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他29岁瘫痪,34岁离婚,无奈要将女儿送人,女儿说:我有爸爸
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2022.05.10 湖北省

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武汉大学生物化学与分子生物学专业博士,新加坡国立大学(NUS)博士后,一门心思搞科研,业余写稿不荒废,努力给你惊喜。

——朱小鹿



在你眼里,一个6的小女孩应该过着怎样的生活?
 
有爸爸妈妈的陪伴,像个快乐的小公主;还有一群小玩伴,每天无忧无虑地玩耍。
 
她的童年,洋溢着幸福。
 
然而,在宁夏,那个年仅6岁的小女孩,这些人生该有的东西,她都没有。
 
她瘦小的身影,常常徘徊在医院的病房里。
 
一双水灵灵的眼睛里,过早地装进人世纷杂。
 
因为爸爸生病,妈妈做了逃兵。
 
她不得不像个小大人一样,在医院做爸爸的陪护。
 
看着女儿小小年纪,就跟着自己吃苦受罪,爸爸心里特别不是滋味。
 
他想着自生自灭,早日离开这个痛苦的世界。
 
只是,他舍不得这么懂事的女儿。
 
于是,他对女儿说:“馨馨,你以后就到叔叔家去,给叔叔当女儿吧。”
 
却不想,这句话让女儿成了惊弓之鸟,紧紧握住他的手不放。
 
我不要去给叔叔当女儿,我有爸爸!妈妈走了,难道你也不要我了吗?
 
病房里,一大一小两个身影紧抱在一起抽泣着,任谁看了都不忍心将他们分开。
 
(马海兵父女俩在医院)
 
爸爸叫马海兵,女儿叫马佳馨。
 
我们去看看这对父女的人生故事。

   
1984年,马海兵出生在宁夏回族自治区灵武市的一个农村家庭。
 
不幸的是,他还未出生,命运就已经给他准备好一副烂牌。
 
这个家庭不仅贫困,还有无法治愈的家族遗传病史——强直性脊柱炎
 
这种疾病一开始不会影响人的生命,但会慢慢侵蚀人体关节及四肢大关节的健康。
 
最后,会波及全身关节及内脏。
 
到晚期时,脊柱将出现严重强直或驼背畸形,造成身体的重度残疾。
 
而根据相关遗传学说,这是一种遗传疾病,遗传男性的概率非常大,男女比例是10:1。
 
在马海兵的家族,往上数几代,几乎所有的男性亲属最终都瘫痪在床。
 
他的父亲也是如此,在马海兵十几岁时就已经瘫痪。
 
因为没钱医治,父亲一瘫不起。
 
马海兵就这样眼睁睁地,看着父亲整日被病痛折磨,却无能为力。
 
父亲的样子,就是几十年、或者十几年后自己的样子。
 
每思及此,马海兵不由得倒吸凉气。
 
可命运早就洗好的牌,他没有选择的权利。
 
床上的父亲,就那么毫无尊严地等死;而自己,日日生活在恐惧中。
 
作为一个没有未来可言的人,马海兵外出打工的唯一目的,就是多赚点钱,让父亲得到治疗,少经受一些痛苦。
 
但他心里常常也会涌起不甘。
 
难道,就这么被命运摆布吗?
 
不,他要抗争,总不能白来人世一趟,只体验到不幸的滋味。
 
(病床上的马海兵)
 
