麻痹腿（三）

十三个人。其中七个麻痹腿，三个聋人，三个因其他原因导致的肢体残疾。另有一个麻痹腿因临时有事提前走了，没有在合影里。从一开始，麻痹腿就不是孤军奋战。卧湖路22号104，一个机关的老年人活动室。她从中学调到残联，到残联工作后才知道这个机构类似于政府职能部门，与残疾人还隔着距离，与她进入残联的初衷相距甚远。

这是我们的第一次聚会，1989年7月26日，探讨成立福州市残疾人自助组织。1989年注定是一个不寻常的年份。之后我们更经常地聚集在一起，人数越来越多，不仅麻痹腿，还有各类残疾人，不仅残疾人，还有许多不是残疾人但愿意去帮助残疾人的人。后来我们称之为同人，一个志愿帮助残疾人也包括我们自己的群体。同人成为我们共同的名字。

其中一人是记者，聋人，有随身携带照相机的好习惯。他让我们排列整齐，在我们面前支起相机，调好焦距，按下自拍快门，回到队列。留下了这张珍贵的合影。2023年开始的第二天，他因感染新冠病毒辞世，享年91岁。十三人中他最年长，是第五个离世的。其他四人是肢体残疾，其中三个麻痹腿，走时都还在壮年，疾病把他们带走了。

孙建博在接受中国网记者采访时说：肢体残疾男性、女性的预期寿命比正常人低17.1岁和12.7岁[1]。

北京大学人口研究所对北京市残疾人状况监测数据的一项报告称：北京市残疾人人口预期寿命44.5岁，低于我国2008年总人口预期寿命73.8岁。[2]

我们都那么庄重，庄重里掩不住喜悦，那是一个有梦想的年代，世界上充满了可以去实现的欲望。

我们都在微笑，感觉自己也是个人物，一个大写的人，自助还要助人。

我们眼里闪耀着自信的光芒，相信通过共同的努力，突破闭塞的世界，建立人与人的相互沟通与和谐。

天下同类的事物总是要相聚在一起的。人也是这样，因为某种利益或观点的一致，共同的价值观或共同的兴趣爱好，相似的生活经历或背景。

中国残疾人作为一个群体的产生，几乎与改革开放同步。在同一时期，中国的东南西北各个主要城市，以麻痹腿为主，不约而同地自发组织起来。北京病残青年俱乐部，大连市残疾青年协会，兰州市残疾青年协会，广州伤残青年协会与自强残友之家，西安西电残联，以及中国残疾人福利基金会。可以说是早期的残疾人自发组织促成了后来在全国自上而下都建立起来的残疾人联合会，奠定了中国残疾人发展的格局。

残疾人犹如一叶孤舟，从我们残疾的那一刻开始，就被搁置在茫茫的大海中，任其漂泊，孤寂无援，命运多舛。这些早期的残疾人自助组织就是一艘艘救援船，残疾人个体在这个群体中感受到安全，得到了关心和支持。这些残疾人自助组织汲取了国际残疾人理念，引领残疾人突破闭塞的世界，学习并掌握参与社会的技能和本领，通过生产自救，提升自尊自信。就业对于残疾人就是立身之本。就业的残疾人首先在经济上得到了独立，得以成为一个独立的社会人，开始在家庭，在社会上有了地位和话语权。

快节奏的生活，人们忙碌着挖掘金矿，没人顾得上这些麻痹腿。我们得靠自己的力量在社会上占据一个位置——

普通大学的门对我们关闭了，我们参加自学考试、业余大学、广播电视大学。

用人单位拒绝了我们，我们个体创业，甚至在大街广场上为市民义务服务来展现我们的职业能力和社会价值。

抵制和扭转一个社会的观念，还需要点“痞子”精神：

他带领一批麻痹腿创业，到外地购货。一步一步地挪到火车站，挪拐杖挪自己挪货物，耗费半天多的时间终于挪到柜台前，过秤的工作人员说货物超重不能托运。

怎么办？得站长批。

到哪找去？不知道。

讲理不？没用。

求您了！下一位。

只剩下一个办法了——他双手一撑就趴到秤台上了。这是闹事，可对方是个麻痹腿，工作人员为难起来，没人敢上前挪他，那细瘦的麻痹腿，挪断了谁负责？站长被请出来了。他求告，他讲爱心，他说明自己的种种无奈，最后站长拍板：特事特办，发。

坐轮椅乘飞机，工作人员要求他更换机场轮椅，他坚持下不了轮椅，于是又逼出领导来了。领导样子很凶，他更凶：你们机场设施不健全你们知不知道？你的手下（他策略性地不批评领导）不了解国际航空安全规定，不尊重残疾人人格，国际惯例残疾人先上先下安排坐前排座位你们知不知道？要是你们的父母也坐轮椅你们会怎么对待？他说话振振有词，正理歪理混在一起讲得煞有介事头头是道。他不怕耗时间，人家的时间成本比他重。他不怕罚款，因为他身上没钱可罚。他不在乎丢面子，最好还能够把事情闹大，媒体能够曝光，社会能够知晓，之后这类事情才能够得到更好的解决。[3]

