我，重症肌无力患者，靠什么赢得公司高管的爱慕？

这是我们讲述的第558位真人故事

我叫徐璐，祖籍安徽，现在定居北京。

我7岁以前的生活很好，父母也在我身上寄予了厚望。我就像大别山里最艳丽的蝴蝶，到处飞扬。

可天不遂人愿，我这只蝴蝶还没有真正起飞，就被倾盆大雨浇落了翅膀。

小学五年级的时候，我走路总是不自主地踮脚，开始父母以为我只是调皮，可没想到这仅仅是噩梦的开始。

（现在的我充满了自信，向着梦想出发）

01

1991年我出生于安徽省金寨县，有一个小7岁的弟弟。爸爸妈妈不仅才貌双全，也非常有能力。

上世纪80年代，国家鼓励社会力量办学，19岁的爸爸在镇上办了一所学校。妈妈之前也是民办教师，后来为了多挣钱调到了缫丝厂。

当别人光着脚在大别山中行走的时候，我已经穿上了名牌旅游鞋；每年过生日，爸爸妈妈都会带我到照相馆拍照；小小的年纪，我就走模特，上过县里的电视节目。

在那个小县城，我们的生活很让人羡慕。

受父母影响我从小爱读书，小学时的作文每次都被老师当做范文来朗读。

五年级参加安徽首届小学、初中组的征文竞赛，还获得了三等奖。长得漂亮学习好，性格也开朗，我就是家长们口中别人家的孩子。

可幸福的生活在五年级的时候戛然而止。

（爸爸抱着2周岁的我和妈妈、表哥在照相馆合影）

小的时候，我和别的小朋友没有区别，身体健康、活泼开朗。可不知从什么时候开始，我就跳着走路，为此爸爸妈妈没少骂我。

他们觉得女孩子要矜持，可我走路的姿态不好，让外人觉得很不稳重。

可不管爸爸妈妈怎么骂，我踮脚走路越来越严重。

有一次晚上在四姨家过夜，四姨帮我洗脚，发现我脚踝下面有些僵硬，和正常人不太一样，就让爸妈带我去医院检查一下。

县医院诊断我是马蹄足，矫正一下就没事了。爸爸妈妈就以为问题不大，也不懂得再去大医院检查。

（12岁的我和表姐、弟弟、邻居妹妹）

02

初中开学两个月之后，父母带我在镇上的医院做了矫正手术。手术就是把跟腱削下来一半补在脚后跟，每只脚缝了28针，术后需要在家休息两个月。

我生病以后，父亲就停止办学，妈妈也把工作辞掉，然后在我们家附近开了一家书店，这样时间上可以更自由些，方便照顾我和弟弟。

因为家里有好多书，休息的这段时间，我阅读了很多的中外名著。

通过读书、生病，我第一次精神觉醒，觉得不能再像以前一样瞎混了，我要好好学习，将来做一个有用的人。

为了摆脱之前的同学，我和妈妈说要重读初一。

（高中时期我和最好的朋友，那会很叛逆，还有点胖）

过了恢复期可以重返校园了，可我不知道更大的灾难等着我。

以前，我只是走路踮脚，手术以后变成了跛脚，就是一条腿长一条腿短，走起路来像瘸子。

而且更糟糕的是腿上没有力气，回到学校，爬楼梯需要借助扶手，才能慢慢的爬上去。

初中好多孩子都处于青春期，也有同学私下里嘲笑我，可我从来没有自卑过。

我认为嘲笑我的人是他的品行不好，我的成绩优异值得骄傲。这样的思想转变，都是得益于手术后看了很多励志的书，我从书中获得了力量。

