搜狐健康：肺动脉高压是极度恶性的疾病，七成多患者是年轻人。几乎每个人都知道癌症预后差，但没人知道肺动脉高压是一种极度恶性疾病，其预后也是灾难性的，可以说，这种病就是心血管疾病中的癌症。
今天，我们非常荣幸请到在肺动脉高压诊断治疗非常有经验的同济大学附属上海市肺科医院心肺循环中心主任荆志成教授以及首都医科大学附属北京世纪坛医院肺血管专科王勇教授，来为大家答疑解惑。
同济大学附属上海市肺科医院心肺循环中心主任荆志成教授
首都医科大学附属北京世纪坛医院肺血管专科王勇教授
肺动脉高压的五大分类
搜狐健康：大家对肺动脉高压这种疾病可能会比较陌生，首先请荆教授来解释一下，什么是肺动脉高压？
荆志成：很多血流从右心室射到肺动脉去，我们人类每天吸入氧气，通过肺动脉血液，把二氧化碳排出去，把氧气进入肺里面，进到血里面，然后通过肺静脉回到左心。如果肺动脉都堵住了，这样相当多的血流血管不通畅，剩下通的血管要承载这么多的血流量，就会发生肺血管阻力就会增加，这样的话，就会严重影响心脏功能。凡是能够导致肺血管床的面积减少，而影响肺阻力增加的，导致了右心压力增加的疾病，我们都统称为肺部的高血压。中国人习惯称之为肺动脉高压。实际上肺动脉高压是肺高血压的一种。但是因为早期我们医生翻译上有问题，都统称为肺动脉高压。
特发性肺动脉高压和遗传性肺动脉高压属于一种罕见病，但是肺动脉高压不是罕见病，肺高血压、肺部高压简称肺高压更不是罕见病。肺高压就是肺部的高血压，我们简称为肺高血压，包括五大类。第一大类是肺动脉高压，第二大类是左心疾病引起的肺高血压，第三大类是呼吸系统疾病引起的肺高血压，第四大类是血栓栓塞性疾病引起的高血压，第五大类是混合型的。
第一大类是真正的肺动脉高压，包括特发性和遗传性肺动脉高压，属于罕见病。第一大类中在我国最常见的是先天性心脏病引起的，先天性心脏病在我们国家的发生率是极高的，特别是广大的农村地区。发病率约7~8‰。先天性心脏病得不到及时治疗，会发展成为肺动脉高压。所以说肺动脉高压对先天性心脏病患儿的预后有重要的影响。
第二大类常见病是风湿免疫性疾病，也叫结缔组织病。老百姓都叫做它的免疫性风湿、类风湿性疾病。比如说关节炎、干燥综合症、系统性红斑狼疮、硬皮病、血管炎等都会引起肺动脉高压，这个发病人数也很多。心脏病的终末期都叫心衰，心衰都会影响肺静脉高压，传到肺动脉引起肺动脉高压。病人需要注意：高血压、瓣膜病、心肌病的一部分患者最后会发展成为肺动脉高压。伴有肺动脉高压的心脏病和没有肺动脉的心脏病预后是不一样的。
第三大类是呼吸系统疾病引起的肺高血压。大家知道中国是一个老慢支、慢阻塞性肺疾病（C0PD）等慢性肺部疾病的高发国家。支气管扩张、肺结核等这些疾病最后多多少少都会引起肺动脉高压，引起右心衰竭。还有一些夜间睡眠障碍的病人，这些病人也会发生肺血管阻力增加，引起肺动脉高压。王勇教授跟潘磊教授常年致力于高原性疾病的研究，他们就成功的治疗了很多这种夜间睡眠打呼噜引起肺动脉高压的病人。
第四大类就是栓塞引起的肺动脉高压。大家知道静脉血栓和肺栓塞是发病率非常高的一种疾病。其中肺栓塞在美国已经排成导致死亡的第二大心血管疾病，实际上是一个发病率极高、致死率极高的一种疾病。如果肺栓塞没有致死，它的后果就是肺动脉高压而致残，最后也一般死于心衰。
第五大类就是各种混合性的，原因不清楚的代谢性疾病。在我们国家非常多见的血吸虫病可以引起肺动脉高压。另外，艾滋病毒感染可以引起肺动脉高压。
