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走近肝癌小伙,打开一颗浸透人间烟火的心!

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若结局非你所愿,那就在尘埃落定前奋力一击!

如果无法彻底治愈,那就努力让我们生存的周期无限延长吧,这个世界从来就没有感同身受,可以消沉也可以抱怨甚至可以崩溃,但一定要会懂得自愈!

只有不断强大自我,内心足够坚定,那么任何事物都无法撼动你的心,我们才能屹立于天地间,活下去!
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今天我们迎来了第二位小瓦故事社的受访者:肝癌小伙,下面来走进他患癌后的生活,倾听他的心路历程吧~


姓名:肝癌小伙
年龄:36
性别:
职业:自由职业
家庭状况:母亲+两娃妈咪+一儿一女+帅气爸比

患癌前的生活状态


夜以继日的忙碌只想拼命工作,立了个小目标比如先赚个几百万给家人一个安逸的生活环境,给孩子一个优越的学习条件,那时候每天两点一线几乎封闭式工作环境,一年365天上班360天,每天平均工作18-20小时也乐此不疲。

患癌过程经历


当熬夜成了家常便饭,我已经不记得是第几个凌晨两点下班了,到宿舍洗澡突然发现右腹部鼓起一个小包,因不痛不痒,并未在意。

年关将至,工作更加忙碌,有天走路的时候右腿突然抬不起来并且伴随着膨胀感。午饭的时候在饭桌上听说前公司一个同事肝癌,昨夜离开了,瞬间告诉自己应该去检查了。


5月4日,终于抽空去医院,增强彩超初步确认肝脏内有不好的东西。
5月6日,增强MR初步确诊肝CA。之后辗转7家三甲医院做了多次增强CT及PET-CT均确诊为肝内22公分巨型肿瘤并且是多发性肝内转移,已经失去手术机会。
6月16日,完成了第一次肝介入手术。
6月19日,肝穿刺活检病理出来,排除了原发性肝癌。
6月29日,穿刺样本送上级医院再次会诊。
7月10日,会诊结论考虑肾嫌色细胞癌可能性大,但两所三甲医院无法解释为何双肾内无任何病灶存在。
9月15日,第二次肝介入手术,大的颗肿瘤缩小至8.8公分,因失去手术机会,两年多持续服用靶向药索拉非尼,注射艾瑞卡——卡瑞利珠单抗(PD1),治疗至今两年多,肿瘤在13公分。

当前状态


体感还好,小副作用不断但能克服,坚持服靶向药,按时注射PD1,坚信人定胜天!

癌后感受


从一开始医院给出还剩三个月时间的结论,到现在已经两年多我还活着。全世界都可以抛弃我,但自己不能放弃,坚信我命由我不由天,努力坚持活着就有希望,直至最后的胜利。


印象最深的一次复查


那天雨声夹着风声在耳边不停呼啸着,进了医院收起雨伞,走进医院大厅安静了许多,来来往往的人脸上似乎都少了往日的微笑多了些愁容,也是,来肝胆专科医院的又有几个能开心呢。

深呼吸后我向往常一样朝着三楼走去,刚迈出电梯进入三楼拐角处我放慢了脚步,听见一个两鬓斑白的老父亲对一个中年男子用一口四川方言颤抖的说怎么会这样,我知道在专科医院说这话意味着什么,但我还是希望我多想了。


一瞬间,我的思绪被拉回到一位曾经相识的病友身上,其实我已经近半年没联系到他了。他是四川人,20年4月跟我在同一家医院确诊肝CA,我们相识在一个病友群,记得那天我在群里咨询了一些检查上的问题,他突然加我微信,我当时一愣这人不会是骗子吧,但回想我也没什么可骗的,于是通过了。

