我是2012年底被确诊为系统性红斑狼疮, 现在刚刚满三年，没有大的复发，因为发病以后自己很注意身体，其实身体状况比生病以前都好。因为最初自己怀疑是风湿热，在上海仁济医院挂的免疫科看的，所以确诊的比较早，没有伤害到内脏（我更认为是伤害程度比较小，lab test不能检测出来）。大夫是陈盛，非常非常好的一个大夫，我一直对她很感激，虽然她不记得我。希望我在这里分享的经验也能帮助到需要的人，就像她曾经对我的帮助一样。
爆发前期症状：
不能缓解的疲劳：下班后的班车上总是哈欠连天。洗澡过后需要坐着休息一会。每天睡10小时仍觉得疲劳。
脸部红斑： 2012年7月脸颊两侧有过一次红斑，后自己消退。10月份又有一次红斑，后又消退。11月出现的红斑面积扩大到额头和侧脸。
怕冷：8月手指和背部关节疼痛，怕冷，10月底开始咽痛和全身关节剧烈疼痛，断断续续发烧一周，怕冷。华山医院诊断为病毒或细菌感染，11月5日开始服用头孢拉定，抽血化验，抗o高 309， 血沉快65，白细胞和淋巴细胞少，中性粒细胞多，肾功能和肝功能有不好的项。11月8日华山医院误诊为感冒，未开药。其间发烧症状减少，关节疼痛，仍怕冷。11月19日仁济医院抽血化验，白细胞少，嗜中性粒细胞多，淋巴细胞百分比少，淋巴细胞绝对值少，ANA 1:2560 +, 抗核糖体 ＋， 抗核小体 4.598＋（正常<1），抗ds-dna 46.57="" (正常0-7)，血沉快72="">
每天下午开始低烧，到过38.7度，睡一觉有些许好转
关节疼痛
头顶脱发，洗澡时明显。掉眉毛和睫毛。
黏膜溃疡：干燥性鼻炎一直不好
牙龈萎缩，牙龈灰白色：牙缝变大，容易塞食物, 刷牙容易干呕，尤其是碰到最后面智齿的地方
舌苔白腻，厚，中间有裂口
晚上眼睛很早就变干，看不清楚
没有食欲，便秘
脖子后淋巴结肿痛（10月初），后淋巴结自己变小。
左胸闷，气短。早上心跳快。
白天上班时尿频，夜间需起夜，尿无力
半夜全身盗汗
脾气很不好
爆发后新增加症状：
后腰隐痛，月经减少，月经时或累了后腰痛更甚
心跳早上快，且不平稳，晚上心跳慢，且相对平稳。
胸闷。劳累后更明显。喜欢打呵欠，打过后感觉好一些。
吃药：
强的松和纷乐。自己吃维生素d钙片。强的松刚开始吃4片，后来慢慢减到1片半，纷乐吃一个（200mg）。出国以后，还是吃这两个药。我的免疫大夫把激素减到1片，纷乐增加到一片半，是觉得激素的副作用比纷乐大吧。不过预约了我每隔一年检查一下眼底，因为纷乐对眼睛不好。
吃药的副作用：
我身高167，健康的时候50－52公斤。红斑狼疮病人在中医上讲都是肝肾阴虚，阴虚火旺的人一般比较瘦。得病前没有食欲体重到历史最低48公斤，坐在凳子上都觉得自己的骨头硌得慌。激素吃四片的时候55公斤，不算特别胖，但是脸很大。后来激素下来了，自己也锻炼，体重回到52－53公斤。脸小了一点，但是以前的瓜子脸是没有了。
腿上使劲看有一点激素纹（更新：现在发现不是激素纹，是吃激素以后皮肤变薄，可以看见一些紫红色静脉血管）。
吃激素伤胃，胃比较敏感。有次拔牙后吃抗生素，那个抗生素也伤胃，两个加一起，胃痛都痛死了。抗生素一旦开始还不能停，需要吃够疗程，所以忍痛吃药，痛到眼泪都止不住，悲惨啊。后来养了一段才好。
免疫力低下。因为吃的药都是抑制免疫力的，所以我的免疫力比常人要低。我很容易长针眼（一个是因为免疫力低细菌容易侵入，再一个是因为体质问题容易上火造成细菌喜欢的微环境）。刚吃药那会手指和脚上还长了寻常疣（就是瘊子），就是因为免疫力低，疣病毒容易复制。脸上和脖子上长了一些扁平疣。现在的处理方法，就是从来不揉眼睛，眼睛一痒痒就涂金霉素眼膏。瘊子用鸦胆子杀死了，后来也没复发。扁平疣我没有治，有人看到，有治愈经验的话告诉我啊！我听说，有病友得感冒没重视，最后不治的。所以我们免疫力低下就要在流感季节处处小心，多洗手，少去人多的地方，周围有感冒打喷嚏的人自己戴口罩。国外SLE病人都是要打流感疫苗的。我不想打，还催了很多次。
嘴唇周围一圈黑色。其实，我也不知道是吃药的副作用还是SLE本身造成的。中医讲血瘀，也许跟我胸闷也脱不了干系。