那个阶段注意力都在学习上，因为病是在不知不觉中很缓慢地加重，我并没太在意，所以也没有什么压力。

相反父母很受打击，尤其是父亲，从一个满怀激情的成功企业家，开始情绪低落、一蹶不振。

（大学期间，给学弟学妹做励志演讲结束后合影）

妈妈也挣扎了好久，可她最终明白了，如果连她自己都不能接受自己的孩子，那别人又怎么能接受呢？妈妈是一个坚强的人，她很快调整好自己。

爸爸妈妈努力地经营着书店，准备中考之后再带我去大医院看。而我也更加努力地学习，功夫不负有心人，中考我以优异的成绩考入了县重点高中。

因为当时认为我的长短腿是手术失败造成的，并没有考虑其他病因。

于是趁中考结束的假期，父母带我去了武汉有名的整形医院。整形医生说我上次的手术做得不好，他帮我再做一次修复手术就可以了。

就这样我做了第2次手术，在短的腿上又开了一刀，缝了20多针，这一次脚跟是放平了，但是腿更没劲了。

（上大学时勤工俭学做家教和学生合影）

03

高一开学，妈妈陪读了几个月就得回家了，因为家里弟弟还小，奶奶卧床，爸爸经营书店，实在忙不过来。

而我的行走比初中更困难，宿舍、教室、食堂都需要爬楼梯。没办法，妈妈和学校申请租了一间平房给我做宿舍。

艰难的学校生活开始了，每天早晨我4点起床，在路灯下看书、背单词，等到同学们做早操，我就开始往教室里走。

教室在5楼，别人也许只需要几分钟，可我最少要爬半个小时，好多时候都来不及去食堂吃早餐，只能饿着肚子去上课。

刚开始也有同学会帮我，可我不愿意拖累他们，毕竟不是一两天的事。

就这样我一个人走过了高一、高二，成绩一直保持在前三。学校的生活虽然很艰难，但成绩让我有点优越感。

（上大学时参加学校的演讲比赛合影）

进入高三学习开始紧张，好多同学的家长都来陪读。我因为行动不便，每天在路上会浪费很多时间，所以心里特别烦躁。

我提出让妈妈来陪读，可家里事情多走不开，我很痛苦。最后我给爸爸写了一封信，说他们不负责任、不管我......

后来妈妈把家里的一切丢下来给我陪读。

每天早晨5点多妈妈和我一起起床，给我做早饭送我去早读，然后回宿舍做午饭，中午再去接我，午休后再把我送到教室，晚上也一样。

晚自习的时候，妈妈就在教室外面等我，可那会儿我很叛逆，妈妈的辛苦看在眼里，却装不进心里，经常和妈妈发脾气。

（上大学时参加演讲比赛）

后来妈妈为了减轻爸爸的负担，就在学校里帮其他同学包伙做饭。当时我不理解，觉得妈妈给我陪读，就应该只照顾我，所以气不过在家里摔碗。

现在回想起来，真是对不起妈妈。

04

当时学校里有一个比我大一届的学长，眼睛有点斜视，姐姐给他陪读，住在我们隔壁。

他给我写信，说看我每天艰难的爬楼梯，还这么努力的学习，是我的精神鼓舞了他，他才开始发奋努力，以664分的高分成了那一届我们学校的理科状元，考上了国内数一数二的985大学。