家属、医生、政府要重视肺动脉高压
实际上，患有肺动脉高压的人群在我国相当大，初步估计了一下至少有两百万个病人。这一类肺动脉高压跟特发性肺动脉高压有很多相似的地方。但是有一个共同点，他们是介于恶性肿瘤（比如说肺癌和白血病）和慢性病（比如说糖尿病、高血压）之间的一种恶性疾病。为什么说介于他俩者之间呢？如果治疗不认真或者患者家属对长期治疗缺乏信心，而放弃治疗，肺动脉高压会迅速成为像肺癌和白血病一样严重的疾病，短期之内可导致死亡。但是如果家属和医生认真去治疗，肺动脉高压会像其他慢性疾病一样，只要按时用药就不会影响生活质量，这就是肺动脉高压。
肺动脉高压是通过引起右心功能障碍，进而导致左心功能障碍，最终引起整个心血管系统崩溃而致死的，但是认真治疗及足够的重视，可以得到有效的预防。
第一、家属要重视。肺动脉高压需要广大的患者及家属把它当成一个非常严肃的疾病去看待、去重视。既不要把它误认为是一种类似肺癌和白血病的绝症，也不要把它当作感冒一样不去重视。只有引起患者和家属的高度重视，才能最大程度改善预后，肺动脉高压是一种急需要社会大众媒体去关注的一种疾病。
第二、政府要重视。政府至今为止没有把肺动脉高压列入医保，白血病、尿毒症、肺癌等患病人数远远不及肺动脉高压的疾病都已列入医保，但是肺动脉高压没有列入，说明大家都不重视它。最近，上海成立一个罕见病协会，但是罕见疾病规划里面没有特发性肺动脉高压，这说明政府对这个疾病并不重视。
第三、医生不重视。王教授是很有体会，很多心内科和呼吸科医生，并不知道什么是肺动脉高压，他们都认为肺动脉高压是心血管病或者呼吸病中很小的一个分支，病人很少，不值得去重视。实际上，肺动脉高压横跨呼吸科、心血管科、小儿科、风湿免疫内科、血液科、心脏外科等科室，发病人数很多，只是分散在很多科室。要正确去诊断和处理肺动脉高压需要专科医生掌握很多知识。你要了解贫血、睡眠呼吸障碍、肺功能、心功能、右心导管先心病等，只有懂了这些，才能正确处理这个疾病。而医生往往轻率的跟病人讲“这个病没什么可治的，回家等着吧”或者“你赶紧再生个孩子吧，这个孩子可能没戏了”等。
活动时或活动后气短应警惕肺动脉高压
搜狐健康：肺动脉高压是一个非常复杂的疾病，需要多学科的合作。我们知道肺动脉高压第一个症状表现为“气短”。王教授在呼吸科这种气短具体怎么表述呢？肺动脉高压还有哪些特征？
王勇：老百姓所说的“气短”，我们称之为呼吸困难，肺动脉高压引起的气短是呼吸科经常遇到的几种呼吸困难之一。临床上经常遇到几种呼吸困难，一个是心脏引起的呼吸困难，第二是呼吸科气道疾病引起的呼吸困难。肺动脉高压引起的呼吸困难，最常见的是活动后进行性加重的呼吸困难。
现在住楼房的患者比较多，临床上碰到最多的是：患者一年前一口气能够上五层楼，逐渐的只能上三层楼或者上五层楼的时候中间得歇一下，严重的时候每上一层楼都要歇，这就是我们所说的呼吸困难。如果出现无法解释的、进行性加重的呼吸困难的时候，一定要来医院就诊。一个有经验的专科医生，经过筛查诊断之后，可以帮助患者判断引起呼吸困难的原因，从而得到正确的治疗。
搜狐健康：肺动脉高压气短主要在活动中表现出来的。
