常被忽略的群体——肿瘤患者的家人们

最近参加了几次肿瘤患者的线下交流会，除了去解答患者的问题外，也有另一群人向我提问，他们告诉我他们的不安、无奈和委屈。在肿瘤这场“浩劫”之下，痛苦的不止是患者，更多时候是一整个家庭。

当一个家庭中有一个人被确诊为癌症后，家庭的重心会向这个人倾斜，更多的时间、耐心、精力和经济都被用在患者身上。相应的，也会有更多的担子压在患者家人的肩膀上。家属们常常处于恐惧与焦虑的状态，却不敢表现出来，一位患者家属向我请倾诉“我连哭都不敢被发现了”。

研究表明，癌症患者的家属们在体重、食欲、睡眠时间、睡眠质量、体力、精力等诸多方面都产生了不良的变化。与此同时，家属们的负面情绪状态、认知和包括失眠、疲劳在内的身体损害也都将严重影响肿瘤患者的生活质量。

在2020年的《中国肿瘤心理临床实践指南》中也新增了肿瘤患者照护者的心理干预部分。这证明，一直被我们忽略的癌症患者家属的情绪也应该被重视，他们也需要情绪的调节与宣泄。

寻找问题根源

当我们试图去解决问题时，第一步是找到问题的根源，家属的痛苦来自于什么呢？

在癌症诊疗的过程中，家属们需要承担包括护理、财务管理、寻医问药等多种责任。患者作为被照护者，常常出现愧疚自责的情绪，甚至在多种外界因素的刺激下，难以自控的恐惧失去，逐渐变得多疑敏感、易怒焦虑。

这些负面的糟糕情绪无法对外界或是医务人员宣泄，家属就变成了“出气筒”。显然，这并非有意为之。但家属们在承担多种责任之外，又要忍受病人的脾气，委屈的心情不言而喻。负面的情绪相互作用，使患者与家属全部深陷泥沼。

针对性解决

找到了问题的根源，我们如何拆解并针对性的解决呢？

首先我们要知道，了解患者的真实想法才是避免矛盾的根本方法。家属可以去选择合适的时机，鼓励患者将心中的压力、痛苦说出来，并向他们表达来自亲人的关爱和关怀。向患者证明，自己不会生气，也不会抛弃患者。

如果可以，家属也可以积极去表达自己的爱意，一个拥抱搭配温暖的话语也是一剂良药。

再之后，家属也要学会对自身的情绪进行调节。委屈是最常让家属痛苦的原因，尤其是面临新的挫折与困境时，难免会产生“我已经很努力了，为什么还是这种结果”或“为什么病人不能理解，还要对我乱发脾气”这种心情。

其实，家属的付出病人都是看在眼里的，他们也知道家属的不易，只是因为病人身体的难受无法宣泄，又恐惧于自己是个“累赘”不敢说话。

鼓励病人表达，家属自己也可以适当说一些遇到的小麻烦，让患者有可以支撑他人的感觉，找回自身的意义。家人之间的互相鼓励，可以减少委屈的情绪，互相提供动力。

另外，对病人的丧气话或是埋怨也不用太在意，面对挫折出现不好的情绪换成常人也是无可厚非。如果还是压力太大，可以找心理医生沟通，接受专业的心理社会照顾。

最后，家属需要积极地去学习，通过正规的专业的渠道了解并认识疾病，提高照护的技能水平和突发事件的应对能力。更专业的技能不仅可以降低患者的不安，也可以降低自身的恐惧。有研究证明，沟通和照护技能的提升可以减轻照护者的负担，同时提高照护者总体生活质量。

总的来说，积极地沟通可以让家属们了解到病人的渴求与愿望，从根本上化解心里的死结。彼此表达共渡难关的意愿，可以为家庭筑起温暖的围墙，增加相互的理解与包容，提高家庭凝聚力。

给大家推荐一本书《写给癌症患者的心灵处方》~希望对你有所帮助~