我的努力鼓舞了别人却没有感动自己，那年我的成绩不好，只考了487分，妈妈让我复读。

身边所有的亲戚都和妈妈说，就我的身体状况不要再读书了，言外之意就是没有用武之地。

可妈妈还是坚持让我复读，她说：“你只有考到大城市，才有机会去大医院看病。”正是这个信念让我坚持了下来。

（天津日报记者去大学拍摄我每天爬楼梯）

那个学长上大学以后还一直坚持给我写信，有的时候一周一封。

后来被老师发现告诉了妈妈，妈妈就给他的姐姐打了电话，让她告诉弟弟不要再打扰我，不要给我写信，让我安心读书。

复读我很用功，但因为思想压力大，平时保持在年级前十，第二次高考却只考了年级六十多名，我开始怀疑自己是不是没有学习的能力。

身边的亲戚也再次劝妈妈放弃，可班主任告诉妈妈，一定让我再复读一年，她觉得这不是我的真实水平。妈妈最后决定再带着我读一年。

第3次高考，我考了577分，是我们班文科第一名。

按照平时的模拟成绩，我应该可以考到600分以上，可好像每次大考我都不如平时，好在能上一本，我也没再纠结。

（2013年去北京看病，那时候全家充满希望）

我选了一所天津市的大学。爸爸背着我上了火车，把我送到了学校。大学的教室、宿舍、食堂都隔得特别远，而且到处都是台阶。

爸爸在学校呆了一天，我在学校里往返摔了6跤，他当即就给妈妈打电话说不让我上学了，认命吧。可我好不容易才走进大学，怎么可能放弃呢？

第二天，爸爸带我去见了我一生中最敬重的马老师。说明情况以后，老师给我安排了一间一楼的宿舍。

爸爸临走时给了我2000块钱，并且买了好多水果和零食。开学的一个星期，我没有去过食堂，就是靠这些水果和零食度过。

当时天气还特别热，身上都是汗味，我就求学姐带我去洗澡。

05

后来我和老师申请在宿舍里用电热水壶烧开水，解决了喝水、洗漱的问题，那一刻，我知道自己必须要独立了。

因为食堂人太多，我怕别人把我碰倒，所以尽量少去。

（去电视台录制节目时跟家人的合影）

大二暑假回家，我发现上初三的弟弟也开始踮脚走路，我瞬间就崩溃了。

因为我自己经历过病痛的折磨和别人异样的目光，也知道因为生病给家里带来了多大的经济负担和精神压力，所以得知弟弟生病的那一刻，我觉得天塌了。

真的是痛不欲生、生不如死，弟弟长得那么帅，我不想他在别人的嘲笑中生活。

整个暑假都是在悲伤中度过的，重新回到大学，我开始向各大媒体求助，可没人理我。不得已我又向马老师求助，我想救弟弟。

老师向学校反映了我的情况，学校特别重视，联系了天津各大媒体，讲述一个姐姐想救弟弟的迫切愿望。

学校的出面得到了很多人的关注，当时有一个穿着很朴素的哥哥，捐了10万块钱，却不愿透露姓名。

在更多好心人的帮助下，我和弟弟在北京一家三甲医院做了检查，最后确诊是肌无力，肢带型肌营养不良2A。

（组建志愿者团队去给瓷娃娃群体支教）

医生说这个病不影响生命，但是是不治之症。

听了医生的话，当时陪我取结果的两位同学都哭了。从医院出来，同学陪我走了很长很长的路，我也想了很多。

想过放弃生命，可父母和弟弟怎么办？

自己的内心也有不甘心，这时候妈妈打来电话问我结果，我说没事，治疗方案很简单，说完就赶紧挂断电话，把手机关机，放声大哭。

后来妈妈联系不上我，就给老师打了电话，无奈我说了实话。

可妈妈平静的说没事儿，治不好爸爸妈妈会一直陪着你们。妈妈的回答震撼了我，想想这么多年最不容易的应该是妈妈。

（先生陪我去学校，重温走过的路）

06

于是回到学校以后，我把时间安排的很满，并且在一个老师的指导下开始写书，把自己从生病到求学，又是如何从极端的情绪中走出来，用一年的时间写了20多万字的自传。

当时有同学嘲笑我，你又不是名人，你的自传谁会出版？

写书的时候，我参加了一个心理培训机构的学习，认识了现在的老公，他当时是那里的高管。

后来我和弟弟做了一档综艺节目，老公帮忙转发了，想让更多的人了解我们、支持我们。

他公司的老总在朋友圈看到他的转发，就想赞助我们。

把对接工作交给了一个同事，后来因为那个同事有事，又把这个对接工作交给了我的老公，我们才开始有了接触。也许这就是缘分吧。

(没想到我也会穿上婚纱，成为美丽的新娘）

当时只知道他很厉害，比我大4岁，手下管着400多人。

有一次他给我发了一条信息，大意是说：他也喜欢文学、诗歌，欣赏我之类的......

