，在他真正有问题的时候，需要有人帮他解决这些问题，仅仅靠他一个人的能力是微不足道的。家长们普遍对孩子的就业表示担忧，95.6%家长对目前孩子工作状态不满意。大部分个体的照顾者都对孩子的工作存在不同程度的担忧，特别是集中在患者能力无法胜任工作（63.7%）、和遭受到的歧视（44.4%）。在支持感受状况方面，大部分孩子还是由家庭支持，55.6%感受到来自家庭成员支持较多。所以我们往往看到这个年龄阶段的孩子，家里边有一个成员可能要不工作专门来照顾孩子。当然，其中还有18.5%感受社会情感支持较多，比如爱心企业来帮助我们的孩子安置一些比较简单的工作；3.7%感受社会物质支持较多，比如一些爱心企业会给孩子捐助一些物品；6.7%感受地方政策支持较多，比如对于大龄的孩子有一些困难补贴，住房补贴，此外还有残联的补贴等等。但更多的支持还是来自于家庭。随着父母年龄增加，照顾能力也会减弱，有弟弟妹妹的家庭，弟弟妹妹还可以承担，但如果大多数孩子是独生子女的时候，将来可能就需要社会来负担，所以我们还面临着很多挑战和相关政策的支持。此外，是针对于性别差异对现状的影响，目前仍是男孩占比较高，但女性（26.1%）共患癫痫的占比显著高于男性（6.3%）。而一些成年的孩子一旦患有癫痫，智力水平会直线下降，社会功能也会往下坡路走。所以有时我们觉得刚开始孩子的能力还好，生活还能自理，癫痫发作几次后，孩子的能力逐渐下降，智力水平也会倒退。这也是很多家长关心的问题，所以在医学领域里，我们也在做相关方面的研究，进行跨学科的科研工作，我们也看到了早期一些孩子的脑电确实在自然环境下的一些异常情况。所以我们就会提示家长早预防，过半年至一年就要进一步复查脑电，如果有明显的癫痫波，即使在临床上没有很多的发作次数，也要提高警惕，一些时候孩子的情绪表现可能就是癫痫发生的前兆，要及时给予治疗。随着大龄自闭症孩子越来越多，现在急需建立一条可以让大龄自闭症孩子回归社会的路。我们也共同期盼自闭症孩子可以和正常孩子一样，有品质有尊严的在社会上活着。