中国传统的慈善观集儒佛道墨为一体，仁爱、慈悲、积德、兼爱，似乎这就是美德的最高境界。站在施予者的角度，以一种居高临下的怜悯姿态，要求接受者满足于获得，安于现状，甚至要表现出感恩戴德。

国际残疾人理念是站在残疾人的视角，强调残疾人的平等权利，平等参与社会生活，平等共享社会进步成果。这种理念与中国的改革开放相契合，使残疾人在获得经济地位的同时，探索一个人所应有的权利。

正是那些最早行动起来的麻痹腿参与改写了原本对这个群体的歧视性称呼。

尽管现在使用的“残疾人”仍然不是平等意义上的词。

残是形声字，左形右声，左边歹是义符，右边戋是声符。也就是说，残是属于与歹有关联的这一类的词，读音和词意与戋相近。

歹是坏、恶的意思。是象形字，像有裂缝的残骨，多与死、坏或不吉祥等义有关。常见的词组有歹毒、歹人、歹徒、歹心、歹意等等，都是不好的意思。

戋的繁体字是上下两个戈叠加，戈是古代兵器，两个兵器叠放，古人解释为有“贼伤之象，通作残。”贼的本义是破坏，引申指作乱叛国危害百姓的人。也就是说，残所指的伤不是士兵英勇战伤，而是贼人作乱祸国伤己。

残，作动词，表示伤害。作形容词，表示凶暴的或剩余的。作名词，指的是那些凶暴的、暴虐无道的人。常见的词组有残暴、残害、残余、残忍、残酷等等。

古人造字，残所指的就是坏人作恶所致伤害。而我们却用这个词来指代那些因基因、疾病、自然灾害、意外事故等造成肢体、精神、智力或感官有长期损伤的人，让他们无辜地背负恶名，承受身体以及精神双重伤害。以这个词作那些肢体、精神、智力或感官有长期损伤的人的标签，必然会对社会公众形成误导，认为这些人的损伤与干坏事有关，是作恶所致，不是今生作恶，就是前世作恶的报应，罪有应得。

残的指代已经历史久远，也说明这种观念在人们的思想中源远流长，它是人类尚无法解释这些损伤产生原因时萌发的联想和归因。但在我们早已知道这种损伤与个人的恶无关的今天，我们却继续延用它，无视或忽略它的错误，和这种错误导致的对这个群体的伤害。这是比任何歧视都严重的歧视。

这种文字形成的观念，像癌细胞一样潜伏在人体，会无节制地分裂，最后产生的是致命的杀伤力。

麻痹腿，陈述的是一种生理状况，完整的称呼应当是麻痹腿的人。

列出眼前迫切需要做的事：成立残疾人自助组织，拟订章程，撰写报告，争取获得政府认可。今后持续需要做的事：提升职业技能，参与并融入社会，生活上互助互帮，增进精神交流。

那是我们燃烧的岁月。夏日榕城的夜晚，凉风习习，星光璀璨，灯火婆娑。拿板凳，拄拐杖，手摇车、自行车违章带人。那条路很长，有时上坡，有时下坡，辗转到了市委书记家。书记不在家。看到这一群艰难的行路人，有人代收下我们递上的报告和章程，还有我们的憧憬：一个活动的场所，一个沟通交流的平台。

第二天残联就召集我们开会，讨论，又开会，明确表态应当支持，但话语中有责备的意思：这样的小事不必更不该惊动到市委书记。之后，得贵巷5号的一个小院落，24平方米，一个归属民政的三合院，福州市残疾人活动中心正式挂牌。

这个窄小的空间，一度成为福州市残疾人最密集的地方。

几年后得贵巷道路拓宽小院被拆除，残联以福州市残疾人活动中心立项盖了综合办公楼，有电梯，其中一层设残疾人活动室，残疾人反而渐渐地淡出了。

“至于你们提出成立残疾人自助组织的要求，没这个必要嘛，你们有什么需求，有什么困难，民政、残联都可以解决。”

那时残联还归属民政。

那时还没有社团法，社团是个敏感的问题，政府不支持法人社团的成立。距离联合国提出的鼓励残疾人建立各种组织来表达他们的观点和促进改善他们境况的行动，已经过去了整整十二年。

改革开放，把整个世界呈现在我们面前，但获得的信息还是支离破碎的。什么是平等权利？如何平等参与社会生活？何谓共享社会进步成果？社团还只是一个模糊的概念，应该做什么？能够做什么？怎么做？

我们的公民意识还很淡薄。政府在很大程度上仍在扮演着父母官的角色，执政体现在管理上，服务便是要为民做主。一个好的地方官标准是：“爱民如子”，像爱护自己的子女一样爱护百姓；要“为民做主”，在百姓受到伤害或有困难的时候，能够站在百姓的立场替百姓做主。

一个从监狱局调到残联的工作人员说：“过去我管犯人，现在我管残疾人。”