他开始拼命地锻炼身体,观察自己的身体状况,希望延缓病发的时间。
 
但现实并没有被他的抗争感动,反而猝不及防地把这份礼物早早就送给他。
 
2004年,20岁的马海兵正在上班,突然双腿肿胀,疼得下不了地。
 
同事赶忙将他送到医院,被医生确诊为风湿关节炎和慢性肾炎。
 
无奈的他,年纪轻轻就开始住院治疗。
 
很快,他省吃俭用攒下的6万块钱就花光了。
 
他这才意识到,这病,他根本看不起。
 
因为省外就医无法报销,马海兵选择回到老家,进行保守治疗。
 
更让他害怕的是,自己的病居然比父亲还要早上十几年,这样的速度让他感到恐慌。
 
父亲瘫痪在床,根本没有收入。
 
母亲侍弄家里几亩薄田,一年到头,也收不了几颗粮食。
 
多年来,这个家一直靠马海兵维持。
 
如今,他竟然要步父亲后尘,给这个满目疮痍的家再添新疤。
 
 
现状不允许马海兵倒下。
 
他强撑着那双只要一走路就疼痛难忍的双腿,在一家餐馆找到一份收银员的工作。
 
这份工作不需要经常走动, 只需要坐在那里收钱,做一些简单活就好。
 
好在,微薄的收入能勉强支撑他每个月的治疗费用。
 
经过半年的持续治疗,马海兵的病情暂时得到控制。
 
只是,那双腿走起路来还是一瘸一拐,看上去异于常人。
 
有句话说,上帝关上你的门,也会给你打开一扇窗。
 
马海兵人生中的窗,正缓缓打开
 

 
因为马海兵老实、勤奋,他得到一个女孩的青睐。
 
而且,她毫不嫌弃马海兵。
 
女孩一再向他示爱,但都被马海兵拒绝了。
 
他知道自己的病情究竟有多厉害,也知道爱情和婚姻不是一时冲动。
 
如果真的走到一起,自己肯定会拖垮对方。
 
为了打消女孩的念头,他将自己的病情如实告知。
 
还把未来可能出现的情况,做出清晰的分析。
 
但没想到,女孩并没有表露出任何的歧视和同情,也没有知难而退。
 
反而被马海兵的坦诚和坚强而感动。
 
有句话说,爱情总能让人失去理智,也能让人毫无畏惧。
 
当时的女孩就是这种情况。
 
看着女孩的义无反顾和决绝的表态,马海兵开始心动了。
 
如果可以,他何尝不希望能有自己的爱人、孩子,有一个属于自己的家。
 
他抛开一切担忧,与女孩牵手成功,并在2012年步入婚姻。
 
年,他们的女儿马佳馨出生了。
 
可幸福总是短暂的,仿佛只做了一个美梦,残酷的现实就来了。
 
(马海兵接受治疗)
 
2013年的一天,马海兵突然感觉自己的双腿疼痛难忍,关节处也出现钻心的疼痛。
 
他尝试下地行走,没走几步就跌倒在地上。
 
正在厨房忙碌的妻子听到异响后,连忙进屋查看。
 
看到摔倒在地的丈夫,几经尝试都站起不来,妻子赶紧拨打120。
 
医院的诊断,给了夫妻俩致命一击。
 
你的双腿救不回来了,只能这样了……
 
当时的妻子,还没明白“救不回来”是什么意思。
 
可马海兵沉默了。
 
他脑子里,马上浮现出父亲躺在床上的画面。
 
以后,瘫痪就是自己的人生状态。
 
更不幸的是,这仅仅只是个开始。
 
在随后短短几个月时间里,马海兵突发性肾衰竭,一度生命垂危。
 
在医生的全力诊治下,最终,马海兵脱离了危险。
 
但是他知道,自己的身体已经废了。
 
为了让丈夫多一丝康复的希望,妻子张罗着将马海兵转入更大的医院接受治疗。
 
但经过医生的细致检查后,却发现马海兵的病情,已经到了不可逆转的地步。
 
他的胯骨关节早已失去知觉,而这也是之后,他身体其他关节将要迎来的结局。
 
只不过是早晚问题,可他,才29岁。
 
2014年,马海兵左右肩的骨头出现坏死,这意味着,他随时会全身瘫痪。

妻子并不死心。
 
她不相信,就是个骨头生病,竟能夺去丈夫的健康吗?
 
她一心认为,只要不放弃治疗,丈夫就一定会好起来,这个家的顶梁柱就不会倒下。
 
然而,经过三年的坚持,他们不仅花光所有积蓄,还因此欠下不少外债。
 
即使想给女儿买个几块钱的玩具,她也要思前想后,但最终舍不得拿出一分钱。
 
况且,那时候,家里根本没有多余的钱。
 
渐渐地,无助和绝望蔓延到妻子的整个身心。
 
她累了、倦了,不知道自己还能撑多久。
 
(马海兵离婚证)
 
而马海兵对妻子,充满了愧疚和自责。
 
自从生病,妻子一边照顾躺在病床上的自己,一边照顾年幼的女儿。
 
妻子不离不弃的陪伴,对他来说已是莫大的幸运。

 
反而是自己,一直在拖累妻子和女儿。
 
别的孩子,这个年龄都在公园嬉戏玩耍,而自己的孩子,去的最多的地方就是医院。
 
而在女儿的眼里,爸爸是一个离不开床的人。
 
她曾问妈妈:
 
妈妈,爸爸什么时候才能像别的爸爸一样,陪我一起玩呀?
 