王勇：起因肯定先是活动耐力减低，最早表现是活动时的呼吸困难，发展到晚期的时候，安静状态下也会出现了。当然，肺动脉高压患者还有其他很多的症状，临床上经常遇到的有以“胸痛”为首发症状，以“咯血”为首发症状的，最典型的以“晕厥”为首发症状，我们临床上经常遇到，一般是年轻人，尤其青年女性，表现没有任何原因的突然晕厥或者活动之后的突然晕厥，一定要到医院及时就诊。
荆志成：如果坐着不动的时候气短，活动后反而好了，这种气短可能不是心脏病。
活动时或活动后气短应警惕肺动脉高压
搜狐健康：肺动脉高压的压力大概多少是正常的？肺动脉高压会造成人体的哪些危害呢？
荆志成：实际上真正了解肺动脉高压的医生现在还不是很多。最初筛查发现肺动脉高压的往往是超声医生，当三尖瓣反流压差，加上右心房估测的一个压力，这两个压力相加大于了40mmHg，就要怀疑肺动脉高压。但是有一部分患者即使心脏超声测量出来大于40 mmHg，也不一定有肺动脉高压，这时就需要用右心导管去确诊。
超声测肺动脉收缩压大于40mmHg、右心导管测平均压大于25mmHg，也只能说是肺动脉高血压，但是不能诊断为肺动脉高压。肺高血压和肺动脉高压区别在于，要诊断肺动脉高压除了平均压大于25 mmHg，还要有左房压、左室舒张末压要小于15 mmHg，肺毛细血管压要小于15 mmHg，跨肺压差大于15 mmHg，就是肺动脉压减去肺静脉压大于15 mmHg，同时肺阻力还要大于三个物理单位，才能诊断肺动脉高压，这些都是要通过心导管检查来实现的。
很多病人做超声时发现肺动脉收缩压大于40 mmHg，医生说你有肺动脉高压了，他就去吃药。三个月后，如果没有降下来，就认为没有用，就不吃药了，这是常犯的错误。不但患者犯、网友容易犯，医生也容易犯这样的错误。实际上，肺动脉压等于心输出量乘以肺血管阻力。例如：经过伐地那非的治疗，肺血管阻力从6下降到4，心输出量从6上升到9，四九还是三十六，压力还是没有变的，但是这个病人病情明显好转了。所以肺动脉压是否下降，不能反映治疗有没有效。
搜狐健康：肺动脉高压高上去了，对人体有哪些危害？
荆志成：肺动脉压上升，会影响右心室收缩。因为右心室的功能是把血射到肺血管床，压力增高以后，右心收缩困难，就会引起心衰。活动后气短就是心衰导致的。
年轻人得肺动脉高压多是特发性或与先心病和使用减肥药有关
搜狐健康：请王教授分析一下，刚刚荆教授也分析了肺动脉高压一些高发原因，请您分析一下为什么现在年轻人会有这么多的肺动脉高压患者？
年轻人得肺动脉高压多是特发性或与先心病和使用减肥药有关
王勇：第一：可能跟它的发病原因有关系，就像特发性肺动脉高压，常见于青年人，尤其青年女性比较常见。
第二：就是先天性心脏病引起的肺动脉高压。儿童时期，先心病不是很厉害不会影响正常生活，分流是左向右为主。随着年龄增长，青壮年时期血流分布改为右向左分流，就出现了肺动脉高压。国内经常遇到的先心病引起的肺动脉高压和特发性肺动脉高压，都是青年人比较多。
还有一类是减肥药引起的肺动脉高压，青年女性高发。不仅仅肥胖的女性吃，身材好的为了保持身材，也会吃减肥药。
老年人得肺动脉高压一般属于第二、三、四大类因素引起的比较多。心脏病、慢阻肺、血栓栓塞引起的肺高血压，以老年人居多。
出现呼吸困难、胸痛等症状应及时筛查肺动脉高压
搜狐健康：刚才也提到首先发现的症状可能是气短，也可能是胸闷，可能大多数肺动脉高压患者就诊的是呼吸科，年轻人出现哪些症状应当及时就医？
