“世上只有妈妈好,有妈的孩子像个宝…”德国新闻中没少报道过不称职的母亲(点击查看),但也有为了孩子,而艰难活着的母亲~
巴符州斯图加特有这样一位母亲,她不能行动、不能说话、不能吃东西,有时候甚至无法自主呼吸,可是为了她的儿子,她仍然在坚持着,只为了让孩子能看到妈妈。
2019年4月,39岁的Nicole L.原本是一家健康保险公司的职员,但她已经无法继续上班了,因为她收到了医生的“可怕”诊断书——ALS(渐动症/肌萎缩侧索硬化症),随后症状越来越多,首先是腿无法动弹,然后是手臂,再然后甚至出现言语障碍。只有她的大脑和眼睛未受疾病影响,可是这或许也是最残忍的一点,因为她不得不清醒地面对着自己“失灵”的身体,眼中是难掩的无助感。
ALS是一种进行性神经系统疾病,可累及大脑和脊髓中的神经细胞,导致肌肉失去控制。“身体不听使唤”,这样活着的每一天都是一种煎熬,除痛苦之外,还有对未来的恐惧,Nicole绝望地说:“我现在活着,只是为了我儿子!”
“我什么也做不了了,人生中已一无所有。但我还有我心爱的儿子。”她的儿子Lukas现在14岁了。Nicole发病后的两年间,他皆尽所能地帮助他的母亲,但他前不久搬到了他父亲那里,Nicole用眼睛操控着一台写作电脑说道:“他想和我在一起。”
注:Windows 10的“Eye Control目视控制”功能为渐冻人解决了“表达”的难题~
可想而知,还只是一名中学生的Lukas并非“无所不能”。Nicole每天还需要专业护理人员的照顾,可是没有人能这样长期全天候地照顾她,那太累了,护理人员总是辞职。Nicole:“换床单等需要我翻身的时候,我完全使不上力、无法配合,这让护工们很不爽。”
有一个Pull Strech System拉伸系统的话,应该会简化很多,这样一套通过床单把她自动提起的设备要价2000欧。这位勇敢的母亲没有这么多钱,她的亲友们帮她设立了一个Paypal贝宝账户(nila.80@gmx.de),专门用于筹集爱心人士的捐款。
小败:写这篇文的目的,不是为了讨论文中的母亲“活着是否有意义或是否值得”,而是想说,当下生活是很艰难、压力巨大,但我们还有最大的资本——健康,所以我们还有无限可能。“生死之外,无大事”~
原文链接: https://www.bild.de/bild-plus/regional/stuttgart/stuttgart-aktuell/nicole-l-leidet-unter-als-ich-lebe-nur-noch-fuer-meinen-sohn-81303160.bild.html
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