2022年1月8日,一个冷飕飕的阴天,一个睡懒觉的周六,距离新年还有23天。
难以想象,去年的今天,我还是一个躺在病床上一动不能动的重症患者,还在疼得睡不者,煎熬的一分一秒数着时间,甚至还因为药水过敏需要抢救,而今年的今天,我已经又是一个活蹦乱跳的健康人了。
一切仿佛已经是很远很远的事,又仿佛还是昨天。
坚持写#我的抗癌日记#一直以来,我收到最多的都是两种声音:
一种是完全不相信我是真正经历过癌症的人,认为这一切只是我文章里写的故事,而非真实经历。
第二种就是咨询我为什么恢复得这么好的,毕竟对于大多数的患者来说,最关注的就是手术风险,放化疗副作用,以及结疗以后的恢复情况了。
其实,#我的抗癌日记#是从我手术前就开始写的,其中不管是就医经历还是恢复经验,都记录得蛮详细的,大家感兴趣的话可以翻越往期文章。
不过,既然大家有需要,我就在这一周年的结点上,再做一个总结吧!
01
PART ONE
我的就医经验
从不舒服就医开始,我前前后后看过7家医院,前2家完全是属于走弯路阶段,就没找到毛病。而后面的5家,是以及差不多确诊了,在咨询手术方案和预后风险的过程。
在这个就医过程中,我自己最想对还没开始治疗的病友说的话是:能力范围内,尽量选择更权威更专业的医院进行手术。
这不仅是很多医生给我的建议,也是这一年,我看到的身边很多病友血淋淋的教训。
尽管经历了差不多12个小时的手术,但我是没有进ICU的,7天出院,两周封气管,三周拔胃管拆线,一个月时已经能和家人打打羽毛球了。
而我认识的一些在小医院做手术的病友,有在ICU住六七天的,有皮瓣没存活做第二次的,有伤口一个月还没愈合的,一两个月没出院的······
当然,这种情况也视个人情况轻重而定,但总的来说,大医院出现意外事件的概率小很多,术后恢复质量相对高。
所以,我真的希望,每一个人,在还有机会选择的时候,能做出最优选择,不要一出手术室就后悔。因为你永远不知道,你会面对多少意外。尤其是像口腔癌舌癌患者朋友们,术后可能影响说话,影响吃饭,甚至喝水,呼吸都影响,你的选择,直接决定了术后生活质量。
02
PART ONE
我的放疗经验
关于放疗,不管从医生的角度还是从病人的角度,似乎都存在挺大争议的。我听到过很多医生建议,能不放疗最好不要放疗,也听到过很多医生建议,最好放疗巩固一下手术效果。
这个时候,我相信很多人和我的感觉是一样的,如果医生直接给个答案,我们可能还能接受,但当医生给个选择题:你要不要放疗啊?我们反而不知道怎么办了。
对于这种纠结,决定只能自己做,正如医生也只是给我们建议一样。而很多人之所以纠结,大多是因为听说的那些后遗症。
其实,除了口腔癌鼻咽癌等头颈部的放疗外,身体其它部位的放疗,几乎是没有什么感觉的,大家根本不用担心。
我做的是舌癌的放疗,也就是头颈部,前面10做左右,几乎是没感觉的,15次左右的时候,味觉消失了,到十七八次的时候,口腔溃疡变得严重,溃疡疼得会导致吃东西比较辛苦,我是熬下来的,很多病友也会选择插胃管。这段时间因为进食有限,人比较容易感到乏力疲累,多休息就好了。28次结束以后,溃疡渐渐缓解,两周左右已经没什么痛感了,脖子周围的皮肤因为放疗灼伤脱了两次皮,1个月以后味觉开始慢慢恢复,2个月左右的时候,口干的症状比较明显,每天需要喝很多水,这种症状在放疗结束5个月左右开始慢慢缓解,到现在,我出门几乎可以不带水杯了。
所以说,如果医生认为有必要放疗的话,大家就大胆的接受放疗即可,不必过度恐惧和担心。
我的康复经验
说到康复,我是一个比较佛系且心大的人,既没有做大量的康复锻炼,也没有进行系统的膳食补充,更别说药物调理这些了。
如果非要我说我康复得这么好的原因,大概只有一点——认真的吃喝玩乐躺平。
整整一年,我都奉行能躺着绝不坐着,能坐着绝不站着的宗旨,把“懒”发挥到淋漓尽致,心态这一块,更是拿捏得死死的。这一年,就没有一件事,让我发自内心真正生气过。
不过说真的,每次谈到心态这个问题,我都觉得特别虚。因为我和很多很多的病友探讨过,但结果都不尽如人意。心态是刻在一个人的骨子里的东西,与自己的性格价值观行为习惯紧密联系,不是一个人说几句话可以改变的。就连自己都控制不了自己,更何况别人呢?
尽管大家都说我心态好,要向我学习,我也很认真的去和大家分享自己的想法和观点,但我发现我改变不了任何人,也帮不了任何人。
不过,这一年,我身边的复发案例大多有这几点高危行为, 分享给大家,希望大家避避坑(没有科学依据,纯属推测):
第一:精神压力太大,每天困于外界各种声音,放不下的东西太多,操心这操心那,长期处于不愉快甚至烦躁焦虑的精神状态下。
第二:从事高强度工作,这里的工作并不一定指体力劳动,更多的是指工作时间长,事情繁琐,需要操心,身体和思维得不到有效休息的情况。
第三:自己不听从医嘱,作,好了就回归老旧的生活习惯,肆无忌惮。
第四:第一次手术的医院太差,手术做得不好,也许病灶都没切干净。
写在最后:
我看身边抗癌那种八年十年甚至更久时间的前辈们,最大的共性就是:心态好,生活方式和饮食都比较规律和健康,谨遵禁忌。
所以,我相信,只要大家科学治疗,保持心态,谨遵医嘱,一定都可以康复得很好的。
我们一起加油!迎着阳光进发,热爱生活,热爱生命,热爱每一天,珍惜每一天。越努力越幸运!
我踏浪而来,必破浪前行:
······
我的抗癌日记(二十八):为时间的流失而快乐,也会时间的流失而难过
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