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古典:关于离开人世,每个人都应有更好更舒服的选择


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不知道你是不是像我一样,经历过这样的场景:

接到一个电话,然后日夜兼程的赶到家人身边。老人家已经不能言语了,很多罐子插在他的身上,旁边是一系列显示生命指标的机器。身边是一脸疲惫的亲人。


每个人都能理解病人的痛苦,但是却不能说——大家也许都想过那个念头——但是当事人已经陷入昏迷,而没有一个人胆敢说:停止吧。


当亲人终于离开,大家的反应是松了一口气,对于双方,都是解脱。



过度医疗和尊严死


上面描述的并不是你或者我的个体体验,而是整个一代人关于逝去无法越过之痛——每个人都有这样尴尬的一天。到 2050 年,中国会有 4.87 亿 60 岁以上的老人,那个时候,这会是个全国性的问题。


这是一个世界性问题——在美国,25% 的医疗保险费用花在 5% 生命处于最后一年的病人身上,其中大部分钱用在了最后几个月没有任何明显作用的治疗上。在中国,有 75% 的医疗支出都在临终人工的支持系统上。

 

这些投入固然给家庭带来重大压力,如果能带给病人多一点快乐时间,也是值得,但是病人被机器维持的生命质量极差。


巴金身患恶性间皮细胞瘤,最后六年都在医院度过,一开始切开气管,后来只能靠机器维持生命。巨大的痛苦让巴金多次提到安乐死,不止一次地说:“长寿是对我的折磨。”但是身边的每一个人都希望他活着。


最后的日子里,巴金说的只有一句:“我是为你们而活啊。”


那么,医生怎么看?


2011 年,医生肯·默里(Ken Murray)发表了《医生选择如何离开人间?》,引起社会极大震动——


默里说,一位名叫查理的医生发现自己得了胰腺癌,他面临两套医疗方案:一种可以把胰腺癌的5年存活率从5%提高到15%,但是生活品质会大受影响;另一种就是普通疗法。


查理的选择是放弃治疗,他关掉诊所,不做化疗、放疗和手术,把所有的时间都和家人待在一起。


数月后,查理在自己家里逝世,周围家人环绕。他选择了生命质量。


查理的选择也是大部分医疗工作者的选择——面对绝症,他们没有选择“近水楼台先得月”的先进方案、昂贵药物,而是选择最少治疗。


作为医生,他们的责任是延长患者生命,他们会选择上生命维持系统;但作为病人,他们深知药物和手术带来生活品质的巨大伤害,他们的临床经验促成了这种选择。

 

经济学人智库针对80个国家和地区的死亡质量做过研究,结果显示:英国排第1、台湾排第6,而中国大陆排名第71(《2015年度死亡质量指数》)英国和台湾之所以排名很高,因为他们在“尊严死”和“安宁疗护”方面做得很好。





怎么办


 1. “尊严死”和“生前预嘱” 


为什么会发生这种尴尬的状况?


很多人往往会怪罪医生——他们就是想赚钱。


其实不是,主要的问题在我们并没有自己选择的机会——重病病人到后期往往意识昏迷——一旦进入ICU,医院会把决策权交给家属——无论患者个人意愿如何,都被认为神志不够清晰,医生最后服从家庭决定。


这时家属的决策权比本人还大。而家属中只要有一个人不同意放弃治疗,就很少能有人顶住压力,真的把机器撤掉。最后死亡就变成了一场毫无尊严的博弈。


一个朋友留言:


母亲当年由于脑溢血发病突然,没有留下任何嘱咐,因此我拼死也要留下她这条命,哪怕她已是植物人,哪怕需要日夜看护,为的是有朝一日奇迹出现,让她能有丝毫意识,对我说上哪怕只字片语。


可直到最终,奇迹都没有出现,尽管我与父亲精心照料之下,她卧床4年,全身无一处溃烂,可是,她却活得毫无尊严,现在想来,那时的我是何其的狠心啊!


如果上天再给我一次重来的机会,我一定会选择让她尊严的离去,即使这个选择会让我承受万箭穿心,也会好过现在的愧疚与悔恨!