后来我们经常分享、交流文学方面的东西。

自传写完以后，他发信息约我见面。见面的时候他带了一大束鲜花，那是我第一次收到别人送的鲜花，而且是一个非常帅的小伙，内心很愉悦。

他当场就表白了，说不想我一个人生活，想照顾我。说实话，听到这些当时我很感动，因为他长得很帅，又非常有能力，可我顾虑很多。

自己的身体状况一般的家庭都不会接受，更何况他那么优秀，他的家长一定不会同意。

一方面我不想拖累他，另一方面又怕他是一时冲动，如果走不远，将来我会受到更大的伤害，所以我拒绝了。

（给北京朝阳区大学生做创业培训）

可他非常坚定，为了打消我的顾虑，他把同事朋友都介绍给我认识。

同事也提醒他，如果你不能坚持到最后，会要了她的命，可他向同事保证会照顾我一辈子。

他的善良和坚定打动了我，大四寒假我带他一起回了老家。

07

由于提前没有和爸爸妈妈说，妈妈坚决不同意，怕他是因为一时冲动最后伤害到我，可他一直坚持。

在老家住了一个月，妈妈再三和他确认是否能平等的对待我。他说他考虑好了，可以承担一切。

妈妈又说也许我的身体不能生孩子，不能传宗接代，他说没有事，我们可以不要孩子。

在他的坚持下，妈妈最终同意了，我就让他和他的家里人说，因为我认为有父母祝福的婚姻才会幸福。

他先给妹妹打了电话，妹妹说她从没有想到这样的事情会发生在他们家，她认为哥哥是不是哪根筋搭错了？

我不知道他用了什么方法说服了父母，反正他告诉我父母同意了。

2015年腊月二十八，他父母、妹妹、妹夫、舅舅拉了一车礼品上门提亲。我姨他们又把他叫到楼上，要他承诺像对待家人一样对待我，平等尊重。

他父母说他从小就很善良，一定会做到的。他的父母认可了，我妈妈也就放心了。后来我才知道他是以死相逼，父母才做出了让步。

（我们结婚了）

2016年10月我们就闪婚了，老公在北京工作，我毕业也来到北京。

因为身体情况，我找工作很难，老公就把我带到他们公司。领导要给我安排一个清闲点的工作，可老公不同意。

他不想让别人说闲话，要我和其他新同事一样从最基层的岗位做起，于是把我安排在一线做电话推销员。

每天老公背着我乘坐公司的班车一起上下班，第一个月我的业绩就达到了12万，成为公司的销冠，领导和同事也对我刮目相看。

我用实际行动证明我是有能力的，不只是靠老公的关系，因为当时身边有很多人认为我配不上老公，我用自己的行动证明了我不差。

不久我就怀孕了，老公把我调到他手下的文案岗。为了避嫌，工作时间他对我要求很严，其实私底下把我照顾的非常好。

（我们一家四口幸福的生活）

2017年是我的幸运年，这一年里我有了一个健康的女儿，在北京买了房子，我的自传也正式出版。

产前检查，孩子身体非常健康，这个病不会遗传。

生完孩子，我们就借了点钱，付了100多万的首付，在六环买了一套90平的房子。为了照顾孩子，我还把工作辞掉了。

08

当时在线教育很火，我应聘了一份在线讲师的工作，主讲的语文和作文很受欢迎，工资每个月1万多。

很短的时间，我就成了公司的金牌讲师，但我并不满足，希望能有更大的发展。

因为要请阿姨照顾孩子，家里的开销增大，我和老公的收入在北京只能勉强维持生活，并不富裕。

尤其是2019年儿子出生以后，家里的经济更紧张了，我就想到自己创业。

（正常人能做的事我都能做，而且做得更好）

因为有在线教育的经历，我选择了同样的行业，注册了一家在线教育、心理咨询的培训公司，自己培养了十几位老师。

而且短时间内学生就从10个发展到300多，小试牛刀成绩喜人。

老公在公司也因为业绩突出，公司奖励了他一辆豪车，我们靠自己的努力在北京也成了有车有房的人。

生活朝着好的方向发展，去年老公也辞掉了工作，开了一家广告公司。

弟弟在北京康复了一年多，恢复的很好，现在在广州一家世界500强的公司做主管。

（老公抱着小宝）

在别人的预判里，我的人生会过得很惨，可我用自己的实际行动证明了，我可以和普通人一样生活，甚至比他们更优秀。

我也希望将来弟弟可以和我一样，通过自己的努力过上幸福的生活。

目前，我和老公的公司都还在起步创业阶段，我们没有靠父母，一切都是靠自己，虽然离成功还很远，但我们相信成功只是时间问题。

每个人的路都得自己走，每个人的泪都得自己擦，累不累只有自己知道，摔倒了自己爬起来，只要不停地走，就一定会到达理想的彼岸。