年幼的孩子并不知道,他的爸爸可能这辈子都下不来床。
 
妻子强忍着心里的绝望,对女儿说:
 
宝宝,爸爸很快就好了,到时候宝宝想去哪里玩,都可以。
 
这些话,是安慰女儿,也是欺骗自己。
 

 
2017年底,在马海兵犯病四年后,妻子再也忍受不了这种看不到头的生活。
 
她向马海兵提出离婚。
 
即便知道这很残忍,但她已经尽力了。
 
长期行走在没有光亮的黑暗中,看不到一点希望,任谁都难免情绪崩溃。
 
对于妻子的决定,马海兵没有抱怨,没有挽留,他毫不犹豫地接受了。
 
他认为,作为一个男人,此时放手才是对妻子最深的爱。
 
他不怨她,甚至感激她这么多年的陪伴。
 
况且,以自己当时的身体状态,根本不可能给予妻子更好的生活。
 
别说“更好”,仅仅是“普通”,都是奢望。
 
最终,他们在2018年3月正式离婚,6年婚姻,悲情收场。
 
34岁的马海兵,只剩下女儿。
 
离婚后,前妻无法面对他,更没勇气面对年幼的女儿。
 
她选择逃离这里的一切,消失在人海中。
 
(马佳馨在医院)
 
而年仅6岁的女儿,当时还不知道,她心中温馨的家,已经支离破碎,再也回不去了。
 
虽然马海兵没有责怪妻子,但妻子的离去,还是让他精神萎靡,对未来产生绝望。
 
2019年,他的病情急剧恶化,迅速引发一系列的并发症。
 
呼吸道感染、肠胃炎、葡萄膜炎等,都向他袭来。
 
最严重的是,马海兵的左眼开始看不清东西,而右眼完全失明。
 
病情的恶化,彻底击垮了马海兵活下去的意志。
 
他除了靠听力去感知这个世界外,几乎与这个世界失去联系。
 
身体的每一个细胞时时刻刻都在提醒他:
 
你现在就是一个废人,一个废人活着还有什么意义?
 
同年9月,亲戚将马海兵转入宁夏回族自治区人民医院接受治疗。

 
而刚上小学一年级的马佳馨,也早已察觉到妈妈不告而别。
 
她无法理解大人的世界,但她知道自己想妈妈。
 
她在心里默默地想,是不是自己懂事一点,多做家务,多照顾爸爸,妈妈就能回来了?
 
家里的亲戚朋友看到父女俩如此艰难的日子,都争相到医院帮忙,大家轮流照顾马海兵。
 
可这并不是长久之计。
 
后来,马海兵的表哥专门请了长假在医院照顾他。

年仅7岁的马佳馨,每次放学后,也都会第一时间跑去医院,照顾病床上的爸爸。
 
她常常甜甜地问一句:“爸爸要不要喝水?”
 
然后,会去医院的食堂买一点吃的回来,一口一口喂给爸爸吃。
 
吃过饭,她还会去打水给爸爸擦洗身体。
 
因为马海兵的眼睛出现失明的状况,每隔一段时间,就需要滴一次眼药水。
 
马佳馨怕自己忘记,就守着时间掐着点给爸爸滴眼药水。
 
这些事情,是马佳馨在医院每天都要做的事情。

她就像个“大人”一样,熟练地照顾着爸爸。

她渴望用自己小小的身躯,为爸爸撑起一片天。
 
可是,她太小了。
 
她也会偷偷地躲在被子里哭泣,她也会无助。
 
但只要在马海兵面前,她都会坚强地对他说:
 
爸爸,你要快点好起来,等馨馨长大了,给你买大房子……
 

(父女俩在医院相拥而眠)
 
2019年12月,马海兵的病情再度恶化,被推进了抢救室。
 
病魔并没有打算放过他这副早已千疮百孔的身体。
 
看着病床上奄奄一息的爸爸,马佳馨做出一个决定,她让表叔去学校帮自己请了长假。
 
她对叔叔说:
 
以后我在医院照顾爸爸,叔叔以后可以不用经常过来了……
 
马海兵知道女儿的打算后,强烈反对。
 
他对女儿说:
 
你是小孩,小孩就应该在学校里上学、读书,那才是小孩该做的事。
 
可是,他不知道,眼前还是个小孩的女儿,心里早已经被动承受了,本不该在她这个年龄承受的生活。
 
无论马海兵和家里人怎么劝说,马佳馨都无动于衷,他们不明白,这么小的孩子,为何如此固执。
 
是啊,她为何要那么固执?
 