王勇：出现活动后呼吸困难、胸痛、晕厥、咯血等症状要及时就医，这些症状是一般的综合性医院的呼吸科和心血管大夫经常遇到的。最常用的一个筛查手段是胸片检查、心超检查、心电图检查，临床上做完这三项检查就会有一些提示了。如果医生对这个疾病有认识的话，可以抓到一些蛛丝马迹，继而给患者进行规范的诊治，可以参照中国肺动脉高压诊治指南上的规范一项一项做筛查。
打呼噜，医学术语叫打鼾，又叫睡眠呼吸暂停综合症。国内、国外文献报道15%左右患者会出现严重缺氧，15%患者会出现肺动脉高压，这个比例还是蛮高的。如果各位网友有这种症状或者亲朋好友有这类现象，一定要及时的就诊、筛查。
积极预防肺动脉高压可以改善病情
搜狐健康：荆主任在肺动脉高压治疗上非常的有经验，我就想问这种疾病能预防吗？
荆志成：目前随着诊疗技术的进步，一部分肺动脉高压可以预防。比如说对于肺动脉高压高危人群，比如先天性心脏病、结缔组织病、系统红斑狼疮等，即使没有肺动脉高压，我们也要密切监测。对于家族里有肺动脉高压病人的其他家庭成员，特别是直系亲属，要进行遗传性检测，我们和世纪坛医院已经实现了。比如一个肺动脉高压患者的孩子，在我们医院或者到世纪坛医院，只需抽血就可以检查。我们跟世纪坛医院已经实现联网，可以互相沟通，互相支援，在遗传诊断、筛查方面可以相互协作。对于先天性心脏病患者，及早纠正结构缺损，可以避免肺动脉高压的发生。对于已经出现肺动脉高压的先天性心脏病患者，及时的治疗可以预防肺动脉高压的加重。很多医生认为伴有轻到中度肺动脉高压的先天性心脏病患者都不能做手术，但是我们认为经过认真筛查，只要没有BMPR2基因突变，经过药物治疗后可以继续做手术，术后肺动脉高压也会逐渐好转，我们都有很多成功的病例。
积极预防肺动脉高压可以改善病情
因为中国肺动脉高压患者都比较年轻，所以我们才更需要去警惕中老年病人，是不是有肺动脉高压被我们遗漏掉了，这是美国跟欧洲的经验。1981年美国做注册登记研究的时候，美国全国病人平均年龄是36岁，跟我们差不多，为什么现在变成55岁了？是因为他们发现更多的老年病人。这些老年病人为什么被忽略了？因为老年病人往往合并其他疾病，例如高血压、糖尿病，医生注意力都在这些合并疾病上，没有发现肺动脉高压。所以说对于这些疾病，特别是对于左心疾病导致肺动脉高压，积极纠正肺心脏舒张功能的同时纠正他的呼吸道疾病可以预防肺动脉高压发生。
能确诊肺动脉高压的检查：右心导管术
搜狐健康：两位教授都提到肺动脉高压的检测上有一些先进的技术，我就想再问一下，确诊的时候，肺动脉高压具体应该有哪些手段来进行确诊和治疗，哪些指标和手段进行确诊？
王勇：诊断肺动脉高压必须要做的一项检查是规范性的右心导管检查。可能有些网友会认为心导管检查就是类似冠脉放支架，认为是有创检查，风险比较大。其实不是，现在做右心导管检查还是比较简单的，很多患者都可以在门诊完成。我简单的给大家介绍一下，左前臂抽血的位置放一个导管，经过漂浮导管到心脏，再到肺动脉，如果你的血管没有明显的畸形，操作起来比较简单，而且损伤小，做完后固定上纱布患者可以步行回病房。不像从前，需要在大腿上穿刺，这也是我们的一个创新。增加患者的舒适性和安全性，减少患者的恐惧。心导管检查是诊断肺动脉高压必须要做的一项检查。