他礼貌地称呼我兄弟,说他也在我治疗医院确诊的,现在要回四川的华西医院治疗,问我现在怎么样?我们一下子拉进了聊天距离,攀谈中得知他30岁,原在福州马尾上班,因工作需要烟酒常伴左右,去年中旬体检有乙肝和轻度肝硬化,今年四月腹部疼痛检查已晚,他跟我说这块知识他完全不懂,也看不懂我在群里跟他们说的那些专业术语,但他很想学(其实我自己也不是很懂),他问我能给他说说吗,他不好意思在群里问,那天我们聊了很久。

我推荐他进了另一个病友群,里面很多比我有经验的病友,他发检查报告,因为腼腆原因我替他阐述了经过,病友给了他很多分析建议,他私信我说这次都听懂了,还不停向我道谢,并说兄弟如果他过了这关一定请我去四川好好耍耍,就这样我们陆陆续续一直都有在联系。


直到21年11月,他非常虚弱地联系我,说道:兄弟华西这边估计没办法了,刚刚确诊败血症,估计是治疗后的并发症,我在群里挑头把他情况都说了一遍,在几个病友的建议下他找了主治医生,半月后我联系他,他说好多了,我那颗悬着的心终于放下。

而我们最后一次联系是今年的1月31号年除夕夜,清楚记得那天下午他联系我,告知他前几天大出血刚刚止住,又出现严重的腹水腹部非常难受,并且还有较多的并发症,肝功能非常差免疫靶向也不能上,现在医院已经没什么办法了……


听他说的非常绝望,我们聊了近一个小时我建议他去上海,广州医院看看他没回应,隔了一会他回信息说,兄弟我想睡会好久没睡了,一股心疼涌上心头,我知道这时候任何话都显得苍白无力,但还是要说些什么啊,我说兄弟加油今天是除夕夜,在这里祝福你春节快乐,一切安康,你一定要扛过去,缓些了一定要记着给我信息。

可现在一转眼四个月过去他一直没来信息,五月我没忍住联系他好几次始终未有回应,内心一种非常不安的感觉缓缓上心头。
我深知这条路不好走,有无数抗癌人在这条路倒下后再没能起来,但如果我们不努力不坚持这条路就真的注定是一条不归路,努力坚持就会有更多勇士在黑暗列车的发光站点逐一下车,他们战胜了黑暗,战胜了恐惧,战胜了病魔,战胜了自我,成功抵达了抗癌终点,只有不放弃我们才有生的希望。

愿我这位兄弟安好,愿他只是累了,休息一段时间定会给我回信,也希望海心的我们更加团结,不论前面是沙漠还是沼泽,我们抱团挺进一个都不能少。

对于患癌后的思考和感悟


确诊前我想做一棵庇护全家人的苍天大树,替家人挡着所有的风雨雷电,让孩子在我的保护下健康幸福成长。得病后我没有想象中的那样低迷、失落、伤感,反之我跟公司告了假积极的投入治疗,同时我也在思考我到底哪里做错了,让不烟不酒、没有乙肝丙肝、没有任何疾病史的自己得了这个病?以及当下我应该如何去面对,于是通过自我检讨自我分析我得出以下思考:
1. 战胜病魔必须先战胜自己

这是一场持久战,要想战胜癌症心态非常重要,不能消极、不能带着负能量,应该多想些好的人事物,应当振作起来用一颗乐观的心态去增加战胜癌症的信心与决心。

2. 科学治疗理性治疗

很多病友觉得治疗癌症的目的只有一个,就是彻底将癌细胞清零才算抗癌成功,所以会使用非常多的手段去干预肿瘤,不管身体是否吃得消,然后所有的手段都用了一遍结果身体扛不住了反而让癌症更猖狂了!