或许是,她已经没了妈妈,再不想眼睁睁地看着自己没了爸爸。
 

 
马海兵沉浸在深深的自责中,因为自己的病情,女儿所承受的一切,他都无能为力。
 
留不住妻子,守不好女儿,他找不到一个活下去的理由。
 
他觉得,就是因为自己的存在,才给亲人带来苦难。
 
与其这样拖累所有人,不如早点结束生命,让大家各安其所。

走之前,他唯一的牵挂,就是女儿。
 
他希望女儿能拥有快乐、浪漫的童年,而不是在这满是消毒水的医院里长大。

 
深思熟虑之后,马海兵对表哥说:
 
哥,我这病反正是没希望了,但馨馨还小,我不能这样耽误她,她还有希望……

他要放弃治疗,希望表哥能收养女儿。
 
这是他能想到的,对女儿最好的安排。
                                                                                               
(懂事的马佳馨)
 
表哥是个心地善良的好人,他目睹整个过程,参与其中,心中的感叹不比马海兵少。
 
和表哥商量好一切之后,马海兵叫来了女儿:
 
馨馨,以后你就和叔叔一起生活,给叔叔做女儿,好不好?
 
话音刚落,马佳馨的眼泪就已经在眼眶里打转。
 
但她忍着,没让泪水流出来。
 
她大声地对爸爸说:

我不要给叔叔当女儿,叔叔对我好,可他不是我爸爸,我有爸爸!

撕心裂肺的呐喊声,让马海兵的心一点一点被撕碎。
 
如果可以,他又何尝不希望自己赶紧好起来,又何尝不想给女儿一个幸福的家。
 
可是,他真的可以吗?
 
马佳馨说:
 
爸爸,我可以不上学,可以不要洋娃娃,我什么都不怕……

你别不要我,我会很乖,会做很多事……
 
一个只有7岁的孩子,在面对未知的恐惧时,尽自己最大的努力,争取爸爸的回心转意。
 
那为何,自己这个做父亲的就做不到呢?
 
女儿的这些话,唤醒了自暴自弃的马海兵。
 
他擦擦自己的泪,抚摸女儿的头,同时决定,要勇敢一点。
 
对他而言,如今已经是最坏的结果,如果再坏,无非也就是一死。
 
既然结果都是死,何不如在希望中死去。
 
马海兵重新燃起斗志,开始积极地寻求医生和家人的帮助。
 
(马佳馨的画)
 
医生为他拟定最佳治疗方案。
 
无论怎样,他只能先接受肾移植手术,再通过药物治疗遏制强直性脊柱炎的恶化。
 
可光是一个肾移植手术,就需要40万左右的费用。
 
再加上后期的所有治疗费用,对他来说,难如登天。
 
马海兵为难了。
 
最终,在家人和医生的建议、帮助下,他选择向公益平台求助。
 
2022年1月,中国社会福利基金会919大病救助工程向他拨款三万五千元。
 
如今,他所需要的医疗费用正在筹集当中。
 
而马佳馨最大的心愿,就是希望爸爸能够好好治病,早一点摆脱病床的束缚,重新站起来。
 
她依然每天出现在医院,无微不至地照顾爸爸。
 
马海兵在女儿的鼓励下,精神状态也一天比一天好。
 
即便他明白自己再也站不起来了,他不愿意让女儿失望,更不愿毁掉女儿心中的期盼。
 
作为一位父亲,他必须为女儿撑起一片天,这也是他此刻,唯一能为女儿做的一件事。
 
马佳馨在爸爸的枕头下偷偷藏了一幅画。
 
画上是躺在病床上的爸爸,而小小的她站在爸爸的病床前,一只手牵着爸爸。
 
她写到:
 
爸爸,我不想离开你。
 
马海兵是不幸的,可又是幸运的。
 
不幸的是,在他本该为家庭奋斗的年龄,却只能躺在病床上,饱受病痛的折磨。
 
幸运的是,他有一个乖巧懂事的女儿。
 
生活再苦再难,他们还能相互依偎。
 
(马佳馨在医院照顾爸爸)
 
作为爸爸,马海兵用尽全部力气,只为了和女儿相依为命;
 
陪伴她长大,看着她成长,期盼她拥有亮丽的人生。
 
作为女儿,马佳馨用她稚嫩的身躯,创造出无穷的能量;
 
只为了让爸爸坚强、努力地活下去。
 
这对父女的故事,让我流泪。
 
正读故事的你,有没有像我一样,被感动到?
 
 
作者:朱小鹿&廿一
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