荆志成：心导管检查不仅可以诊断肺动脉高压而且还可以诊断是哪种类型。另外在右心导管过程中还要做一个急性血管反应实验，鉴别是否对钙拮抗剂敏感。也要做急性肺血管扩张实验，以鉴别这个病人能不能使用钙拮抗剂，还要鉴别他的肺动脉高压是痉挛，还是闭塞。另一个检查是OCT，即光学相干断层扫描技术。在做右心导管同时，在右心导管里面送入一根光线导丝。这个小导丝可以发现一毫米到两毫米血管里面的血栓，可以诊断远端肺动脉造影和CT没法发现的肺栓塞。同时可以通过OCT发现血管壁有没有炎症细胞进入，看到肺血管重构的程度等，所以对于鉴别诊断也是很重要的。
肺动脉造影是一个很重要的鉴别诊断技术，可以鉴别肺血管炎、肺栓塞、原发性肺动脉高压等，再加上肺功能检查，可以协助诊断病人有没有严重的慢性的阻塞性肺病。睡眠呼吸监测可以协助鉴别病人有没有睡眠呼吸问题，血液检查可以协助鉴别有没有结缔组织病，寄生虫检查可以检查有没有血吸虫病，血清查艾滋病毒检测有没有艾滋病毒感染，肝脏的检查看看有没有门脉高压，所以我们要做好多的检查，才能确定是肺动脉高压的哪种类型。
搜狐健康：这些检查听起来不是很复杂，一个导管进入可能查了很多个指标。
荆志成：对，所以做导管不像很多医生、患者和网友想的那么简单，就是去测个压力。很多心内科医生也认为做导管就是测的压力，其实不然。刚才介绍的从胳膊上穿刺做心导管检查的技术，目前据我所知，只有北京世纪坛医院和上海市肺科医院可以做。绝大多数医院右心导管从大腿上扎进去，患者术后躺在那儿24小时不能动。还有少部分医院从颈内静脉插管，风险比较大。这个技术，是我们2007年研究成功的，到现在已经基本成熟。
新时代治疗方法比传统治疗方法效果好
搜狐健康：刚才聊到肺动脉高压诊断，在治疗上肺动脉高压有哪些特点？
王勇：可以分为传统治疗和现在新时代的靶向治疗。传统治疗有吸氧，一般在出现心衰的时候吸氧，第二是传统药物治疗，临床上经常所说的利尿剂，强心剂等。06年前国内经常用刚才所说的钙拮抗剂，例如心痛定。随着06年荆教授回国，引进了一些先进的理念，我们发现绝大部分肺动脉高压患者可能对钙拮抗剂是不敏感的，90%的患者需要新时代的靶向治疗药物。新时代的靶向治疗药物分三大类。即内皮素受体拮抗剂、磷酸二酯酶五型抑制剂、前列腺素类药物。
荆志成：绝大多数患者都是使用这些药物治疗的。第一种，内皮素受体拮抗剂，比如说波生坦，2006年在中国上市，实际上它在国外很早就上市了。到现在全世界大概超过10万个病人在使用这个药物。这个药物是目前证据最多，证实它可以改善患者长期的生存率。美国专门研究肺动脉高压类药物的一个药厂董事长的女儿不吃他自己公司的药，而是在吃波生坦。第二种，磷酸二酯酶抑制剂，老百姓常说的伟哥就是其中一种，我们研究的药物是盐酸伐地那非，在国外很少有病人用这个药。但是我跟王教授2006年底开始研究伐地那非，做了一系列的研究。为什么用伐地那非？主要是因为病人比较穷，肺动脉高压没有纳入医保，怎么能让他们花最少的钱，而得到最好预后呢？我们就想到了这个药。
首先，我们要看看它到底是不是安全有效的？我们在英国最著名的心脏病杂志、全世界排名第一肺科杂志——《美国呼吸与重症监护杂志》上相继发表一系列关于伐地那非的研究结果。我们至少可以证明小剂量的伐地那非在中国人群应用是安全有效的。它安全有效，且比波生坦便宜。
第三种药叫万他维，这个药也很贵，现在用半年要五万块钱。最初上市时候用一个月五万块钱，用半年要三十万。这个药好处在于，当病人心衰比较重的时候，可以迅速改善心功能，起效比较快。我们不太清楚可不可以长期使用，但是至少使用半年到一年半是很有效，很安全，它的副作用是最小的。