其实可以换个思路,存在即合理,是否能与癌细胞和平共处,实现长期带瘤生存也许会更好实现呢?据统计癌症导致死亡的,30%是过度治疗导致,30%是心态崩了自己吓死的,30%是并发症导致死亡,其实癌症并没有那么可怕,更多的是需要科学理性和杜绝过度治疗

3. 持之以恒的坚持锻炼

后续治疗需要有一副好的身体支撑,健身抗癌也是科学抗癌的一种方法,为此我去上了这方面的专家课程,癌症患者免疫力比正常人低,更应该适当的迈开腿,可以适当的小跑,慢走,打太极部分和适当游泳等,可以根据自身情况来定,我的癌宝宝比较大不敢剧烈运动,所以我选择了维持每天走路一万步,同时让自己投入大自然享受日光浴,呼吸新鲜的自然风一定比待在家中床上来的靠谱。
4. 改掉不良恶习

患癌后认真回想了我之前的坏习惯有哪些,熬夜通宵,5天睡6小时,忙碌中从未按时吃饭早餐甚至不吃早餐,疲惫到身体抗议依旧坚持不愿意妥协,遇事追求完美不服输经常跟外部门主管吵得面红耳赤,这些都是我的致命所在。


所以从今天开始,不再累了才歇、渴了才喝、饿了才吃、困了才睡,现在的我三餐按时吃中间加一两顿小点心或水果,晚上十点后上床,十一点前入睡,与人为善不在为任何事而着急上火。

当然还有均衡的营养,还有做自己爱做的事,好好善待一直未能善待的自己,正如海心社区最近推出的镜子练习活动中提到的,对着镜子里的自己说我爱你,一开始也许你会觉得尴尬但这就是一种提升自身心态的方式呀!

现在的日常和爱好


其实我的爱好不是很多,原本就是一个拼命三郎工作狂,生活枯燥无味。生病后生活反而变得慢节奏起来,之前女儿从幼儿园到小学3年级,我从未接送过。儿子中班了从出生到现在我从未好好陪过一个周末,似乎我就是个挂名爸爸。

这不上天没有亏待任何人,为我关了一扇门的同时也为我打开了一扇窗,我错过了太多孩子们的成长,生病这两年来我在尽可能弥补错过的时光,现在儿子、女儿跟我可亲近了,如果不是这场突如其来的癌症或许我永远不会体会到这份天伦之乐~


疫情这几年也是我确诊后的时光,注定无法远行,我就带孩子们周边的转转,去了省动物园、看了海底世界、吃了大餐让他们看看大城市的高楼大厦坐了高铁、地铁、绿皮火车,还带着全家人去了浪漫的厦门让他们感受海滨城市的美,鼓浪屿、南普陀、厦门大学、方特乐园… …

第一次感受到作为父亲看到孩子们开心的样子心里原来这么甜,第一次明白老妈真的老了再不带出来走走怕是走不动喽,当然我也喜欢到处走走拍一些美丽的风景照,听轻音乐,看散文诗欣赏唯美感人的文字,会被某个瞬间、某段歌词、某段旋律、某个风景给打动这种感觉太奇妙了!


对自己想说的话


亲爱的自己,不畏浮云遮望眼,自缘身在最高层,遇事尽心尽力去做即可,而后顺其自然,未来的路不会一直笔直、平坦,只会更加崎岖坎坷,用最好的心态和最好的状态去战,为我爱的人而战,为爱我的人而战,从此不再惧怕任何的迷茫与黑暗,时光流星不会为任何人而放缓速度,愿我两鬓斑白时依旧无憾别离,最后告诉自己乘风破浪会有时,直挂云帆济沧海,加油,未来可期!

