原文：国际罕见病日，聆听患友之声
【特别报道】罕见病困局
xcaq    阅182    转2
一专利药「自残」，降80%求进医保！
龙飞杜鹃窝    阅130    转2
10种罕见病：法布雷、苯丙酮尿症、神经母细胞瘤、早衰症、发作性睡病等新近研究进展 | yao闻快讯
墨_h    阅348    转3
重磅：《国家版罕见病名录》落定！国家卫健委等5部门联合发布
dahaialex2008    阅192    转5
十万分之一的你如此特殊，“大医小癌”为你而来～
与癌共舞论坛    阅73
【惟视看图识病】面肩肱型肌营养不良症
严医生j117ka14    阅413    转3
MDS病友：我愿踏平疾病的风浪，可何时才能登岸？
科普血液病    阅21
肌病诊断一二三（综述）
看书学习198    阅665    转36
创意or消费? 公益传播如何在泛娱乐时代寻找未来？
健康慢走    阅43
邓亚萍、刘涛纷纷参与！这种罕见病的背后是一个悲伤的故事…
lindan9997    阅70
盘点2014年被认定的“孤儿药”
水共山华    阅89
莫忘“少数人”的冷暖
kairry    阅41
获FDA双重孤儿药认定，ALPN-101 将有助于治疗急性移植物抗宿主病
医伴旅    阅33
罕见病治疗可及亦是民生内容
时宝官    阅8
建议儿童罕见病用药纳入医保：患上罕见病，想要活下去咋就那么难
漫说健康    阅43
探访PKU疾病患者?终生不能食用普通米面只能靠特食生存
天赐2003226    阅1250
关注救命“药奶”，我国首个罕见病类特医食品行业报告发布
中国健康管理    阅52
“癌症街上，那些拎着尿袋的人”：没经历过生死，你不懂什么叫绝望
阿里山图书馆    阅120    转3
高血压病友，别让你的降压药都白吃了
赶潮老兵    阅82    转2
每周动态 l 2018第24周回顾-专业群的作用、一个大的讲题、分级诊疗（二病区）
CK医学科普    阅31
『糖尿病』知识--春天里糖尿病病友做好治疗
zd山笑    阅53    转6
糖尿病病友忘记服用二甲双胍，想再吃可以吗？
翱翔蓝天，    阅1841    转2
崔立谦副主任医师 中山大学附属第一医院 临床心理科 0 视频 20 文章 0 语音 如何看待服用安定类药物治疗失眠？
新用户0166JAFV    阅22
全球罕见病领域现状概览
Janegyj    阅2662    转32
Neurology病例：Coats病可提示面肩肱型肌营养不良
goodluckchao    阅26
盘点2019 | 95个中美批准上市创新药，这八类新药将颠覆市场格局！
杀机顿起    阅1015    转7
“魏则西们”的人间世：停滞在三十年前的抗癌药
学到老图书馆nd    阅138    转4
肾炎孤儿药iptacopan可靶向C3肾小球病的根本病因
余益惠健康科技    阅994    转4