最后的方法是波生坦联合伐地那非，或者万他唯联合伐地那非、西地那非，但是费用就更大了。
在我们这里，相当多的病人是两个药一起用，但是也有的病人只用伐地那非和西地那非。伐地那非在中国研究的证据是最多的，我们做了最多，也敢大胆放心的去用，这是一个非常值得跟网友讲的事情。
但伐地那非不能自己买了在家里用，它还会引起低血压，引起一些不良反应，还是要到专科医院进行一些正规的诊治，定下治疗方案。
对于治疗我想再补充一下，目前全世界公认的治疗肺动脉高压就是这么三种药。当然远期来讲，现在有六七十种新药在做临床试验阶段，可能过五年到十年都会陆续上市，但目前只有这三种不同类型的药。其中波生坦和万他唯是比较贵的。波生坦也是中华慈善总会资助，但是也是需要买两盒要花四万块钱。伐地那非再便宜，要是加的量比较大的时候，一个月也要一两千到两三千块钱，很多农村老百姓一个月两三千块钱是承受不了的。有些会会对我们医生产生一个极大的误解，说这些医生只给他们推荐贵的药，说医生是在替药厂卖药。我觉得这是一个错误的观念。因为治疗肺动脉高压只有这么几种药，不推荐这三个药，我们也没有药可以推荐。因为全世界医生都是在用这三种不同类型的药，难道全世界的医生都是坏蛋吗？难道药厂研究出药来治你的病，也成坏蛋了。所以我想跟广大网友讲一句话，目前治疗肺动脉高压药就这么贵，之所以你觉得贵，是因为目前没有医保，这个责任不在医生身上，也不在药厂身上。我们作为一个发展中国家目前还没有到那种所有的疾病都能纳入医保的条件。
搜狐健康：我们应该承担的责任是推动医学的发展，研究更多的药。
荆志成：让更多的人了解这个疾病的治疗的复杂性，我们有责任让政府了解把这些药进入医保的必要性。我们也有责任发明更多的药，让药品价格降下来，减轻国家的负担。我们更重要的责任是研究这个疾病是怎么发生的，从而能把它治愈。
肺动脉高压的定期筛查和随访是重中之重
搜狐健康：刚才也了解到肺动脉高压也是一个长期的、慢性的疾病，需要长期的治疗，网友在日常生活中应该注意哪些内容呢？
王勇：先说说网友在日常生活中应该注意的问题。肺动脉高压患者往往合并心功能不全。第一、年轻女性患者，要做好避孕。我们遇到很多青年患者，其中青年女性患者又比较多，很多患者都希望要个小孩。但是从医生角度讲，应该避免受孕，因为怀孕会加重心脏功能，会使肺动脉高压加重。第二、肺动脉高压患者一定要避免感冒，感冒会影响心功能。这类患者还要避免劳累，我们有一些患者病情得到控制之后，恢复到正常工作或者出去旅游，往往经过一系列“折腾”之后，患者出现了心功能不全。
还有最重要的就是这一类患者要经常做筛查诊治，定期随访。我们两家医院都有数据库，我们对就诊过的患者，都会嘱咐他们，至少三个月回来复查一次，做一些检查，做一些心脏功能检查，包括现在新的BＮP指标的检测，看一看他的心脏功能情况，还要做一个简单的心电图的判断。我们安排医生给患者检查心功能情况，定期观察，定期随访，对此类患者的管理是非常重要的。根据心脏功能情况，决定是否要复查导管，是否要复查其他的检查，是不是需要调整目前使用的药物。
我们有一个患者，吃了一两年钙拮抗剂效果很好，他就不来找我们了。结果又过了两年来医院的时候，检查时发现他心脏情况太差了，出现了一个明显的心功能改变。原来控制的很好，肺动脉收缩压四五十，现在升到九十多。他就是过分相信自己，两年不来看医生，病情加重之后，给患者带来经济负担、治疗时间延长，也加重了患者的思想负担。所以定期随访非常重要。