我给她回复:“别自责,这并不是你的错。每个人在你的位置,都有可能选择期待奇迹。最重要的是知道这个时候她的选择。还有,不要把自己的选择权,丢给别人了。”


一个比较成熟的方式是提前设立生前预嘱(Living Will)。


 “五个愿望” 成为美国最通俗易懂、使用最广的生前预嘱文本,2008年,罗点点女士根据中国情况重新改写,变成了“选择与尊严“网站的版本(你可以在文章结尾看到网址,自己试试看),包括这5大类:

五个愿望

我要或不要什么医疗服务;

我希望使用或不使用生命支持治疗;

我希望别人怎样对待我;

我想让我的家人和朋友知道什么;

我希望谁帮助我。

你不需要懂什么法律医疗词汇,高中生水平都能读,只需要打勾就行。


我填写自己的生前预嘱的时候,越填写越好玩——有那么多细小的细节我从来没有考虑到,也有点后怕,要把这些决定丢给我的家人、我两个孩子,实在对他们太残酷了。


需要提醒的是:

记得开一场家庭会议,告知更多人。否则这份预嘱不容易真的执行。


需要区分的是:

尊严死并不是安乐死——安乐死是主动加速自己的死亡,而尊严死是不通过人工方式延续自己的死亡。

 

 2. 安宁疗护 


安宁疗护则比生前预嘱走得更远。安宁疗护是指对预期寿命小于六个月的疾病患者,采取团队模式,积极减轻患者的身体不适,精神灵性抚慰,改善患者和家人生活质量的医护项目。


北师大的《生死课》老师陆小娅谈到自己的一个学生的姐姐,在中国身患绝症,只有6个月生命了。妹妹问她:


“姐姐,你想回家吗?”

“想啊。”


于是这一家人行动起来,带她回到家里。每天有亲人陪同,安宁疗护的医疗人员提供适量的吗啡让痛苦舒适,房间每天放满的鲜花……3个月以后,她宁静的在布满鲜花,音乐萦绕的房间离开,家人陪伴身边。


安宁疗护,又称为缓和医疗,英国在70年代首先承认缓和医疗是一门独立学科。北京最早提供安宁疗护的是北京德胜社区卫生服务中心,他们的医疗小分队甚至可以上门工作;现在,在协和和海淀医院都开始少量的安宁疗护病房。

 

 3. 了解自己病情的权力 


最后,如果父母亲或身边的人身患绝症,到底是不是应该告诉TA?


很多人不讲的原因是“害怕对方受不了打击,影响病情”,其实并不然。

第一,今天老人都受过教育,能独立读懂各种医学数据,他们很难不知道;


第二,真的在病房,大量的相关言论,根本无法免疫;


第三,其实病人对自己身体是有感觉的,他们只会在你的沉默中间猜——信息封闭的结果只会让Ta猜测更坏。


最糟糕的问题是——你剥夺了对方选择的权利,如果他知道自己的生命只有3个月,他会不会更好的使用这三个月时间?会不会不用现在这种方式生活?


他有这个权力,用好自己的人生。


因为没有告知的勇气,结果让对方连最后的机会都错过,一旦这事实真的公开,期间的后悔、内疚、无奈和伤心,实在是更大的打击。


那么什么是好的告知方式?——提问比告知更加有力。


协和医院老年医学科宁晓红医生就是一个提问的高手,她会用问的:


“你最近感受怎么样?”

—— “不太好……”


“怎么个不好,大概多久了?” 

——“(患者描述自己)”


“的确,医学手段没有能完全控制住……”(温柔而坚定的)

——(沉默,慢慢接受)“那,医生,我大概还有多久?”

“你觉得大概还有多久?”


在一点点小心翼翼、但是真诚的提问下,患者慢慢接受事实。

 


做好这三件事


面对死亡、患病的亲人,我都会给他们谈这些事。


一开始,他们都会下意识觉得说这个事情“不吉利“,但是当他们真的回过劲儿来,了解一下,就会开始感谢我,对于死亡的恐惧也放下很多。


死亡是一种人生退出机制,和投资一样,想清楚了退出机制,就能好好的回来活下去。


死都不怕,还怕活吗?


所以,给你也讲给你身边所有需要的人:

如果你和你的亲人遇到了严重的疾病,一定鼓励他们做三件事:


1. 立个生前预嘱,拿回你的选择权;

2. 有条件选择安宁疗护,我们有“不痛”的权力;

3. 把知情权和选择权还给人们自己。


PS: 

我也填了我自己的生前预嘱。里面还有一个特好玩的地方,我希望房间里面有一把吉他,如果可以抽烟还要搞个雪茄,然后还需要放列侬的Imagine:


You may say I am a Dreamer

你也许会说,我只是个梦想家

But I am not the only one

但是我不是唯一一个

I hope someday you’ll join us

希望有天你也能加入我们

The world would be as one

让世界会合而为一



我的生前预嘱living will


 选择与尊严网站,填写你的5个愿望:

 www.xzyzy.com 

 

后面的话


这周在做得到《超级个体》专栏“生死学”主题研究时,深深的被这个学科所带来的社会意义所震撼。


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