其他副作用估计会随着年龄慢慢显现，希望不要吧。
我的一些经验：
1. 要去正规医院看，要定时复查。一般自己觉得还好我就3-6个月看一次，觉得有症状了就赶快去查血验尿。
2. 激素不能停。
好多前人的经验，也许停了1年不复发，但也许5年就说不定了。复发了一旦伤害了肾脏，那是要命的事情。绝大部分狼疮病人去世都是狼疮肾炎造成的。
3. 减激素要慢慢来。
我从一片半（7.5毫克／day，一天两片一天一片，即一天10mg，一天5mg间隔吃法）减到一片。国外的大夫非常小心，策略是这样的：一天9mg一天5mg间隔吃一个月，一天8mg一天5mg间隔吃一个月，一天7mg一天5mg间隔吃一个月，一天6mg一天5mg间隔吃一个月，每天5mg直到现在。所以从一片半到一片，我减了整整四个月啊童鞋们。减了以后脸又小了一圈。
我查到的道理是这样的：我们的肾上腺皮质在分泌肾上腺皮质激素，但是因为我们外服强的松，所以肾上腺皮脂就代偿性的减少自我分泌。如果我们一下子减太快，肾上腺还没有恢复分泌水平，体内激素水平太低，就会不能抑制自体免疫的反应，我们的皮肤内脏关节就会被自己的免疫复合体攻击。
4. 治疗一定要西药，上激素。sle一般发病很猛，短时间不用激素控制住会攻击各大内脏器官。
5. 保持期间，通过中医养生。
如果在发病期间，用中药想通过增强自己的体质把疾病清除出去是不可能的。但是如果身体慢慢恢复一些，可以通过中医养生把自己的体质调整得平衡一些，减少复发。
我不吃中药，但是按照中医理论养生，以前掉的头发眉毛睫毛都回来了，牙龈也健康了。我前面也说了，得红斑狼疮的病人很多是肝肾阴虚，我以前肝阴虚造成肝火旺，常有无名火，两肋胀痛，例假前胸部也痛，现在平衡以后症状都没有了，终于恢复成好脾气星人啦。至于肾阴虚，现在还是会有一些小症状，常会上火长火疙瘩长口疮什么的，需要在饮食上注意。
6. 激素早上饭后吃。激素容易影响睡眠，睡眠不好肝火又会旺，所以早上吃。再加上激素伤胃，所以要饭后吃。
7. 预防股关节坏死从锻炼开始。虽然激素会造成钙质流失，但造成股关节快死的原因还不是很清楚，因为有的人补钙以后还是会骨坏。有理论认为是因为骨头里的毛细血管受sle影响发炎，所以血液不能滋养骨头，最终造成坏死。所以除了吃钙片，还要锻炼，把气血引到容易骨坏的区域。
8. sle病人锻炼一定要和缓，要量力而行。
就不要去跑马拉松，cross-fit了吧， 不要为了显得热血而傻到伤害自己的身体。
我用的是走路，慢跑和瑜伽。听说太极也不错。也许本来就是体质问题（阴虚不容易胖但是容易上火啊），再加上生病以后注意锻炼，我没有赘肉，而且有马甲线，腹肌隐隐约约 2+2＋1块（最后一块没分开）。看上面有一些妹子也说有马甲线，我以前看一个群里也说很多sle妹子很瘦，我想瘦人多火，瘦了没了脂肪遮挡，就算不虐腹锻炼，也会容易看到腹肌，有利有弊吧。只是，这个弊，大了一点啊。
关于如何吃和练出来腹肌，尤其是通过和缓的锻炼，我也有一些心得，这个太多，再说。
9. 食疗。这个学问也好多，以后有空再慢慢讲。总之如果你也跟我一样很容易上火，就要小心少吃上火的食物。
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关于食疗，跟吃中药一样，每个人不同的体质，同一个人的SLE的不同发展和恢复阶段，甚至所在生活环境的季节气候不同了，都应该不一样。就像好的中医，不会一个方剂让你吃一个月，一般一周到两周。随着疾病的发展和恢复的不同阶段，都会对方剂做调整。所以本着这个原则，我们食疗的方法在不同阶段也要不同。我跟各位的体质可能有不同，所以我的食疗方法不一定放之四海而皆准，但我觉得各位要掌握的原则是一样的，就是：多观察自己不同阶段身体给出的信号，然后根据症状确定食疗的方向，然后要做好记录看自己的情况有没有改善，所谓久病成医，就是这样，因为，毕竟，最后还是自己最了解自己的身体。我通过学到的一些中医食疗知识也帮家里人调理身体，对他们也带来了好处。