荆志成：我举一个例子，安徽一个干部的孩子，是一个十岁左右的小姑娘，得了肺动脉高压，在我们中心进行诊治，家属希望小孩经过治疗很快就会好转，这是可以理解的。但是要知道肺动脉高压是一个慢性的、需要长期治疗的疾病。但是他的家属不了解，治疗两年之后失去了信心，停了治疗的药物。他听了一个中医的话，我不是说中医不好，在这里没有丝毫攻击中医的意思。他采用了一个中医的建议，开始吃中药，我现在高度怀疑，目前来说没有任何一个中医或者是中药，可以治疗控制这种疾病的。改药以后并没有告诉我，等到这个孩子在合肥抢救的时候，突然打电话给我说孩子不行了。我们赶紧让他把孩子转过来，孩子还没到这里就已经没有了。由于他私自换药，这么一个生命就没了。
这种现象屡见不鲜，前两年在青岛有一个没有职业医生资格的号称祖传中医世家的医生，你知道中国还有很多中医是没有国家批准的营业资格，职业医生资格的中医，在家里摆了一个小摊就开始给人看病。他说发明一个药膏，叫三一药膏，只要涂在胸上，药膏渗进去可以把你的肺动脉高压治好。竟然还有很多病人买这个药膏去治疗，因为最初是免费的。几个病人抹上后觉得好起来了，甚至还有一个病人做超声提示肺动脉压力还下降了，于是去买他的中药的人更多了。实际上这都是国民素质的问题，没有任何科学依据，没有任何研究资料，没有任何国家的批准文件，没有任何的数据去说明你的资料是有效的，凭脑子一想，不知道从哪弄的药膏居然有人相信。这个在西方国家很难想象的，至少要做临床研究，没有任何的动物实验和人体研究的数据，怎么可以宣称治疗这种病？而最可笑的是，他在自己的日记和博客上写，他“发明”这个药以后，开始恶补肺动脉高压理论知识。说明他在发明这个药之前甚至不知道什么是肺动脉高压，竟然还有很多病人去信。所以随意把西药改成中药，是肺动脉高压患者生活中最常犯的错误。
有些老百姓可能由于经济原因，症状好转以后，自己停药或者在家里往往不坚持吃药，等到病情再加重的时候可能就晚了。
坚持随访是至关重要的，不能随便改变治疗方案。坚持随访，不能改变治疗方案，不能病情一旦好转就忘乎所以，不能因为自己是青年人就盲目挑战自己。我举个例子，2008年有一个病人到上海看病，病情好转以后，2009年又来了两次，第三次出院以后，病情确实明显好转了。出院回家竟然把西药雾化器的泵放在亲戚那里，然后在外旅游15天才回家。他犯了两点错误：第一、停止治疗，肺动脉高压是可以反跳的；第二个出去旅游，过渡的消耗体力，对于一个严重的肺动脉高压病人来说，这是极端不理智的。他回到家后的第五天凌晨，猝死在早餐桌旁边。家属非常不理解。
一旦得了肺动脉高压，一旦开始使用伐地那非、波生坦、万他维，切忌随便停药。你病情再好，也不能去做体育运动，爬山、游泳、下海、滑船等这些运动都不能做。别着急，“留得青山在，不怕火来烧”，保住命是最重要的。明年会有新的科技技术出现，刚才说的这个患者已经享受不到了，因为他已经失去了这个机会，他享受不到革命成功的果实。所以现在保住命是最重要的，等到明年后年出现更好的技术，你就可以享受到了。
网友互动
搜狐健康：下面是专家回答网友问题。
网友：母亲57岁，先心，II孔型房缺，左向右分流，轻度肺动脉高压伴中度三尖瓣反流，做手术有危险吗？创伤大吗?
