原创：王康
帕金森病是一种慢性加重的神经系统性病变，症状为震颤、运动迟缓、肌肉僵直、姿势步态异常。
帕金森病是一种慢性加重的神经系统性病变，中老年人常见，除了广为人知的运动症状（震颤、运动迟缓、肌肉僵直、姿势步态异常）以外，还伴随有各种各样的非运动症状。目前对于帕金森病的治疗包括药物、心理、康复和手术，但家庭照护的好坏很大程度上决定了患者的生活质量，并可能最终影响患者的寿命。帕金森病患者在疾病的不同时期，其运动症状、非运动症状差别较大，所以家庭照护的重点也有所不同。
01 照顾者的知识储备和心理准备
了解帕金森病的大致表现和发展趋势，以及治疗帕金森病常用药物的服用方法和注意事项，是帕金森病照护者第一步需要学习的。但更为重要的是照护者的心理准备。
照护帕金森病患者，需要耐心、细心和恒心，照护者要付出很多，劳心又劳力，这是崇高的爱与奉献！也是一项艰巨的任务！
长期照护活动不便甚或伴有认知障碍、情感极度依赖的家人，照护者缺乏自由支配时间，难有休闲放松、不能长时间外出，觉得“自己被困住了”；日复一日地照护患者，身体疲乏、睡眠常受影响；很少社会支持，缺乏其他亲属的帮助，会有孤立无援、无助感。
面对亲人的病情年复一年地逐渐加重，会有失落和无力感。在长期的照护过程中，难免出现判断错误或者疏忽大意，如果患者因此出现病情的变化，会有难以消除的内疚感和自责感；担心患者的安全，怕患者跌倒摔伤或发生其他意外；害怕自己生病导致患者没人照护；担心家庭经济负担……诸多的担忧使照护者长期处于应激状态，面对长期的压力，很多照护者自己出现了心理问题，严重的甚至表现出明显的抑郁、焦虑等。所以，照护者自身的心理健康是非常重要的！
了解疾病，增强信心，增加与医生、患者、其他亲属朋友的沟通交流，也是十分必要的。这有助于获取信息、获得心理平衡与支持。
照护者应树立以下正确的观念。
1 职责定位
不仅是照顾患者的饮食起居，也要协助医生进行治疗和康复，以及观察病情。作为医生的助手，是医嘱的执行者或监督者。
2 长期性
照顾好患者是一个长期的任务，是以后生活的固定部分，但不是生活的全部，照护者还要有自己的独立性，也要照顾好自己，保持健康和活力。
3 宽容
照护者自己很可能会有疏忽大意或犯错误的时候，无心之失要原谅自己；慢性患者经常伴有抑郁焦虑、个性改变甚或认知减退，对患者的不当语言和行为，要宽容不要计较。
02 帕金森病患者的家居环境改造
帕金森病患者表现出运动方面的困难，家居环境需要做相应的调整，尤其是对于中晚期患者更为必要。总的原则是布置简洁、便于在家活动，以减少跌倒风险。
公共空间
客厅、过道等公共空间应宽敞，减少家具物品堆放，不要放置不稳定易倒的物品，减少拐弯，地面平整不用地毯。沙发座椅不能过软和过低，而且最好有扶手。地面上可以每30厘米画线，对于步态冻结的患者尤其有价值。
卧室
床垫软硬适中，床头、床尾能摇起的更佳。对于有夜间喊叫、肢体动作多、有坠床史的患者，软包床、围栏、床周放软垫有助于减少夜间意外发生。衣柜和室内门以推拉门为佳，门把手不用球形的，以长条形的为宜，方便开关。卧室灯要有足够亮度，最好有遥控开关或有床头开关。
卫生间
坐便器、淋浴边安装扶手；淋浴区域物品简洁，避免浴帘、卫生洁具的阻碍和缠绕，手持式水龙头便于清洗；卫生间地面要防滑。
03 对病情和服药的观察
关注帕金森病患者的运动能力，比较重要的如震颤的幅度、频率、部位、持续时间，动作频率和灵活性，行走的速度，转弯的速度、稳定性，体位改变（坐-卧-起立）的流畅性，运动症状的波动性，异常的运动等。而其他一些重要的问题也不要忽视，如体重变化、睡眠状况、二便情况、吞咽功能、血压变化（卧位、立位、餐后）、精神状态、情绪、记忆力、思维反应能力、幻觉和异常行为等。观察到患者的异常或者变化，应该记录下来，在就诊时报告给医生。
一些帕金森病患者的依从性不好，可能随意改变药物的剂量或者服用方法，或者是记忆力不好的患者容易忘记按时服药。照护者在这些方面应该经常提醒、检查，如根据从医院取药的量和时间来判断患者是否按照医嘱服药了。对依从性不好或记忆力差的患者要监督服药，把准备好的药品看着患者服下。药物的疗效和不良反应也要细心观察并做好记录，尤其是服药和症状的时间关系。
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