上海看SLE最好的中医院是龙华医院（最好的西医院是仁济医院），最好的中医之一是陈湘君，她也是个名中医，她的论文里对SLE的一些分型可能对你确定自己食疗的方向有一些帮助。以下为转载自她的论文。
(一)热毒炽盛型:相当于急性发作型暴发型，多见于少女，来势凶猛，病情严重。主要症候：高热稽留，面手胸腔等处出现红疹红斑，颜色鲜红、灼热或手足出现瘀斑，关节肌肉酸痛较甚，头痛剧烈，目赤、咽痛，口干口苦，气粗喘急，尿赤便秘，烦躁不宁，四肢不时抽搐，或吐血、鼻血、尿血，舌质红绛或光绛少津，苔黄糙，脉多弦数。治则：清热解毒，凉营清心。
(二)肝肾阴虚型: 大多为缓解及稳定期，多见于中老年妇女。主要症候：头晕耳鸣，神疲乏力，不耐劳作，低热缠绵或稍事活动即热度升高，午后颧面升火，面颊及手掌、手指尖红斑隐隐，腰酸膝软，脱发，月经不调，苔薄舌红，脉细数。治则：滋养肝肾，清热通络。
(三)气血瘀滞：多见于以肝损害为主者。主要症候：关节肌肉酸痛，腰脊酸软，肝脾肿大，淋巴结肿痛，胸胁掣痛，部位固定，脘腹胀闷，纳少，头晕心烦，月经不调，面颊及指尖红斑色褐或不甚鲜红，或有雷诺氏现象，唇舌紫或有瘀斑，脉弦细而涩。治则：养阴柔肝，活血通络。
(四)气阴两亏型:多见于缓解期。主要症候：身热时起时伏，热势昼升夜降，怕风自汗或潮热盗汗，短气乏力，头晕，心悸少寐。面颊、四肢红斑隐隐，舌嫩红，脉细濡。治则：气阴双补。
(五)脾肾阳虚型:多见于以肾损害后期为主。主要症候：面色苍白，颜面、下肢浮肿，精神痿靡，周身无力，畏寒肢冷，纳少便溏，心悸短气，手足紫绀，甚则出现胸水、腹水，尿少气急，舌质淡胖，脉沉细无力。常用方药：温补脾肾，兼清邪毒。
我觉得还可能是两种或几种型的混合，童鞋们可以根据分型自己查查什么适合自己吃。但综合来看，都是需要养阴清热的，需要滋养肝肾，得病久了需要照顾脾胃（再加上激素伤害脾胃），简单讲就是，照顾好肝肾，脾胃，防止上火。
喝代茶饮：
1. 枸杞菊花茶。如果你内火很重就用野菊花（舌苔黄，长火疙瘩，大便干燥，眼睛干，鼻子干），但不要长期喝，火下去一点了就停止或换成贡菊，毕竟野菊花很寒，会伤脾胃。贡菊凉性，但比较平和，我每天都喝，没有觉得凉，但是也许我是阴虚火旺的体质，你要选择每天喝还是间隔喝要根据自己的身体反应，就是每天看舌苔。如果舌苔维持薄白苔，那就是找到了适合自己的节奏。杭白菊（包括胎菊）的凉性介于野菊花和贡菊之间，也可以根据需要选择。枸杞子对我们来说是个好东西，一定要常常吃。
2. 西洋参煮茶。我在火气很大（大便太干大不出来，长的火疙瘩好大好痛）的时候不选择野菊花，因为毕竟太寒的东西伤阳气。在这时候我会用西洋参煮茶喝，效果很明显。
喝粥：要养脾胃就要喝粥。山药红豆大米粥我常喝，每天晚饭大半碗，这个粥因为养脾胃，除湿气（我舌头上有齿痕，说明舌头胖大有湿气）。脾胃强大了，吃的东西就不会变成多余的脂肪屯在肚子上。脾主肌肉，我的马甲线就是喝这个粥喝出来的，老公的肚子也跟着喝小了。当然，我本来不胖，再加上晚饭喝粥，晚饭不会吃太多。同学们可以加薏米仁，我因为早晨的燕麦粥里有薏米仁所以晚饭的粥里就不加了。薏米吃多了会便秘，所以要适可而止。
女同学们要尝试这个粥，我建议例假结束开始喝，连续喝两周，每天称重，前后拍照片，如果有效了麻烦告诉我一下，让我有点成就感，哈哈。对我很有效，我有前后对比腹肌照片，需要想好了再贴出来，嘿嘿。。。
特别强调：吃饭七份饱，不仅养脾胃，还是迄今为止，唯一被科学证明（在小鼠和猴子身上）的可明显延长寿命的因素，维他命都没有科学证据呢。
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10. 补品
不要吃补品！！！！！！！
现在我发现只有西洋参，枸杞子可以吃，因为是滋阴的。其他什么人参鹿茸吃了只能让阴虚症状更糟糕。
11. 写健康日记。关注自己身上一些小的症状出现和消失的规律，和自己的活动和饮食是不是有什么关联。前面的一些段落就是我从自己的健康日记里拷贝过来的。
最后，希望大家都能战术上重视，战略上藐视这个疾病，活在当下，开开心心。
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