残废人这个词已经淡出人们的视野，残-废的观念却随处可见，潜藏在每个人的脑子里，包括政府官员，民政、残联的工作人员，也包括我们自己。

对手一直很强大。

我们在群体中了。

在群体中，我们忘记了个人生理上的难堪和生存上的窘迫，我们相扶着出发，拖着我们不自由的身体去追寻一个自由拓展的空间。我们经历了人生第一跨：去公园，去海边，去远足，去游泳，去K厅。长长的队伍，各种类型的代步工具，是一道独特的景观。多数麻痹腿没有见过大海，在这座距离大海不足二十公里的近海滨城市里，甚至有人从来没有离开过家，不少人的活动空间仅仅是以家为中心半径不足百来米的一个小范围。

离开家就意味着重重障碍，一级台阶都成为我们过不去的坎，出门不敢喝水，担心找不到可以撒尿的地方。手摇车，用不给力的脚踩踏自行车，上坡难，下坡险。

一个小姑娘一直尾随我们，很好奇我们是一群怎样的人，她摇着手摇车紧追不舍，她的小哥骑着自行车在旁助力。我们因为捡到一个小姑娘而格外开心。

昨天和今天，像有个分水岭。她穿着色彩艳丽的衣裙，烫发微卷，用一根缎带向后扎成一束，脸上光彩洋溢，神情与之前的那个灰姑娘判若两人，就像一本相册，从黑白照片一下子翻到彩色照片。那个与人说话都畏惧的女孩，那个自卑、内向、爱哭的女孩消失了，突然之间她变得大胆自信起来。

走进这个群体，她才意识到自己有多么的幸运：她上了大学，有了一份体制内的稳定工作和收入；她只是右腿无力，在麻痹腿中程度最轻微；她有个温暖的家，父母竭尽全力为她寻医问药，不会视她为小狗，没有将她寄养在他人家中。

幸运的人要有所担当，像浮士德、凡高那样用全部的热情去拥抱生活，像雷锋那样把所有的时间精力投入这项无限的帮助不幸的人去获得幸福的努力中。

人的一生中曾有过这样全身心的投入是幸福的，是不可多得的无价之宝。

她在大庭广众侃侃而谈全无怯意，在人群中从容自在地主持各种活动，仿佛天生就是一个活动家；她把自己推到公众面前，仿佛从来就是一个公众人物。

我们释放束缚在身体内的能量，嘻嘻哈哈无所畏惧，我们以我们的方式狂欢。我们不再盯着自己身上的那些缺陷，麻痹腿有共同的缺陷，当所有人都有这样或那样的缺陷时，缺陷不再是缺陷。我们带着镣铐起舞。我们要把缺失了十几年的生活补足过来，不是靠谁的施舍，不是等待谁的给予。我们的生活靠我们自己去获得。

我们总爱聚在一起，吃饭，喝酒，抽烟，喝茶，高谈阔论。我们哭，我们笑，我们生活。我们谈恋爱，过生日唱“祝你生日快乐”歌，卡拉OK郑智化的《水手》：他说风雨中这点痛算什么，擦干泪，不要怕，至少我们还有梦。他说风雨中这点痛算什么，擦干泪，不要问为什么。

在大街上，在公园里，在饭店，我们目中无人，不再关注他人讶异、好奇，或怜悯、鄙夷的神情。这是我们自己一个人的时候，当我们还只关注我们自己的时候做不到的。我们不再侧耳倾听他人对我们的议论和评价，我们只关注我们彼此：是否需要助力推一把，是否有个坎需要借力帮一下，是否有谁桌上的菜够不着了。我们与外界保持着距离，但不是一个人的时候那种隔阂和疏离感。我们不在乎了，我们在群体中找到强烈的认同。我们不再只关注我们自己，我们有了彼此，彼此就是我们。偶然对上他人的目光，不管面对的是什么样的表情，我们都能给予他人坦然的、包容的、发自内心的、灿烂的一笑。我们的笑会感染他人，有时，有些人就会不自觉地加入我们，最后也成为我们。我们的人越来越多，不再只是麻痹腿，不再只是残疾人，只要愿意，你我都是我们，都是同人。

我们还不是很明确自己要做什么，能够做什么，只是迫切地要去做，做就是我们的价值体现。我们不谈过去的那些伤痛，那些不堪回首的往事，我们彼此抱团，互帮互助，憧憬未来。做最迫切需要做的事：办讲座、职业技能培训；无偿为社会服务：修理家电、自行车、理发、裁剪服装、代译外文等；到各种公共场合演出、联欢、交流、演讲；在广播、电视、报刊上发声。我们有丰富的词汇和生活，我们谈理想，谈追求，谈奉献。我们向世界宣称：我们能行，我们能做，我们有用。

[1] 孙建博，麻痹腿。全国人大代表，山东淄博原山林场场长。来源：http://www.china.com.cn/lianghui/news/2016-03/03/content_37923340.htm

[2] 陈功《残疾人健康状况与生命周期》，来源：https://www.docin.com/p-813178474.html

[3] 梁左宜《王顾左右而延他》