对妻子想说的话


我的日记中几乎从未谈起过我的妻子,不为别的,只是我想把她深藏在内心里最柔软的地方。我与她相识于2001年,是彼此的初恋,从恋爱到结婚我们跑了一个10年的马拉松,2011年我们结婚后,她从一千多公里外的湖南嫁到了我的家乡福建,从没奢求我能给她什么,却为我生下了一儿一女,让我这个家圆满了。

突来的横祸确诊那天是她生日,我没敢说但必须要有家属陪护才能住院,我问她你想要一个什么样的生日礼物,她说我只要你健康平安就好,原谅我没忍住哽咽了。她显然听出了我的不对劲,再三追问下我瞒着母亲让她坐第二天早上的班车到我的城市与我会和,见面时我们表现的都很平静,同事、上级领导知道她来了都很客气,在一起吃完晚饭后,第二天我们就出发前往医院办理住院。

还记得那天所有检查都做好后她还是一样淡定,只是报告出来后主治主任医生找我们谈病情时,我问医生如果不治疗我还有多少时间,主任医生看了我一眼说别放弃最少还有三个月,她终于没扛住在医院的走廊里哭了很久很久,我知道自己是她的主心骨,她习惯让所有的事情我来安排,我知道她很依赖我,我知道她怕失去我,她怕孩子没有爸爸,我什么都知道。
完成了一系列检查后我出院了,她回去自己的家乡为我筹救命的钱,晚上我们打视频时,她的眼睛是肿的,我知道她在亲人面前一定又哭了很多次,如果说亏欠,我亏欠她是最多的,跟我二十多年始终没有好好享受过生活,一起租房住,一起跟我把现在的房子建起来,一直照顾着我的家人跟孩子,无怨无悔。我不惧怕死亡,我怕没有我的日子她跟孩子们该怎么办!

所以我必须活着,努力活着,让孩子叫爸爸时候我能回答,让她遇到困难时候我还在,哪怕有一天算一天我也不想放弃,绝不能放弃。

对孩子想说的话


老一辈口中的望子成龙望女成凤我都不期待,对我而言,不求他们姐弟俩辉煌腾达,只希望他们能平安健康的长大,自主独立,怀着一颗感恩的心被这个世界温柔对待。

对病友想说的话


这条路黑暗而漫长,泥泞而曲折,没人知道终点会在哪里的同时还要承受着不确定的死亡威胁,但是别怕,我们不是一个人,有很多志同道合的勇士们一起,相互帮扶着一起向着光的方向前进。

我们没有害怕我们没有胆怯我们在海心里相互打气,相互鼓励着!我们谁也不放弃谁,只是当亲爱的我战友在黑暗中掉队时,我们都非常担心,希望他们会顺着光找到我们,别让自己迷失在黑暗中。


若结局非你所愿,那就在尘埃落定前奋力一击!我们是个特殊群体,不能像正常人那样错过后重头再来,但别气馁遇事多咨询咨询专业人士,靠知识来改变命运。

如果无法彻底治愈,那就努力让我们生存的周期无限延长吧,这个世界从来就没有感同身受,可以消沉也可以抱怨甚至可以崩溃,但一定要会懂得自愈!好起来的从来不是生活而是我们强大的身心,别让自己成为需要靠别人怜悯才能存活下去的可怜虫。只有不断强大自我,内心足够坚定,那么任何事物都无法撼动你的心,我们才能屹立于天地间,活下去!

关于未来的愿望



以前的愿望是赚多多的钱让家人不用为任何物质操心,现在的我只想祈愿:
愿望一:妈妈平安度过8次化疗不再受副作用影响。接下来的卵巢、子宫摘除手术少受些痛苦,平安喜乐,不再受病魔折磨安然老去

愿望二:时间过得再慢点。让我好好看着孩子们长大,让妈妈老的再慢些,让我们有更多时间多出去走走看看祖国这大好河山;
愿望三:特效药尽快出世,愿世间无癌。希望国家和医保对癌症患者扶植力度再加大点,让更多癌症患者能活得更好活得更久,能有机会多看看这世间的花开叶落春去雪飘的美景;

以上就是肝癌小伙的讲述,感觉这个努力奔跑少年像太阳一样,有起有落却不失光彩!无论当下的路有多难走,沾染的全是希望和未来,心有所期,定会如愿~

感谢肝癌小伙的分享,失去中长大,努力接受生活给予的一切,把自己活成一束光,其实你一直都是那个了不起的自己!
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