荆志成：因为很多肺动脉高压的临床表现就是房缺，我们要看这个房缺是大是小，分流量大还是小。一般来说，尺寸小的房缺在病人的年轻时候一般不会出现肺动脉高压，如果出现了肺动脉高压，且检验出是由分流引起的，我们可以治疗。如果先天性心脏病合并肺动脉高压，需要进行遗传学等方面的检测。至于是不是需要外科手术，需要认真进行术前评估。在这里提醒广大先天性心脏病患者，如果你有先天性心脏病，也有肺动脉高压，哪怕是肺动脉高压不明显，最好先到我们医院或者北京世纪坛医院进一步鉴别诊断。如果确实排除了是遗传性的，下一步再考虑是需要药物治疗还是手术治疗。
网友：26岁女孩先心病-主动脉右冠窦瘤破裂，主动脉二瓣化，中度肺动脉高压，三尖瓣少量返流。现在这个年龄26岁还能不能做手术？手术的风险有多大？术后对生活有无影响？能不能结婚生小孩？会不会遗传？
荆志成：会不会遗传，需要给你做专科检查才可以确定的，如果没有遗传基因突变，是不会遗传的。能不能生小孩就要看手术愈后的结果，手术还是可以做的。
搜狐健康：风险大概有多大？
荆志成：最好选择一个成熟的外科中心。风险是有的，但是手术可以做。
网友：女，50岁 ,先天性心脏病，右房,右室扩大.房间隔中部局部回声失落,连续中断直径约32MM,三尖瓣反流中度,右房左右径 63mm 肺动脉收缩压75mmHg，还需要做手术吗？能否保守治疗？
荆志成：这个需要到我们中心进行专科的检查，通过右心导管检查肺功能，包括遗传性检查，排除你是遗传突变引起的先心病，下一步考虑是不是可以手术还是经过药物以后进行手术。
网友：被诊断出肺栓塞，最开始说是心脏三尖瓣关闭不全有回流，肺动脉高压，后来做64排CT，诊断为肺栓塞 出院时做心脏彩超，心脏恢复正常，但右肺动脉和左肺动脉分支仍然有梗塞，只吃华法林控制，还有没有更好的治疗方法？
王勇：这个患者经过治疗以后压力下来了，还是要动态观察，至少要定期随访他的心脏超声，还有肺动脉压力，时间长了可能会发展成为慢性血栓栓塞性肺动脉高压。如果肺动脉压力很高的话，我们就要动态观察，需要治疗的话，可能要做血管内膜剥脱术术，现在国内荆教授开展了新的介入治疗，我们可能会结合他的实际情况，必要的时候可以使用球囊支架介入治疗，这是一项新技术。
网友：女性，在中关村上班，35岁刚生完孩子，出现呼吸气短，今年在北医三院诊断为肺动脉高压，请问后期有什么好的治疗方法。
王勇：这个患者在北京可以进行一个标准的诊断评估，包括右心导管检查以后，看看是什么原因，肺动脉高压分类是什么？针对具体诊断，选择进行下一步治疗。
专家寄语
搜狐健康：感谢两位专家详细讲解，最后有请两位专家给我们网友一些寄语吧。
王勇：各位网友大家好，不管是肺动脉高压患者，还是肺动脉高压患者的家属，随着科技的日新月异，治疗肺动脉高压此类疾病的手段将会越来越多，所以我们要树立战胜疾病的信心，积极配合医生。
荆志成：我一直在强调攻克、治愈肺动脉高压是一个长征之路，要走很长的时间，但是到最后我们一定会取得胜利。而且科学研究的发展是非常迅速的，我在美国亲眼看到美国的医生已经把肺动脉高压患者的细胞拿出来养出一个新的肺，而这个新的肺完全可以代替原来病变的肺动脉高压的肺，经过一个很简单的技术可以完成肺的置换，这就是肺移植技术。另外还可以通过一些培养出来的特殊血管生成的细胞，通过肺动脉导管打到你的肺里，在你闭塞的肺动脉周围长出新的肺血管。还有很多很多的新药在问世，控制已经不需要再等多长时间了，我们医生可以有足够把握说可以控制肺动脉高压，不会让病情继续发展，就像控制糖尿病一样。肺动脉高压的治愈也胜利在望，现在最重要的是保住自己，不要轻举妄动。保住自己等待新技术的出现，我相信我们可以等到这一天的。
现在最重要的是科学的认识和控制自己的疾病，到专科医院寻找最合适自己的治疗方法，密切配合医生的治疗。我们和世纪坛医院有一项定期的联合会诊制度，一起来讨论疾病的诊断和治疗。现在我们两家中心每年收治肺动脉高压的患者接近两千人，经验很丰富，我们有完整的数据和资料，能够准确的分析患者的状态。
搜狐健康：我们要相信随着科技的发展，总有一天可以治愈肺动脉高压。最后请两位专家介绍你们出诊时间和地点。
王勇：我的门诊在首都医科大学附属北京世纪坛医院，我的门诊是周三上午。
荆志成：我们科每天上午都有一个心内科和肺血管专科的普通门诊，由我们中心几个有经验的医生坐诊。如果确实需要和我面对面讨论，也可以通过门诊的一个特区专家门诊部预约时间。
搜狐健康：谢谢两位专家。
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